Mee waa'ee qorannoo dafqa dhukkuba siistikii fibroosii qabaachuu kee haa ilaallu.

Mucaan keessan xiqqaan yeroo tokko tokko hafuura baafachuun ni rakkataa, ykn ulfaatina qaamaa dabaluu dhabuu ni qabaa? Moo waan akka qufaa yeroo hunda ykn sagalee afuufa garaa keessaa ni hubattaa? Yeroo tokko tokko, wantoota kana duuba dhukkubni baay’ee hin dhageenye jiraachuu danda’a, garuu of eeggannoo gochuun baay’ee barbaachisaadha. Har'a waa'ee kanaa dubbachuuf jirra. Kunis Cystic Fibrosis jedhama, yeroo tokko tokko gabaabfamee (CF) . Mee maal akka ta'e, akkamitti akka adda baafamu, keessumaa immoo waa'ee 'Sweat Test' kanaaf godhamu bal'inaan tokko tokko haa ilaallu.

Dhukkubni Siistikii Faayibroosis sirriitti maali?

Salphaatti yoo ilaalle, dhukkubni siistiik faayibroosis dhukkuba dhalootaan dhufudha . Kana jechuun waan warra irraa gara ijoolleetti darbuu danda’uudha. Wanti kana keessatti ta’u dhangala’oonni qaama keenya keessa jiran tokko tokko keessumaa dafqa baay’ee furdaa fi maxxanuu isaaniiti. Mee itti yaadi, dafqi sombaa fi saayinisii nama fayyaa qabu akka bishaanii hin lilmoo? Ujummoo qilleensaa keenya kan qulqulleessu fi jarmii kan balleessudha.

Garuu namoota cystic fibrosis qaban irratti, dafqi kun baay'ee furdaa, akka kollaajii. Kanaafuu dafqi furdaan kun qaamolee barbaachisoo akka sombaa fi xannacha sombaa keessatti kuufama , hojii isaanii isa idilee gidduu seena. Keessattuu dafqi furdaan kun somba keessatti yeroo kuufamu ujummoon qilleensaa cufamuu jalqaba. Sana booda hafuura baafachuun baay’ee rakkisaa ta’a, infekshiniin yeroo baay’ee uumamuu danda’a. Yoo xannacha sombaa miidhame rakkoon bullaa'insa nyaataa fi hanqinni nyaataa uumamuu danda'a. Kana qofa osoo hin taane iddoowwan akka kalee, garaachaa fi qaama saalaa irrattis dhiibbaa uumuu danda’a.

Cystic fibrosis dhukkuba yeroo dheeraadhaaf turuudha . Kana jechuun yeroo dheeraaf kan turuu fi guutummaatti fayyuu hin danda’u jechuudha. Akkasumas dhukkuba guddachaa dhufe jedhamee fudhatama . Kana jechuun mallattoon dhukkubaa yeroon darbaa deemuun suuta suutaan hammaachuu fi rakkoon uumamuu danda’a. Kanaafidha dafanii beekuun sirnaan bulchuun baay’ee barbaachisaa kan ta’e.

Mallattoon kanaa daa’imman irratti maal fa’a?

Yoo daa’imni xiqqaan, keessattuu daa’imni, dhukkuba siistikii fibroosii qabaate, mallattoolee kana keessaa tokko ykn isaa ol isaan mudachuu danda’a. Daa’imni hundi mallattoolee kana hunda yeroo tokkotti kan hin mul’anne yoo ta’u, hammi mallattoolee kanaa daa’ima irraa gara daa’imaatti garaagarummaa qabaachuu danda’a. Sana yaadachuun barbaachisaadha.

Amaloota sana keessaa muraasni kunooti:

• Guddachuu dadhabuu: Daa’imni harma gaarii hoosisuun booda nyaata gaarii nyaatus, ulfaatina qaamaa dabaluu dhiisuu danda’a, daa’imman umuriin isaanii wal fakkaatu kan biroo wajjin wal bira qabamee yoo ilaalamu ulfaatina isaa gadi aanaa ta’ee mul’achuu danda’a.
• Sagaraan laaftuu ykn zayita qabu: Yeroo tokko tokko sagaraan daa’ima keessanii baay’ee laaftuu, bishaan kan qabu ykn zayita kan qabu ta’uu danda’a. Yeroo tokko tokko sagaraan sun urgooftuu hamaa qabaachuu danda’a.
• Hafuura baafachuu irratti rakkachuu: .Yeroo hunda akka waan hafuura baafachuun rakkisaa ta'etti, akka waan ukkaamfamuutti sitti dhaga'amuu.
• Hafuura baafannaa itti fufiinsa qabu: Sagalee hafuura baafachuu itti fufiinsaan garaa keessaa dhufu. Kun haalawwan akka asmii keessattis mul’achuu danda’a, garuu CF keessatti mallattoo baay’ee mul’atudha.
• Infeekshinii sombaa yeroo baayyee: Fakkeenyaaf, dhukkubni sombaa fi biroonkaayitis baay’inaan mul’ata. Ji'atti al tokko ykn lama infekshinii sombaa yoo qabaatte waan yaaddoo ta'uudha.
• Infeekshinii saayinisii irra deddeebiin mul’atu: Yeroo baay’ee qaawwa naannoo hidhii (saayinoosii) keessatti mul’achuu. Mallattoon isaas hidhiin cufamuu, hidhiin dhangala’uu fi hidhiin cufamuudha.
• Qufaa itti fufiinsa qabu, tarii phlegmy cough: Qufaa itti fufiinsa qabu kan hin fayyine. Qufaa dafqa furdaa uumuu illee ta’uu danda’a.
• Guddina suuta: Dheerinni fi ulfaatinni daa'ima tokkoo daa'imman umuriin isaanii wal fakkaatu kan biroo wajjin wal bira qabamee yoo ilaalamu xiqqoo suuta guddachaa waan jiru fakkaata.
• Yeroo tokko tokko gogaan daa’imaa soogidda dhandhama: Warri tokko tokkos gogaa daa’ima isaanii dafqaan guutame yeroo xuuxan soogidda akka itti dhaga’amu ni gabaasu.

Yoo mucaan keessan xiqqaan mallattoolee kana keessaa tokko ykn isaa ol qabaachuu isaa shakkite, wanti hundarra gaariin gorsa argachuuf ogeessa fayyaa daa’immanii ilaaluudha.

Qormaanni dafqa maalii fi maal hojjeta?

Doktooronni dhukkuba siistiik faayibroosii kan adda baasan dhukkubsataa of eeggannoodhaan qorachuu, mallattoo dhukkuba isaa dhaggeeffachuu fi qorannoo adda addaa gochuudhaani. Kunis qorannoo jeneetikii - kunis qorannoo dhiigaa jijjiirama jiiniiwwan barbaadu - raajii garaa fi saayinisii, fi qorannoo hojii sombaa dabalata.

Haa ta’u malee, qorannoon baay’ee barbaachisaa fi murtaa’aan dhukkuba siistikii fibroosii qabaachuu fi dhiisuu kee mirkaneessuuf qorannoo dafqaati. Kun qormaata baayyee salphaa, dhukkubbii hin qabneedha. Hamma kilooraayidii dafqa keessan keessa jiru safara. Soogiddi nuti nyaannu keemikaalota lama kilooraayidii fi soodiyemii jedhaman irraa akka ijaarame beektu. Kanaafuu, hammi kilooraayidii dafqa namoota dhukkuba siistiik faayibroosii qaban keessatti argamu kan nama idilee caalaa baayyee ol'aanaadha.

Sababni kanaa, sababa mudaa jeneetikii dhukkuba siistikii faayibroosii fidu irraa kan ka’e, hojiin pirootiinii kilooraayidii seelii keenya keessa akka socho’u gargaaru ni miidhama. Kanarraa kan ka’e kilooraayidiin seelii sirnaan seenuu ykn keessaa bahuu hin danda’u. Kunis yeroo kilooraayidiin dafqa keessatti haala hin baramneen kuufamudha. Baay’ee salphaa fakkaachuu danda’us, kun bu’uura saayinsii bu’uuraa dhukkuba kana adda baasuuf gargaarudha.

Yeroo baayyee, hakiimonni qorannoo dafqa kana kan gorsan yoo daa’imni tokko dhukkuba cystic fibrosis dhaaluuf saaxilame (fakkeenyaaf, namni maatii keessaa tokko dhukkuba kana yoo qabaate), ykn mallattoolee kanaan dura mari’anne agarsiisaa yoo jiraatan. Yeroo tokko tokko, obbolaan daa'imaas qormaata kana akka hojjetan ni gaafatama. Kunis isaanis jiinii kana dhaalanii jiraachuu isaanii fi gara fuulduraatti ijoolleen isaanii jiinii kana dhaaluuf balaa qabaachuu isaanii ilaaluuf.

Qormaanni dafqaan kun akkamitti hojjetama? Waan sodaatamuu qabuudhaa?

Qormaanni dafqaan kun nama umurii kamiyyuu irratti raawwatamuu danda'a. Haa ta'u malee, daa'imman reefuu dhalatan guyyoota jalqabaa jireenya isaanii keessatti dafqa qorannoo kanaaf gahaa ta'e oomishuuf hin danda'an ta'a. Kanaaf, qorannoon kun yeroo baay’ee daa’imman umuriin isaanii torban lamaa hanga afuriitti , yeroo dafqa gahaa uumuu danda’an irratti raawwatama.

Qormaanni kun raawwachuuf baayyee salphaadha, tasumaa nama hin miidhu. Kanaaf hin sodaatinaa tole? Wanti ta'u kunooti:

1. Tokkoffaa, hojjetaan eegumsa fayyaa, narsii yookaan doktorri, jeel ykn dhangala’aa keemikaala pilocarpine jedhamu of keessaa qabu gogaa harka daa’imaa (yeroo baay’ee harka duraa) ykn miila isaa irratti diba. Pilocarpine qoricha ujummoo dafqa namaa kakaasudha.

2. Sana booda, elektiroodii lama naannoo sana irratti kaa’amee, ujummoolee dafqa daran kakaasuun dafqa uumuuf kaka’umsi elektirikii baay’ee xiqqaa fi miidhaa hin qabne kennama. Kunis gara daqiiqaa 5tti raawwatama. Tasumaa ciniinsuu fi dhukkubbiin hin jiru. Mucaan xiqqaan harka ykn miila isaa irratti xiqqoo rifachuu ykn ho’inni itti dhaga’amuu danda’a, garuu kana qofa. Daa’imman baay’een isaanii kana illee itti hin dhaga’amu.

3. Itti aansuudhaan elektiroodonni ni baafama, naannoon gogaa ni qulqullaa'a, meeshaan addaa dafqa walitti qabuu (yookaan kooyilii pilaastikii, waraqaa filtaraa ykn gaazii) naannoo sana irratti kaa'ama. Kunis dafqa walitti qabuuf gara daqiiqaa 30f bakka isaatti hafeera.

4. Dhumarratti, saamuda dafqa walitti qabame kun gara mana yaalaa ergamee hamma kilooraayidii jiru sirritti safara.

Qormaanni kun guutuun gara sa'aatii tokkoo fudhata. Meeshaa taphaa ykn qaruuraa aannan naannoo keessan yoo qabaattan daa’ima keessan tasgabbeessuun salphaadha.

Bu'aan qorannoo kanaa maal jedha?

Tole amma bu'aan qorannoo dafqa kanaa maal akka jedhu haa ilaallu. Yoo daa’imni dhukkuba siistikii fibroosii qabaate, qorannoon dafqa dafqa isaanii keessatti hammi kilooraayidii idilee caalaa akka jiru ni agarsiisa.

Gama gatiiwwan safaramaniin, kunniin akka armaan gadiitti (gatiiwwan kun mana yaalaa irraa gara mana yaalaa xiqqoo garaagarummaa qabaachuu danda’u, garuu akka waliigalaatti akkas ta’u):

• Yoo hammi kilooraayidii daa’ima keessanii 60 mmol/L (millimol/litre) ol ta’e : Siistik fibrosis qabaachuun isaanii baay’ee hin oolu.Yeroo baayyee bu'aan akkanaa yoo dhufe qorannoon irra deebi'amee mirkaneessuuf godhama.
• Sadarkaan kilooraayidii daa’ima kanaa 30 mmol/L (millimol/liter) gadi ta’a (qajeelfamni tokko tokko 40 mmol/L gadi jedha): Siistik fibrosis hin qabu jechuun ni danda’ama.
• Yoo sadarkaan kilooraayidii daa’ima keessanii 30 fi 59 mmol/L gidduutti ta’e ( bakka tokko tokkotti 40-59 mmol/L): Kun akka bu’aa gidduugaleessaa ykn daangaa ta’etti fudhatama . Haala kana keessatti qormaanni sun irra deebi’amuun barbaachisaa ta’uu danda’a . Qorannoon dabalataa kan akka qorannoo jeneetikii bifa CF hin baramne tokko tokko hambisuufis barbaachisuu danda’a.

Wanti guddaan bu'aawwan kun doktoraan hiikuu qaba. Kanaafuu, yeroo bu’aan isaa dhufu, wanti hundarra gaariin waa’ee kanaa doktora waliin haasa’uu fi qajeelfama isaa hordofuudha. Hin rifatinaa.

Daa'ima keessan qorannoo dafqaaf akkamitti qopheessitu? Waan guddaa tokko hojjechuun si barbaachisa?

Kun haadha fi abbaaf baayyee salphaadha. Daa'ima keessan qorannoo dafqaaf qopheessuuf waan addaa gochuun isin hin barbaachisu.

• Nyaata daa’imaa (akkaataa nyaataa, nyaata jajjaboo yoo kenname), sochiiwwan, ykn qoricha daa’imni qorannoo kana dura fudhachaa jiru kamiyyuu jijjiiruun ykn dhaabuun hin barbaachisu. Akka idileetti eegaa.
• Wanti jiru, qorannoo dura sa'aatii 24f gogaa daa'ima keessanii irratti kiriimii ykn looshinii kamiyyuu hin dibatinaa. Keessattuu harka ykn miila qoratamaa jiru irratti homaa hin dibatinaa. Kunis bu’aa qorannoo irratti dhiibbaa uumuu danda’a.

Argitu, baayyee salphaadha. Guyyaa qorannoon daa’ima keessan uffata salphaa fi mijataa ta’e uffadhaa.

Wantoota barbaachisoo seenaa kana irraa yaadachuu qabnu (Take-Home Message) .

Tole, kanaaf amma waan har'a dubbanne, Cystic Fibrosis fi Qormaata Dafqa irratti hubannoo gaarii akka qabaattan abdiin qaba. Kun mata duree walxaxaa fakkaachuu danda'us, erga bu'uuraa hubattee booda hangas rakkisaa miti. Waan ilaalle irraa wantoota yaada keessa galchuu qabnu tokko tokko kunooti:

• Cystic fibrosis (CF) dhukkuba jeneetikii fi dafqi qaamaa akka furdatu godhu yoo ta'u , keessumaa sombaa fi sirna bullaa'insa nyaataa irratti dhiibbaa geessisa.
• Mallattoolee beekaa: Mallattoolee kana keessaa tokko ykn isaa ol kan akka ulfaatina qaamaa hir’isuu, yeroo baay’ee hafuura kutuu, qufaa itti fufiinsa qabu ykn sagaraa zayita qabu yoo qabaatte, doktora ilaalaa irratti mari’adhaa.
• Qormaanni dafqaa qorannoo ijoo, amanamaa ta’ee fi dhukkuba siistikii mirkaneessuudha: sadarkaa kilooraayidii dafqa keessatti argamu safara.
• Qormaanni kun kan nama dhukkubsu fi nageenya kan qabudha: kanaaf daa'ima keessan kanaaf fudhachuu hin sodaatinaa.
• Dhukkuba kana dafanii adda baasuun baay’ee barbaachisaadha:Sababni isaas, sana booda, malawwan wal’aansaa fi bulchiinsa barbaachisoo ta’an dafanii jalqabuun, rakkoolee daa’imni mudachuu danda’an hir’isuun jireenya fooyya’aa fi fayyaa ta’e akka jiraatan gargaaruu danda’u.

Yoo ati ykn namni ati beektu rakkoo kana qabaate, wanti hundarra gaariin waan interneetii irratti argattu hunda rifachuu ykn amanuu osoo hin taane, hakiima gahumsa qabu waliin haasa'uudha. Sirritti si qajeelchu, deeggarsa si barbaachisu siif kennu.

` Cystic Fibrosis, qorannoo dafqa, chloride, daa'immanii, dhukkuba jeneetikii, dhukkuba sombaa