Kodi maso a mwana wanu amagwedezeka pafupipafupi kapena amaoneka ngati akuzungulira? Tiyeni tiphunzire za Jeavons Syndrome ndi Khunyu ndi Eyelid Myoclonia!

Kodi mwana wanu wayamba kuphethira mofulumira mwadzidzidzi? Kapena maso ake ayamba kutembenuka ndipo mutu wake umakhala ngati akupita chammbuyo? Nthawi zina izi zimatha kutsagana ndi khunyu kakang'ono. Monga kholo, ndi zachilendo kumva mantha kwambiri komanso kuda nkhawa mukaona chinthu chonga ichi. Lero tikambirana za mtundu wosowa wa khunyu womwe umasonyeza zizindikiro izi, koma sitimamva za izo kawirikawiri. Izi zimatchedwa Jeavons Syndrome, kapena Khunyu Ndi Myoclonia ya Eyelid.

Kodi matenda a Jeanons ndi chiyani?

Mwachidule, matenda a Jevons ndi mtundu wosowa wa khunyu . Umadziwika ndi kuphethira mwadzidzidzi, kapena kunjenjemera kwa maso. Matendawa nthawi zambiri amayamba chifukwa cha kusintha kwa mawonekedwe a kuwala komanso kukhudzidwa ndi kuwala . Matendawa nthawi zambiri amayamba ali mwana .

Muyenera kuti munachita mantha kwambiri mwana wanu atagwidwa ndi khunyu koyamba, ndipo nthawi iliyonse akagwidwa ndi khunyu, sichoncho? Nthawi zonse pamakhala nkhawa yokhudza chitetezo chake. Ngakhale mwana wanu akufuna kusewera, kuphunzira, komanso kukhala wosangalala ngati ana ena, ndi zachilendo kuti nonse awiri mudzimve kuti mulibe chochita ndi vutoli.

Koma nkhani yabwino ndi yakuti pali njira zochizira khunyu zimenezi komanso momwe zingakhudzire thanzi lanu ndi la mwana wanu . Jevons syndrome si vuto lomwe limatha mwana akamakula, koma ndi vuto la moyo wonse . Chifukwa chake, mwanayo adzafunika chithandizo choyenera chamankhwala ndi kuyang'aniridwa pa moyo wake wonse.

Kodi matenda a Jeanons ndi oopsa?

Inde, Jeavons Syndrome ikhoza kukhala yoopsa nthawi zina . Mtundu ndi kuopsa kwa khunyu kungakhudze kwambiri thanzi la mwana. Popeza sitikudziwa nthawi yomwe khunyu idzachitika, pali mwayi waukulu kuti mwanayo agwe mwadzidzidzi ndi kuvulala . Chifukwa chake, ndikofunikira kufunafuna chithandizo kuchokera kwa dokotala ndikutsatira malangizo kuti mwana akhale wotetezeka.

Kodi vutoli ndi losowa bwanji?

Matenda a Jeavons amakhudza anthu pakati pa 1% ndi 2% omwe amapezeka ndi khunyu. Akuti anthu pafupifupi 50 miliyoni padziko lonse lapansi amadwala khunyu. Ndiye tangoganizirani kuchuluka kwa anthu omwe ali ndi vutoli.

Kodi zizindikiro za matenda a Jeavons Syndrome ndi ziti?

Pali zinthu zitatu zazikulu zomwe zimayambitsa matenda a Jevons:

1. Maso a mwana amatseka kapena kuphethira nthawi zonse chifukwa cha kupindika kwa minofu ya zikope (`Eyelid Myoclonia`) mosadzifunira.Pa nthawiyi, mutu ndi makutu a mwana zimatha kubwerera m'mbuyo. Izi zitha kuchitika ngati munthu wataya chidziwitso mwadzidzidzi kapena ayi (kukomoka). Izi nthawi zambiri zimakhala kwa masekondi angapo. Izi zitha kuchitika kangapo patsiku, koma nthawi zambiri zimawoneka m'mawa akadzuka .

2. Kukomoka komwe kumabwera chifukwa cha kutsekeka kwa maso (`Eyelid closure-elicited electroencephalographic paroxysms`) ndi kukomoka komwe kumachitika chifukwa cha kusintha kwa kuwala kapena kusowa tulo. Apa ndi pamene mwana watseka maso ake ndikukumana ndi machitidwe amagetsi osazolowereka muubongo (`Eyelid closure-elicited electroencephalographic paroxysms`). Dokotala akhoza kufufuza machitidwe awa ndi mayeso a `EEG``.

3. Kumva kuwala kwa dzuwa. Magetsi owala angayambitse khunyu. Magetsi owala kapena kusintha kwa kuwala (monga kuwala kwa dzuwa m'mitengo) kungayambitse kusasangalala.

Tangoganizirani, pamene mwana wanu akusewera, maso ake mwadzidzidzi amayamba kuphethira mofulumira ndipo mutu wake umabwerera m'mbuyo. Pambuyo pa masekondi angapo, amabwerera m'malo mwake. Zingakhale zokhumudwitsa bwanji ngati izi zitachitika kangapo patsiku?

Kuphatikiza apo, mwana akhoza kugwedezeka mwadzidzidzi m'manja ndi miyendo (`Myoclonic seizures`) kapena kugwedezeka kosalamulirika kwa thupi lonse (`Grand mal` kapena `Tonic-clonic seizures`) . Komabe, izi sizofala kwambiri.

Kodi ndi zinthu ziti zomwe zimayambitsa matenda a Jeavons Syndrome?

Zizindikiro zimenezi zimachitika makamaka chifukwa cha magetsi owala, othwanima kapena owala pang'ono .

• Magetsi a Strobe ngati magetsi a disco
• Babu lowala lomwe likufunika kusinthidwa (kuyatsa, kuzimitsa)
• Dzuwa linaonekera mwadzidzidzi m'mitambo
• Kuwala kukuwala pamwamba pa madzi
• Kusintha kwa mawonekedwe a kuwala pamene galimoto ikudutsa m'mitengo

Zinthu zimenezi zingayambitse khunyu. Chifukwa chake , kupewa kuwala kwina kapena kuteteza maso a mwana wanu ku kusintha kwa kuwala kungathandize kuchepetsa kuchuluka kwa zizindikirozi.

Kodi zizindikiro za Jeavons Syndrome zimayamba pa msinkhu wanji?

Zizindikiro zimenezi nthawi zambiri zimayamba ali ana . Avereji ya zaka zoyamba matendawa ndi pakati pa chaka chimodzi ndi zaka 15 , koma nthawi zambiri matendawa amapezeka ali pakati pa zaka 6 ndi 8 .

Kodi n’chiyani chimayambitsa matenda a Jeanons?

Chifukwa chenicheni cha matenda a Jevons sichinadziwike bwino , koma kafukufuku akusonyeza kuti pali kusintha kwa majini . Zapezeka kuti kusintha kwina m'majini otsatirawa kungayambitse matendawa:

• `CHD2`
• `COL6A3`
• `KCNB1`
• `NAA10`
• `NEXMIF`
• `RORB`
• `SYNGAP1`

Zina mwa kusintha kwa majini komwe kumayambitsa vutoli sizinadziwikebe. Momwe kusintha kulikonse kwa majini kumapatsidwira kuchokera ku mibadwomibadwo kupita ku mibadwo (cholowa) zingasiyane. Mutha kupempha thandizo kwa mlangizi wa majini kuti mudziwe zambiri za izi.

Ndani amene ali pachiwopsezo chachikulu cha vutoli?

Aliyense akhoza kudwala matenda a Jeavons Syndrome. Komabe, chiopsezochi chimakhala chachikulu ngati wina m'banja mwanu ali ndi khunyu . Pafupifupi 80% ya ana omwe amapezeka ndi matenda a Jeavons Syndrome ali ndi wachibale wawo wa m'magazi yemwenso ali ndi khunyu wamba .

Komanso, vutoli ndi lofala kwambiri pakati pa atsikana kuposa anyamata .

Kodi mavuto omwe angakhalepo chifukwa cha matenda a Jeavons Syndrome ndi ati?

Pafupifupi munthu m'modzi mwa anthu asanu omwe amapezeka ndi matenda a Jevons akhoza kukhala ndi khunyu kangapo motsatizana, popanda kupuma pakati pa khunyu. Izi zimatchedwa eyelid myoclonic status epilepticus .

Chofunika kwambiri, matenda a khunyu ndi vuto lachipatala lomwe lingayambitse imfa. Limafunika chithandizo chamankhwala mwachangu!

Ngati mwana wanu ali ndi khunyu lomwe limatenga mphindi zoposa 5, kapena ngati ali ndi khunyu kangapo motsatizana popanda kusiya pakati pa nthawiyo, imbani 911 nthawi yomweyo kapena pitani ndi mwana wanu ku dipatimenti yapafupi yadzidzidzi.

Khunyu ingathenso kukhudza kwambiri thanzi la maganizo a mwana . Mwanayo akagwidwa ndi khunyu, amamva mantha komanso kusakhazikika. Nkhawa ndi kuvutika maganizo nazonso ndi matenda a Jevons. Chifukwa chake, ndikofunikira kusamalira thanzi la maganizo a mwana, ndipo ngati kuli kofunikira, funsani thandizo kwa mlangizi wa zaumoyo wa maganizo .

Kodi matenda a Jeanons Syndrome amawapeza bwanji?

Dokotala adzazindikira matenda a Jeavons Syndrome poganizira mayeso ndi zinthu izi:

• Mwa kuchita mayeso a mitsempha.
• Mwa kudziwa momwe thanzi la mwana lilili komanso mbiri ya thanzi la banja lake (makamaka khunyu).
• Mwa kuchita mayeso a EEG (Electroencephalogram - EEG).

Pa nthawi ya mayeso amenewa, dokotala adzafufuza zizindikiro zitatu zazikulu za matenda a Jevons omwe atchulidwa kale. Adzachotsanso matenda ena omwe angayambitse zizindikiro zofanana kuti adziwe bwino matendawa.

Kodi matenda a Jeanons amachiritsidwa bwanji?

Jevons syndrome imachiritsidwa ndi mankhwala oletsa khunyu.Kuphatikiza apo, dokotala wanu angakulangizeni kuvala magalasi apadera kuti muchepetse zizindikiro zomwe zimayambitsidwa ndi kuwala.

Ndi mankhwala amtundu wanji omwe amagwiritsidwa ntchito pa izi?

Dokotala wa mwana wanu angakulembereni mankhwala amodzi kapena angapo mwa awa oletsa kugunda (olembedwa motsatira zilembo za alfabeti):

• Brivaracetam `(Brivaracetam)`
• Clobazam
• Ethosuximide
• Lacosamide
• Lamotrigine
• Levetiracetam `(Levetiracetam)`
• Perampanel `(Perampanel)`
• Topiramate
• Asidi ya Valproic `(asidi ya Valproic)`

Aliyense amayankha mosiyana ndi mankhwala a khunyu . Zingatenge nthawi kuti mupeze mankhwala oyenera kapena kuphatikiza mankhwala a mwana wanu, ndipo mungafunike kuyesa mankhwala osiyanasiyana . Izi zitha kukhala zokhumudwitsa komanso nthawi zina kwa nthawi yayitali. Panthawiyi, muyenera kuwona dokotala wa mwana wanu nthawi zonse kuti muwone momwe thupi la mwana wanu likuyankhira mankhwalawo.

Dokotala adzakudziwitsaninso za zotsatirapo zoyipa zomwe mwana wanu angalandire chifukwa cha mankhwala aliwonse omwe apatsidwa. Ngati muli ndi mafunso okhudza chithandizo chomwe dokotala akulangizani, funsani.

Kodi vutoli lingachiritsidwe mwa kusintha zakudya za mwana?

Palibe zakudya zenizeni zomwe zimalimbikitsidwa pa matenda a Jeavons Syndrome. Pakadali pano palibe deta yotsimikizira kugwiritsa ntchito zakudya za ketogenic ngati chithandizo cha vutoli.

Kodi tsogolo la mwana amene ali ndi matenda a Jeavons ndi lotani? (Zomwe zidzachitike mtsogolo)

Tsogolo la mwana amene ali ndi vutoli limasiyana malinga ndi momwe mwana aliyense alili . Dokotala wa mwana wanu ndiye munthu wabwino kwambiri wodziwa za vutoli.

Palibe mankhwala a matenda a Jevons, koma kafukufuku wambiri akuchitidwa. Ngakhale kuti ndi matenda omwe munthu amakhala nawo kwa moyo wake wonse, pali mankhwala oletsa khunyu .

Kodi matenda a Jeanons amakhudza luntha la mwana?

Kugwidwa ndi kuphethira kungasokoneze luso la mwana lophunzira mkalasi . Ngati sangathe kutsegula maso awo bwino, zingakhale zovuta kutenga nawo mbali mokwanira mkalasi. Ana ambiri omwe ali ndi matenda a Jevons amavutika kuphunzira kusukulu ndipo angafunike thandizo lina la maphunziro . Komabe, vutoli silikhudza mwachindunji nzeru za mwana .

Ngati mwana akuchedwa kukula, kungakhale chizindikiro chakuti pali chifukwa cha majini chomwe chimayambitsa matenda a Jevons.

Kodi matenda a Jeanons amakhudza moyo wa munthu?

Matenda a Jeavons Syndrome sakhudza mwachindunji moyo wa mwana . Moyo wabwinobwino ndi wotheka. Komabe, kuopsa kwa khunyu ndi momwe thupi la mwana limayankhira chithandizo zingakhudze thanzi la mwana. Dokotala angathandize kuyang'anira ndikuwongolera vutoli pa moyo wake wonse.

Kodi ndiyenera kupita kwa dokotala liti?

Ngati mwana wanu wagwidwa ndi khunyu koyamba, imbani ogwira ntchito zadzidzidzi nthawi yomweyo kapena mupite naye kuchipatala.

Ngati inu kapena mwana wanu mwapezeka ndi matenda a Jeavons Syndrome, ngati muli ndi khunyu kapena zizindikiro zomwe zikuoneka kuti zikukulirakulira, kapena ngati mukukumana ndi zotsatirapo zoyipa chifukwa cha chithandizo, pitani kwa dokotala nthawi yomweyo . Dokotala wanu angakuthandizeni inu ndi mwana wanu kuthana ndi vutoli ndikuyankha mafunso anu.

Ndi mafunso ati omwe ndiyenera kufunsa dokotala?

• "Dokotala/Madam, ndi chithandizo chamtundu wanji chomwe chili chabwino kwa mwana wanga?"
• "Kodi zotsatirapo zake zingakhale zotani chifukwa cha mankhwala awa?"
• "Kodi mukupangira kugwiritsa ntchito magalasi apadera kuti muchepetse kuwala?"
• "Ndingathandize bwanji mwana wanga kusukulu?"

Kodi Sunflower Syndrome ikugwirizana ndi Jeavons Syndrome?

Matenda a Sunflower Syndrome ndi matenda a Jeavons Syndrome ndi matenda awiri ofanana . Matenda a Sunflower Syndrome ndi mtundu wa khunyu womwe umabwera limodzi ndi myoclonia ya zikope. Pankhaniyi, munthu angayang'ane kuwala kowala (monga kuwala kwa dzuwa) ndikugwedeza dzanja lake patsogolo pa maso ake. Izi zingayambitse kusintha kwa mawonekedwe a kuwala ndikuyambitsa khunyu.

Pomaliza, zinthu zoti muzikumbukira (Uthenga Wopita Nawo Kunyumba)

Nthawi zina timaiwala kufunika kwa kuwala pa moyo wathu watsiku ndi tsiku. Kuwala kumatithandiza kuona mumdima ndikukula zomera, mwachitsanzo. Koma kwa munthu amene ali ndi matenda a Jeavons Syndrome, kuwala kungayambitse khunyu . Dokotala angathandize kuthana ndi momwe kuwala kumakhudzira mwana wanu. Akhoza kukupatsani mankhwala ndi magalasi apadera ophimba maso.

Kumbukirani:

• Matenda a khunyu a Jeanons ndi matenda osowa koma otheka kuwathetsa .
• Zizindikiro zazikulu ndi kuphethira mwadzidzidzi, kukhudzidwa ndi kuwala, komanso mantha obwera chifukwa cha kuwala .
• Ngakhale kuti vutoli ndi la moyo wonse, lingathe kuthetsedwa ndi mankhwala ndi kusintha moyo .
• Samalaninso thanzi la maganizo la mwana wanu . Funsani thandizo la akatswiri ngati pakufunika kutero.
• Khunyu lomwe limatenga mphindi zoposa 5 kapena khunyu zingapo ndi vuto ladzidzidzi! Pitani kuchipatala nthawi yomweyo.

Ndikukhulupirira kuti izi zakuthandizani kumvetsetsa bwino nkhaniyi. Ndikufunira mwana wanu kuti achire mwachangu!

Matenda a Jevons , khunyu, khunyu, myoclonus ya zikope, ana, kukhudzidwa ndi kuwala kwa dzuwa, EEG