Se sengwe le se sengwe ka moento wa Onasemnogene Abeparvovec wa Spinal Muscular Atrophy (SMA) ka mantšu a bonolo

O swanetše go ba o ile wa tšhoga kudu ge ngaka e go botša gore ngwana wa gago yo monyenyane o na le bolwetši bjo bo bitšwago Spinal Muscular Atrophy (SMA). Ke taba yeo e nago le kwelobohloko kudu. Eupša bjale thutamahlale ya tša kalafo e tšwetše pele kudu. Go hweditšwe ditsela tše difsa le tše di šomago kudu tša go alafa maemo a bjalo. Onasemnogene Abeparvovec ke e nngwe ya kalafo e bjalo e tšwetšego pele kudu, yeo e dirwago gatee ya dikarolwana tša leabela. E tsebja kudu ka leina la leina la Zolgensma. Ka gona lehono, a re boleleng ka sehlare se, tiro ya sona, dilo tšeo o swanetšego go ba šedi ka tšona, le ditla-morago ka tsela e bonolo yeo o ka e kwešišago.

Se ke sehlare sa mohuta mang? Ge e le gabotse go direga’ng?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, Onasemnogene Abeparvovec ke seokobatši seo se alafago boemo bjo bo bitšwago Spinal Muscular Atrophy (SMA) . SMA ke bolwetši bja leabela bjo bo dirago gore mešifa ya mmele wa rena e fokole ganyenyane-ganyenyane le go fokola. Se se bakwa ke phošo ya lephelo leo le tšweletšago proteine ​​yeo e lego bohlokwa bakeng sa go boloka mešifa e phetše gabotse.

Seo sehlare se se se dirago ke go tšeela legato lephelo leo le se nago bosodi ka kopi e phetšego gabotse ya lephelo leo le ka tšweletšago protheine yeo ka mo go nepagetšego. Se se bitšwa kalafo ya dikarolwana tša leabela . Ge lephelo le le phetšego gabotse le tsena mmeleng, le thoma go tšweletša diprotheine tše bohlokwa. Se se thibela mešifa go fokola le go feta gomme dika go mpefala di a laolwa.

Dilo tšeo o swanetšego go di botša ngaka ya gago pele o nwa sehlare se

Ka ge ye e le kalafo e itšego kudu, go bohlokwa kudu go nea sehlopha sa tša kalafo tlhaloso e feletšego ya boemo bja tša maphelo bja ngwana wa gago. Pele o thoma kalafo, kgonthišetša gore o botša ngaka ka dilo tše ka mo go kgethegilego:

• Twatši ya bjale: Ge ngwana a na le twatši ya go swana le phišo, go tonya, goba go khohlela.
• Bolwetši bja sebete: Ge o na le bolwetši bjo bongwe le bjo bongwe bja sebete.
• Go felelwa ke meetse mmeleng: Ge go na le tlhaelelo ya meetse mmeleng.
• Di-Allergy: Ge e ba o na le di- allergy go sehlare se goba sehlare se sengwe le se sengwe goba dijo.
• Boimana goba go amuša: Kalafo ye gantši e fiwa bana ba bannyane, ka fao se ga se maleba, eupša go bohlokwa go lemoga se ge e fiwa mofsa ka tsela efe goba efe.

Moriana o fiwa bjang?

Ye ga se pheko ya ka gae. E fiwa sepetlele goba kliniki e kgethegilego, ka tlase ga tlhokomelo e feletšego ya sehlopha sa tša kalafo seo se bopilwego ka dingaka le baoki.

Ye ke go tsenywa ka methapong. E fiwa ka mothapong, go swana le saline, ka nako ya mo e ka bago iri. Kalafo ye e ka ba ya newa masea ao a sa tšwago go belegwa. Lega go le bjalo, e nyaka megato e kgethegilego ya tšhireletšo le go bewa leihlo ka mehla.

O swanetše go dira’ng ge e ba o diriša tekanyo e feteletšego?

Ka ge se se laolwa ke sehlopha sa tša kalafo sepetlele, go na le kgonagalo e nyenyane ya gore se dirišwe ka mo go feteletšego. Lega go le bjalo, ge e ba o belaela gore go na le selo seo se diregilego, tsebiša sehlopha sa tša kalafo gatee-tee. Go sego bjalo, leletša Setsi sa Bosetšhaba sa Tshedimošo ya Mpholo Sepetleleng sa Setšhaba sa Colombo . Goba iša ngwana Yuniti ya Kalafo ya Tšhoganetšo (ETU) ya sepetlele sa kgauswi.

Dilo tšeo o swanetšego go di ela hloko nakong ya kalafo le ka morago ga kalafo

Ka morago ga go hwetša kalafo ye, go na le dilo tše sego kae tšeo o swanetšego go ba šedi ka mo go kgethegilego.

Tlhokomelo ya tša kalafo ka mehla

Ka morago ga kalafo, boemo bja ngwana bo tla hlokomelwa ke dingaka ka mehla. Diteko tša madi di ka dirwa ka mehla go lekola dilo tše bjalo ka go šoma ga sebete.

Kotsi ya tshwaetšo

Sehlare se se ka ba le mafelelo a itšego tshepedišong ya mmele ya go lwantšha malwetši, e lego seo se oketšago kotsi ya go fetelwa ke twatši.

• Ge e ba o ba le dika tša go swana le phišo, go tonya, go khohlela goba go opa ga kgokgokgo, leletša ngaka ya gago mogala ka pela.
• O se ke wa fa dihlare ka moo o ratago.
• Bea ngwana wa gago kgole le batho bao ba babjago ka mo go kgonegago.

Go thibela go phatlalala ga diela tša mmele go ba bangwe (go bohlokwa kudu!) .

Se ke selo sa bohlokwa kudu seo o swanetšego go se ela hloko nakong ya kalafo ye. Ka morago ga ge kalafo ya dikarolwana tša leabela e neilwe, diela tša mmele wa ngwana (tše bjalo ka mathe, moroto le mantle) di ka ba le mehlala ya kalafo yeo mo e ka bago kgwedi . O swanetše go thibela tše gore di se tsene mmeleng wa motho yo mongwe ka phošo.

• Go hlapa diatla: Hlapa diatla tša gago gabotse ka sesepa le meetse neng le neng ge o kopana le diela tša mmele wa ngwana wa gago, kudu-kudu ka morago ga go fetola di- diaper.
• Diriša diatlana: Ge e ba go kgonega, apara diatlana tše di lahlwago ge o fetola lešela la ngwana wa gago.
• Go lahla di- nappi le ditlakala: Bea di- nappi tša lesea tše di šilafetšego, tšeo di nago le moroto le dilo tše dingwe ka gare ga mokotla wa polasitiki wo o tswaletšwego gabotse gomme o di lahle le ditlakala tša ka mehla.

Dintlha tše dingwe

• Kotsi ya go tšwa madi: Gaešita le kgobalo e nyenyane e ka baka go oketšega ga go tšwa madi nakong ye. Ka gona diriša borashe bja meno bjo boleta kudu ge o hlapa meno. Ge e ba o bona ngaka ya meno, kgonthišetša gore o ba botša gore ngwana wa gago o kile a ba le kalafo ye.
• Kotsi ya dihlagala: .Go na le kotsi ye nnyane kudu ya go hlagolela dihlagala mmeleng ka lebaka la sehlare se. Bontši bja tše ga se tša kankere (benign). Lega go le bjalo, ge e ba o lemoga serurugi se sefsa goba legogo kae le kae mmeleng wa ngwana wa gago, botša ngaka ya gago gatee-tee.

Ditlamorago tša yona ke dife?

Go swana le ka dihlare le ge e le dife, kalafo ye e ka ba le ditla-morago. Tše dingwe ke tše di tseneletšego, tše dingwe di tlwaelegile. Go bohlokwa go ba le temogo ya tše.

Lenaneo le ga le akaretše ditla-morago ka moka tšeo di ka bago gona. Go oketša moo, ge e ba o lemoga selo le ge e le sefe seo se sa tlwaelegago goba se se fapanego ka ngwana wa gago, boledišana le ngaka ya gago le ka seo.