Kodi mwana wanu ali ndi vuto la kumva komanso kuona? Kodi ndi Usher Syndrome?

Monga makolo, maloto athu akuluakulu ndikuona ana athu ali ndi thanzi labwino komanso osangalala. Koma nthawi zina, ana amatha kukhala ndi mavuto azaumoyo omwe sitikuyembekezera. Tangoganizani kuti mwana wanu sakuyankha kwambiri phokoso kuyambira tsiku lomwe anabadwa. Kapena akakula pang'ono, mumazindikira kuti akuvutika kupeza zinthu m'malo opanda kuwala usiku ndi kuyenda. Ndizachibadwa kumva mantha ambiri ndi nkhawa nthawi ngati izi. Lero, tikambirana za vuto losowa lomwe limayambitsa mavuto a kumva ndi kuwona nthawi imodzi, koma silimakambidwa kwambiri m'gulu lathu. Umenewo ndi Usher Syndrome.

Kodi Usher Syndrome ndi chiyani kwenikweni?

Mwachidule, Usher Syndrome ndi matenda obadwa nawo omwe amakhudza kwambiri kumva ndi kuona kwa mwana. Nthawi zina, amakhudzanso mphamvu ya thupi yosunga bwino zinthu. Izi zimachitika chifukwa cha kusintha kwina (kusintha kwa majini) m'majini ena komwe kumathandiza kumva ndi kuwona kukula pamene mwana akadali m'mimba. Nthawi zambiri izi ndi matenda obadwa nawo, kapena zizindikiro zimayamba kuonekera ali mwana. Komabe, nthawi zambiri, pamakhala anthu omwe amasonyeza zizindikiro akakula.

Vutoli ndi losowa kwambiri. Limakhudza anthu pakati pa 3 ndi 6 pa anthu 100,000 padziko lonse lapansi. Ngakhale kuti pakadali pano palibe mankhwala, pali njira zambiri zothanirana ndi zizindikirozo ndikuthandiza mwana kukhala ndi moyo wabwino.

Kodi mitundu ikuluikulu ya Usher Syndrome ndi iti?

Kusintha kwa majini angapo kwapezeka komwe kumayambitsa matendawa. Mitundu ya matendawa imasiyana malinga ndi momwe majini awa amagwirizanirana. Koma mitundu yonseyi imakhudza kumva, kuwona, ndi kulinganiza bwino. Kusiyana kwakukulu kuli mu nthawi yomwe zizindikiro zimayamba komanso momwe zimakhalira zoopsa. Tiyeni tiwone mitundu itatu yayikulu iyi.

Ndapanga tebulo ili kuti izi zikhale zosavuta kumvetsetsa.

Kodi zizindikiro zazikulu zomwe zimawonedwa mu vutoli ndi ziti?

Ngakhale kuti zizindikiro zimasiyana malinga ndi mtundu wa Usher Syndrome, pali zinthu zingapo zomwe zimafanana.

• Kutaya kumva: Ana ena amabadwa osamva konse. Ena amataya kumva pang'ono. Ana ena amataya kumva pang'onopang'ono akamakula.
• Kutaya masomphenya: Izi zimachitika chifukwa cha retinitis pigmentosa (RP), matenda a retina ya diso. Izi zimachitika chifukwa cha kuwonongeka pang'onopang'ono kwa maselo omwe amamva kuwala (ndodo ndi ma cones) m'diso.
• Chizindikiro choyamba: Kusawona bwino usiku kapena kuwala kochepa ( khungu la usiku ). Mwachitsanzo, mwana angavutike kuyenda m'nyumba kapena kupeza chidole pamene kuwala kuli kochepa madzulo.
• Pambuyo pake: Pamene matendawa akupita patsogolo, masomphenya ozungulira amatayika. Izi zikutanthauza kuti mutha kuwona patsogolo, koma osati m'mbali. Izi zimatchedwanso 'masomphenya a ngalande' . Zimakhala ngati mukuyang'ana kudzera mu chubu chachitali. Pamapeto pake, vutoli likhoza kupita patsogolo mpaka kukhala khungu losawona bwino.
• Mavuto a Kulinganiza Zinthu: Ana omwe ali ndi mtundu woyamba, makamaka, amavutika kukhala bwino. Zotsatira zake, amayamba kukhala pansi, kuimirira, ndi kuyenda mochedwa kuposa ana ena.

Kodi n’chiyani chimayambitsa matenda a Usher?

Uwu ndi matenda omwe ali m'majini. Tiyeni timvetse bwino nkhaniyi mosavuta.

Tangoganizani kuti mayi ndi bambo onse ali ndi jini lolakwikali, koma alibe zizindikiro. Timawatcha 'onyamula'. Izi ndi zomwe zimachitika makolo awiri akakhala ndi mwana:

• Pali mwayi wa 25% (mmodzi mwa anayi) kuti mwana adzadwala matendawa (ngati makolo onse awiri alandira jini lolakwika).
• Pali mwayi wa 50% (awiri mwa anayi) kuti mwana nayenso akhale 'wonyamula' wopanda zizindikiro (ngati kholo limodzi lalandira jini yolakwika ndipo linalo lalandira jini yathanzi).
• Mwana ali ndi mwayi wa 25% (mmodzi mwa anayi) wokhala ndi thanzi labwino, popanda matendawa kapena jini yolakwika.

Kusintha kwa majini kumeneku kumapangitsa kuti maselo a mitsempha mu cochlea, omwe amanyamula mafunde a mawu kupita ku ubongo, asamagwire bwino ntchito, zomwe zimapangitsa kuti munthu asamve bwino. Komanso, kusintha kwa majini omwe amapanga maselo omwe amamva kuwala mu retina ya diso kumayambitsa retinitis pigmentosa, yomwe imayambitsa kulephera kuona bwino.

Kodi mungazindikire bwanji matendawa?

Njira yodziwira matendawa ingasiyane malinga ndi zizindikiro za mwanayo komanso zaka zake.

Kawirikawiri, m'zipatala zonse ku Sri Lanka, kuyezetsa makutu kwa mwana wakhanda kumachitika akangobadwa. Ngati dokotala akuganiza kuti mwana ali ndi vuto lililonse la kumva, adzatumizidwa kukayezetsanso.

Ngati mukuganiza kuti mwana wanu ali ndi vuto la kumva kapena kuona, muyenera kuonana ndi dokotala wa ana mwamsanga. Iye adzamufufuza mwanayo ndi kumutumiza kwa akatswiri ngati pakufunika kutero.

• Mayeso a kumva: Katswiri wa khutu, mphuno, ndi pakhosi (ENT specialist) ndi katswiri wa makutu amachita mayeso osiyanasiyana akumva kuti adziwe momwe mwanayo angamvere komanso mitundu ya mawu omwe sangamve.
• Mayeso a maso: Dokotala wa maso adzayang'ana maso a mwanayo kuti awone ngati ali ndi zizindikiro za retinitis pigmentosa mu retina. Adzachitanso mayeso kuti ayesere masomphenya a m'mbali mwa diso.
• Mayeso a majini:Ngati mukuganiza kuti muli ndi Usher Syndrome kutengera zizindikiro zanu, njira yabwino yotsimikizira izi ndikuchita mayeso a majini. Izi zingathandizenso kuzindikira kusintha kwa majini komwe kumayambitsa matendawa.

Kodi njira zochiritsira ndi zoyang'anira izi ndi ziti?

Mwatsoka, palibe mankhwala a Usher Syndrome. Komabe, pali njira zambiri zothanirana ndi zizindikiro ndikuwonjezera moyo wa mwana. Mapulani a chithandizo amasiyana malinga ndi mwana, kutengera matenda ake.

• Ma implants a Cochlear: Izi zitha kukhala zothandiza kwambiri kwa ana omwe amabadwa ndi vuto lalikulu la kumva. Ichi ndi chipangizo chamagetsi chomwe chimayikidwa m'khutu mwa opaleshoni. Chimatsogolera mafunde a phokoso mwachindunji ku mitsempha yomvera, zomwe zimathandiza mwana kuwona dziko la mawu.
• Zipangizo zothandizira kumva: Zipangizo zothandizira kumva zingagwiritsidwe ntchito kwa ana omwe ali ndi vuto la kumva pang'ono. Izi ndizofunikira kwambiri kwa ana omwe ali ndi matenda a mtundu wa 2 kapena 3, omwe nthawi zambiri amataya kumva akamakula.
• Zothandizira kuwona: Pali zipangizo zosiyanasiyana zomwe zingathandize kuthana ndi mavuto a masomphenya. Mwachitsanzo, magalasi okhala ndi magalasi apadera omwe amasefa kuwala, magalasi okulitsira zinthu, ndi zina zotero.
• Utumiki wothandiza msanga: Izi ndizofunikira kwambiri . Ngati vutoli ladziwika msanga mwana akangoyamba kumene, utumiki wapadera womwe amafunikira ukhoza kuyambika msanga.
• Chithandizo cha kulankhula
• Kuphunzitsa chilankhulo cha manja
• Kuphunzitsa Braille
• Njira zapadera zophunzitsira
• Zochita za physiotherapy zomwe zimathandizira kuti thupi likhale bwino

Zonsezi zimapatsa mwana mphamvu zambiri kuti akulitse luso lake mokwanira ndikukumana bwino ndi anthu.

Mafunso ofunikira oti mufunse dokotala wanu

Ndizachilendo kukhala ndi mafunso ambiri mukadziwa za matenda osowa chonchi. Musaiwale kufunsa mafunso awa mukapita kwa dokotala wanu.

• Kodi mwana wanga ali ndi mtundu wanji wa Usher Syndrome?
• Ndi njira ziti zochiritsira ndi njira zoyang'anira zomwe mumalimbikitsa?
• Kodi mwana wanga adzataya maso ake kwathunthu pakapita nthawi?
• Ndi akatswiri ati, akatswiri a zamaganizo, kapena mabungwe ati omwe angathandize mwana wanga ndi vutoli?
• Kodi ife (makolo) tingayesenso kuti tione ngati tili ndi majini okhudzana ndi izi?

Monga kholo, mungamve ngati mukuyenda ulendowu nokha. Koma kumbukirani kuti simuli nokha. Muthanso kupeza thandizo kuchokera kwa madokotala, akatswiri azachipatala, aphunzitsi, ndi makolo ena omwe adakumanapo ndi zomwezi. Ndi chisamaliro choyenera komanso chisamaliro chachikondi, mwana yemwe ali ndi Usher Syndrome akhoza kukhala ndi moyo wosangalala komanso wopambana ngati wina aliyense.