Yeroo baayyee garaa dhiphachuu, ulfaatina qaamaa dabaluu dhabuu... Kun Cystic Fibrosis (CF)dhaa? Kana haa beeknu.

Mucaan keessan xiqqaan yeroo hunda hidhiin isaa ni cufa? Nyaata hamma fedhe haa kennan osoo hin hubatin qalla'u? Yeroo tokko tokko akka waan hafuura baafachuuf rakkatanitti itti dhagahama? Warri mallattoolee kana yeroo argan sodaa qabaachuun isaanii waanuma jiruudha. Kunniin mallattoolee dhukkuba Cystic Fibrosis (CF) jedhamu ta’uu danda’u, tarii waa’ee isaa baay’ee hin dhageenye ta’a, garuu beekuun baay’ee barbaachisaa dha. Mee har'a waa'ee kanaa sodaa malee fi salphaatti haa dubbannu.

Dhukkubni siistikii faayibroosii (CF) sirriitti maali?

Salphaatti yoo ilaalle, kun dhukkuba jeneetikii warra irraa dhaalamuudha . Jiiniin addaa sochii soogidda (kilooraayidii) fi dhangala’oo karaa seelii qaama keenyaa to’atu jira. Kunis jiini CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator) jedhama . Kanaafuu, dhukkubni CF kan uumamu yeroo mudaan ykn jijjiiramni jiinii kana keessatti mul’atudha.

Sababa mudaa kanaan maaltu ta'a? Akka idileetti, dhangala’oon qaama keenya keessa jiru kan akka dafqa fi dhangala’aa , haphii fi lilmoo dha. Garuu qaama nama CF qabuu keessatti, dhangala’oonni kun baay’ee furdaa, furdaa fi maxxanuu .

Mee yaadi, dafqi furdaan kun somba keessatti yeroo walitti qabamu maaltu akka taʼu yaadi. Hafuura baafachuun akka rakkisu taasisa, jarmiiwwan salphaatti akka qabaman taasisa , akkasumas infekshiniin baay'inaan ni mul'ata . Yeroo booda kun somba irratti miidhaa guddaa geessisuu, sirna hargansuu dadhabuu fi du’a illee geessisuu danda’a.

Akkasumas, dhangala’oonni furdaan kun daaktii xannacha sombaa ni cufu. Sana booda inzaayimoonni bullaa'insa nyaataa nyaata nyaannu daakuuf gargaaran hin gadhiifaman . Kanarraa kan ka’e hanqinni nyaataa fi guddinni akka hin dhaabanne ni uuma. Kana malees dhukkubni kalee, dhukkuba sukkaaraa (`Cystic Fibrosis-Related Diabetes` - CFRD) fi rakkoon dhala dhabuus uumamuu danda'a.

Garuu hin yaadda'inaa. Har’a, galata yaala sadarkaa olaanaatiin, umriin dhukkubsattoota CF waggoota kurnaniin dabaleera.

Mallattoon dhukkuba kanaa maali?

Mallattoon CF nama irraa gara namatti garaagarummaa qabaachuu danda’a. Akkasumas hamma dhukkubichaa irratti hundaa’uun garaagarummaa qabu. Mee mallattoolee ijoo ta'an haa ilaallu.

Faayibroosii siistikii atypical

Kun bifa CF salphaa ta’eedha. Mallattoon kun jireenya booda mul’ata. Yeroo tokko tokko qaama tokko qofatu miidhama.

CF maaltu fida?

Akkuma armaan dura ilaalle, kun kan dhufu mudaa jiinii CFTR jedhamu irraan kan ka’edha. Mucaan tokko dhukkuba kanaan akka qabamuuf, daa’imni sun kooppii jiinii mudaa qabu haadhaa fi abbaa irraa argachuu qaba .

Dhukkubni kun akkamitti adda baafama?

Dhukkuba kana dafanii adda baasuun baay’ee barbaachisaadha, sababiin isaas sana booda wal’aansi saffisaan jalqabamuu waan danda’uuf gara fuulduraatti rakkoolee mudachuu danda’an xiqqeessuu danda’u. Siriilaankaatti amma hospitaalonni tokko tokko daa’imman yeroo dhalatan qorannoo kanaaf qorannoo taasisaa jiru.

Qorannoowwan ijoo dhibee kana adda baasuuf itti fayyadaman:

• Qormaata dafqa: Kun qorannoo CF adda baasuuf baay’ee amanamaa ta’edha.Qormaanni dhukkubbii hin qabne kun hamma soogidda (chloride) dafqa keessan keessa jiru safara. Yoo hammi isaa kan idilee caalaa baayyee ol ta'e mallattoo CF ti.
• Qorannoo dhiigaa: Kunis sadarkaa keemikaalli `Immunoreactive Trypsinogen (IRT)` jedhamu dhiiga keessa jiru qorata. Sadarkaan kun dhukkubsattoota CF irratti ol’aanaadha.
• Qormaata jeneetikii (DNA test): Kunis kallattiin mudaa jiinii `CFTR` keessatti mul'atu sakatta'a.

Qorannoowwan kanaan alatti, hakiimni kee qorannoowwan biroo adda baasuu mirkaneessuu fi rakkoolee mudatan ilaaluuf gorsuu danda’a. Fakkeenyaaf, raajii garaa, qorannoo dalagaa sombaa (PFTs), fi qorannoo fincaanii fi sagaraa.

Wal’aansi isaa maali?

CF dhukkuba walxaxaa waan ta’eef, wal’aansi kan kennamu garee ogeeyyii ogummaa hedduu qabaniin yoo ta’u, isaanis ogeessa sombaa, ogeessa fayyaa qaamaa fi ogeessa nyaataa dabalata. Kaayyoon wal’aansaa inni guddaan somba keessaa dafqa qulqulleessuu, infekshinii ittisuu fi soorata barbaachisaa ta’e kennuudha.

Qorichoota

Doktarri kee qoricha akka:

• Antibaayootikii: Infeekshinii sombaa ittisuu fi yaalu.
• Qorichoota dafqa qallachuu: Isaan kun karaa inhaler ykn nebulizer kennama. Dafqa furdaa akka qallachiisuuf gargaaru, akka salphaatti akka qufa'u godhu.
• Bronchodilators: Ujummoo qilleensaa bal’isuun hafuura baafachuu salphisu.
• Dabalata inzaayimii xannacha sombaa: Isaan kun nyaataa fi nyaata salphaa hunda waliin fudhatamuu qabu. Isaanis bullaa'insa nyaataa fi xuuxuu soorataaf gargaaru.
• CFTR modulators: Isaan kun gita qorichoota haaraa fi bu’a qabeessa ta’aniidha. Qorichootni kun hojii pirootiinii `CFTR` mudaa qabuu fi kallattiin dhukkuba kana fidu deebisuuf gargaaru. Kunis dafqa qallachuu, hojii sombaa fooyyessuu, qufaa hir'isuu fi ulfaatina qaamaa dabaluu illee hir'isuu danda'a. `(Trikafta, Kalydeco, Orkambi)` gosoota qoricha kana keessaa muraasa.

Tooftaalee Qulqulleessuu Ujummoo Qilleensaa (ACT) .

Kunniin wantoota guyyaa guyyaan yoo xiqqaate guyyaatti al lama hojjetamuu qabanidha. Dafqa furdaa somba keessatti maxxane hiikuu fi balleessuuf gargaaru.

• Wal’aansa qaamaa garaa: Namni tokko dugdaa fi garaa sirbaan rukutee dafqa akka laaffisu gochuu.
• Veestii: Kun vest maashinii addaa wajjin walqabsiifameedha. Yeroo uffatamu, raafama friikuweensii olaanaan garaa rukutee, gochi akka uumamuu fi dafqa akka laaffisu taasisa.
• Meeshaalee PEP: Meeshaalee xixiqqoo akka `(Flutter, Acapella)`n hafuura baafachuun somba keessatti dhiibbaa uumuun dafqa qulqulleessuuf gargaara.

Baqaqsanii hodhuu

Rakkoowwan tokko tokko baqaqsanii hodhuu barbaachisuu danda’u.

• Somba jijjiirrachuu: Furmaata dhumaa yeroo dhukkubni kun baay’ee cimaa ta’ee fi somba guutummaatti jechuun ni danda’ama hojii dhabe.
• Kalee jijjiiruu: Yoo kaleen akka malee miidhame.
• Kan biroo: Wantoota akka poliipsii hidhii balleessuu, tuubii nyaataa garaacha keessa galchuun nyaata kennuu.

Rakkoolee CF dhufuu danda’an

Yoo CF sirnaan hin yaalamne rakkoolee adda addaa uumamuu danda’u.

• Somba: Ujummoon qilleensaa dhaabbataadhaan bal’achuu (`Bronchiectasis`), kufaatii sombaa (`Pneumothorax`), infekshinii yeroo dheeraa.
• Dhukkuba xannacha sombaa: Dhukkuba sukkaaraa CF waliin walqabatee (`CFRD`).
• Kalee: Madaa kalee (Cirrhosis).
• Garaachaa: Cufamuu garaachaa, carraan kaansarii garaachaa dabaluu.
• Sirna walhormaataa: Dubartoota irratti dhala dhabuu dhiiraa fi da’umsa harkifachuu.
• Lafee: Lafee qallachuu (Osteoporosis).

Gaaffiiwwan Yeroo Irra Deddeebiin Gaafataman (FAQs) .