Dhukkuba tiruu baay'ee hin mul'anne kana quba qabduu? (Siindiroomii Yureemii Heemoolayitikii Atypical - aHUS) .

Mee ujummoolee dhiigaa xixiqqoo qaama kee keessa jiran keessaa dhiigni akka uumamu yaadi. Keessattuu ujummoo dhiigaa tiruu keessan keessa jiru keessatti. Dhiigni kun dhangala’aan dhiigaa gara tiruu keessaniitti akka hin seenne yeroo cufamu rakkoon ciccimoon akka tiruu dadhabuu mudachuu danda’a. Atypical Hemolytic Uremic Syndrome, ykn aHUS keessatti kan ta'u kanuma. Haala kanaaf qorichi jiraachuu baatus, yaala sirrii ta’een akka gaariitti to’achuun ni danda’ama.

Garaagarummaan HUS "Typical" fi "Atypical" gidduu jiru maali?

Haalli kun, aHUS jedhamu, HUS "Typical" kan yeroo baayyee arginu irraa xiqqoo adda. Sababni guddaan HUS idilee gosoota baakteeriyaa murtaa’oo garaachaa fidan yoo ta’u, fakkeenyaaf, infekshinii baakteeriyaa kanneen akka `(E. coli)` fi `(Shigella)`. Haa ta’u malee, sababni aHUS caalaatti walxaxaa dha.

Dhukkubni aHUS jedhamu kun umrii kamiyyuu keessatti mul’achuu danda’a. Ijoollee xixiqqoo irrattis ijoollee dhiiraa fi ijoollee durbaa walqixa miidha. Haa ta'u malee, akkuma umuriin isaanii dabalaa deemuun dubartoonni carraan dhukkuba kanaan qabamuu isaanii guddaadha. Kunis ulfi dhukkubni kun akka mul’atuuf kaka’umsa ta’uu waan danda’uuf. Dhukkuba baayyee hin argamnedha. Namoonni dhukkuba kana qaban meeqa akka qaban sirriitti beekamuu baatus qorannoon tokko tokko akka agarsiisutti biyyoota akka Ameerikaa keessatti namoota miliyoona tokko keessaa lama qofatu dhibee kana qaba.

Maaltu aHUS fida?

Namoonni aHUS irra caalaan isaanii jijjiirama jiiniiwwanii, jijjiirama jiinii jedhama. Haa ta'u malee, namni jijjiirama jiinii qabu hundi dhukkubicha hin qabaatu. Mallattoon dhukkubaa akka mul’atuuf, wanti nama kakaasu barbaachisa.

Salphaatti yoo ilaalle, namni jeneetikiidhaan dhukkuba kanaaf saaxilame tokko wantoota armaan gadii keessaa tokko yoo mudate dhukkuba kanaan qabamuu danda’a:

• Ulfa
• Haalota daddarboo murtaa’an
• Kaansarii
• Qorichoota tokko tokko
• Qaama qaamaa jijjiiruu
• Dhukkuboota yeroo dheeraa biroo, fakkeenyaaf ``systemic sclerosis`` ykn ``malignant hypertension``

Garuu yeroo tokko tokko, gara walakkaa dhukkubsattoota aHUS keessatti, hakiimonni jijjiirama jeneetikii argachuu danda'an hin qaban. Dhimmoota kana ``idiopathic'' jenna.Kana jechuun sababni tokkollee argamuu hin danda'u jechuudha. Qorattoonni haalli kun jijjiirama jeneetikii ammallee adda hin baafamneen kan dhufu ta'uu amanu.

Mallattoon aHUS maali?

Mallattoon aHUS yeroo baayyee erga ka’umsa ta’ee booda akka tasaa mul’ata. Flare-ups kun salphaa ykn cimaa ta’uu danda’a. Haala salphaa ta’een tiruu baay’ee miidhamuu dhiisuu danda’a. Haala cimaa ta’een ammoo tiruu dadhabuutti geessuu danda’u.

Sadarkaa jalqabaa irratti mallattoolee akka kanaa hubachuu dandeessu:

• Dadhabbii garmalee fi lubbuu dhabuu
• Walumaagalatti miira fayyaa dhabuu

Kun dhukkuba guddachaa deemudha. Kana jechuun mallattoon dhukkuba kanaa yeroon darbaa deemuun hammaataa deema, keessumaa yoo dhukkubni kun dafee adda baafamuu baate. Tiruun xiyyeeffannoo aHUS isa guddaa ta’us, qaamoleen biroo kanneen akka sammuu, kalee, sombaa fi onnees ujummoo dhiigaa cufamuun miidhamuu danda’u.

aHUS akkamitti adda baafama?

Maatii keessan keessaa namni kanaan dura dhukkuba kanaan qabamee hin jirre yoo ta'e, aHUS adda baasuun xiqqoo rakkisaa ta'uu danda'a. Doktarri dhukkuba tiruu irratti adda ta’e (nephrologist) ykn doktorri dhukkuba dhiigaa irratti adda ta’e (hematologist) adda baasuuf baay’ee mijataadha. Irra caalaa mallattoolee sadan kana ni barbaadu:

1. Hir’ina dhiigaa (hemolytic anemia).

2. Lakkoofsi pilaateleetii hir’achuu

3. Rakkoo hojii tiruu

Doktarri kee haala kana mirkaneessuuf qorannoo adda addaa ajajuu danda’a.

Filannoon wal’aansaa maali?

Qorichootni aHUS yaaluuf FDAn mirkanaa’an gosa lamatu jiru.

• `Eculizumab (Soliris)` jedhu
• `Ravulizumab-cwcz (Ultomiris)` jechuun kan beekamudha

Qorichootni kun lamaan garee ``monoclonal antibodies'' jedhamu keessaa tokko.Salphaatti yoo ilaalle, kun pirootiinota addaa laaboraatoorii keessatti hojjetaman kanneen akka farra qaama uumamaan qaama keenya keessatti uumamanitti hojjetanidha. Qorichootni kun baay’ina pilaateleetii fi seelii dhiiga diimaa dhiiga keessa jiru dabaluu danda’u. Wal’aansi kun jalqaba dhukkuba kanaa yoo jalqabame miidhaa tiruu illee duubatti deebisuu danda’a.

Qorichootni kun akka qoricha lilmootti kennama. Haa ta'u malee miidhaa cinaa kanneen akka mataa dhukkubbii, ho'a qaamaa, garaa kaasaa, fi dhukkubbii qaamaa fiduu danda'u. Doktarri kee waa’ee kanaa si beeksisa.

Kana malees, yaaliin pilaasmaa mallattoolee dhukkuba kanaa yaaluuf illee ni fayyadama. Kana keessatti dhukkubsataaf pilaasmaa nama fayyaa qabu irraa fudhatame kennama ykn pilaasmaan dhiiga dhukkubsataa keessaa baafamee pilaasmaa fayyaa ta'een bakka bu'a.

Tiruun wal’aansoowwan kanaaf deebii yoo hin kennine, tiruu daayaliisii ​​ykn tiruu jijjiiruun barbaachisaa ta’uu danda’a.

Haalota hatattamaan gara hospitaalaa deemuun si barbaachisu

Mallattoowwan ciccimoon armaan gadii yoo mul’atan hatattamaan gara kutaa balaa tasaa (ETU) hospitaala dhiyoo jirutti deemuun ni danda’ama.

• Fincaan baayyee gadi aanaadha.
• Burjaajii ykn ifa sammuu dhabuu.
• Dhiita'uu qaamaa cimaa.
• Hafuura baafachuun rakkachuu.

Osoo dhibee kanaan jiraachaa jiranii fayyaa sammuu akkamitti eeggachuu dandeenya?

Dhukkuba yeroo dheeraa akka aHUS waliin jiraattan dhiphinni fi yaaddoon sitti dhaga'amuun waanuma baramedha. Dhukkubni hamma cimaa fi mallattoon dhukkubaa baay’ee yoo mul’ate fayyaa sammuu kee irratti dhiibbaa guddaa qaba. Garuu kana kophaa kee si mudachuu hin qabdu.

• Maatii fi michoota kee wajjin haasa’i: Yaada fi miira kee nama amanattutti himuun boqonnaa guddaa si argachuu danda’a.
• Doktorootaa fi gorsitoota waliin haasa’i: Waa’ee kanaa hakiima kee waliin haasa’i. Yoo barbaachisaa ta’e gorsaa fayyaa sammuutti si erguu danda’u.
• Fayyaa kee waliigalaa yaadi: Hirriba gahaa rafi. Karaalee dhiphina itti hir’isan barbaadi. Nyaata tiruu keessaniif gaarii ta'e nyaadhaa. Yoo dandeesse sochii qaamaa tokko tokko godhi. Fayyaa qaamaa qabaachuunis fayyaa sammuu akka qabaattuuf si gargaara.

Kun haala umurii guutuu ta’us, dafanii adda baasuu, yaala sirrii fi gorsa fayyaa hordofuudhaan, bu’aa dhukkuba kanaa to’attee jireenya idilee jiraachuu dandeessa. Kanaafuu, hakiima kee waliin wal qunnamaa karoora wal’aansaa kee hordofi.