Na manonyeletšo a gago a koba kudu? Na letlalo la gago le a otlolla? A re ithuteng ka Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) .

Na o kile wa lemoga gore manonyeletšo a gago a koba go feta bagwera ba gago, goba gore o otlolla go se nene go feta bagwera ba gago? Goba o hwetša lebadi le legolo ge o thula lefelo le lenyenyane? Le ge o ka nagana gore dilo tše ke tše di tlwaelegilego, e ka ba e le ka baka la boemo bjo re sa kwago kudu ka bjona bjo bo bitšwago Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). O se tshwenyege, a re boleleng ka yona ka tsela e bonolo.

Ge re bolela ka tsela e bonolo, Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ke eng?

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ke boemo bja leabela bjo bo kgomago mebele ya rena. E dira gore ditlhalenama tše di kgokaganyago tšeo di swarago mebele ya rena di fokole. Nagana ka yona bjalo ka sekgomaretši seo se swarago dilo tše bjalo ka marapo a rena, lefufuru le madi gotee. Go motho yo a nago le EDS, sekgomaretši se se fokola.

Se se ka dira gore manonyeletšo a gago a lokologe, letlalo la gago le sesane le go robega gabonolo gomme ka dinako tše dingwe gaešita le methapo ya gago ya madi le ditho tša ka gare di fokola. Le ge ga bjale go se na kalafo ya se, o ka kgona go laola dika tša gago gabotse gomme wa phela bophelo bjo bo tlwaelegilego.

Ke mehuta efe ye megolo ya EDS?

E reeletšwe ka dingaka tše pedi tšeo di hlalositšego bolwetši bjo la mathomo, Ehlers le Danlos. Ga bjale go na le mehuta ye megolo ye 13 ya bolwetši bjo. Gaešita le ge mohuta o mongwe le o mongwe o fapane ganyenyane, ka moka ga tšona di abelana sebaki se se swanago: go fokola ga manonyeletšo le letlalo. A re ke re sheba mefuta e ka sehloohong.

Ke dika dife tše di tlwaelegilego tša EDS?

Dika di ka fapana go ithekgile ka gore o na le mohuta ofe wa EDS, eupša tše ke tše dingwe tša dika tše di tlwaelegilego tšeo bontši bja batho ba itemogelago tšona:

• Malokololo a go fetofetoga ka mo go feteletšego: Akanya ge e ba o ka koba monwana wa gago o mogolo wa leoto gomme wa o kgoma go fihla ka tlase ga seatla sa gago, goba ge e ba o ka koba mangwele a gago morago, seo ke pontšho ya se.
• Letlalo le le otlollwago: Na o ka otlolla letlalo la gago kgole le mmele wa gago gomme ka morago la le tlogela le sepela, gomme la kgaoga gape lefelong la lona bjalo ka raba? Letlalo le ka ba la ikwa le le boleta kudu , go swana le velvet.
• Go gobala gabonolo: Letlalo le a fokola kudu . Gaešita le lešoba le lenyenyane le ka baka lebadi le legolo, mabadi le dintho tšeo di tšeago nako e telele gore di fole.

Dikarolo tše dingwe tše di bonagalago

Go tlaleletša go dikarolo tše tše kgolo, o ka bona gape dilo tše bjalo ka:

• Mathata a meno (meno a kgopamego, marinini a tšwago madi) .
• Bohloko bja manonyeletšo
• Go ikwa o lapile le ka morago ga go robetše gabotse
• Bothata bja go tsepamiša kgopolo
• Hlogo e opago
• Maoto a sephaphathi
• Go fokola ga mešifa, kudu-kudu boemong bja leratadima bjo bo tonyago
• Bothata bja go laola moroto
• Go tsenwa ke phefo
• Mathata a tshepedišo ya tšhilo ya dijo a bjalo ka go ruruga le gastritis

Matshwao ao a ka bonwago baneng ba banyenyane

Ge e ba bana ba bangwe ba e-na le EDS, o ka bona le dilo tše itšego kgolong ya bona.

• Diega bokgoning bja go šišinya mmele bja go swana le go dula, go ema, le go sepela.
• Go se be le botelele goba boima bja mmele bjo bo swanetšego nywaga.
• Mehuteng ye mengwe ya sewelo, diponagalo tše itšego tša sefahlego (mahlo a magolo, seledu se sennyane, nko ye sesane) di ka bonwa.

Ke ka baka la’ng EDS e direga?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, EDS e direga ge proteine ​​yeo e bitšwago collagen mmeleng wa rena e sa tšweletšwe gabotse. Collagen, bjalo ka ge ke boletše pejana, ke "sekgomaretši" seo se swarago marapo a rena, letlalo le ditho mmogo. Ge matla a sekgomaretši se a fokotšega, selo se sengwe le se sengwe seo se kgokagantšwego se a fokola gomme ga se šome gabotse.

EDS ke bolwetši bja leabela . Se se ra gore e ka fetišetšwa go tšwa go batswadi go ya go bana. Ge e ba mmago goba tatago a e-na le boemo bjo, le wena o na le kgonagalo e kgolo ya go bo hwetša. Lega go le bjalo, ka dinako tše dingwe, motho yo mofsa a ka ba le boemo bjo ntle le gore motho le ge e le ofe ka lapeng a be le bjona.

Ngaka e hlahloba bjang se?

Ge o eya ngakeng ka dika tše, e tla thoma ka go dira tlhahlobo ya mmele.

• Tlhahlobo ya manonyeletšo: Se se tla lekola gore o ka koba mangwele, dikhutlo le menwana go fihla bokgoleng bofe. Na o ka kgoma monwana wa gago o mogolo go fihla ka tlase ga seatla sa gago? Na o ka koba monwana wa gago o monyenyane ka godimo ga 90 degrees?
• Tlhahlobo ya letlalo: E hlahloba ge e ba letlalo le gagamala, go tšhošwa le mabadi.
• Histori ya lapa: O tla botšišwa ge e ba wena goba motho le ge e le ofe ka lapeng la gago a kile a ba le dika tše pele.

Gantši, ngaka e ka hwetša kgopolo go tšwa tlhahlobong ye e nnoši, eupša ka dinako tše dingwe go ka nyakega diteko tše oketšegilego bakeng sa go kgonthišetša boemo bjo.

Diteko tša go tiišetša

• Teko ya dikarolwana tša leabela: Go ka tšewa sampole ya madi go bona ge e ba go e-na le diphetogo tše itšego tša dikarolwana tša leabela tšeo di bakago EDS.
• Echocardiogram: Ge e ba go e-na le pelaelo ya bothata bja pelo goba methapo ya madi, go ka dirwa skena se se se nago bohloko bakeng sa go hlahloba modiro wa pelo.
• CT scan goba MRI scan: Mehuta ye ya di- scan e ka nyakega bakeng sa go bona ge e ba go e-na le mafelelo le ge e le afe mokokotlong, methapong goba dithong tša ka gare.
• Skin biopsy: Go tšewa seripa se senyenyane sa letlalo gomme sa hlahlobja ka tlase ga maekerosekopo go lekola go se tlwaelege ga collagen.

E swarwa bjang le go laolwa bjang?

Ge o šetše o lemogile gore o na le mohuta ofe wa EDS, o ka laola dika tšeo di sepedišanago le yona. O ka nyaka thušo go tšwa go ditsebi tše di fapa-fapanego gore o dire se. Mohlala:

• Ngaka ya marapo
• Ngaka ya letlalo
• Ngaka ya ramatiki
• Ngaka ya pelo

Dikgetho tša kalafo di ka akaretša:

• Kalafo ya mmele: Go itšhidulla le kalafo ya mmele di bohlokwa kudu go matlafatša mešifa le go fokotša go thatafala ga manonyeletšo. Ditlwaetšo tše bonolo tša go swana le go sepela le go sesa di botse kudu.
• Kalafo ya mošomong: E ​​go ruta mekgwa le didirišwa tšeo di nyakegago bakeng sa go dira mešomo ya letšatši le letšatši gabonolo le ntle le go gobatša mmele wa gago.
• Didirišwa tša go thuša: Go apara di-brace tša malokololo, le go diriša didirišwa tša go swana le setulo sa digole ge e ba go nyakega.
• Dihlare tša go okobatša bohloko: O ka nwa dihlare tša go okobatša bohloko tšeo di laetšwego ke ngaka ya gago bakeng sa bohloko bja manonyeletšo.
• Go buiwa: Ge e ba dikalafo tše dingwe di palelwa, go buiwa bakeng sa go lokiša manonyeletšo go a dirwa. Lega go le bjalo, ka ge batho bao ba nago le EDS gantši ba diegile go fola ga dintho, se se lebelelwa e le tsela ya mafelelo.

Dilo tšeo o swanetšego go di ela hloko ge o phela le EDS

EDS ke boemo bja bophelo ka moka, ka gona go bohlokwa go ithuta go phela le bjona.

• Šireletša letlalo la gago: Diriša disepa tše boleta. Ka mehla tlotša sešireletši sa letšatši ge o tšwela ka ntle letšatšing. Apara dipad tša tšhireletšo mangweleng le dikhutlo tša gago.
• Phema dipapadi tšeo di nago le tutuetšo e kgolo: Phema dipapadi tša go kitima, go tlola le tša go kgomagana. Phema go phagamiša dilo tše boima.
• Hlokomela meno a gago: Diriša borashe bja meno bjo bo nago le mašoba a boleta.
• Bophelo bjo bobotse bja monagano: Go phela le boemo bjo e ka ba mo go feteletšego maikwelong, ka gona nyaka thušo go moeletši goba o tsenele sehlopha sa thekgo le batho bao ba nago le kgopolo e swanago.

Ge e ba o nagana go thoma lapa, o ka nyaka thušo ya moeletši wa tša leabela go ithuta ka kotsi ya gago ya go ba le ngwana yo a abetšego boemo bjo.