Ngati mwana wanu ali ndi Duchenne Muscular Dystrophy (DMD), mwina munamvapo za dzina lakuti Casimersen. Popeza ndi mankhwala atsopano, mungakhale ndi mafunso ambiri okhudza mankhwalawa. Kodi ndi mankhwala amtundu wanji, amagwira ntchito bwanji, ndipo ndi njira ziti zodzitetezera zomwe muyenera kutsatira pomupatsa mwana wanu? Musadandaule, tidzakambirana zonsezi momveka bwino lero.
Kodi kwenikweni Casimersen ndi chiyani?
Mwachidule, Casimersen ndi mankhwala omwe amaperekedwa kwa ana omwe ali ndi Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) komanso kusintha kwa majini . Si mankhwala a matendawa, koma amathandiza kuwongolera kufooka kwa minofu komwe kumachitika chifukwa cha matendawa.
Tsopano tiyeni tiwone momwe izi zimagwirira ntchito. Tangoganizani kuti minofu m'thupi lathu ili ngati khoma lopangidwa ndi njerwa. Thupi lathu lili ndi mapuloteni omwe ali ngati matope omwe amamangirira njerwa izi pamodzi ndikuzisunga zolimba. Amatchedwa dystrophin . Kwa ana omwe ali ndi DMD, thupi silipanga puloteni iyi ya dystrophin. Zotsatira zake, khoma lotchedwa minofu limafooka pang'onopang'ono ndikuyamba kugwa.
Zimene katemera wa Casimersen amachita zimathandiza thupi kupanga puloteni ya Dystrophin yomwe imagwira ntchito pang'ono , ngakhale itakhala kuti singathe kupanga puloteni yonse ya Dystrophin. Zili ngati kuyesa kusunga khoma lolimba powonjezera china chomwe chingagwiritsidwe ntchito m'malo mwa pulasitala yabwino kwambiri, ngakhale si yabwino kwambiri. Izi zitha kuchepetsa kufooka kwa minofu.
Chofunika kwambiri ndichakuti mankhwalawa si oyenera mwana aliyense amene ali ndi matenda a shuga. Ndi oyenera ana okhawo omwe ali ndi majini enaake. Dokotala wanu yekha ndi amene angasankhe ngati mankhwalawa ndi oyenera mwana wanu.
Zinthu zoti mudziwe dokotala musanapereke mankhwala kwa mwana
Mwana wanu asanayambe kulandira chithandizo cha Casimersen, ndikofunikira kuuza dokotala wanu mfundo zotsatirazi. Musabise zinthuzi, chifukwa ndizofunikira kwambiri pa chitetezo cha mwana wanu.
- Matenda a impso: Ngati mwana wanu ali ndi vuto lililonse la impso, onetsetsani kuti mwamuuza za vutolo.
- Matenda a ziwengo: Uzani mwana wanu ngati adakumana ndi vuto la ziwengo chifukwa cha Casimersen kapena mankhwala ena aliwonse, chakudya, utoto, kapena zotetezera.
- Mimba kapena kuyesera kutenga mimba: Ngati mtsikana wamng'ono akulandira chithandizochi, dziwitsani dokotala ngati ali ndi pakati kapena akuyesera kutenga mimba.
- Kuyamwitsa: Kuyeneranso kutchulidwa ngati munthu amene akulandira chithandizocho ndi mayi woyamwitsa.
Kodi mungapereke bwanji mankhwala? Ndipo muyenera kusamala ndi chiyani
Mankhwalawa amaperekedwa ngati jakisoni mumtsempha . Si chinthu chomwe mungachite kunyumba. Amaperekedwa ndi ogwira ntchito zachipatala ophunzitsidwa bwino kuchipatala kapena ku chipatala .
Nanga bwanji ngati mwaphonya mlingo wa mankhwala?
Ndikofunikira kwambiri kulandira katemera pa masiku omwe akonzedwa kuti agwiritsidwe ntchito pochiza matendawa. Chifukwa chake, musadumphe masiku omwe dokotala wakupatsani. Ngati pazifukwa zina simungathe kupita pa tsiku lomwe lakonzedwa, imbani dokotala wanu nthawi yomweyo ndikumudziwitsa za izi ndikukhazikitsa tsiku lomwe mudzapitenso.
Nanga bwanji ngati nditamwa mankhwala ochulukirapo?
Izi zimaperekedwa kuchipatala, kotero mwayi woti izi zichitike ndi wochepa kwambiri. Komabe, ngati mukuganiza kuti mwamwa mankhwala ochulukirapo, dziwitsani ogwira ntchito kuchipatala nthawi yomweyo, kapena imbani National Poisons Information Centre ku Colombo National Hospital . Kapena pitani ku Emergency Treatment Unit (ETU) yapafupi.
Kodi zotsatirapo zake zingakhale zotani pogwiritsa ntchito mankhwalawa?
Monga mankhwala ena aliwonse, Casimersen ingayambitse zotsatirapo zina. Madokotala adzayang'anira thanzi la mwana wanu mosamala kwambiri panthawi yonse ya chithandizo. Komabe, ndikofunikira kuti inu monga kholo mudziwe izi.
Samalani makhalidwe omwe ali patebulo ili m'munsimu.
| Zotsatira zoyipa | Kufotokozera ndi choti muchite |
|---|---|
| 🚨 Zotsatirapo zoyipa zomwe ziyenera kufotokozedwa kwa dokotala nthawi yomweyo | |
| Matenda a ziwengo | Ngati mukumva zizindikiro zadzidzidzi monga kutupa pakhungu, kuyabwa, kutupa nkhope, milomo, kapena lilime, izi zitha kukhala chifukwa cha ziwengo zazikulu. Nenani nthawi yomweyo. |
| Kuvulala kwa impso | Ngati mukuona kuti mukuvutika kukodza kapena kusintha kwa kuchuluka kwa mkodzo womwe mumatuluka (kuchepa kwambiri kapena kusakodza konse), uzani dokotala wanu nthawi yomweyo. |
| 🙂 Ngati zikupitirira kapena zikukuvutitsani, muyenera kuuza dokotala wanu. Zotsatirapo zoyipa zofala | |
| Chifuwa ndi pakhosi lopweteka | Chifuwa chofala kapena kupweteka pakhosi. |
| Malungo | Kumva kutentha thupi. |
| Mutu | Mutu. |
| Kupweteka kwa mafupa | Kupweteka kwa thupi ndi mafupa. |
Kodi pangakhale mavuto ndi mankhwala ena?
Malinga ndi zomwe zilipo pakadali pano, Casimersen sananenedwe kuti imayambitsa kuyanjana kulikonse kwapadera ndi mankhwala ena.
Koma musaganize kuti ndi choncho. Perekani dokotala wanu mndandanda wathunthu wa mankhwala onse omwe mwana wanu akumwa (kuphatikizapo mavitamini, mankhwala azitsamba, ndi zowonjezera) . Ndiyo njira yabwino kwambiri yotetezera mwana wanu.
Uthenga Wopita Nawo Kunyumba
- Casimersen ndi mankhwala omwe amathandiza kupanga mtundu wa semi-functional wa puloteni ya Dystrophin, yomwe ikusowa mu Duchenne Muscular Dystrophy (DMD).
- Iyi si mankhwala a matendawa, koma imathandiza kuchepetsa zizindikiro zake.
- Mankhwalawa ndi oyenera ana okha omwe ali ndi kusintha kwa majini, ndipo dokotala wanu ndiye adzasankha.
- Iyi ndi jakisoni woperekedwa m'mitsempha kuchipatala. Siusungidwa kapena kuperekedwa kunyumba.
- Musanapereke mankhwala, uzani dokotala zonse zokhudza thanzi la mwana wanu, monga matenda a impso ndi ziwengo.
- Funani thandizo lachipatala mwachangu ngati muwona kuti pali vuto lalikulu la ziwengo (kutupa kwa khungu/nkhope) kapena kusintha kwa mkodzo.
- Khalani omasuka kulankhula ndi dokotala wanu za mafunso kapena nkhawa zilizonse zomwe mungakhale nazo.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment