Kodi dzanja kapena mwendo wanu ndi wokhuthala kwambiri? Tiyeni tiphunzire za matenda osowa awa a mafupa (Melorheostosis)!

Kodi inu kapena mwana wanu nthawi zina mumamva makulidwe achilendo kapena kuuma kwa mkono kapena mwendo, kapena kapangidwe ka matabwa? Kapena kodi mkono kapena mwendo umodzi umaoneka wonenepa kuposa unzake? Kodi mwalephera kupindika kapena kuwongolera cholumikizira bwino kuyambira muli ana ndipo mumamva kupweteka? Izi si zinthu zosayembekezereka chabe. Lero tikambirana za matenda osowa kwambiri a mafupa omwe angakhale kumbuyo kwa zinthuzi.

Kodi matenda achilendo awa (Melorheostosis) ndi chiyani?

Mwachidule, Melorheostosis ndi matenda a mafupa osowa kwambiri. Pachifukwa ichi, minofu yatsopano ya mafupa imayamba kupangika m'magawo akunja a mafupa athu, otchedwa mafupa a cortical. Taganizirani ngati kuwonjezera gawo lina la pulasitala pakhoma, ndipo mafupa ambiri amapangidwa pamwamba pa limodzi mwa mafupa athu. Ndiye chimachitika ndi chiyani? Fupa limenelo limakula kwambiri.

Kawirikawiri zimakhudza mbali imodzi ya thupi, mkono kapena mwendo. Komabe, zimathanso kukhudza mafupa ena, monga chiuno kapena sternum. Zizindikiro nthawi zambiri zimayamba ali mwana kapena wachinyamata .

Chinthu china chapadera pa izi ndi momwe fupa latsopanoli limaonekera pa X-ray. Madokotala amanena kuti likuwoneka ngati sera yosungunuka kuchokera ku kandulo yatuluka ndipo ikutuluka . Ndicho chifukwa chake imatchedwanso mawonekedwe a sera ya 'drapping candle wax'. Zachilendo kwambiri, sichoncho?

Meloriostosis kwenikweni ndi mtundu wa skeletal dysplasia. Imadziwikanso kuti matenda a Leri.

Kodi dzina lakuti "meloriostosis" linayamba bwanji?

Mawu akuti 'Melorheostosis' angaoneke ngati olakwika mukamva, sichoncho? Koma mukadziwa tanthauzo la dzinali, mutha kupeza lingaliro la matendawa. Dzinali limapangidwa pophatikiza mawu atatu m'chinenero cha Chigiriki. Tiyeni tiwone zomwe ali?

• Mawu oti 'Melos' amatanthauza dzanja kapena phazi , kutanthauza kuti, gawo la thupi lathu.
• 'Rheos' amatanthauza kuyenda kwa madzi . Monga mtsinje woyenda.
• 'Ostosis' amatanthauza kupangika kwa mafupa .

Tsopano mwamvetsa, sichoncho? Mawu atatuwa akaphatikizidwa, dzinalo limasonyeza momwe mafupa amapangikira, monga sera yomwe imatuluka mu kandulo yomwe tidakambirana kale. Dzina loyenera kwambiri, sichoncho?

Kodi meloriostosis imakhudza bwanji thupi?

Ngati inu kapena mwana wanu muli ndi vuto la meliorostosis, mafupa okhuthala komanso okulirapo kwambiri amatha kuchepetsa kuyenda kwanu. Mwachitsanzo, simungathe kukweza dzanja lanu bwino kapena kupindika kapena kuwongolera mwendo bwino. Mungathenso kukhala ndi zilema za mafupa (contractures). Izi zikutanthauza kuti mafupa amamangika pamalo awo. Anthu ena angamve kupweteka kwambiri.N'zotheka kuti zidzachitika.

Pamodzi ndi kusintha kumeneku m'mafupa, mungaonenso kusintha pakhungu . Khungu likhoza kukhala lolimba kapena kukhala lowala, ngati kuti lapukutidwa.

Chabwino kwambiri n’chakuti meloriostosis sifalikira kuchokera ku fupa limodzi kupita ku lina. Izi zikutanthauza kuti ngati ili m’dzanja limodzi, sifalikiranso ku dzanja lina. Komabe, vutoli likhoza kuipiraipira pang’ono pakapita nthawi. Izi zikutanthauza kuti ululu ukhoza kuwonjezeka ndipo kuyenda kungakhale kochepa.

Kodi matendawa ndi ofala bwanji?

Meloriostosis kwenikweni ndi matenda osowa kwambiri. Osowa kwambiri, kotero kuti akatswiri amati matendawa amapezeka mwa anthu pafupifupi mmodzi pa anthu miliyoni padziko lonse lapansi. Izi zikutanthauza kuti ngakhale ku Sri Lanka, odwalawa ndi ochepa kwambiri.

N’chifukwa chiyani meloriostosis imeneyi imachitika? Kodi chifukwa chake n’chiyani?

Mungadabwe kumva izi. Kwa anthu ena, pafupifupi m'modzi mwa awiri, omwe amadwala matendawa, chifukwa chake ndi kusintha kwa majini. Tili ndi jini yotchedwa `MAP2K1` m'thupi lathu. Jini iyi imapanga puloteni yapadera yomwe imayang'anira kukula kwa maselo athu a mafupa. Chifukwa chake, ngati pali kusintha, ndiko kuti, `kusintha`, mu jini iyi ya `MAP2K1`, vutoli la meloriostosis lingachitike.

Chofunika ndichakuti kusintha kwa majini kumeneku kumachitika 'mwadzidzidzi'. Izi zikutanthauza kuti, si chinthu chomwe chimabadwa kuchokera kwa makolo. Tangoganizani, monga lotale, kusintha kwa majini kumeneku kungachitikire munthu mwangozi.

Komabe, si aliyense amene ali ndi vuto la meloriostosis amene ali ndi kusintha kwa majini kwa `MAP2K1`. Palinso anthu ena omwe ali ndi matendawa popanda kusintha kwa majini kumeneku. Choncho m'zochitika zotere, madokotala sanathebe kupeza chomwe chimayambitsa matendawa. Kafukufuku wina akuchitidwa pankhaniyi.

Kodi zizindikiro za meloriostosis ndi ziti?

Pafupifupi munthu m'modzi mwa anthu awiri omwe ali ndi vuto la meloriostosis amayamba kusonyeza zizindikiro asanakwanitse zaka 20. Kawirikawiri, zizindikirozi zimayamba ali mwana, nthawi zina mkati mwa masiku angapo obadwa . Pakapita nthawi, zizindikirozi zimatha kukhala zoopsa kwambiri .

Zizindikiro zimenezi nthawi zambiri zimaonekera kwambiri m'dzanja kapena mwendo. Komabe, nthawi zambiri inu kapena mwana wanu mungakumanenso ndi zizindikiro zimenezi m'malo ena, monga m'chiuno, fupa lapakati la pachifuwa (sternum), kapena m'nthiti. Tiyeni tiwone zizindikiro zazikulu:

• Ululu wosatha: Izi zikutanthauza ululu womwe umakhalapo kwa nthawi yayitali. Ili ndiye vuto lalikulu kwa anthu ambiri.
• Khungu lokhuthala kapena lowala: Khungu likhoza kuoneka ngati lapukutidwa. Lingamvekenso lolimba likakhudzidwa.
• Kutupa m'dzanja kapena mwendo: Kutupa kumeneku kungayambitsidwe ndi kusunga madzi (edema) kapena kutupa kwa ma lymph nodes (lymphedema).
• Kuyenda kochepa:Mwachitsanzo, kusakhoza kupinda chigongono chonse kapena kutambasula bondo lonse.
• Kufooka kwa minofu: Minofu yomwe ili m'dzanja kapena mwendo womwe wakhudzidwayo imatha kufooka pang'onopang'ono.
• Kutalika kwa mkono kapena mwendo kosiyana: Mkono umodzi ungakhale wamfupi kuposa wina, kapena mwendo umodzi ungakhale wamfupi kuposa wina. Izi zingayambitsenso kuyenda kovuta.

Kodi meloriostosis imapezeka bwanji?

Madokotala amagwiritsa ntchito makamaka mayeso apadera ojambulira zithunzi kuti adziwe matenda a meloriostosis.

Mwa iwo:

• Kujambula mafupa: Izi zimaphatikizapo kubaya mlingo wochepa wa mankhwala owopsa m'thupi kenako n’kuwuyang’ana ndi kamera yapadera. Izi zimathandiza kuti munthu aone bwino vuto lililonse m’mafupa.
• X-ray: Ichi ndi chinthu chomwe mwina mukudziwa. Chimagwiritsa ntchito mphamvu yochepa ya kuwala poyang'ana mafupa ndi minofu yofewa. Mukayang'ana X-ray ya munthu amene ali ndi vuto la meloriostosis, mudzawona mawonekedwe a "phula lodontha" omwe tawatchula kale. Ichi ndi chizindikiro chofunikira kwambiri pozindikira matendawa.

Kuwonjezera pa mayeso ojambulira awa, nthawi zina madokotala angalimbikitsenso kuyezetsa majini . Izi zimachitika poyesa magazi. Mayeso a majini awa amafufuza kupezeka kwa kusintha kwa majini a MAP2K1 komwe tidakambirana kale.

Kodi mankhwala ake ndi otani? Kodi angachiritsidwe?

Kunena zoona, palibe mankhwala a meloriostosis pakadali pano. Izi zitha kumveka zomvetsa chisoni pang'ono kumva. Koma musadandaule. Pali mankhwala ambiri omwe angakuthandizeni inu ndi mwana wanu kukhala ndi moyo wabwino poletsa zizindikiro.

Madokotala nthawi zambiri amalimbikitsa mankhwala ngati awa kuti achepetse ululu ndikuwonjezera magwiridwe antchito a thupi:

• Kuchiza thupi: Izi zimaphatikizapo kugwiritsa ntchito masewera olimbitsa thupi ndi mankhwala apadera kuti thupi lizigwira ntchito bwino komanso kuti mafupa azigwira ntchito bwino. Mwachitsanzo, ngati mukuvutika kupinda mkono wanu, mungaphunzitsidwe masewera olimbitsa thupi omwe angakuthandizeni.
• Chithandizo cha ntchito: Izi zimathandiza kukulitsa luso la kuyenda bwino kwa thupi. Izi zikutanthauza kuti, ntchito zazing'ono zomwe zimachitika ndi zala, monga kukanikiza mabatani, kulemba, ndi zina zotero. Komanso, kuthandiza mwana kuchita ntchito za tsiku ndi tsiku payekha, monga kusamba ndi kuvala, ndi gawo la chithandizochi.
• Mankhwala:
• Mankhwala Ochepetsa Ululu: Mankhwala ochepetsa ululu, monga mankhwala oletsa kutupa omwe si a steroidal (NSAIDs), amaperekedwa kuti achepetse ululu.
• Ma Bisphosphonates: Awa amaperekedwa kuti alimbitse mafupa.
• Opaleshoni:Nthawi zina opaleshoni ingafunike kuchotsa fupa lowonjezera lomwe lapangidwa kumene kapena kusintha mawonekedwe a fupalo. Komabe, izi zimachitika pokhapokha ngati njira zina zothandizira sizikupereka mpumulo.

Chofunika: Si mankhwala onsewa omwe ali oyenera aliyense. Dokotala wanu ndiye adzasankha chithandizo chomwe chili choyenera thanzi lanu.

Kodi pali njira yopewera kukula kwa meloriostosis?

Nkhani yomvetsa chisoni iyi. Popeza meloriostosis ndi matenda omwe amapezeka mwangozi, zomwe zikutanthauza kuti zimachitika popanda chifukwa chomveka , palibe chomwe tingachite kuti tipewe kukula kwake. Ndi yokhudzana ndi kusintha kwa majini, kotero ndi chinthu chomwe sitingathe kuchilamulira.

Kodi zotsatira za matendawa kwa nthawi yayitali ndi ziti?

Meloriostosis si khansa. Choncho palibe chodetsa nkhawa nacho. Komanso, matendawa safupikitsa nthawi yanu yoyembekezera kukhala ndi moyo. Iyi ndi nkhani yabwino kwambiri.

Komabe, matendawa amatha kuchepetsa ntchito ya thupi ndi kuyenda kwa thupi. Mungafunike kukhala ndi zinthu monga kupweteka ndi kutupa m'malo olumikizirana mafupa. Komabe, ndi dongosolo loyenera la chithandizo, anthu omwe ali ndi vuto la meloriostosis amathanso kukhala ndi moyo wabwino kwambiri. Izi zikutanthauza kuti akhoza kukhala mosangalala ndikuchita ntchito zawo monga aliyense.

Ndifunsenso chiyani dokotala?

Ngati inu kapena mwana wanu muli ndi zizindikiro za meloriostosis, kapena mwapezeka kale ndi vutoli, ndikofunikira kufunsa dokotala wanu mafunso monga awa:

• "Kodi zizindikiro zoyambirira za meloriostosis ndi ziti?"
• " Ndi mayeso ati omwe ndiyenera kuchita kuti ndizindikire matendawa molondola?"
• "Ndi njira ziti zochiritsira zomwe ndili nazo? Ndi mankhwala ati omwe ndi abwino kwa ine?"
• " Chingachitike ndi chiyani ngati sindichiza izi?"
• " Ndingatani kuti ndikhale ndi moyo wabwino ndi meloriostosis?"

Funsani mafunso awa kuti mumvetse bwino za matenda anu. Lankhulani momasuka ndi dokotala wanu.

Kodi pali matenda ena omwe ali ndi zizindikiro zofanana ndi za meloriostosis?

Inde, pali matenda ena angapo omwe angayambitse zizindikiro zofanana ndi za meloriostosis. Dokotala wanu adzachotsa matendawa akamafufuza matenda. Zina mwa matendawa ndi monga:

• Matenda a Buschke-Ollendorff
• Chotupa cha Desmoid
• Hemangioma
• Matenda a Osteopathy
• Matenda a Osteopoikilosis
• Scleroderma

Ichi ndichifukwa chake ndikofunikira kwambiri kupeza matenda molondola.

Pomaliza, zinthu zoti muzikumbukira

Melorheostosis ndi matenda a mafupa omwe amapezeka kawirikawiri.Apa ndi pamene minofu yatsopano ya fupa imapangika pamwamba pa fupa lomwe lilipo. Nthawi zambiri imakhudza mkono kapena mwendo umodzi. Ngakhale kuti sifalikira kuchokera ku fupa limodzi kupita ku lina, vutoli limatha kuipiraipira pakapita nthawi.

Ngati muli ndi vuto la meloriostosis, musachite mantha. Pali mankhwala omwe alipo, monga mankhwala, physiotherapy, occupational therapy, kapena opaleshoni. Mankhwalawa angakuthandizeni kuchepetsa ululu, kubwerera ku zochita zanu zachizolowezi, ndikukhala ndi moyo wabwino. Chofunika kwambiri ndikufunsa upangiri wa dokotala mwamsanga ngati muli ndi zizindikiro ndikutsatira malangizo a dokotala wanu mosamala.

Melorheostosis , matenda a mafupa, kukula kwa mafupa, kupweteka kwa mafupa, zoletsa kuyenda, kusintha kwa majini, matenda a ana