Na ngwana wa gago o na le dika tše? A re ithuteng ka Williams Syndrome

Bjalo ka mma goba tate, toro ya rena ye kgolo ke go ba le ngwana yo a phetšego gabotse. Eupša ka dinako tše dingwe bana ba rena ba ka tla lefaseng le ka maemo a mangwe a tša maphelo ao a sa tlwaelegago kudu. Na ngwana wa gago yo monyenyane o bonala e le yo monyenyane kudu go feta nywaga ya gagwe? Na sefahlego sa gagwe se na le ponagalo e fapanego le e kgethegilego go feta bana ba bangwe? Le gona na o rata go gwerana kudu, o a myemyela e bile o bolela le yo mongwe le yo mongwe yo a mmonago? Tše ka dinako tše dingwe e ka ba maswao a seemo sa leabela seo se sa tlwaelegago seo se bitšwago "Williams Syndrome". O se tshwenyege, re tla bolela ka se ka mo go kwagalago le ka bonolo.

Ge re bolela ka tsela e bonolo, Williams Syndrome ke eng?

Williams syndrome, yeo ka dinako tše dingwe e bitšwago Williams-Buren syndrome, ke boemo bjo bo sa tlwaelegago bja leabela. Ge re bolela ka tsela e bonolo, di- chromosome, tšeo di lego ka gare ga disele tša mebele ya rena, di laola selo se sengwe le se sengwe go tloga go botelele bja rena go ya go mmala le ponagalo ya rena. Di swana le puku ya ditaelo yeo e agago mebele ya rena. Ngwana yo a nago le bolwetši bja Williams o na le seripa se senyenyane sa chromosome 7 seo se hlaelelago. Go swana le matlakala a mmalwa ao a hlaelelago pukung ya ditaelo. Seripa se se se hlaelelago sa lephelo se baka dika tšeo di sepedišanago le boemo bjo.

Boemo bjo bo ka kgoma kgolo ya ngwana, bokgoni bja go ithuta, go šoma ga pelo le ponagalo. Le gona e ka baka mathata a mangwe a dihomoune, a bjalo ka tekanyo e phagamego ya khalsiamo mading, thyroid yeo e sa šomego gabotse le go tsena mahlalagading e sa le ka pela.

Boemo bjo bo direga bjang? Ke mang yo a hwetšago se ?

Mabakeng a mantši, se ga se selo seo se abetšwego mma goba tate. Ke phetogo ya diphedi yeo e itiragalelago yeo e diregago nakong ya go ima, e baka tahlegelo ya karolo ya chromosome ya bo-7. Ka fao, mma goba tate ba ka se bewe molato ka se. Se ga se selo seo motho le ge e le ofe a ka se thibelago.

Lega go le bjalo, ge e ba motho yo a nago le bolwetši bja Williams a e-na le ngwana, go na le kgonagalo ya 50% ya gore ngwana a hwetše boemo bjo bohwa.

Ye ke boemo bjo bo diregago ka sewelo kudu. Go ya ka dipalo-palo dinageng tše bjalo ka Amerika, ke ngwana o tee feela go ba 10 000 bao ba belegwego yo a nago le boemo bjo. Go na le bana bao ba nago le boemo bjo le kua Sri Lanka, eupša ke ka sewelo kudu.

Boemo bjo bo kgoma ngwana wa-ka bjang?

Go godiša ngwana yo a nago le Williams Syndrome e ka ba tlhohlo, eupša ka go hlaolwa ka pela le kalafo le thekgo e nyakegago, le bona ba ka fihlelela bokgoni bja bona ka botlalo.

Nagana feela, ka ge bana ba ba na le manonyeletšo a lokologilego, ba thoma go dula le go sepela ka moragonyana go feta bana ba bangwe. Le gona ba ka ba le diphošo tše dingwe tša pelego dipelong tša bona goba methapong ya madi yeo e tswalanago le pelo. Ka dinako tše dingwe se se ka nyaka go buiwa. Ka gona, go nyakega ditlhahlobo tša ka mehla tša tša kalafo.

Se sengwe sa dilo tše di makatšago kudu ka bana ba ke gore ba na le bokgoni bjo bo phagamego kudu bja go bolela le bja poledišano. Ba bolela gabotse e bile ba na le bogwera kudu. Eupša ka lebaka la talente ye, ka dinako tše dingwe re hlologetšwe mafokodi a bona a go ithuta, mohlala, bothata bja go ithuta dinomoro le ditlhaka. Ba na le bothata bjo bonnyane bja go kwešiša phapano magareng ga selo se sengwe le se sengwe (mabaka a sebaka).

Ke dika dife tše di tlwaelegilego?

Ga se bana ka moka bao ba nago le bolwetši bja Williams syndrome bao ba swanago. Ba bangwe ba ka ba le dika tše dintši, ba bangwe ba ka ba le tše sego kae. A re thubeng dika tše fase.

Dilo tšeo o swanetšego go ba šedi kudu ka tšona: Bolwetši bja pelo

Bothata bjo bogolo kudu bjo bo bonwago boemong bjo ke bolwetši bja pelo. Ka mo go kgethegilego, go tshesane (stenosis) ga methapo e megolo ya madi yeo e kgokaganego le pelo le ditšhika tšeo di rwalago madi maswafong go ka bonwa. Se se ka lebiša kgatelelong e phagamego ya madi, go betha ga pelo mo go sa laolegego (arrhythmia) gomme ka dinako tše dingwe gaešita le go palelwa ga pelo. Gantši, pelaelo ya mathomo ya gore ngwana o na le bolwetši bja Williams ke ka baka la bothata bjo bja pelo.

Dingaka di hlahloba bjang boemo bjo?

Boemo bjo gantši bo lemogwa maseeng goba bjaneng bja mathomo. Ge e ba ngaka ya gago e belaela ka ponagalo ya ngwana wa gago le dika tša gagwe, e tla thoma ka go hlahloba ngwana ka kelohloko.

Ke moka, go dirwa teko e kgethegilego ya leabela bakeng sa go kgonthišetša boemo bjo. Se se swana le tlhahlobo ya ka mehla ya madi. Se se ka hlahloba gabotse ge e ba karolo yeo ya chromosome 7 yeo ke boletšego ka yona pejana e hlaela.

Go oketša moo, diteko tše dingwe tše mmalwa di ka dirwa go kgonthišetša dika tše dingwe tša ngwana:

• Go hlahloba pelo: ECG goba Echocardiogram (go hlahloba pelo ka ultrasound) .
• Go ela kgatelelo ya madi: Lekola go bona ge e ba kgatelelo ya gago ya madi e phagame ka mo go sa tlwaelegago.
• Diteko tša madi le moroto: Lekola go šoma ga dipshio le maemo a khalsiamo mading.

E alafša bjang? Na se se ka fodišwa?

Williams Syndrome ga se bolwetši bjo bo fodišwago ka mo go feletšego. Ka gobane e bakwa ke phetogo ya leabela. Lega go le bjalo, dika le mathata ao a bakwago ke yona a ka laolwa gabotse kudu. Seo se ra gore re ka dira sohle seo re ka se kgonago go thuša ngwana go phela bophelo bjo bo tlwaelegilego le bja lethabo.

Leano la kalafo le tla fapana go ya ka ngwana, go ya ka dika tša ngwana.

• Go etela ngaka ya pelo: Ge e ba go e-na le bothata bja pelo, e tla dira phetho ya gore ke kalafo efe (mohlomongwe dihlare goba go buiwa) yeo e nyakegago.
• Mananeo a Tsenogare ya Pele: .Go bohlokwa kudu go fetišetša ngwana dilong tša go swana le kalafo ya polelo le kalafo ya mmele go thibela go diega ga kgolo.
• Thuto e Kgethegilego: Ge e ba go na le bogole bja go ithuta, ngwana o nyaka tshepedišo ya thuto yeo e rulagantšwego go ya ka dinyakwa tša gagwe.
• Ditsebi tše dingwe: Ge e ba tekanyo ya khalsiamo mading a gago e le e phagamego, go ka swanelwa ke go bona ngaka ya nephrologist goba setsebi sa phepo. Le gona go ka swanelwa ke go nyaka thušo ya ditsebi tša mathata a meno, mahlo le ditsebe.

Ke eng seo ke swanetšego go se tseba bjalo ka motswadi?

Ke mo go tlwaelegilego go ikwa o nyamile e bile o tšhogile ge o hwetša tlhahlobo ya go swana le ye. Eupša selo sa bohlokwa kudu ke go nea ngwana wa gago lerato la gago le le kaone, tlhokomelo le thekgo ya gago.

• Bona ngaka ya gago ka nako: Go bohlokwa go hlokomela bophelo bja ngwana wa gago ka mehla, kudu-kudu bakeng sa mathata ao a tswalanago le pelo.
• Kgotlelela: Ngwana wa gago o ithuta dilo ka moka ka lebelo la gagwe. Dira le yena ka go se fele pelo le ka lerato. Leboga gaešita le dilo tše dinyenyane tšeo a di fihleletšego.
• Ga o noši: Bolela le batswadi ba bangwe bao ba nago le bana ba bjalo. Diphihlelo tša bona e tla ba mothopo o mogolo wa matla go wena. Le gona, boledišana pepeneneng le ngaka ya gago ka dipotšišo tša gago le dilo tšeo di tshwenyago.

Bontši bja batho bao ba nago le bolwetši bja Williams ba na le nako e tlwaelegilego ya bophelo. Lega go le bjalo, mathata a magolo a pelo ka dinako tše dingwe a ka khutsufatša nako ya bona ya bophelo. Ba ka nyaka tekanyo e itšego ya thekgo ge ba dutše ba gola.

O swanetše go bona ngaka neng?

Ge e ba ngwana wa gago a e-na le dika tše di latelago, go bohlokwa kudu go bona ngaka ya bana bakeng sa keletšo.

O swanetše go ya neng Yuniting ya Kalafo ya Tšhoganetšo (ETU)?

Ge ngwana a bontšha le ge e le efe ya dika tše di latelago tša boemo bja pelo, mo iše gatee-tee Lefapheng la Tšhoganetšo (ETU) la sepetlele sa kgaufsi.

• Go fetoga ga mmala o mopududu/pherese ga letlalo goba melomo .
• Go hema ka lebelo goba bothata bja go hema.
• Go ba le bothata bjo bo feteletšego bja go ja.
• Pelo ya go betha e lebelo kudu.
• Go ruruga ga mmele, kudu-kudu sefahlego le ditho .

Boemo bjo ga bo feteletše, eupša tlhago ya lerato, ya go ba le setšhaba ya bana ba e tloga e "fetela." Di tliša lethabo go yo mongwe le yo mongwe yo a ba dikologilego. Go lebeletšana le tlhahlobo e mpsha go ka ba thata, ka gona ka mehla nea ngwana wa gago thekgo ya gago.