Ka dinako tše dingwe re kwa ka malwetši ao a sa tlwaelegago kudu, ao leina la ona re sa kago ra kwa le ka ona. Bolwetši bja Gaucher, goba `(Bolwetši bja Gaucher)`, ke bjo bongwe bja bolwetši bjo bjalo bjo bo sa tlwaelegago bjo bo hlolwago ke dibaki tša leabela. Gaešita le ge go phela le boemo bjo bjalo e le tlhohlo, ka tšwelopele ya tša kalafo ya mehleng yeno, go na le dikalafo tše dibotse tšeo di ba tlišago kimollo. Lehono re ya go bolela ka kalafo ye nngwe ye bjalo, e lego moento wa `Velaglucerase alfa`.
Ge re bolela ka tsela e bonolo, Bolwetši bja Gaucher ke eng?
Go kwešiša se, a re naganeng ka mmele wa rena e le feketori e kgolo. Ka feketoring ye, go na le ‘bašomi’ ba kgethegilego bao ba dirago mešomo ya go fapana go dira gore se sengwe le se sengwe se šome gabotse. Bašomi ba ke seo re se bitšago ‘di-enzyme’. Ensaeme e nngwe le e nngwe e na le mošomo o itšego wo e o abetšwego.
Go motho yo a nago le bolwetši bja Gaucher, e nngwe ya diensaeme tše, goba e nngwe ya bašomi, ka tlhago e a hlaelela. Ka baka leo, dilo tše dingwe tše di nago le makhura mmeleng di ka se kgone go arolwa gabotse gomme tša fedišwa e le ditlakala. Ke moka dilo tše di thoma go kgoboketšwa ganyenyane-ganyenyane dithong tše bjalo ka sebete, letswele le moko wa marapo. Se ke sebaki se segolo sa dika.
Ka gona tema yeo e kgathwago ke moento wo wa Velaglucerase alfa ke efe?
`Velaglucerase alfa` (leina la leina la `VPRIV`) e swana le `mošomi wa go tšea legato` yo boramahlale ba mo hlotšego ka laboratoring go tšea legato la mošomi yo a timetšego ka feketoring. Go bolela nnete, ye ke ensaeme yeo e tšweleditšwego ka maitirelo go tšea legato la `ensaeme` yeo balwetši ba Gaucher ba e hlokago mebeleng ya bona.
Ge sehlare se se fiwa mmele, se tšea mošomo wo o bego o emišitšwe, se thuba dipeeletšo tša makhura gomme se thuša go laola dika.
Selo sa bohlokwa kudu: Ye ga se pheko ya bolwetši bja Gaucher. Lega go le bjalo, e ka thuša go laola dika, go fokotša tshenyo ya ditho le go go thuša go phela bophelo bjo bokaone.
Sehlare se se fiwa bjang?
Ye ga se sehlare seo o ka se šomišago ka gae. Velaglucerase alfa ke ente yeo e fiwago bjalo ka tharollo ya letswai ka gare ga mothapo (go tsenywa ka gare ga mothapo). Kalafo ye e fiwa sepetlele goba kliniki ye e kgethegilego, ka fase ga tlhokomelo ya bašomi ba tša kalafo. Ka gona ga go na lebaka la go tshwenyega ka polokego ya gago.
Dilo tšeo o swanetšego go di botša ngaka ya gago pele o thoma kalafo
Go bohlokwa kudu gore ngaka ya gago e tsebe histori ya gago ka botlalo ya maphelo go bona ge e ba kalafo ye e go swanetše e bile e bolokegile. Kgonthišetša gore o ba botša ka dilo tše ka mo go kgethegilego.
- Di-allergy tšeo o nago le tšona:Ge e ba o kile wa ba le di- allergy le ge e le dife tša nakong e fetilego tša dihlare tše dingwe, kudu-kudu imiglucerase (sehlare se se swanago), dijo, ditaye goba dilo tšeo di bolokago dijo, kgonthišetša gore o botša ngaka ya gago ka tšona.
- Boimana: Ge o imile, goba o lebeletše ngwana nakong ye e sa fetšego pelo, o swanetše go botša ngaka ya gago.
- Go amuša: Ge e ba o le mma yo a amušago ngwana, tsebiša ngaka ya gago le ka se.
- Malwetši a mangwe le dihlare: Efa ngaka ya gago lelokelelo le le feletšego la dihlare le ge e le dife tše dingwe (tšeo di laetšwego goba tšeo di rekišwago ka ntle le taelo ya ngaka), ditšweletšwa tša mešunkwane le dibithamine tšeo o di nwago. Gape go bohlokwa go botša ngaka ya gago ge e ba o kgoga goba o nwa bjala.
Diriša bakeng sa bana
Sehlare se ka dinako tše dingwe se fiwa bana ba mengwaga ye 4, eupša fela ka fase ga keletšo ye e kgethegilego ya kalafo le tlhokomelo. Ge e ba o nagana go nea ngwana wa gago kalafo ye, boledišana le ngaka ya gago ya bana ka yona.
Ke ditlamorago dife tšeo di ka bago gona tša sehlare se?
Go swana le sehlare sefe goba sefe, moento wa `Velaglucerase alfa` o ka hlola ditlamorago go batho ba bangwe. Lega go le bjalo, ga se bohle bao ba di hwetšago. Tše di ka arolwa ka magoro a mabedi a magolo. Tše dingwe ke tše di tseneletšego gomme di swanetše go begwa ka pela. Tše dingwe di tlwaelegile gomme di tla fela ka morago ga matšatši a sego kae.
| Phello e lehlakore | Seo o swanetšego go se dira |
|---|---|
| Ditlamorago tše šoro tšeo o swanetšego go di bega go ngaka ya gago goba mooki ka pela | |
| Dikarabelo tša go se dumelelane le dijo (Go hlohlona ga letlalo, go hlohlona, go ruruga ga sefahlego, melomo, leleme) | Tše di ka direga nakong ya goba ka morago ga ge sehlare se filwe. Tsebiša bašomi ba tša kalafo ka pela . |
| Mathata a go hema | Se e ka ba seka se segolo. Bega ka pela . |
| Go tsenwa ke phefo, kgatelelo ya madi ya godimo goba ya fase, go betha ga pelo ka lebelo | Ge se se direga nakong ya go newa ga sehlare, botša mooki goba ngaka ka pela. |
| Go tšwa madi goba go tšhošwa mo go sa tlwaelegago | Botša ngaka ya gago ge e ba o itemogela go tšhošwa mo go sa hlalosegego goba ge e ba o e-na le bothata bja go kgaotša go tšwa madi. |
| Ditlamorago tše di tlwaelegilego tšeo di swanetšego go begwa ngakeng ge e ba di phegelela goba di tshwenya | |
| Hlogo ye bohloko, go opa ga mmele, bohloko bja mokokotlo, bohloko bja marapo goba bja manonyeletšo | Tše di tlwaelegile. Ge e ba ba phegelela, boledišana le ngaka ya gago. |
| Letšhollo, go tonya, go opa ga kgokgokgo | E ka direga ka letšatši la dihlare goba ka morago. Botša ngaka ya gago ge e ba e go tshwenya. |
| Go nyema moko, bohloko bja ka mpeng | Gantši e a fela. Ge e ba e phegelela, tsebiša ngaka ya gago. |
| Bohwibidu, go hlohlona goba bohloko lefelong la go hlabja | Se gantši se fola ka letšatši goba a mabedi. |
Lenaneo le ga le akaretše ditla-morago ka moka tšeo di ka bago gona. Ge e ba o itemogela selo le ge e le sefe seo se sa tlwaelegago, o se ke wa tšhaba go boledišana le ngaka ya gago ka sona.
Dilo tše dingwe tšeo o swanetšego go di gopola nakong ya kalafo
- Go hwetša kalafo ka nako: E le gore o holwe kudu kalafong ye, go bohlokwa kudu go hwetša kalafo ka nako le ka nako. Ge e ba o sa kgone go ya sepetlele ka letšatši leo le rulagantšwego, tsebiša ngaka goba sepetlele e sa le pele gomme o rulaganye nako ya go kopana letšatšing le le latelago.
- Diteko tša tša kalafo:Ngaka e tla go hlahloba ka mehla go bona gore kalafo e šoma gabotse gakaakang le kamoo e kgomago mmele wa gago ka gona. Ka gona, o se ke wa fetwa ke diketelo le ge e le dife tša kliniki.
- Tekanyetšo e feteletšego: Ye ke sehlare seo se newago sepetlele, ka gona dibaka tša gore se se direge di tlase kudu. Lega go le bjalo, ge e ba o nagana gore o nwele sehlare se se segolo kudu, leletša Setsi sa Tshedimošo sa Mpholo sa Setšhaba Sepetleleng sa Setšhaba sa Colombo gatee-tee , goba o ye Yuniti ya Kalafo ya Tšhoganetšo (ETU) ya sepetlele sa kgaufsi.
- Se ke sa gago feela: Sehlare se se laetšwe bakeng sa boemo bja gago le mohuta wa mmele wa gago. Ka fao, o se ke wa abelana sehlare se le motho yo mongwe ka lebaka le ge e le lefe.
Molaetša wa go Išwa Gae
- Velaglucerase alfa ke kalafo ya ensaeme ya maitirelo yeo e šomišwago go laola dika tša bolwetši bja Gaucher.
- Gaešita le ge se se sa fodiše bolwetši ka mo go feletšego, se thuša kudu go kaonefatša boemo bja bophelo bja balwetši.
- Kalafo ye e fiwa ka mothapo sepetlele, ka fao ga go nyakege gore o tshwenyege ka polokego ya gago.
- Pele o thoma kalafo, botša ngaka ya gago ka di- allergy tša gago ka moka, dihlare tše dingwe tšeo o di nwago le maemo a tša maphelo.
- Ge e ba ditla-morago tše šoro (go hema ka thata, go se dumelelane le dijo) di direga, tsebiša bašomi ba tša kalafo ka pela.
- Go bohlokwa kudu go boloka kgokagano ya ka mehla le ngaka ya gago le go ya dikliniki tše di rulagantšwego.
💬 Comments (0)
Ga go na ditshwayotshwayo tšeo di rometšwego go fihla ga bjale. Oketša tshwaelo ya gago mo ka lekga la mathomo.
Oketša tshwaelo ya gago