Seo o swanetšego go se tseba ka dikhepsele tša Nitisinone

Ge ngaka ya gago e go laela sehlare seo se bitšwago Nitisinone bakeng sa gago goba ngwana wa gago, ke mo go tlwaelegilego go ikwa o tšhogile ganyenyane e bile o tšhogile. Se ke ka gobane se ga se sehlare seo se dirišwago kudu. Eupša o se ke wa tshwenyega. Sehlogong se, re tla bolela ka sehlare se ka tsela e bonolo kudu yeo o ka e kwešišago. Go no swana le ge mogwera a ka go hlalosetša yona.

Sehlare se se bitšwago Nitisinone ke eng?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, Nitisinone ke seokobatši seo se diegišago go senyega ga amino acid tyrosine mmeleng wa rena. E dirišetšwa kudu go alafa boemo bjo bo sa tlwaelegago kudu, bja leabela bjo bo bitšwago tyrosinemia ya leabela ya mohuta wa I.

Akanya, motho yo a nago le boemo bjo ga a kgone go šila tyrosine goba go e aroganya gabotse. Ke moka e ka kgoboketšwa mmeleng gomme ya senya ditho tša go swana le sebete le dipshio. Sehlare-tagi sa Nitisinone se emiša go kgoboketšwa moo mo go kotsi. Sehlare se se tla gape ka fase ga leina la leina la Orfadin.

Ke swanetše go botša ngaka eng pele ke diriša sehlare se?

Pele ngaka ya gago e go laela sehlare se, go bohlokwa kudu go tseba histori ya gago e feletšego ya tša maphelo. Ka fao, kgonthiša gore o mo tsebiša ka ga tše di latelago:

• Re botše ge e ba o e-na le karabelo ya go se dumelelane le Nitisinone goba sehlare le ge e le sefe se sengwe, dijo goba taye .
• Ge e ba o imile, goba o lebeletše ngwana kgaufsinyane, bolela bjalo.
• Ge o le mma yo a amušago, re botše ka yona le wena.

Go ithekgile ka tsebišo ye, ngaka ya gago e tla dira phetho ya ge e ba sehlare se se go swanetše goba ge e ba tekanyo ya yona e swanetše go fetošwa.

Ge e le gabotse o šomiša sehlare se bjang?

E le gore o holwe kudu ke sehlare, go bohlokwa gore o se diriše ka mo go nepagetšego.

• Nka moriana ona ka khalase ea metsi.
• Selo sa bohlokwa kudu ke go nwa sehlare se bonyenyane iri pele o ja. O se ke wa e tšea le dijo. Se ke ka gobane go e nwa le dijo go ka fokotša go monywa ga sehlare mmeleng.
• Ge e ba o e nea bana ba banyenyane, o ka bula capsule ka kelohloko, wa hlatswa lerole la sehlare ka meetseng a manyenyane, formula goba apole, gomme wa ba nea yona ka khaba. Le ge go le bjalo, o swanetše go ba fa yona gateetee ka morago ga go e hlatswa, gomme ga se mo gobotse go e boloka.
• Nwa tekanyo e nepagetšego bjalo ka ge e laetšwe ke ngaka ya gago. O se ke wa nwa tšhelete e fetago yeo e beilwego ka lebaka le ge e le lefe.
• O se ke wa kgaotša go nwa dihlare gatee-tee ntle le keletšo ya ngaka ya gago.

Ge e fiwa bana ba bannyane

Sehlare se se bile se newa masea ao a sa tšwago go belegwa ka tlase ga maemo a itšego a kgethilwego. Le ge go le bjalo, hle boledišana ka se le ngaka ya gago ya bana gomme o latele ditaelo tša gagwe ka kelohloko.

Go thwe’ng ge e ba ke nwa dihlare tše dintši?

Ge e ba o nagana gore ka phošo o nwele tekanyo e fetago yeo e laetšwego, leletša Setsi sa Tshedimošo sa Mpholo sa Setšhaba Sepetleleng sa Setšhaba sa Colombo mogala gatee-tee, goba o ye Yuniti ya Kalafo ya Tšhoganetšo (ETU) ya sepetlele sa kgaufsi.

O dira eng ge o foša nako ya go ya go nwa dihlare?

Nwa tekanyo yeo e fošitšwego gatee-tee ge o gopola. Lega go le bjalo, ge e ba e nyakile e le nako ya tekanyo ya gago e latelago, tlola tekanyo yeo o e fošitšego gomme o tšee tekanyo e latelago ka nako yeo e rulagantšwego. Le ka mohla o se ke wa nwa tekanyo e gabedi go lefa tekanyo yeo e lebetšwego.

Dilo tšeo o swanetšego go ba šedi ge o diriša sehlare se

Go na le dilo tše mmalwa tše bohlokwa tšeo o swanetšego go di ela hloko ge o dutše o e-nwa sehlare se.

1. Go hlahlobja ka mehla ga tša kalafo: Eya dipeeletšong tša ngaka ya gago ka nako. O ka swanelwa ke go dira mošomo o bohlokwa wa madi go bona kamoo sehlare se šomago ka gona mmeleng wa gago. O se ke wa di tlola.

2. Dijo tše di Kgethegilego: Se ke selo sa bohlokwa kudu le seo se gapeletšago. Ge o dutše o e-nwa sehlare se, o tla swanelwa ke go lekanyetša ka mo go tiilego dijo tšeo di nago le diesiti tša amino tyrosine le phenylalanine . Ngaka ya gago le setsebi sa phepo ba tla go fa lelokelelo le le kwagalago la dijo tšeo o swanetšego go di ja le tšeo o sa swanelago go di ja. Go kgomarela ka go tia dijo tše go bohlokwa bakeng sa katlego ya kalafo.

Ke ditlamorago dife tšeo di ka bago gona tša sehlare se?

Go swana le sehlare sefe goba sefe, Nitisinone e ka baka ditla-morago. Gaešita le ge e se bohle bao ba di hwetšago, go bohlokwa go di ela hloko.

Ge e ba o lemoga selo le ge e le sefe se se sa tlwaelegago seo se sego lelokelelong le, boledišana le ngaka ya gago le yona ka sona.

O boloka bjang dihlare di bolokegile?

Go boloka boleng bja sehlare se, gape go bohlokwa kudu go se boloka gabotse.

• Kgonthišetša gore o e boloka ka setšidifatšing. E swanetše go bolokwa themperetšheng ya magareng ga 2 le 8 degrees Celsius (36 le 46 degrees Fahrenheit).
• O se ke wa boloka ka sehatsetsing ka lebaka lefe goba lefe. O se ke wa dumelela sehlare se gatsela.
• O se ke wa e tlogela moo bana ba ka e swarago.
• Lahla moriana o fedilego nako.

Letlakala le la tshedimošo ke kakaretšo fela. Ge e ba o e-na le dipotšišo tše dingwe, hle o se ke wa dika-dika go botšiša ngaka ya gago.