Kodi mwana wanu alinso ndi vuto lalikulu ili? Tiyeni tiphunzire za SCID (Severe Combined Immunodeficiency)!

Kodi mwana wanu amadwala nthawi zonse? Kodi ngakhale chimfine chaching'ono chimasanduka vuto lalikulu? Nthawi zina, monga makolo, timada nkhawa kwambiri ndi zinthu izi. Lero, tikambirana za vuto losowa lomwe limawopsa komanso lotha kuthetsedwa ngati mwadziwitsidwa bwino. Limatchedwa SCID (Severe Combined Immunodeficiency). Dzinali limamveka loopsa pang'ono, koma tiyeni tikambirane za vutoli mwatsatanetsatane komanso mosavuta.

Kodi vuto la SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ndi chiyani? Tiyeni timvetse mosavuta.

Mwachidule, SCID ndi vuto losowa kwambiri . Chomwe chimachitika ndichakuti makanda akabadwa, chitetezo chawo chamthupi, chomwe chimalimbana ndi matenda, chimakhala chofooka kwambiri kapena sichikupezeka konse. Taganizirani chitetezo chathu chamthupi ngati gulu lankhondo lomwe limateteza dziko lathu. Ndi dongosololi lomwe limatiteteza polimbana ndi adani (monga majeremusi) omwe amachokera kunja. Chifukwa chake, "gulu" la mwana wokhala ndi SCID ndi lofooka kwambiri, kapena silikupezeka konse.

Izi zimatchedwa matenda oyamba a chitetezo chamthupi . Izi zikutanthauza kuti ndi chinthu chomwe chimapezeka pobadwa. Chifukwa chake, kwa makanda omwe ali ndi SCID, ngakhale matenda ang'onoang'ono omwe nthawi zambiri sitingawasamale nawo, monga chimfine, ndi ovuta kuwathetsa. Ngati sanalandire chithandizo, vutoli likhoza kukhala pachiwopsezo pasanathe chaka chimodzi kapena ziwiri. Ndicho chifukwa chake ndikofunikira kudziwa izi.

Kodi kusowa kwa chitetezo chamthupi "kophatikizana" ndi chiyani?

Chitetezo chathu cha mthupi chili ngati gulu lankhondo loteteza thupi lathu. Zinthu zakunja monga mavairasi , mabakiteriya , bowa , protozoa , kapena poizoni zikalowa m'thupi, gulu lankhondoli limazizindikira ndikupita kukamenyana. Asilikali akuluakulu pankhondoyi ndi maselo oyera amagazi . Pakati pawo , ma lymphocyte ndi apadera. Pali mitundu itatu ya ma lymphocyte:

• Ma T-cell
• Maselo a B
• Maselo Opha Zachilengedwe (maselo a NK)

Mwa makanda omwe ali ndi SCID, ma T-cell amenewa nthawi zambiri amakhala osowa kapena osakhalapo konse. Chifukwa ma B-cell amafunika thandizo kuchokera ku ma T-cell kuti agwire ntchito bwino, ma T-cell akatayika, ma B-cell nawonso sagwira ntchito bwino. Ndicho chifukwa chake amatchedwa "ophatikizana" - chifukwa ndi kuphatikiza mitundu ingapo yofunika ya maselo oteteza thupi.

Pali mitundu yosiyanasiyana ya SCID, kutengera mtundu wa maselo oteteza thupi omwe mwana akusowa. Koma mitundu yonseyi ndi yoopsa mofanana. Madokotala adzakufotokozerani mtundu wa mwana wanu.

Kodi SCID ndi yofala bwanji?

SCID ndi vuto losowa kwambiri.Mwachitsanzo, ku United States, vutoli limakhudza pafupifupi mwana m'modzi pa ana 50,000 obadwa chaka chilichonse.

Koma mukapeza kuti mwana wanu ali ndi vuto ngati ili, sizikukhudzani kuti ndi losowa bwanji, eti? Ndi loopsa kwambiri, lopweteka kwambiri. Mukamva za matenda ngati SCID, si mawu okha, limakhala chenicheni chomwe chimakhudza kwambiri moyo wanu.

Kodi zizindikiro za SCID ndi ziti?

Nthawi zina mwana yemwe ali ndi SCID sangayambe kukhala ndi zizindikiro zinazake zakunja. Komabe, zizindikiro zodziwika bwino ndi izi:

• Kulemera kwa mwana sikukuwonjezeka bwino.
• Kutsegula m'mimba kosatha.
• Matenda ofala komanso oopsa.

Izi zili choncho chifukwa chitetezo cha mthupi cha mwana chimakhala chofooka kwambiri, kotero sichichitapo kanthu kalikonse kapena sichichitapo kalikonse ku matenda. Izi zikutanthauza kuti mwana wanu amakhala ndi mwayi waukulu wodwala kuposa ana ena. Komanso, ngati atadwala, zizindikiro zake zingakhale zazikulu kwambiri kuposa ena.

Makanda omwe ali ndi SCID ali pachiwopsezo chachikulu chotenga matenda osiyanasiyana. Izi zikuphatikizapo:

• Matenda a bakiteriya
• Matenda opatsirana ndi mavairasi
• Matenda a bowa
• Matenda a tizilombo toyambitsa matenda

Ngakhale matenda aliwonse akhoza kukhala oopsa, pali mitundu ingapo ya matenda omwe amapezeka kwambiri mwa makanda omwe ali ndi SCID:

• Matenda a yisiti monga thrush kapena matewera otuluka mkamwa ndi lilime.
• Nthomba.
• Matuza ozungulira pakamwa (Zilonda zozizira - herpes simplex).
• Matenda a m'makutu.
• Chibayo.
• Matenda a meningitis (malungo a muubongo).

Ngati mwana wanu akupitirizabe kukhala ndi zizindikiro izi, muyenera kupita kwa dokotala nthawi yomweyo.

Kodi chimayambitsa SCID ndi chiyani?

SCID ndi matenda a majini . Izi zikutanthauza kuti amayamba chifukwa cha kusintha kwa majini , kapena kusintha kwa majini athu. Asayansi apeza kusintha kwa majini kopitilira khumi ndi awiri komwe kungayambitse SCID.

Kusintha kwa majini kumeneku kumachokera kwa makolo kupita kwa ana. Kungachokere ngati autosomal recessive kapena X-linked .

• Kuchuluka kwa majini m'thupi (Autosomal recessive) kumatanthauza kuti mwana akakhale ndi vutoli, ayenera kulandira majini osinthika kuchokera kwa amayi ndi abambo ake.
• X-linked SCID imayamba chifukwa cha kusintha kwa majini pa chromosome ya X. Nthawi zambiri imakhudza anyamata kwambiri, chifukwa anyamata ali ndi chromosome imodzi ya X, pomwe atsikana ali ndi ma chromosome awiri a X.

Kodi mavuto omwe angakhalepo chifukwa cha SCID ndi ati?

Vuto lalikulu komanso loopsa kwambiri ndilakuti mwanayo alibe chitetezo champhamvu cha mthupi cholimbana ndi matenda. Popeza thupi la mwanayo silingathe kulimbana ndi matenda ngakhale pang'ono, chiopsezo chokhala ndi mavuto aakulu ndi chachikulu kwambiri kuposa ana ena.

Ngakhale matenda omwe nthawi zambiri si aakulu angayambitse mavuto omwe angaike moyo pachiswe mwa mwana yemwe ali ndi SCID.

Ngati vutoli silinapezeke ndi kuchiritsidwa pa nthawi yobadwa, SCID nthawi zambiri imakhala yopha.

Kodi madokotala amazindikira bwanji matenda a SCID?

Madokotala amazindikira SCID poyesa magazi . Kuyesa kumeneku kumachitika poyesa magazi pang'ono mwana akangobadwa, nthawi zambiri kuchokera pachidendene.

Zipatala zina ku Sri Lanka zimachitanso mayeso otere pa makanda obadwa kumene, makamaka ngati wina m'banjamo adakhalapo ndi matenda otere. Izi ndizofunikira kwambiri, chifukwa ngati matendawa apezeka msanga, chithandizo chimayamba matenda akuluakulu asanayambe.

Kodi pali chithandizo cha SCID?

Inde, pali mankhwala a SCID. Makanda omwe ali ndi SCID ayenera kuikidwa stem cell kapena kuikidwa fupa la m'mafupa mwamsanga. Izi zimaphatikizapo kubaya maselo athanzi ochokera kwa wopereka m'thupi la mwana. Maselo athanzi awa amathandiza mwana kupanga chitetezo chamthupi chatsopano komanso champhamvu chomwe chingalimbane ndi matenda.

• Opereka chithandizo chabwino kwambiri ndi abale ndi alongo omwe alibe SCID.
• Ngati palibe munthu wotere, madokotala amafufuza malo olembetsera maselo oyambira . Awa ndi malo osungira maselo oyambira omwe anthu amapereka.

Pamene mukudikira kumuika maselo oyambira, mwana wanu angafunike chithandizo china. Mwachitsanzo:

• Maantibayotiki - Amateteza matenda a bakiteriya.
• Mankhwala oletsa mavairasi - Amateteza matenda opatsirana ndi mavairasi.
• Mankhwala oletsa bowa - Amateteza matenda a bowa.
• Kulowetsedwa kwa IVIG - Izi zimachitika popereka ma antibodies ochokera kunja kwa thupi kuti ateteze ku matenda.
• Chithandizo cha majini - Ichi ndi chithandizo choyeserabe, koma chingakhale chopambana pa mitundu ina ya SCID.

Zonsezi ndi mankhwala akanthawi kochepa, SCID singathe kuchiritsidwa kwathunthu. Njira yokhayo yochiritsira SCID ndi kudzera mu kuika maselo oyambira.

Poyembekezera kumuika stem cell, mwanayo angafunike kuikidwa payekha . Izi zikutanthauza kuti chilichonse chomwe chimalowa m'chipinda cha mwanayo chiyenera kutsukidwa. Izi zimachitika kuti ateteze mwanayo ku majeremusi.

Anthu ena amatcha SCID "matenda a mwana wosabadwa" chifukwa mwana amasungidwa mu thovu loteteza. Koma dzinali silili lolondola pankhani ya zamankhwala, ndipo likhoza kuvulaza mwana ndi makolo ake. Simunachite cholakwika chilichonse, ndipo thanzi la mwana wanu si chinthu chongopeka.

Kodi ndiyenera kuyembekezera chiyani ngati mwana wanga ali ndi SCID?

SCID ndi matenda omwe amatha kupha ngati sachiritsidwa mwachangu. Chifukwa chake, ndikofunikira kwambiri kudziwa mwachangu kuti mwana wanu ali ndi SCID. Madokotala akazindikira matendawa mwachangu ndikutumiza mwanayo kuti akamuike maselo oyambira, mwayi wopulumutsa moyo wake umakhala wabwino.

Mwina simungathe kugwira ndi kukumbatira mwana wanu momwe mungafunire. Ngati mwana wanu ali pamalo opanda tizilombo toyambitsa matenda komanso osakhala ndi tizilombo toyambitsa matenda, muyeneranso kutsatira malamulo okhwima aukhondo kuti muteteze mwana wanu ku majeremusi. Madokotala adzakufotokozerani zonsezi. Adzakuuzaninso zomwe mungayembekezere musanamuike maselo oyambira komanso mutamuika.

Kodi mwana amene ali ndi SCID amakhala ndi moyo wautali bwanji?

Popanda chithandizo, makanda omwe ali ndi SCID nthawi zambiri amafa pasanathe chaka chimodzi kapena ziwiri. Komabe, ana omwe athandizidwa bwino poika maselo oyamba amatha kukhala ndi moyo wabwinobwino. Matupi awo akakula ndi chitetezo chamthupi champhamvu, nthawi zambiri sakhala ndi mavuto kwa nthawi yayitali.

Kodi SCID ingapewedwe?

SCID imayamba chifukwa cha kusintha kwa majini komwe sitingathe kuwongolera, kotero palibe chomwe tingachite kuti tipewe vutoli. Ngati muli ndi mbiri ya banja lanu ya matendawa, lankhulani ndi dokotala wanu za kupeza upangiri wa majini musanayambe kukhala ndi mwana.

Kodi ndiyenera kupita kwa dokotala liti?

• Ngati mwana wanu nthawi zambiri amadwala, kapena akuwonetsa zizindikiro zoopsa panthawi ya matenda, pitani kwa dokotala nthawi yomweyo.
• Ngati mukudziwa kale kuti mwana wanu ali ndi SCID, uzani dokotala wanu nthawi yomweyo ngati muwona kusintha kulikonse pa thanzi la mwana wanu (monga malungo, chifuwa, kutsegula m'mimba). Popeza thupi la mwana wanu silingathe kulimbana ndi matenda lokha, ndikofunikira kuwapatsa mankhwala opha maantibayotiki kapena mankhwala ena nthawi yomweyo.

Ndi mafunso ati omwe ndiyenera kufunsa dokotala wanga?

Ndizachibadwa kumva kutopa kwambiri komanso kudabwa mukazindikira kuti mwana wanu ali ndi SCID. Koma musaope kufunsa dokotala wanu mafunso aliwonse omwe muli nawo. Ndikofunikira kukhala omveka bwino pa chilichonse pakadali pano. Mungafunse mafunso monga:

• Kodi mwana wanga ali ndi SCID kapena matenda ena a chitetezo chamthupi?
• Kodi mwana wanga adzafunika kusungidwa pamalo otetezedwa ndi tizilombo toyambitsa matenda?
• Kodi mwana wanga adzafunika liti kuikidwa maselo oyambira?
• Ndi kusintha kapena zizindikiro ziti zomwe ndiyenera kuzidziwa makamaka mwa mwana wanga?

Kumbukirani, ndikofunikira kwambiri kukonzekera kuyika mwana wanu maselo oyambira mwamsanga. Komanso, muli ndi ufulu womvetsa chilichonse chomwe chikuchitika. Madokotala adzakufotokozerani zonse ndikukuuzani zomwe mungayembekezere.

Pomaliza, uthenga wopita nawo kunyumba:

SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ndi vuto lalikulu komanso loopsa. Komabe, kudziwa msanga, kufunafuna upangiri wa dokotala zizindikiro zikangoyamba kuwonekera, komanso kulandira chithandizo choyenera kungapulumutse moyo wa mwana.

• Kuzindikira matenda msanga: Ndikofunikira kwambiri kuzindikira SCID kudzera mu kuyezetsa makanda kapena zizindikiro zikangoyamba kuonekera.
• Kusamutsa maselo oyambira: Iyi ndiyo njira yaikulu komanso yothandiza kwambiri yochizira matenda a SCID.
• Malo otetezeka: Ndikofunikira kuteteza mwana ku matenda opatsirana panthawi ya chithandizo.
• Mphamvu ya maganizo: Nthawi ino ingakhale yovuta ngati kholo. Funani thandizo kwa madokotala, banja, ndi alangizi.

Simuli nokha. Chifukwa cha kupita patsogolo kwa sayansi ya zamankhwala, ana omwe ali ndi SCID tsopano akhoza kukhala ndi moyo wathanzi komanso wodzaza ndi thanzi. Khalani olimba mtima komanso oyembekezera.

Chitetezo chamthupi , SCID, matenda a ubwana, matenda a majini, kusamutsa mafupa, kusowa kwa chitetezo chamthupi, matenda opatsirana