Bjalo ka motswadi, ke kwešiša kamoo pelo ya gago e ikwago e le boima ka gona ge ngaka e go botša gore ngwana wa gago yo monnyane o na le spinal muscular atrophy, goba seo ka moka re se tsebago bjalo ka ‘Spinal Muscular Atrophy’ (SMA). Eupša ka tšwelopele ya thutamahlale ya tša kalafo, bjale go tšweletše dikalafo tše difsa, tše di holofetšago kudu bakeng sa go lebeletšana le maemo a bjalo. Lehono re bolela ka sehlare-tagi se sengwe se se bjalo se se kgethegilego kudu, sa mehleng yeno. Seo ke seokobatši seo se bitšwago Onasemnogene Abeparvovec.
Ge re bolela ka tsela e bonolo, Onasemnogene Abeparvovec ye ke eng?
Le ke leina le le raraganego go se nene, eupša a re le bolokeng le le bonolo. O ka ba o kwele ka seokobatši se ka leina la leina la `Zolgensma`. Ye ga se pilisi ya ka mehla goba capsule. Ye ke kalafo ya dikarolwana tša leabela .
Akanya, modiro o mongwe le o mongwe mmeleng wa rena o laolwa ke dikarolwana tša rena tša leabela. Go fo swana le lenaneo la khomphutha. Ka go SMA, go na le phošo ka lephelo leo le dirago proteine yeo e lego bohlokwa bakeng sa go šoma ga mešifa. Ka gona, seo kalafo ye ya Onasemnogene Abeparvovec e se dirago ke go tsenya kopi ya lephelo le le phetšego gabotse mmeleng wa ngwana go e na le go tsenya lephelo leo le se nago bosodi. Lephelo le le phetšego gabotse le išwa diseleng tša methapo ya mmele ka thušo ya twatši yeo e fetotšwego ka ntle le kotsi (kokwana-hloko yeo e sepedišanago le adeno).
Se bohlokwa ke gore ye ga se kalafo yeo e tlago go fodiša SMA ka mo go feletšego. Lega go le bjalo, e ka thuša go thibela bolwetši go tšwela pele le go thuša mešifa ya ngwana gore e šome le go gola ka matla.
Kalafo ye e newa bjang?
Sehlare se se fiwa sepetlele, ka tlase ga tlhokomelo e feletšego ya dingaka tša ditsebi le bašomi ba booki. Ye ke kalafo ya go tsenywa . Go swana le tharollo ya letswai, sehlare se se newa mmeleng ganyenyane-ganyenyane ka nako ya mo e ka bago iri. Kalafo ye gantši e newa gatee feela bophelong.
Kalafo ye e ka fiwa masea a sa tšwago go belegwa le bana ba bannyane. Sehlopha sa tša kalafo sa ditsebi seo se hlahlobago ngwana se tla dira phetho ya ge e ba kalafo ye e swanetše ngwana wa gago goba go se bjalo. Ka gona o se ke wa tshwenyega ka yona.
Dilo tšeo o swanetšego go di botša ngaka ya gago pele ga kalafo
Ka ge ye e le kalafo e tšwetšego pele kudu, go bohlokwa kudu go tsebiša sehlopha sa tša kalafo ka dintlha ka moka mabapi le boemo bja tša maphelo bja ngwana wa gago pele o thoma kalafo. Kgonthišetša gore o ba botša ka dilo tše ka mo go kgethegilego.
- Ge ngwana a na le seemo sa pelo .
- Ge e ba o kile wa bega bolwetši le ge e le bofe bja sebete goba diphetogo tša diensaeme tša sebete.
- Ka madingGe o na le seemo sa madi sa go swana le palo ya fase ya diplatelet.
- Ge e ba o kile wa ba le karabelo ya go se dumelelane le dijo go sehlare se goba sehlare se sengwe le se sengwe goba dijo.
- Ge mma a imile, a leka go ima, goba a amuša.
Go nea tsebišo ye ka mo go nepagetšego go bohlokwa kudu bakeng sa polokego ya ngwana.
Ke ditla-morago dife tšeo di ka bago gona tša kalafo yeo?
Go swana le sehlare le ge e le sefe, kalafo ye e ka baka ditla-morago tše dingwe. Tše dingwe ke tše di tlwaelegilego, eupša go na le dilo tše dingwe tšeo re swanetšego go ba šedi kudu ka tšona. A re di aroleng ka mo go kwagalago.
| Phello e lehlakore | Tlhaloso le seo o swanetšego go se dira |
|---|---|
| Ditlamorago tše šoro tšeo di swanetšego go begwa ngakeng ka pela | |
| Matšoao a Sebete Kgobalo | Ye ke ditlamorago tše šoro tša bohlokwa kudu le tše di tlwaelegilego kudu . Hlokomela dika tša go swana le go ba serolane ga mahlo goba letlalo (go swana le jaundice), moroto wo mosehla/moso wo mohwibidu, mantle a lefsifsi, bohloko ka lehlakoreng la ka godimo la le letona la mpa, go nyema moko, go lahlegelwa ke kganyogo ya dijo le go lapa kudu. Ge o lemoga se sengwe sa tše , botša ngaka ya gago ka pela . |
| Dikarabelo tša Allergic | Ge e ba o itemogela dika tša go swana le letšhollo la letlalo, go hlohlona, go ruruga ga sefahlego, melomo goba leleme, goba bothata bja go hema, ke boemo bja tšhoganetšo. Botša ngaka ya gago ka pela. |
| Go tšwa madi goba go tšhošwa mo go sa tlwaelegago | Ka baka la go fokotšega ga di-platelet, go tšwa madi go ka no se kgaotše gaešita le go tšwa ntho e nyenyane, gomme go tšhošwa go ka tšwelela ka tlase ga letlalo. Tsebiša ngaka ya gago ka se le yona. |
| Matšoao a tshwaetso | Ge e ba o ba le phišo ka ntle le lebaka, go tonya, go opša ke kgokgokgo goba go khohlela, botša ngaka ya gago ka yona. |
| Ditlamorago tšeo gantši e sego tše šoro, eupša di swanetše go begwa ngakeng | |
| Go hlatša | Ngwana wa gago a ka hlatša ka morago ga kalafo. Se gantši se kokobela ka matšatši a sego kae. Lega go le bjalo, ge e ba e phegelela goba ge e ba ngwana wa gago a e-na le bothata, botša ngaka ya gago. |
Go thwe’ng ge e ba ke hwetša tekanyo e feteletšego?
Ka ge sehlare se se newa ka tlase ga tlhokomelo ya tša kalafo sepetlele, go na le kgonagalo e nyenyane ya gore se dirišwe ka mo go feteletšego. Lega go le bjalo, ge e ba o belaela gore se se diregile, o swanetše go tsebiša Yuniti ya Kalafo ya Tšhoganetšo (ETU) ya sepetlele gatee-tee . O ka leletša gape Senthara ya Tshedimošo ya Mpholo ya Setšhaba Sepetleleng sa Setšhaba sa Colombo bakeng sa keletšo ge e ba go nyakega.
Dilo tšeo o swanetšego go di ela hloko nakong ya kalafo le ka morago ga kalafo
Diteko tša madi
Pele le ka morago ga kalafo, ngwana wa gago o tla swanelwa ke go dira diteko tša madi ka mehla bakeng sa go hlokomela go šoma ga sebete sa gagwe le tekanyo ya di- platelet ka nako e itšego. Se ke bakeng sa polokego ya ngwana wa gago, ka gona go bohlokwa kudu gore diteko tše di dirwe gabotse ka matšatši ao a rulagantšwego bjalo ka ge ngaka ya gago e laetšwe.
Go swara diela tša mmele le ditlakala
Ye ke ntlha ya bohlokwa kudu yeo batho ba bantši ba sa e ele hlokogo. Ka morago ga kalafo, dikarolo tša sehlare se (kokwana-hloko ye e fetotšwego) di ka ntšhwa ka mantle le morotong wa ngwana ka kgwedi goba go feta moo. Ka gona, ditho tša lapa di swanetše go ba šedi kudu ge di fetola le go hlwekiša di- diaper tša ngwana.
- Apara diatlana nako le nako ge o fetola diaper.
- Bea lešela la go robala leo le dirišitšwego ka gare ga mokotla wa polasitiki wo o tswaletšwego gabotse gomme o le lahle ka gare ga lepokisi la ditlakala leo le arogilego.
- Ka morago ga go fetola diaper, hlapa diatla tša gago gabotse ka sesepa.
- Ge e ba diaparo tša ngwana wa gago goba malao a šilafala ka mantle goba moroto, di hlatswe ka thoko ka meetseng a go fiša.
O se ke wa tshwenyega ka se. Pele o tloga sepetlele gomme o boela gae, sehlopha sa tša kalafo se tla go nea ditaelo tše di kwagalago tša kamoo o ka dirago dilo tše ka gona.
Molaetša wa go Išwa Gae
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) ke kalafo e itšego ya dikarolwana tša leabela bakeng sa Spinal Muscular Atrophy (SMA), yeo e newago ka methapong gatee bophelong ka moka.
- Le ge se se sa fodiše bolwetši ka mo go feletšego, ke thušo e kgolo tabeng ya go laola tšwelopele ya bolwetši le go kaonefatša boemo bja bophelo bja ngwana.
- Go bohlokwa go botša ngaka ka histori e feletšego ya tša maphelo ya ngwana (kudu-kudu sebete, pelo le mathata ao a tswalanago le madi) pele ga kalafo.
- Hlokomela kudu ka maswao a tshenyo ya sebete (go serolane ga letlalo/mahlo, moroto wo moso) ka morago ga kalafo. Ge e ba o lemoga dika le ge e le dife tše bjalo, tsebiša ngaka ya gago gatee-tee.
- Go bohlokwa kudu go latela keletšo ya tša kalafo ge o swara di- diaper tša lesea le ditlakala dikgwedi tše mmalwa ka morago ga kalafo.
- Ge e ba o e-na le dipelaelo le ge e le dife ka kalafo ye, le ka mohla o se ke wa phopholetša, eupša botšiša ngaka goba sehlopha sa tša kalafo seo se alafago ngwana wa gago.
💬 Comments (0)
Ga go na ditshwayotshwayo tšeo di rometšwego go fihla ga bjale. Oketša tshwaelo ya gago mo ka lekga la mathomo.
Oketša tshwaelo ya gago