Na o na le dika tše di makatšago tša letlalo la gago goba tshepedišo ya megalatšhika? A re ithuteng ka se (Neurocutaneous Syndrome)!

Na o kile wa lemoga gore batho ba bangwe ba na le mabala a sa tlwaelegago goba mašobana letlalong la bona? Ka dinako tše dingwe tše e ka ba se se fetago go fo ba bothata bja letlalo. Lehono re tlile go bolela ka sehlopha sa malwetši ao a raraganego go se nene, eupša a bohlokwa kudu go a tseba. Re bitša tše di- neurocutaneous syndrome . Gaešita le ge leina le le ka kwagala le tšhoša ganyenyane, a re le kwešišeng gabonolo.

Di- syndrome tše tša neurocutaneous ke dife?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, neurocutaneous syndromes ke sehlopha sa malwetši ao a kgomago letlalo la rena le tshepedišo ya megalatšhika (ke gore, bjoko, mokokotlo le methapo ya tšhika). Maemo a a ka dira gore dihlagala di bopege dikarolong tše di fapa-fapanego tša mmele, kudu-kudu letlalong le tshepedišong ya megalatšhika. Tše dingwe tša dihlagala tše e ka ba tša kankere, mola tše dingwe e ka ba tšeo e sego tša kankere (dithopa feela).

Se bohlokwa ke gore maemo a ke a tlhago. Se se ra gore motho o belegwe a na le seemo seo. Lega go le bjalo, ka dinako tše dingwe dika di ka tšea lebakanyana gore di tšwelele, ka dinako tše dingwe nywageng ya mahlalagading goba gaešita le ka morago. Sehlopha se sa malwetši se bitšwa gape Phakomatoses . Ka ge leina leo le sa tlwaelega kudu, anke re fo gopola gore le bitšwa neurocutaneous syndrome.

Maemo a a tlwaelegile gakaaka’ng?

Ge e le gabotse, sehlopha se sa malwetši seo se bitšwago neurocutaneous syndromes ke sewelo kudu . Lega go le bjalo, tše dingwe tša tšona di bonwa gantši go feta tše dingwe. Mohlala:

• Neurofibromatosis type 1 (NF1): Ye ke boemo bjo bo tlwaelegilego kudu sehlopheng se. E kgoma mo e ka bago motho o tee go ba 3 000 .
• Neurofibromatosis type 2 (NF2): Se se direga ka sewelo le go feta. E kgoma mo e ka bago motho o tee go ba 25 000 .
• Tuberous Sclerosis : Se le sona ke sewelo, se kgoma mo e ka bago motho o tee go ba 6 000 .

Bona? Tše ga se tše di tlwaelegilego go swana le malwetši a letšatši le letšatši. Eupša ge e ba wena goba motho yo o mo tsebago a e-na le selo sa go swana le se, go bohlokwa kudu go e lemoga.

Ke dika dife tša neurocutaneous syndrome?

Dika tše dikgolo tša maemo a ke dikgolo tše di sa tlwaelegago goba dithotobolo letlalong le tshepedišong ya megalatšhika . Go tlaleletša go tše, di- syndrome tše di ka kgoma gape le tshepedišo ya rena ya marapo (ke gore, marapo a rena) le ditho tše dingwe mmeleng. Ka fao, dika tša go swana le:

• Mathata a tekatekano ge o sepela (go ikwa eka o lahlegelwa ke tekatekano ya gago).
• Bofokodi bja go kwa (go fokotšega ga go kwa).
• Mathata a pono (mathata a fapaneng a pono ya mahlo).

Lega go le bjalo, ga se di- syndrome ka moka tša neurocutaneous tšeo di nago le dika tše di swanago. Matšoao a fapana ho itšetlehile ka boemo. A re lebelele mehlala e sego kae:

• Incontinentia Pigmenti (IP): Ye ke boemo bjoo go bjona letšhollo le thomago e le makhopho letlalong gomme ka morago la ba letšhollo leo le swanago le mabadi . Ka dinako tše dingwe, se se ka sepedišana gape le mathata a methapo. Akanya ka ngwana yo monyenyane yo gatee-tee a bago le makhopho letlalong la gagwe, ao ka morago a omago, a tlogela mabala ao a bonagalago a makatša.
• Neurofibromatosis type 1 (NF1): Se gantši se baka dikgolo tša ditlhalenama tše boleta tšeo e sego tša kankere . Go fetoga ga mmala wa letlalo, go swana le maswao a matswalo a maso (gape a bitšwago mabala a café-au-lait) le matheba a mannyane ka gare ga diphuthelwana tša letlalo (go swana le makhwapheng le letheka), go ka direga. Ka dinako tše dingwe, dikgolo le tšona di ka direga mahlong.
• Neurofibromatosis type 2 (NF2): Boemo bjo kudu-kudu bo baka di- neuromas tša modumo , tšeo di ka bakago mathata a pono, go lahlegelwa ke go kwa le maswao a matswalo a maso a bofefo.
• Schwannomatosis : Se se ka baka dika tše bjalo ka go tšhošwa, go fokola ga mešifa, go lahlegelwa ke go kwa le bohloko bjo bogolo .
• Sturge-Weber Syndrome : Ye ke seemo seo go sona letheba le legolo, le lehubedu le le fifetšego, la port-wine le tšwelelago ka lehlakoreng le tee la sefahlego. Le gona e ka baka diphetogo methapong ya madi bjokong le glaucoma , e lego boemo bjo bo bakago kgateletšo e oketšegilego leihlong. Batho ba bangwe le bona ba ka itemogela go thothomela le bogole bja tlhaologanyo.
• Tuberous Sclerosis : Boemo bjo gantši bo baka mathata bjokong, mahlong, letlalong, pelo le maswafong . Letšoao le ka sehloohong ke ntshetsopele ya dithotobolo tšeo e sego tša kankere ditho tše di fapa-fapanego.
• Von Hippel-Lindau disease : Se se ka baka dihlagala tšeo di bitšwago hemangioblastomas le angiomas dikgeleswa tša adrenal , mahlong, bjokong le dipshiong.

Ka morago ga go theetša tlhaloso ye, mohlomongwe o kwešiša kamoo maemo a a fapa-fapanego le a raraganego ka gona. Ke ka lebaka leo go lego bohlokwa go nyaka keletšo ya tša kalafo ka pela ge e ba o e-na le dika tše.

Na neurocutaneous syndrome e ka baka mathata?

Ee, ka manyami, batho bao ba nago le di- neurocutaneous syndrome ba kotsing e kgolo ya go ba le mehuta e itšego ya dikankere . Go tlaleletša, go na le kotsi ya mathata a mangwe ka lebaka la maemo a. Tše dingwe tša tšona ke:

• Ditiego tša tlhabollo`(Ditiego tša tlhabollo)`: Go palelwa ke go bona kgolo ye e swanetšego mengwaga, kudukudu go bana ba bannyane.
• Sethoathoa : Se se bolela go thothomela .
• Hlogo e opšago : Kgafetšakgafetša, ka dinako tše dingwe e opša ke hlogo e šoro.
• Kgatelelo ya madi e phahameng (Kgatelelo ya madi).
• Bogolofadi bja go ithuta .
• Mehuta ye e fapanego ya dihlagala : Tše e ka ba tša kankere goba tša se be.

Ka gona, go bohlokwa kudu gore motho yo a nago le boemo bjo a be ka tlase ga tlhokomelo ya tša kalafo ka mehla.

Ke eng seo se bakago bolwetši bja neurocutaneous?

Di- syndrome tše tša neurocutaneous di bakwa ke diphetogo tše itšego (diphetogo tša leabela) dikarolwaneng tša leabela mmeleng wa rena. Nagana ka yona ka tsela ye: mmele wa rena o swana le polane e kgolo, gomme dikarolwana tša leabela ke ditaelo tšeo di lego ka gare ga polane yeo. Ge e ba go e-na le phetogo e nyenyane ditaelong tše, e ka kgoma go šoma ga mmele.

Ka dinako tše dingwe, diphetogo tše tša leabela di abelwa batswadi go ya go bana . Seo se ra gore di ka fetišetšwa go tloga molokong o mongwe go ya go o mongwe. Eupša, seo ga se ka mehla go lego bjalo. Ka dinako tše dingwe, diphetogo tše tša leabela di ka direga ka ntle le lebaka le le kwagalago, go se na histori ya lapa . Go swana le lothari, ga o ke o tseba gore ke mang yo a tlago e hwetša.

Dingaka di hlahloba bjang maemo a?

Go hlahloba maemo a go ka raragana ganyenyane, ka ge dika di fapa-fapane.

Go bana ba bannyane , dingaka gantši di thoma ka ``ketelo ya ngwana yo a phetšego gabotse'' kliniki ya bana ba ba phetšego gabotse . Moo, ngaka e go botšiša (motswadi) ka dika tša ngwana wa gago gomme e lekola go bona ge e ba ngwana wa gago a fihlelela `` ditiragalo tša kgolo ya ngwana '' (i.e., ge e ba a dira dilo tšeo di swanetšego mengwaga ya gagwe, go swana le go myemyela, go gagaba, le go sepela).

Dika go batho ba bagolo di ka tšwelela ka morago bophelong. Gaešita le ka nako yeo, ngaka ya gago e tla go botšiša ka dika tša gago gomme ya dira tlhahlobo ya mmele.

Ge e ba ngaka e belaela neurocutaneous syndrome, e tla kgothaletša diteko tše mmalwa tše dingwe tše di lebanyago .

Ke diteko tša mohuta mang tšeo di dirišetšwago go hlahloba tše?

Gantši dingaka di diriša diteko tša madi le diteko tše di fapa-fapanego tša go tšea diswantšho go hlahloba maemo a. Ngaka ya gago e ka kgothaletša diteko tše bjalo ka tše:

• CT scan ya
• EEG (Electroencephalogram - EEG): Se se leka mošomo wa mohlagase wa bjoko, kudukudu go lekola maemo a go swana le sethoathoa.
• Diteko tša laboratori : Tše e ka ba diteko tša madi goba moroto.
• MRI skena `(MRI)`
• Biopsy ya letlalo gobaTumor biopsy: Se se akaretša go tšea sampole e nyenyane ya letlalo goba legogo gomme wa le hlahloba ka tlase ga maekerosekopo.

Go theilwe tsebišong yeo e hweditšwego ditlhahlobong tše gore ngaka e ka dira tlhahlobo e tiilego.

Di- syndrome tše tša neurocutaneous di alafša bjang?

Sa bohlokwa, go sa dutše go se na kalafo yeo e ka fodišago ka mo go feletšego bolwetši bjo bja neurocutaneous.

Se se ka kwagala se nyamiša go se kwa, eupša o se ke wa lahla kholofelo. Le ge maemo a a ka se fodišwe, dika tšeo di tšwelelago di ka alafša . Ke gore, ge go na le bohloko ka lebaka la legogo, go na le sethoathoa, go na le mathata a letlalo, bjalobjalo, kalafo e fiwa seka se sengwe le se sengwe.

Pakane e kgolo ya kalafo ke go boloka boleng bja bophelo bja molwetši ka mo go kgonegago le go laola go direga ga mathata.

Ge e ba ngwana wa-ka a e-na le boemo bjo, nka mo thuša bjang?

Bjalo ka motswadi, o ka ba o ikwa o e-na le maikwelo a mantši ge o hwetša gore ngwana wa gago o na le bolwetši bja neurocutaneous syndrome. Seo ke se se tlwaelegilego. Selo sa bohlokwa kudu ke gore bana ba ba tla nyaka tlhokomelo e kgethegilego le tlhokomelo ya tša kalafo bophelong bja bona ka moka . Bolela le ngaka ya gago go hwetša gabotse kamoo o ka hlokomelago dika tša ngwana wa gago. Le gona ela hloko dilo tše:

• Bona ditsebi le ge e le dife tšeo ngaka ya gago e di kgothaletšago.
• Hwetša ditlhahlobo tša kankere tše di kgothaletšwago ka nako.
• Ge e ba ngwana wa gago a ba le dika le ge e le dife tše difsa , tsebiša ngaka gatee-tee.

Go phela le maemo a e ka ba tlhohlo, eupša ka keletšo e swanetšego ya tša kalafo le tlhokomelo e lerato, ditlhohlo tšeo di ka fenywa.

Ge e ba ngwana wa-ka a e-na le boemo bjo, ke ditsebi dife tšeo a swanetšego go di bona?

Ngwana yo a nago le bolwetši bja neurocutaneous syndrome a ka nyaka ditirelo tša ditsebi tše mmalwa. Ngaka ya lapa la gago e ka rulaganya gore o kopane le ditsebi tše. Ditsebi tšeo di nyakegago kudu ke:

• Audiologist : Bakeng sa mathata a go kwa.
• Dermatologist : Bakeng sa mathata a letlalo.
• Neurologist : Bakeng sa mathata a amanang le tsamaiso ea methapo.
• Ngaka ya mahlo : Bakeng sa mathata ao a amanago le pono.

Ke ka thekgo ya batho ba ka moka moo leano le le kaone la kalafo bakeng sa ngwana le ka hlangwago.

Ge e ba nna goba ngwana wa-ka re e-na le boemo bjo, ke swanetše go letela’ng?

Ge e ba wena goba ngwana wa gago o e-na le bolwetši bja neurocutaneous syndrome, o swanetše go ba le dipeeletšo tša ka mehla tša tša kalafo.O ka swanelwa ke go ya. Tše di dirwa go lekola kgolo efe goba efe ya dithotobolo goba diphetogo dika tša gago. Bolela pepeneneng le ngaka ya gago mabapi le seo o ka se letelago go ithekgile ka bolwetši bja gago bjo bo itšego bja neurocutaneous.

Na bolwetši bjo bja neurocutaneous bo ka fodišwa?

Aowa, bjalo ka ge re boletše pele, ga go na kalafo ya bolwetši bjo bja neurocutaneous. Lega go le bjalo, sehlopha sa gago sa tša kalafo se ka go thuša go laola dika tšeo di go kgomago goba ngwana wa gago. Ka gona, o se ke wa lahlegelwa ke kholofelo.

Na go na le tsela ya go thibela maemo a?

Di- syndrome tše tša neurocutaneous di ka se thibelwe ka gobane di bakwa ke diphetogo tša leabela. Lega go le bjalo, diteko tša leabela le keletšo ya pele ga go ima di ka go thuša go kwešiša ge e ba o le kotsing ya go fetišetša go se tlwaelege ga leabela go ngwana wa gago.

Ke tseba bjang ge e ba ke le kotsing ya go ba le boemo bjo?

Ge e ba motho yo mongwe ka lapeng la gago a e-na le bolwetši bja neurocutaneous syndrome, wena (goba ngwana wa gago) o ka ba kotsing e oketšegilego ganyenyane ya go ba le maemo a. Ka gona, ge e ba motho yo mongwe ka lapeng la gago a e-na le bolwetši bjo, botša ngaka ya gago. Ke moka ngaka ya gago e ka kgothaletša gore go dirwe diteko tša leabela bakeng sa go hlahloba diphetogo tša leabela, ge e ba go nyakega.

Sa mafelelo, molaetša wa go iša gae

Neurocutaneous syndromes ke maemo a leabela a bophelo ka moka ao a ka kgomago tshepedišo ya gago ya megalatšhika, letlalo le ditho tše dingwe. Ke mo go tlwaelegilego go ikwa o tšhogile e bile o tshwenyegile ge o lemoga gore o na le boemo bjo.

Se bohlokwa ke go tseba gore ga o noši. Go lemoga mohuta wa gago o itšego wa neurocutaneous syndrome le go hwetša sehlopha sa tša kalafo seo se kgethegilego go e alafa ke tsela e kaone ya go kgonthišetša gore o hwetša tlhokomelo e kaone-kaone le kalafo e swanetšego.

Ke tshepa gore tshedimošo ye e go thuša. Ge e ba o e-na le dipotšišo, o se ke wa dika-dika go boledišana le ngaka ya gago. Dula o phetše gabotse mmeleng!

` Neurocutaneous syndromes, neurocutaneous syndromes, mafu a liphatsa tsa lefutso, letlalo nodules, mafu a tsamaiso ea methapo, NF1, NF2, tuberous sclerosis, phacomotoses