Na ngwana wa gago o na le mathata a go kwa le a go bona? A re boleleng ka Usher Syndrome!

Na o kile wa lemoga gore go kwa ga ngwana wa gago yo monyenyane go fokola ganyenyane? Mohlomongwe ba thomile go sepela ka moragonyana go feta masea a mangwe? Ke moka ge ba dutše ba tšofala, na o lemoga gore ba na le bothata bja go bona seetšeng se senyenyane bošego? Ge e ba go e-na le mathata a fetago a tee, sebaki se ka ba se fapane go feta kamoo o naganago ka gona. Lehono re bolela ka seemo seo se sa tlwaelegago seo se amago tše tharo ka moka ka nako e tee: go kwa, pono, gomme ka dinako tše dingwe tekatekano, eupša ga go bolelwe kudu setšhabeng. Se se bitšwa Usher Syndrome.

Ge e le gabotse Usher Syndrome ke eng?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, bolwetši bja Usher syndrome ke boemo bjo bo abetšwego. Kudukudu e baka go lahlegelwa ke go kwa, go lahlegelwa ke pono le mathata a teka-tekano go batho ba bangwe. Nagana ka yona bjalo ka polane ya kamoo mebele ya rena e tlago go gola ka gona. Boemo bjo bo bakwa ke phetogo e nyenyane kudu dikarolwaneng tše tša leabela, yeo e bitšwago phetogo ya diphedi. Ka lebaka la phetogo ye ya leabela, ditho tše di amanago le go kwa le pono ga di gole gabotse ge lesea le gola ka popelong.

Dika tša boemo bjo gantši di gona ge motho a belegwa (a belegwego) goba a thoma go tšwelela bjaneng. Ka sewelo kudu, dika di ka tšwelela ge motho a godile. Ga bjale ga go na kalafo ya boemo bjo. Eupša o se ke wa tshwenyega. Go na le ditsela tše dintši tša go laola dika tše le go thuša ngwana wa gago go phela bophelo bjo bobotse.

Na go na le mehuta e fapanego ya se?

Ee, go na le diphetogo tša leabela tše ka bago tše 10 tšeo di tsebjago tšeo di e bakago. Usher syndrome e arotšwe ka mehuta e meraro e megolo, go ithekgile ka kamoo dikarolwana tše tša leabela di kopantšwego ka gona. Mehuta ye ka moka e ka baka mathata a go kwa, go bona le go leka-lekanya. Eupša phapano e kgolo magareng ga tšona ke nako yeo dika di thomago ka yona le go ba thata ga tšona.

Go dira gore go be bonolo go kwešiša, a re lebelele se tafoleng .

Ye ga se boemo bjo bo tlwaelegilego kudu kua Sri Lanka. E ama batho ba magareng ga ba 3 le ba 6 go batho ba 100 000 lefaseng ka bophara.

Ke dika dife tše dikgolo tša boemo bjo?

Bjale a re boleleng ka dika tše ka botlalo go se nene.

• Go se kwe gabotse: Bana ba bangwe ba ka belegwa ba sa kwe goba ba fokola kudu. Go ba bangwe, go kwa ga bona go thoma go fokotšega ganyenyane-ganyenyane ge ba dutše ba tšofala.

• Go lahlegelwa ke pono: Se se bakwa ke boemo bjo bo bitšwago Retinitis Pigmentosa (RP) . Ge re bolela ka tsela e bonolo, ke go senywa ganyenyane-ganyenyane ga disele tšeo di kwago seetša (dithupa le dikhone) ka gare ga retina ya mahlo a rena.
• Letšoao la pele: bofofu bosiu. Go se kgone go bona dilo gabotse maemong a seetša se senyenyane, a bjalo ka bošego.
• Mogato o latelago: Go tshesane ga tšhemo ya pono (pono ya thanele). Go swana le go lebelela ka gare ga thanele, ka pono ya go otlologa fela gomme go se na pono ya ka thoko. Ge nako e dutše e e-ya, boemo bjo bo ka ba bjo šoro gomme bja lebiša bofofung bjo bo feletšego.

• Ditaba tša tekatekano: Se se ama kudu bana bao ba nago le Mohuta wa 1. Dikarolo tša tsebe ya rena ya ka gare tšeo di thušago go laola tekatekano ya rena di a senyega. Boemo bjo bo ka dira gore dikarolo tše di senyege. Ke ka lebaka leo bana ba ba tšeago nakwana go ithuta go sepela. Ba ka ikwa eka ba dula ba wa.

Ke ka baka la’ng se se direga? Lebaka ke lefe?

Bjalo ka ge re boletše pejana, ye ke boemo bja leabela ka mo go feletšego. Mokgwa wo wa bohwa o bitšwa mokgwa wa autosomal recessive . Se se bolela gore gore ngwana a be le boemo bjo, ngwana o swanetše go abelwa dikarolwana tša leabela tšeo di se nago bosodi go tšwa go bobedi mma le tate .

Akanya, ge e ba ngwana a ka abelwa dikarolwana tša leabela tšeo di se nago bosodi go mma feela le lephelo le le phetšego gabotse go tšwa go tate, ngwana a ka se ke a ba le bolwetši bjo. Eupša ngwana o tla fetoga morwadi wa lephelo leo le se nago bosodi. Gaešita le ge a ka se be le dika, a ka fetišetša dikarolwana tša leabela go bana ba gagwe.

Ke hwetša bjang ge e ba ke e-na le boemo bjo?

Mokgwa wa go hlahloba bolwetši o fapana go ya ka dika tša ngwana le mohuta wa gagwe.

Akanya, ge e ba ngwana wa gago a ka hwetšwa a e-na le bothata bja go kwa nakong ya tlhahlobo ya go kwa ya masea ao a sa tšwago go belegwa yeo e dirwago sepetlele gatee-tee ka morago ga go belegwa, dingaka di tla dira diteko tše dingwe bakeng sa go nyakišiša taba yeo. Ke moka, ge e ba ba belaela gore bolwetši bja Usher, ba ka kgothaletša gore go dirwe diteko tša leabela .

Ge ngwana wa gago a bontšha mathata a go kwa goba a pono ge a dutše a tšofala, ngaka ya gago ya lapa (ngaka ya bana) e tla go fetišetša go ditsebi.

• Diteko tša go kwa: Ngaka ya otolaryngologist le ngaka ya ditsebe di šoma gotee go dira diteko tše di fapafapanego go bona tekanyo ya go kwa ga ngwana.
• Diteko tša pono: Ngaka ya mahlo e tla hlahloba mahlo a ngwana, kudu-kudu bakeng sa go hlahloba ge e ba retina e senyegile, e bjalo ka retinitis pigmentosa. Ba tla dira gape diteko tša go ela pono ya ka thoko.

Ke dikalafo dife tša se?

Gaešita le ge boemo bjo bo ka se fodišwe ka mo go feletšego, go na le dilo tše dintši tšeo o ka di dirago go laola dika. Dingaka di rulaganya kalafo go ithekgile ka boemo bja ngwana, nywaga le go ba thata ga dika.

• Di- cochlear implants: Bana bao ba belegwego ba e-na le tahlegelo e kgolo ya go kwa ba ka thušwa go kwa medumo ka sedirišwa se, seo se tsenywago tsebeng ya ka gare ka go buiwa.
• Dithušo tša go kwa: Tše di na le mohola kudu go bana bao ba nago le tahlegelo ya go kwa ye e lekanetšego.
• Dithušo tša go bona: Digalase tšeo di nago le dilentshe tše di kgethegilego tšeo di sefago seetša, le didirišwa tša go godiša di ka dirišwa.
• Ditirelo tša tsenogare ya ka pela: Se se bohlokwa kudu. Go thoma kalafo ya polelo, kalafo ya mmele le tlwaetšo ya polelo ya diatla e sa le yo monyenyane go ka thuša kudu kgolo ya ngwana.

Dipotšišo tše bohlokwa tšeo o swanetšego go di botšiša ngaka ya gago

Ke mo go tlwaelegilego go ba le dipotšišo tše dintši ge o ithuta ka boemo bjo bo bjalo bjo bo sa tlwaelegago. O se ke wa boifa goba wa dika-dika go boledišana le ngaka ya gago ka tše ka moka. Dipotšišo tše dingwe tšeo o ka di botšišago ke tše:

• "Ngwana wa ka o na le mehuta ye mekae ya Usher syndrome?"
• "Ke dikalafo dife tšeo o di kgothaletšago?"
• "Naa go a kgonega gore ngwana wa ka a lahlegelwe ke pono ya gagwe ka botlalo ge nako e dutše e eya?"
• "Na nka dirwa diteko go bona ge eba nna goba molekane wa ka re na le diphetogo tša leabela tšeo di hlolago se?"

Pono ya rena, go kwa le teka-tekano ya rena ke dikwi tše tharo tše dikgolo tšeo re di dirišago go dirišana le lefase. Ka gona bjalo ka motswadi, ke ga tlhago go ikwa o tshwenyegile, o nyamile e bile o tšhogile ge o lemoga gore ngwana wa gago o lahlegelwa ke dilo tše. Eupša gopola, ga o noši. Go na le dikalafo tše dintši tša kalafo, ditirelo tša thekgo le mananeo ao a ka thušago ngwana wa gago. Ngaka ya gago le sehlopha sa gago sa tša kalafo ba tla kwešiša maikwelo a gago gomme ba go nea tlhahlo yeo o e nyakago.