Mucaan keessan dhukkuba sammuu akka kanaa qabaa? (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - DIPG) Waa'ee kanaa haasofnaa?

Waa'ee fayyaa daa'ima xiqqaa keessanii yeroo yaaddan dhiphinni guddaan isinitti dhaga'amuun waanuma jirudha. Yeroo tokko tokko, waa’ee dhukkuboota daa’imman miidhan yeroo dhageenyu baay’ee yaaddofna. Har'a waa'ee dhibee sammuu xiqqoo hammaataa ta'e, garuu of eeggannoo gochuun barbaachisaa ta'e dubbanna. Innis diffuse intrinsic pontine glioma, ykn gabaabumatti ``DIPG'' jedhama.

DIPG jechuun maali? Maqaan kun maal jechuudha?

Maqaan kun xiqqoo dheeraa fakkaachuu danda'us, hiika isaa beekuun waa'ee dhukkuba kanaa yaada tokko tokko siif kennuu danda'a. Mee hiika kutaalee isaa haa ilaallu.

• Diffuse: Kun akka citaa bakka tokkotti argamu miti. Seelonni kaansarii kun babal’atee seelota fayyaa ta’an waliin makamu. Akka waan copha daayii tokko bishaan koochoo tokko keessa galchitu guutummaa koochoo sanaa keessatti babal'ata. Kanaafidha baqaqsanii hodhuudhaan balleessuun baay'ee kan ulfaatu. Sababni isaas seelota babal'atan kana kutaalee fayyaa ta'an osoo hin miidhiin balleessuun waan hin danda'amneef.
• Intrinsic: Kunis hundee sammuu daa’imaa keessa argama. Kana jechuun itti hidhamee gadi fageenyaan keessa seena.
• Pontine: Pontine jechuun kutaa hundee sammuu pons jedhamu agarsiisa. Pons kun bakka baayyee barbaachisaa dha. Wantoota qaama keenya keessa jiraachuuf barbaachisoo ta’an kanneen akka dhiibbaa dhiigaa, dha’annaa onnee fi hafuura baafachuu to’ata. Kana qofa osoo hin taane wantoota akka mul’ata, dhaga’uu, dubbii fi madaallii to’ata. Egaa sababoota `(DIPG)` kunniin balaa guddaa geessisan keessaa tokko kana.
• Glioma: Glioma jechuun seelonni glial kaansarii yoo ta’an kan uumamudha. Seelonni glial kun gosa seelii seelii narvii ykn niwuroonota sirna narvii giddugaleessaa keenya (CNS) keessa jiran eegudha.

Salphaatti yoo ilaalle, DIPGn seelii glial kan pons, qaama hundee sammuu daa'imaa keessatti argamu irraa kan maddu firii hamaa dha. Innis akka glioma saffisaan guddachaa jiruu fi sadarkaa olaanaa qabuutti ilaalama .

Garaagarummaan DIPG fi DMG (Diffuse Midline Glioma) gidduu jiru maali?

Waa'ee `(Diffuse Midline Glioma - DMG)` jedhus dhageessaniittu ta'a. Yeroo darbe jechootni `(DIPG)` fi `(DMG)` wal jijjiiruun itti fayyadamaa turan. `(DIPG)` akkasumas gosa `(DMG)` keessaa tokko. Gosti `(DMG)` kutaalee sammuu giddu galeessaa keessatti guddata. Kana jechuun iddoowwan akka `(Pons)`, `(Thalamus)` fi `(Spinal Cord)`. Haa ta'u malee, `(DIPG)` naannoo `(Pons)` keessatti addatti guddata.

Lamaanuu gliomas sadarkaa olaanaa qabanidha. Haa ta’u malee, isaan lamaan gidduu garaagarummaa tokko tokkotu jira. Yeroo daa’ima keessan yaaltu, hakiimni keessan garaagarummaa kana ilaalee yaala kamtu siif gaarii akka ta’e murteessa.

Eenyuutu DIPG argata? Hammam baramaa dha?

Tuumorri kun daa’imman umuriin isaanii kamiyyuu saala osoo hin ilaalin uumamuu danda’a. Haa ta'u malee yeroo baay'ee daa'imman umuriin isaanii waggaa 5 hanga 9 gidduu jiran irratti argamu.

Ga’eessonnis DIPG qabaachuu danda’u, garuu baay’ee xiqqaadha.

Kun dhugumatti haala baayyee hin argamneedha. Biyya akka Ameerikaa keessattillee waggaatti daa’imman 150 hanga 300 qofatu gosa dhibee kanaan qabama. Gliomas daa'imman keessatti uumaman harki caalaan isaanii ``sadarkaa gadi aanaa'' dha, jechuunis yaalamuu fi fayyuu danda'u jechuudha. Haa ta'u malee, dhibee sammuu daa'immanii keessaa gara %10 qofatu gosa balaa qabu kana kan ``DIPG'' jedhamudha.

Mallattoon DIPG maali?

Tuumorri ``DIPG'' jedhamu kun baayyee dafee waan guddatuuf mallattoon isaa dafee mul'achuu jalqaba. Mallattoolee daa'ima keessan keessatti mul'atan kana hordofaa:

• Rakkoo ijaa: mul’anni jajjaboo, mul’anni dachaa, sochii ijaa to’annaa ala ta’e, qoochoo ijaa gadi bu’uu.
• Mataa dhukkubbii: Mataa dhukkubbii, keessattuu ganama. Yeroo tokko tokko, dhukkubbiin kun erga garaa kaasaa booda ni hir’ata.
• Rakkoo deemsa: Miillaan deemuun rakkachuu, madaallii dhabuu (ataxia) fi qindoominni maashaalee hir’achuu. Akka miila kee lafa kaa'uu dadhabuu.
• Fuula gama tokkoon laafina ykn dadhabuu .
• Nyaata daakuufi liqimsuuf rakkachuu.
• Miira dadhabbii qaama keessaa . Akka tasaa humni harkaa dhabuu ykn miila sochoosuuf rakkachuutti namatti dhagahama.
• Garaa kaasaa fi garaa kaasaa.
• Haasaan kee akka waan slurred ta'etti sitti dhaga'amuu , jechoota kee sirriitti walitti qabuu dadhabuu (slurred speech).

Mallattoowwan kana keessaa tokko ykn isaa ol akka tasaa yoo mul’atee fi saffisaan yoo dabale hatattamaan doktora bira deemuun baay’ee barbaachisaadha.

DIPG maaltu fida?

Salphaatti yoo ilaalle, wanti DIPG keessatti ta’u seelonni gara seelii glial guddatu jedhaman seelii kaansarii ta’uu isaaniiti. Sana booda seelonni kaansarii kun saffisaa fi to’annaa malee guddatu.

Haalli ``DIPG'' jedhamu kun akka kaansarii irra caalaan sababoota balaa naannoo kan akka aarri sigaaraa ykn raadiyaashiniin kan walqabatu hin fakkaatu. Kunis, wanta warri hojjetan moo waan naannoo keessa jiru irraa kan ka’e ta’uu isaa hanga ammaatti hin murtoofne.

Haa ta'u malee, daa'imni keessan haala hin baramne kan akka Li-Fraumeni syndrome yoo qabaate, balaan isaa xiqqoo ol ta'uu danda'a. Akkasumas, jijjiiramni jeneetikii tokko tokko, kan jijjiirama jedhamu, seelii keessatti DIPG fiduu dandaʼa. Amma jijjiiramni pirootiinii H3K27M jedhamu keessatti uumame seelonni glial kun kaansarii akka ta'an gochuu akka danda'u hubatameera.

DIPG akkamitti adda baafama?

Yeroo baayyee, baayoopsii, kan saamuda tishuu kaansarii qorachuuf fudhatame, barbaachisaadha. Haa ta’u malee, kun yeroo hunda haala DIPG keessatti hin danda’amu. Sababni isaas bakki dhiigni kun itti argamu baay’ee miira namaa kan kakaasu waan ta’eef. Kanaaf, yeroo baayyee hakiimonni qorannoo suuraa addaa waliin mallattoo daa'imaa ilaaluun DIPG adda baasu.

• MRI (Magnetic Resonance Imaging) kan jedhu sakatta’uu:MRIn suuraa baayyee ifa ta'e kan firii daa'imaa uumuu danda'a. Akkasumas, tumoor pons bira darbee babal’achuu fi dhiisuu isaa murteessuu danda’a. DIPG tumor MRI irratti xiqqoo adda fakkaata. Ogeessi raadiyooloojistii muuxannoo qabu tokko dhukkuboota hundee sammuu biroo irraa adda baasuu danda'a.
• Stereotactic Biopsy: Yeroo tokko tokko, yoo kana gochuun nageenya qabaate, hakiimni meeshaa xiqqaa fi haphii tuubii fakkaatu fayyadamuun kutaa xiqqaa firii sanaa qorannoof fudhachuu danda’a (baayoopsii). Haa ta'u malee, yeroo baay'ee, pons irraa tishuu tokko fudhachuun hundee sammuu miidhuu waan danda'uuf balaa guddaa qaba. Yoo DIPGf baayoopsii gochaa jirtan ta’e, hospitaala yeroo hunda adeemsa gosa kana hojjetuu fi ogummaa naannoo sanaa qabu qofa keessatti hojjetamuu qaba.

DIPG akkamitti yaala?

Kun dhaga'uun xiqqoo nama gaddisiisa, garuu wal'aansi amma jiru guutummaatti `(DIPG)` fayyisuu hin danda'u. Haa ta'u malee wal'aansoowwan kunneen umurii daa'imaa yeroo muraasaaf dheeressuu, mallattoolee dhibee kanaa hir'isuu fi daa'imaaf boqonnaa kennuu danda'u. Hundeen sammuu bakka tishuu narvii irraa ijaaramee fi hojiiwwan qaama keenya keessatti baay’ee barbaachisoo ta’an to’atudha. Kanaafuu, baqaqsanii hodhuudhaan firii sana balleessuuf yoo yaaltan, caasaan narvii barbaachisoo taʼan kun miidhamuu dandaʼu.

Kanaaf, hakiimonni yaala baqaqsanii hodhuu malee kan biroo gorsu:

• Raadiyeeshinii: Kun yaala ijoo (DIPG) ti. Kana keessatti maashiniin tokko balaqqeessa raadiyaashiniin seelota kaansarii balleessa. Akkasumas miidhaa tishuu fayyaa naannoo isaa jiru xiqqeessuuf yaala. Yaaliin raadiyaashiniin mar’umaanii xiqqeessa, seelii kaansarii ajjeesa, mallattoolee dhukkubaa hir’isa. Mucaan keessan gara torban jahaaf guyyaa guyyaan yaala raadiyaashiniin fudhachuun isaa hin oolu.
• Kortikoostirooyidii: Doktarri kee gosa qoricha kortikoostirooyidi jedhamu kan daa’imni kee wal’aansa raadiyaashiniin dura ykn booda siif kennuu danda’a. Qorichootni kun dhiita'uu sammuu hir'isuu fi mallattoolee to'achuuf gargaaruu danda'u. Akkasumas wal’aansa raadiyaashiniin booda dhiita’uu hir’isuuf gargaaruu danda’u. Haa ta'u malee, kortikoostirooyidiin miidhaa cinaa qabaachuu danda'a. Isaan keessaa fedhii nyaataa dabaluu, ulfaatina qaamaa dabaluu fi miira namaa jijjiiruu dabalata . Faayidaa fi balaa qoricha kanaa hubachuuf hakiima kee waliin haasa’i.
• Keemooteraapii: Wal’aansi akka keemooteraapii kaansarii beekamaa DIPG’f baay’ee bu’a qabeessa miti. Haa ta’u malee, yeroo tokko tokko hakiimni keessan daa’imni keessan yaaliiwwan kilinikaa keemooteraapii fi yaala raadiyaashiniin walitti fidan irratti akka hirmaatu gorsuu danda’a.
• Kunuunsa salphisu: 1.1.Ogeeyyiin kunuunsa salphisu siifi hakiima kee waliin ta’uun karoora kunuunsaa qulqullina jireenya daa’ima keetii guddisuu danda’u uumuu danda’u. Isaan deeggarsa yaalaa, xiinsammuu fi hafuuraa isin, daa’ima keessanii fi maatiin keessan yeroo qorannoo akka DIPG wajjin wal’aansoo qabdan isin barbaachisu kennuu danda’u.

Doktarri keessanis daa'imni keessan yaaliin kilinikaa irratti akka galmaa'u yaada kennuu danda'a . Yaaliin kilinikaa qorannoo yaaliiwwan haaraan hangam nageenyaafi bu’a qabeessa akka ta’an qoratudha. Qorattoonni amala tokko tokko seelii kaansarii (DIPG) adda baasuun isaanii ni yaadatama. Wal’aansi haaraan amala sana irratti xiyyeeffate – fakkeenyaaf , molecular targeted therapy fi immunotherapy – karaa yaaliin kilinikaatiin argamuu danda’a.

Fakkeenyaaf, qorattoonni seelonni kaansarii hedduun jiini ``DIPG'' keessatti jijjiirama (H3K27M) jedhamu akka qaban beeku. Yaaliin haaraan, yaalii seelii kaansarii jijjiirama kanaan (fi kanneen biroo) irratti xiyyeeffatan reefuu qophaa'aa jiruu fi yaaliiwwan kilinikaa irratti qoratamaa jiru.

DIPG fayyuu danda'aa?

Lakki, Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) fayyuu hin danda’u. Wal'aansi yeroo ammaa bu'a qabeessa ta'e yaala raadiyaashiniiti. Yaaliin raadiyaashiniin DIPG umurii daa’imaa dheeressuu fi yeroodhaaf mallattoolee fi qulqullina jireenyaa fooyyessuu danda’a. Raaga kaansarii hamaa kanaa fooyyessuuf yaaliiwwan haaraa fi bu’a qabeessa ta’an barbaachisa.

Daa’imni DIPG qabu hanga yoomiitti jiraachuu danda’a?

Kun dhaga'uun akka ulfaatu nan beeka. Wal'aansa malee daa'imman baay'een isaanii erga adda baafamanii booda gara ji'a jahaa jiraatu. Yeroo baayyee yaaliin raadiyaashiniin yeroo kana hanga ji’a sagal hanga kudha tokkootti dheeressuu danda’a. Daa’imman %10 gadi waggaa lamaa ol jiraatu. Istaatistiksii kana yeroo dhageessan gaddan waanuma jiruudha, garuu daa'imni hundi adda ta'uu isaa yaadachuun barbaachisaadha.

Gaaffii akkamii doktora gaafachuu qaba?

Karoora kunuunsa daa’ima keessanii fi wantoota egeree isaanii irratti dhiibbaa geessisan hubachuuf hakiima keessan waliin walitti dhiyeenyaan hojjedhaa. Gaaffii qabdan kamuu gaafachuu hin sodaatinaa. Gaaffiiwwan gaafachuu dandeessan muraasni kunooti:

• Wal'aansoowwan akkamii gorsitu? Isaan irraa maal eeguu dandeenya?
• Mucaan koo yeroo meeqa wal’aansa barbaada?
• Mucaan koo adeemsa kaansarii hordofuuf yeroo meeqa beellama hordoffii dhufuu qaba?
• Miidhaa wal'aansa kaansariitiin dhufu akkamitti bulchina?
• Tajaajila kunuunsa salphisaa fi gareewwan deeggarsa waliin nu wal qunnamsiisuu dandeessu?
• Qorannoon haaraan ykn yaaliin kilinikaa daa’imni koo irratti hirmaachuu danda’u jiraa?

Dhumarratti wantoota yaadatamuu qaban (Take-Home Message) .

Mucaan keessan Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) akka qabu baruun wantoota akka warraatti dhaga’uu dandeessan keessaa isa rakkisaa ta’uu danda’a. Dhukkubbiin, sodaan fi yaaddoon sitti dhagaʼamu baayʼee sitti dhagaʼamuu dandaʼa. Garuu yeroo kana keessatti kophaa kee akka hin taane yaadadhu.

Ji’oota dhufan keessatti murtoo wal’aansaa yeroo gootu, gargaarsaa fi qabeenya siif jiru hundatti fayyadami. Dhukkuba kanaan maal akka eeggatan ogeeyyii fayyaa daa'ima keessanii wajjin ifatti haasa'aa. Yoo dandeesse ogeessota kunuunsa salphisu kennan bira ga’i. Hiriyyootaafi maatii irraa gargaarsa gaafadhu. Hunda caalaa mucaa keessan waliin walitti dhufeenya qabaadhaa. Mucaa keessan waliin haasa'aa, waliin taphadhaa, jaalalas kennaaf. Mucaan keessan tarkaanfii hundumaa irratti akka isaa wajjin akka jirtu godhi.

Yeroo rakkisaa kana keessatti waa'ee ofii yaaduu fi fayyaa sammuu kee kunuunsuun barbaachisaadha. Yoo cimtee turte mucaan kees ni jabaata. Ati kophaa kee miti hundi keenya si waliin jirra.

` Diffuse intrinsic pontine glioma, DIPG, kaansarii sammuu, kaansarii daa'immanii, pons, yaala raadiyaashiniin, kunuunsa salphisu