Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) - A re ithute ka kalafo e kgethegilego ya bolwetši bjo bo sa tlwaelegago bja bjoko

Lehono re ya go bolela ka kalafo ya kalafo yeo e raraganego ka tsela e itšego, eupša e le ya sebjalebjale kudu yeo batho ba bantši ba sa kago ba e kwa. Lebitso la eona ke Elivaldogene Autotemcel. E bapatšwa ka fase ga leina la SKYSONA. Ye ga se pilisi ya ka mehla goba capsule. Ye ke kalafo e itšego ya boemo bjo bo sa tlwaelegago kudu le bjo bo šoro bja methapo bjo bo bitšwago cerebral adrenoleukodystrophy (CALD). A re hlaloseng kalafo ye ka tsela ye bonolo yeo o ka e kwešišago.

Ge e le gabotse go direga’ng ka sehlare se?

Go kwešiša se, a re tšeeng mohlala o monyenyane. Akanya gore disele tša megalatšhika bjokong bja rena le mokokotlong di swana le megala ya mohlagase. Dithapo tše tša mohlagase di na le seširo sa polasitiki (sethibela-maemo) go di dikologa, seo se thušago mohlagase go sepela ka thelelo ntle le go dutla. Ka mo go swanago, disele tša rena tša methapo le tšona di na le seširo sa tšhireletšo seo se bitšwago ‘myelin’ go di dikologa. Seširo se ke sona se dumelelago melaetša ya methapo ya tšhika go sepela ka lebelo le ka mo go nepagetšego.

Bolwetšing bjo bo bitšwago cerebral adrenoleukodystrophy (CALD), phošo ya leabela e thibela mmele go tšweletša proteine ​​ye e nyakegago go hlokomela seširo se sa ‘myelin’. Ke moka seširo se sa tšhireletšo se senywa ganyenyane-ganyenyane, se senya go šoma ga tshepedišo ya megalatšhika.

Ka mantšu a bonolo, kalafo ye, yeo e bitšwago Elivaldogene Autotemcel, e akaretša go tšea disele mmeleng wa molwetši ka noši, go di fetoša dikarolwana tša leabela ka lapeng la go dira diteko le go di nea bokgoni bja go tšweletša protheine yeo e sego gona. Ke moka disele tšeo di fetotšwego di tsenywa gape mmeleng wa molwetši. Se se bitšwa gape kalafo ya dikarolwana tša leabela . Se se thuša go laola go mpefala ga dika.

Dilo tšeo ngaka ya gago e swanetšego go di tseba pele e thoma kalafo ye

Ka ge ye e le kalafo e raraganego kudu, go bohlokwa gore sehlopha sa gago sa tša kalafo se tsebe ka mo go feletšego boemo bja gago bja tša maphelo. Pele o thoma kalafo, ruri o swanetše go botša ngaka ya gago ge e ba o e-na le le ge e le efe ya maemo a:

• Ge e le gore ga bjale o na le mohuta ofe goba ofe wa tshwaetšo (go swana le phišo, go tonya, go khohlela).
• Ge e ba o e-na le di- allergy go sehlare se (elivaldogene autotemcel), dihlare tše dingwe, dijo, ditaye goba dilo tšeo di bolokago.
• Ge e ba o imile goba o leka go ima .
• Ge e ba o amuša ngwana wa gago .

Kalafo e fiwa bjang?

Ye ga se pheko ya ka gae. Kalafo ye e newa sepetlele goba kliniki e kgethegilego ke sehlopha sa tša kalafo seo se tlwaeditšwego.

Pele ga kalafo ya gago, o tla fiwa pampišana ye e kgethegilego ya tshedimošo yeo e bitšwago MedGuide . E na le tshedimošo ye ntši ya bohlokwa ka ga moriana wo, tshepedišo le dikotsi. Go bohlokwa kudu go e bala le go e kwešiša ka kelohloko.

Kalafo ye e fiwa gape bana ba mengwaga ya go feta ye 4, eupša go elwa hloko megato ye e kgethegilego ya tšhireletšo le ditekanyetšo.

Go thwe’ng ge e ba o nwa dihlare tše dintši?

Ka ge se se laolwa ka tlase ga tlhokomelo ya tša kalafo sepetlele, dibaka tša gore se se direge di tlase kudu. Lega go le bjalo, ge e ba go e-na le pelaelo le ge e le efe ya gore se se diregile, Senthara ya Bosetšhaba ya Tshedimošo ya Mpholo Sepetleleng sa Setšhaba sa Colombo goba Yuniti ya Kalafo ya Tšhoganetšo (ETU) ya sepetlele e swanetše go tsebišwa ka pela.

Dilo tšeo o swanetšego go di ela hloko nakong ya kalafo le ka morago ga kalafo

Ka morago ga go hwetša kalafo ye, dingaka di tla dula di hlokomela bophelo bja gago bjo bobotse. Bakeng sa se, o tla swanelwa ke go hlokomela ka mo go kgethegilego dilo tše itšego.

• Mošomo wa madi: Ka morago ga kalafo, o tla swanelwa ke go dira diteko tša madi a gago ka lenaneo la ka mehla. Se se tla lekola ge e ba kalafo e šoma, ge e ba disele tše difsa di šoma gabotse le ge e ba go e-na le ditla-morago le ge e le dife.
• Kotsi ya go fetelwa ke twatši: Kalafo ye e ka fokodiša tshepedišo ya gago ya go lwantšha malwetši ka nakwana, e lego seo se oketšago kotsi ya gago ya go fetelwa ke twatši. Ge e ba o ba le dika tše bjalo ka phišo, go tonya, go khohlela goba go opa ga kgokgokgo , o se ke wa itlhaba. Letsetša sehlopha sa gago sa tlhokomelo ya maphelo ka pela . Le gona, leka go dula kgole le batho bao ba babjago ka mo go kgonegago.
• Go neela madi: O ka se kgone go neela madi ka morago ga go hwetša kalafo ye.
• Kotsi ya kankere: Ka dikalafo tša mehleng yeno tša dikarolwana tša leabela tše bjalo ka ye, go na le kotsi e nyenyane kudu ya go ba le mehuta e mengwe ya kankere ya madi. O se ke wa tšhošwa ke se, eupša e ba yo a bulegilego ka kotsi ye le kamoo e tlago go bewa leihlo ka gona le ngaka ya gago.
• Keletšo ye e kgethegilego go banna: Ge o le monna yo a dirago kalafo ye, o swanetše go šomiša khontomo ge o robala le mosadi yo a nago le bokgoni bja go belega bana. Mokgwa wo wa tšhireletšo o swanetše go latelwa dikgwedi tše 6 ka morago ga kalafo. Ge o belaela gore molekane wa gago o imile nakong ye, tsebiša ngaka ya gago ka pela.

Ke ditla-morago dife tšeo di ka bago gona?

Go swana le dihlare le ge e le dife, kalafo ye e ka baka ditla-morago. Tše dingwe tša tšona di nyaka tlhokomelo ya tša kalafo ka pela, mola tše dingwe e ka ba tše di tlwaelegilego.

Lenaneo le ga le akaretše ditla-morago ka moka tšeo di ka bago gona. Go oketša moo, ge e ba o e-ba le dika le ge e le dife tše di sa tlwaelegago, boledišana le ngaka ya gago ka tšona.