Seela sa Risdiplam: Kholofelo e Mpsha ya go Fokola ga Mešifa ya Mokokotlo (SMA) .

Na ngwana wa gago goba setho sa lapa se na le Spinal Muscular Atrophy, goba SMA ka boripana? Ge e ba go le bjalo, ngaka ya gago e ka ba e go boditše ka sehlare seo se bitšwago Risdiplam. Ge o ekwa leina le, o ka ba o tšhogile ganyenyane. O ka ba le dipotšišo tše dintši monaganong wa gago, go swana le, "Ke sehlare sa mohuta mang, se fiwa bjang, go tla direga eng?" Re ya go araba dipotšišo tše ka moka ka tsela ye bonolo yeo o ka e kwešišago. A re hwetšeng gabotse gore sehlare se ke eng.

Ge re bolela ka tsela e bonolo, Risdiplam ke eng?

Risdiplam (leina la leina la leina la Evrysdi) ke sehlare seo se šomišwago go alafa seemo seo se bitšwago Spinal Muscular Atrophy (SMA). E tla e le tharollo.

Bjale a re boneng seo ge e le gabotse se se bolelago. Akanya gore mešifa ya rena e nyaka mohuta o kgethegilego wa proteine ​​gore e šome gabotse le go e boloka e tiile. Go motho yo a nago le SMA, ka baka la mabaka a leabela, mmele o tšweletša mo gonyenyane kudu ga proteine ​​ye. Ke ka baka leo mešifa e fokolago ganyenyane-ganyenyane le go fokola.

Ka gona seokobatši se sa Risdiplam se dira mošomo o mobotse kudu . E thuša mmele wa rena go dira mo gontši ka proteine ​​yeo e kgethegilego yeo e hlaelelago. Go swana le ge motho a thuša feketori gore e sepele gabotse gape ge e nanya go se nene. Ge proteine ​​ye e tšweletšwa ka mo go feteletšego mmeleng, e thuša go fokotša lebelo la go fokola ga mešifa le go laola go mpefala ga dika.

Dilo tšeo o swanetšego go di botša ngaka ya gago pele o thoma go diriša dihlare

Go bohlokwa kudu go bolela le ngaka ya gago ka mo go feletšego pepeneneng pele o fa sehlare se go wena goba ngwana wa gago. Ge e ba se sengwe sa tše di latelago se šoma go wena, kgonthišetša gore o se bolela.

Ge e le gabotse ke diriša bjang sehlare se?

Se ke selo se senyenyane sa boikarabelo seo se swanetšego go se dira. Eupša o se tshwenyege, o tla tlwaela ka morago ga lebakanyana. Go kaone go fa sehlare ka nako e tee letšatši le lengwe le le lengwe, go fo etša ge ngaka e laetše.

• Go lokišetša: Hlapa diatla tša gago gabotse ka sesepa pele o lokišetša sehlare le ka morago ga go se fa.
• Tekanyo ye e nepagetšego: O tla amogela sering ye e kgethegilego ya molomo ka sehlare se. Diriša sering go ela tekanyo e nepagetšego yeo ngaka ya gago e go botšago gore o e nwe. O se ke wa šomiša khaba ye nngwe goba komiki go ela.
• Go newa ka pela: Ka morago ga go gogela sehlare ka gare ga sering, se swanetše go newa molwetši ka metsotso e 5 . O se ke wa e tlogela nako e telele go feta yeo.
• Pele goba ka morago ga dijo?: Se se ka fiwa ka dijo goba ntle le dijo. Ge e ba e bonala e le mpa e befetšwego, go kaone gore o e nee ka morago ga dijo. Ge o amuša, o ka e fa pele goba ka morago ga go amuša.
• O se ke wa hlakanya: Le ka mohla o se ke wa hlakanya sehlare se le formula goba mohuta ofe goba ofe wa maswi.
• Efa meetse: Ka morago ga go fa sehlare, fa motho yoo meetse gore a nwe. Se se tla re thuša go kgonthiša gore dihlare ka moka di metšwe.
• Ge e ba e tsena letlalong goba mahlong a gago: Ge e ba ka phošo o hwetša sehlare letlalong la gago, hlatswa lefelo leo gabotse ka sesepa le meetse. Ge e ba e tsena ka mahlong a gago, hlatswa gabotse ka meetse feela.

Ge e fiwa bana ba bannyane

Sehlare se ka dinako tše dingwe se kgothaletšwa gaešita le go masea ao a sa tšwago go belegwa. Lega go le bjalo, ke ngaka ya gago feela yeo e ka dirago phetho ka se. Ka gona, o swanetše go ba šedi kudu ge o e nea bana ba banyenyane.

O swanetše go dira’ng ge e ba o foša tekanyo ya dihlare?

Ga se ka mehla re gopolago dilo ka moka. Ka gona go a kgonega go lebala go nea tekanyo ya dihlare. Ge seo se direga, o se ke wa tshwenyega.

Akanya o be o swanetše go nea sehlare ka iri ya seswai mesong. O e lebetše.

• Ge e se diiri tše 6 morago ga nako: Ge o gopola pele ga iri ya bobedi thapama (ke gore, ka gare ga diiri tše 6 tša nako ye e rulagantšwego), tšea tekanyo yeo e fošitšwego gateetee ge o gopola.
• Ge e ba e šetše e le morago ga diiri tše fetago tše 6: Ge e ba o gopola ka morago ga iri ya bobedi thapama, o se ke wa ya ka nako yeo.. E tlogele ka mo go feletšego gomme o e nee nako e latelago bjalo ka ge e rulagantšwe ka iri ya seswai mesong letšatšing le le latelago.

Na go ka ba le ditirišano le dihlare tše dingwe?

Ee, dihlare tše dingwe di ka dirišana le Risdiplam. Se segolo seo se lemogilwego go fihla ga bjale ke seokobatši sa bolwetši bja swikiri sa Metformin .

Eupša lelokelelo le ga se la felela. Ka gona ge o eya go bona ngaka ya gago, e botše ka sehlare se sengwe le se sengwe seo wena goba ngwana wa gago o se nwago. Seo se ra gore, .

• Dihlare tšeo di laetšwego ke dingaka
• Dihlare tšeo e sego tša taelo ya ngaka tšeo di ka rekwago khemising
• Dibithamine, ditlaleletšo tša phepo
• Moriana wa Sinhala, moriana wa Ayurvedic
• Ge e ba o kgoga goba o nwa bjala, le bona ba botše ka taba yeo.

Ke moka ngaka ya gago e ka rulaganya kalafo ya gago ka mo go šireletšegilego.

Dilo tše di kgethegilego tšeo o swanetšego go di ela hloko ge o e-nwa dihlare

Boimana le taolo ya pelego

Se se bohlokwa kudu . Go na le kotsi e kgolo ya go ba le diphošo tše šoro tša pelego lesea ge o ka ima ge o dutše o e-nwa sehlare se.

• Pele o thoma dihlare, o swanetše go dira tlhahlobo ya boimana go tiišetša gore ga o ima.
• O swanetše go šomiša mokgwa wo o šomago kudu wa taolo ya pelego nakong ka moka yeo o nwago pilisi le bonyenyane kgwedi e tee ka morago ga go emiša pilisi.
• Bolela pepeneneng le ngaka ya gago ka mokgwa wa go thibela pelego wo o go swanetšego.

Monono

Go na le go tshwenyega mo gongwe gore sehlare se se ka ba le mafelelo mononong. Ge e ba o e-na le dilo tšeo o tshwenyegilego ka tšona mabapi le go ba le bana nakong e tlago, o se ke wa dika-dika go boledišana le ngaka ya gago ka taba yeo.

Ke ditlamorago dife tšeo di ka bago gona tša sehlare seo?

Go swana le sehlare le ge e le sefe, sehlare se se ka baka ditla-morago tše dingwe. Lega go le bjalo, ga se bohle bao ba di hwetšago. Tafola ye e lego ka mo tlase e bontšha gabotse gore tše ke eng.

Lenaneo le le ka no se akaretše ditla-morago ka moka. Ge e ba o lemoga selo le ge e le sefe seo se sa tlwaelegago go tlaleletša go tše, botša ngaka ya gago.

Tsela ya go boloka moriana?

Gape go bohlokwa kudu go boloka sehlare se gabotse.

• Tsela e kaone: Go e boloka ka setšidifatšing go kaone kudu. Eupša le ka mohla ka gare ga sehatsetsing. O se ke wa e dumelela e gatsela. E boloke ka lebotlelong la mathomo leo e tlilego ka gare, kgole le seetša.
• Nako ya polokelo: Sehlare se swanetše go šomišwa mo matšatšing a 64 go tloga letšatšing leo se hlakantšwego le go abja ke khemisi. Ka morago ga moo, lahla sehlare le ge e le sefe seo se šetšego.
• Thempheretšha ya phapoši: Boemong bja tšhoganetšo, go swana le ge o sepela, o ka e boloka themperetšheng ya phapoši (ka fase ga 40 degrees Celsius) go fihla matšatši a 5. Matšatši ao a 5 ga a swanela go ba a latelanago. Mohlala, o e tlogetše letšatši le tee lehono, wa e bušetša ka setšidifatšing, wa e tlogela letšatši le lengwe beke ka morago... Ka morago ga ge matšatši a 5 a fedile, o ka se kgone go e tlogela gape.
• Dula kgole le bana: Go swana le ka dihlare ka moka, boloka ye ka ntle ga go fihlelelwa ga bana ba bannyane le diphoofolo tša ka gae.

O lahla bjang dihlare tše di šetšego?

O se ke wa fo lahlela dihlare tšeo di fetilwego ke nako goba tšeo di sa nyakegego ka ditlakala goba wa di hlatswa ka ntlwaneng ya boithomelo. Kgopela ngaka ya gago keletšo.