Na ngwana wa gago o na le dika tše? A re boleleng ka Prader-Willi Syndrome

Na ngwana wa gago yo monyenyane o be a lapile kudu, a sa phele e bile a thatafalelwa ke go amuša ge a be a belegwa la mathomo? Eupša ge a godile ganyenyane, mo e ka bago nywaga e mebedi goba e meraro, na o ile a thoma go bontšha kganyogo e sa tlwaelegago ya dijo le go hloka kganyogo ya dijo? O ka ba o tshwenyegile ganyenyane e bile o tšhogile ka diphetogo tše. Lehono re bolela ka seemo sa leabela seo se sa tlwaelegago seo se bontšhago dika tše, seo batho ba bantši ka nageng ya rena ba sego ba kwa ka sona, eupša seo se lego bohlokwa kudu go tseba ka sona. Yeo ke bolwetši bja Prader-Willi Syndrome.

Prader-Willi Syndrome (PWS) ke eng?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, Prader-Willi syndrome (PWS) ke boemo bja leabela bjo bo sa tlwaelegago bjo bo bago gona go tloga ge motho a belegwa. E ama metabolism ya ngwana, e lego tshepedišo yeo ka yona dijo tšeo re di jago di fetošetšwago go ba matla. E bile e ama kgolo ya ngwana le boitshwaro bja gagwe.

Megato e mebedi e megolo e ka bonwa boemong bjo.

1. Masea a Pele: Mešifa ya lesea ga e phele goba e na le segalo sa mešifa sa tlase kudu. Se se dira gore go be thata kudu go anya. Lesea le ka ba le boroko le lethargic.

2. Bjana ba Banyenyane: Magareng ga mengwaga ye 2 le ye 6, go direga selo se sengwe se se fapanego ka mo go feletšego. Ke gore, ngwana o ba le kganyogo ya dijo yeo e sa laolegego, yeo e feteletšego. Go sa šetšwe gore o ja gakaakang, ga a ikwe a khora. Ge e ba go ja mo go feteletšego mo go sa laolwe, ngwana a ka nona kudu.

Go tlaleletša dika tše tše dikgolo, ngwana a ka foša ditiragalo tše bohlokwa tša kgolo tšeo di swanetšego nywaga, tše bjalo ka go gagaba, go sepela le go bolela. Go tsena mahlalagading le gona go ka diega. Ge e ba go sa laolwe gabotse, go nona kudu go ka lebiša mathateng ao a beago bophelo kotsing a bjalo ka bolwetši bja pelo, bolwetši bja swikiri le go hema go hema ge o robetše.

Ke mang yo a hwetšago boemo bjo? E tlwaelegile gakaaka’ng?

Ye ke boemo bja leabela bjo bo ka kgomago motho le ge e le ofe. Gantši kudu e bakwa ke phetogo ya leabela yeo e sa rulaganyetšwago yeo e diregago ge disele tša twatši tša mma le tate di bopega. Se se ra gore ga se ka lebaka la molato ofe goba ofe wa batswadi. Ke ka sewelo kudu, ge e ba motho yo mongwe ka lapeng a bile le boemo bjo, go na le kgonagalo e nyenyane ya gore bo tla fetišetšwa melokong.

E tlwaelegile kudu moo e lego gore bolwetši bja Prader-Willi bo kgoma mo e ka bago motho o tee go ba 10 000 go ya go ba 30 000 lefaseng ka bophara. Se se ra gore ke seemo seo se diregago ka sewelo kudu.

Ke dika dife tša bolwetši bja Prader-Willi?

Dika tše di ka fapana go ya ka batho, eupša go na le dika tše dingwe tše di tlwaelegilego. A re di aroleng ka magoro ka tsela ye go di hlaka.

Ke ka baka la’ng boemo bjo bo direga? Sebaki sa leabela ke eng?

Se se raragane go se nene, eupša a re lekeng go se kwešiša ka tsela e bonolo.

E nngwe le e nngwe ya disele tša rena e na le sephuthelwana sa tsebišo ya leabela. Re bitša di- chromosome tše . Re hwetša tše 23 tša di- chromosome tše go mmago rena gomme tše 23 go tšwa go tatago rena. Prader-Willi syndrome e bakwa ke bothata bja karolo ya chromosome 15 yeo re e hwetšago go tatago rena.

Selo se sengwe se se kgethegilego se direga mo. E bitšwa `(go gatiša genomic)`. Ka mantšu a bonolo, ka dikarolwaneng tše dingwe tša leabela go chromosome 15, khopi ye e tšwago go tate e ‘butšwe’, gomme khopi go tšwa go mma e ‘tingwa’. Se ‘on’, ke gore, khopi ye e šomago go tšwa go tate e bohlokwa gore mmele o šome gabotse . Ka PWS, khopi ye e šomago go tšwa go tate e lahlegelwa ke mošomo wa yona.

Go ka ba le mabaka a mararo a magolo a se.

Ngaka e hlahloba bjang bolwetši bjo?

Ge o eya ngakeng ka ge o tshwenyegile ka dika tša ngwana wa gago, selo sa pele seo a tlago go se dira ke go dira ngwana wa gago tlhahlobo e tseneletšego ya mmele. O tla lebelela ka kelohloko ponagalo ya ngwana wa gago, segalo sa mešifa le boitshwaro. O tla go botšiša gape ka mekgwa ya ngwana wa gago ya go ja le go diega ga kgolo.

Ge ngaka e belaela PWS go ya ka dika tše, e tla laela gore go dirwe tlhahlobo ya leabela go e tiišetša.Se gantši se dirwa ka go tšea sampole ya madi go ngwana le go hlaola diphetogo tša DNA yeo e lego go yena .

E alafša bjang? Na ga go kgonege go e fodiša ka mo go feletšego?

Ge e le gabotse, ga go na kalafo ya bolwetši bja Prader-Willi syndrome ga bjale. Eupša o se ke wa tshwenyega. Go na le dikalafo tše dintši tšeo di ka thušago go laola dika, go thibela mathata le go thuša ngwana wa gago go phela bophelo bjo bobotse. Dipakane tše dikgolo tša kalafo ke go:

• Taolo ya phepo: Didirišwa tše di kgethegilego tša go swana le ditete tša lebotlelo di ka šomišwa go thuša ngwana wa gago go nwa maswi nakong ya masea. Ge ngwana wa gago a dutše a tšofala, go bohlokwa go nea dijo tše di nago le di- kilojoule tše dinyenyane, tše di leka-lekanego le go laola ka go tia tekanyo ya dijo tšeo a di jago. Ka dinako tše dingwe, go ka ba gwa nyakega gore o notlele dilo tša go swana le dikhabote le ditšidifatši ka gae.
• Kalafo ya dihomoune: Homoune ya kgolo e newa go thuša ngwana go gola. Ge go tsena mahlalagading go tšwela pele, bašemane ba ka swanelwa ke go newa testosterone gomme banenyana ba ka nyaka estrogen.
• Dikalafo tša Thekgo: .
• Kalafo ya mmele: E thuša go matlafatša mešifa le go kaonefatša teka-tekano.
• Kalafo ya polelo le polelo: E thuša go fenya mathata a polelo.
• Thuto ye e kgethegilego: E fa thekgo ya mediro ya go ithuta yeo e rulagantšwego go ya ka bokgoni bja ngwana bja tlhaologanyo.

Bokamoso bo tla ba bjang ge ngwana wa ka a na le PWS?

Ke mo go tlwaelegilego gore batswadi ba ikwe ba tšhogile le go tšhoga ge ba e-kwa ka boemo bjo. Eupša gopola, ka go hlahloba ka pela le kalafo le thekgo e tšwelago pele, bana bao ba nago le PWS ba ka phela bophelo bjo bo tlwaelegilego.

Ee, go na le ditlhohlo. Ba tla nyaka thušo e oketšegilego ka mošomo wa sekolo. Ba tla hloka maemo a itšego a thekgo maphelong a bona ka moka. Eupša gape ba ka thušwa go ikemela ka mo go kgonegago le go diriša bokgoni bja bona ka mo go holago.

Go bohlokwa go kopana le setsebi sa phepo go hlama leano la dijo leo le swanetšego ngwana wa gago, le go nyaka keletšo go moeletši wa maphelo a monagano . Le gona, go tsenela dihlopha tša thekgo le batswadi ba bangwe bao ba nago le diphihlelo tše di swanago le tša gago e tla ba mothopo o mogolo wa matla.

Ke dipotšišo dife tšeo o swanetšego go di botšiša ngaka?

Ge o eya go bona ngaka, o se lebale go botšiša dipotšišo tše.

• Ke swanetše go dira’ng gore ngwana wa ka a se none?
• Ke dikalafo dife tšeo ngwana a di hlokago? Di fiwa bjang?
• Ke mathata afe a boitshwaro ao nka a letelago go ngwana wa-ka?
• Na go na le dihlopha tša thekgo tšeo re ka di fihlelelago go hwetša thušo ya go phela ka seemo se?
• Na lapa lešo ka moka le swanetše go dira diteko tša leabela?

Ke mo go tlwaelegilego go ikwa o imetšwe ge o e-kwa gore ngwana wa gago o na le bolwetši bjo bo sa tlwaelegago bjo bo sa alafegego. Eupša ga o noši. Sehlopha sa kalafo sa ngwana wa gago se tla go fa thekgo le tlhahlo yeo o e hlokago. Ngwana wa gago a ka nyaka nako e ntšinyana le thušo go feta bana ba bangwe. Eupša ka taolo e nepagetšego, ngwana wa gago le yena a ka thaba.