Qaama kee gama tokko qofatu diimaa fi dafqa? Kun Harlequin Syndrome ta'uu danda'aa? Haa dubbannu!

Fuulli kee gama tokko akka tasaa diimaa fi dafqa, gama biraan immoo guutummaatti waanuma jiru ta’uu argitee beektaa, ykn mudatee beektaa? Namoota tokko tokkoof, kun muuxannoo ajaaʼibaa, tarii immoo mijataa hin taane taʼuu dandaʼa. Kunis jecha yaalaatiin Harlequin Syndrome jennee waamna. Maqaan kun waan guddaa fakkaachuu danda'us, waan sodaatamu miti, garuu beekuun barbaachisaadha.

Kun sirriitti maali (Harlequin Syndrome)?

Salphaatti yoo ilaalle, Harlequin Syndrome jechuun haala fuula, qoonqoo fi yeroo tokko tokko garaa kee gubbaa gama tokko qofti diimaa fi dafqa itti dafuudha . Kan nama ajaa'ibu, kun tokkollee qaama kee gama biraatiin hin ta'u, kunis akka idileetti hafa.

Haalli kun kan uumamu jijjiirama hojii sirna narvii mararfannaa qaama keenyaa irraa kan ka’edha . Amma sirni narvii mararfannaa kun maali jettanii yaaddu ta'a. Qaamni keenya sirna toʼannaa baayʼee ajaaʼibsiisaa taʼe kan qabu siʼa taʼu, kunis sirna narvii of dandaʼee kan jedhamudha . Kunis wantoota hedduu osoo nuti hin yaadin "ofumaan" ta'an kan akka dha'annaa onnee keenyaa, dhiibbaa dhiigaa, hafuura baafachuu, fi bullaa'insa nyaataa to'ata.

Kutaan sirna narvii of danda’e kanaa sirna narvii mararfannaa (sympathetic nervous system) dha. Innis akka sirna 'alert' qaama keenyaati . Sirni kun kan socho’u yeroo fiignu, yeroo sodaannu ykn miira cimaan kan akka gammachuu ykn gadda guddaa nutti dhaga’amudha. Kunis deebii 'lola-ykn-balali' jedhama . Sirni narvii mararfannaa kun akkuma yeroo qabbanaa’uuf sochii qaamaa goonu ho’a qaama keenyaa to’achuuf qaamni keenya akka dafqu mallattoo kan kennudha. (Harlequin Syndrome) Mallattoon kan mul’atu yeroo sirni narvii mararfannaa kun hojiirra ooludha.

(Harlequin Syndrome) fi (Harlequin Sign) wantoota adda addaa lamaa?

Eeyyee, garaagarummaa xiqqootu jira. (Harlequin Syndrome) jechuun haala niwurooloojikaalaa ani kanaan dura kaase agarsiisa. (Harlequin Sign) jechuun mallattoo dhukkuba kanaa isa guddaa agarsiisa. Kunis, halluun gogaa qaama gama tokkoon jijjiirama (diimaa ykn dukkanaa’uu) gogaan gama biraa immoo halluu diimaa ykn idilee ta’ee hafa. Kun (Mallattoo Harlequin) (Harlequin Syndrome) qofa osoo hin taane akka mallattoo haalawwan fayyaa biroo tokko tokkoottis ilaalamuu danda’a.

Kun haala baay’ee beekamaadhaa? Lubbuu namaa balaadhaaf saaxilaa?

Harlequin Syndrome dhugumatti haala baayyee hin mul'annedha . Addunyaa irratti namoota muraasa qofa irratti mul'ateera. Kanaaf kanaan dura hin dhageenye taanaan nama hin ajaa'ibu.

Wanti guddaan haalli kun lubbuu namaa balaadhaaf saaxilu akka hin taanedha . Umurii kee irrattis dhiibbaa hin geessisu. Kanaaf sababni osoo hin barbaachifne sodaachuu dandeenyu hin jiru.

Mallattoon kanaa maali?

Harlequin Syndrome keessatti mallattoon gama tokkoon tokkoon qaama keessanii irratti isin mudatu adda adda.

Mallattoolee gama dhibee kanaan qabame irratti mul’achuu danda’an:

• Gogaan halluu gogaa kee isa idilee caalaa diimaa ykn dukkanaa’uu.
• Baay'ee dafquu.
• Gogaan naannoo sana jiru yeroo tuqamu ho'a itti dhagahama.

Mallattoolee gama hin tuqamneen mul’atan:

• Gogaa diimaa.
• Tasuma dafquu dhiisuu.
• Gogaan naannoo sana jiru yeroo tuqamu qorri itti dhagahama.

Haala kanaan, amaloonni kun cinaacha qaamaa walakkaatti kan qoodaman fakkaatu. Mee sararri dhaabbataa walakkaa morma keetii irraa kaasee, hidhii kee gad buʼee hamma garaa keetii gadi kaafame yaadi.

Mallattoolee gurguddoo kanaan alattis mallattoolee biroo baay’ee hin mul’anne tokko tokkos mul’achuu danda’u:

• Bakka tokko tokkotti gogaan isaa goggogaa fi akka citaa gogaa ta’a.
• Mataa dhukkubbii.
• Hidhiin dhangala'uu.
• Imimmaan ija keessaa bahu.
• Gama tokkoon gadi bu’uu qoochoo ijaa fi/ykn jijjiirama ijaa ( Horner Syndrome jedhamus jedhama, kunis haala adda ta’een walqabatee ta’uu danda’a).

Mallattoowwan kun yoom mul’atu?

Mallattoowwan Harlequin Syndrome kun keessumaa haalawwan armaan gadii keessatti si mudachuu danda’u:

• Yeroo sochii qaamaa goonu: Yeroo fiigicha, utaaluu, taphachuu ykn sochii qaamaa mana jireenyaa keessatti.
• Yeroo miira cimaa ykn dhiphina sammuu: yeroo waan akka qormaata ykn gaaffii fi deebii dura baay’ee gammaddu, gadditu, sodaattu ykn dhiibbaa keessa jirtu.
• Haala qilleensa ho’aa keessatti: yeroo aduu keessa ba’an, yeroo kutaa ho’aa keessa turtan.
• Yeroo nyaata mi’aawaa nyaannu: Yeroo nyaata chili baay’eedhaan hojjetame nyaannu.

Mee yaadi, hiriyyoota kee waliin kirikeeti taphachaa jirta, dafqi kee baay'ee akka dhangala'u, fuula kee gama mirgaa qofatu diimaa fi dafqa, garuu gama bitaa akkuma barame gaarii dha. Muuxannoo kana keessatti kan ta’u kanuma.

Sababoonni dhukkuba Harlequin Syndrome maali?

Yeroo baayyee sababa addaa Harlequin Syndrome argachuuf rakkisaadha . Kana jechuun sababni isaa ifa miti. Haa ta'u malee, qorannoon akka agarsiisutti, walqunnamtiin seelota gama mirgaa fi bitaa sirna narvii ofiin of bulchuu keenyaa gidduutti taasifamuu dhabuu irraa kan ka'e ta'uu danda'a.

Yeroo tokko tokko, karaa qunnamtii kana irratti jeequmsi uumamuu danda’a. Ergaan qunnamtii kun haaypootaalaamisii sammuu keenya keessa jiru irraa gara lafee dugda garaa garaa gubbaa jirutti imala. Narviin mararfannaa fuulaafi qaama gubbaa bakka itti dhiyeessudha. Karaan kun dafqaafi ujummoo dhiigaa to’ata.

Sababoonni addaan citiinsi kun uumamuu danda’u hedduudha:

• Innis tumoor karaa narvii irratti uumamudha.
• Madaa ykn miidhaa infekshinii ykn inflammation irraan gahu.
• Balaa sababa baqaqsanii hodhuu garaa gubbaa, kan akka opereshinii lafee dugdaatti uumamu .

Eenyuutu carraa kana guddisuu qaba? (Sababni balaa) .

Haalli kun, Harlequin Syndrome jedhamu, daa’imman, daa’immanii fi ga’eessota dabalatee nama umuriin isaa kamiyyuu ta’e miidhuu danda’a . Haa ta’u malee, carraan dhukkuba kanaan qabamuu kee guddaa ta’uu danda’a yoo:

• Yoo endoscopic thoracic sympathectomy (hojimaata baqaqsanii hodhuu dafqi garmalee yaaluuf gargaaru) goote.
• Yoo qoricha sammuu namaa hadoochu fudhatte.
• Balaa sirna narvii mararfannaa kee irratti dhiibbaa geessise yoo si mudate.
• Yoo haalli fayyaa bu'uuraa kan biraa kan akka Horner Syndrome jiraate .

Kun rakkoo akkamii fiduu danda’a?

Kun baay’ee xiqqaa ta’us, sababa Harlequin Syndrome tiin rakkooleen tokko tokko uumamuu danda’u. Isaanis:

• Ho'a qaamaa to'achuuf rakkachuu.
• Jijjiirama dhaabbataa halluu fuula (gama tokkoon).
• Dhiphina sammuu, yaaddoo ykn ofitti amanamummaa gadi aanaa kan bifa ofii yaaduudhaan dhufu. Sababni isaas, namoonni kaan hawaasa keessatti kana yommuu argan, namoota tokko tokkoof xiqqoo nama qaanessuu danda’a.

Akkamitti (Harlequin Syndrome) sirritti adda baasuu dandeenya? (Qorannoo) .

Doktarri mallattoolee kee qorachuun dhukkuba Harlequin Syndrome qabaachuu fi dhiisuu kee ni murteessa. Tarkaanfiin jalqabaa qorannoo qaamaa ti . Sana booda, haalawwan biroo mallattoo walfakkaataa fiduu danda’an hambisuuf akkasumas sababni bu’uuraa jiraachuu isaa adda baasuuf qorannoon adda addaa ni raawwatama.

Qorannoowwan dhukkuba Harlequin Syndrome adda baasuuf gargaaran hedduutu jiru:

• Qormaata dhiphina sammuu: Qormaata kana keessatti, hakiimni sochii qaamaa akka gootuu fi sochiin qaamaa mallattoolee dhukkubaa akka sitti mul’atu si ilaala. Mallattoon Harlequin Syndrome yeroo sochii qaamaa caalaatti mul’achuu danda’a.
• Qormaata suuraa: Qorannoowwan kun hakiimni kee qaama kee keessa akka ilaalu taasisa. Kunniin qormaata dhukkubbii hin qabneedha. Fakkeenyonni isaas, raajii garaa, CT scan (Computed Tomography) fi MRI (Magnetic Resonance Imaging) .

Kanaaf yaaliiwwan maal fa’a?

Oduu gammachiisaa dhukkubni Harlequin Syndrome yeroo hunda yaala hin barbaadu . Yeroo tokko tokko haalli sun ofuma isaatiin fooyya’uu danda’a. Doktarri wal'aansa gorsuu fi dhiisuun isaa mallattoolee kee maaltu akka sitti fide irratti hundaa'a. Filannoon wal’aansaa kanneen akka:

• Yaaliin ykn gorsi miira hawaasummaa fi dhiphina sammuu haala kanaan dhufu hir’isuuf gargaaruu danda’a.
• Talaallii fuula diimaa ykn halluu gogaa jijjiiruu to’achuuf kennamu`(bilookii gaangiliyoonii urjii)` .
• Dafqi fi mallattoolee biroo summii botulinum lilmoodhaan to’achuu.
• Sababni isaa firii ykn madaa yoo ta’e, baqaqsanii hodhuu ykn yaala raadiyaashiniin balleessuuf ni barbaachisa.

Yoo Harlequin Syndrome qabaatte maal eeguu dandeessa?

Harlequin Syndrome yeroo baayyee qaama keessan irratti miidhaa guddaa hin geessisu. Mallattoon kee yeroon darbaa deemuun ofuma isaatiin baduu danda’a. Yookiin, mallattoon dhukkuba kanaa yeroo sochii qaamaa gootu ykn nyaata mi’aawaa nyaattu qofa si mudachuu danda’a. Namuu wal'aansa hin barbaadu. Doktarri kee waa’ee haala kee fi gara fuulduraatti maal akka eegdu caalaatti sitti hima.

Mallattoowwan kun yeroo hammamiif turu?

Mallattoon dhukkuba kanaa yeroo baayyee daqiiqaa muraasaa hanga sa'aatii muraasa qofa kan turudha . Kana jechuun sochii mallattoolee kana fide erga dhaabdee booda yeroo gabaabaa keessatti gogaan gara idileetti deebi'a jechuudha. Fakkeenyaaf, yeroo sochii qaamaa gootu mallattoon yoo mul’ate, sochii qaamaa erga dhiiftee, qabbanaa’ee, boqottee booda, gogaan gara idileetti deebi’a.

Harlequin Syndrome ittisuun ni danda'amaa?

Hanga hanga ammaatti argameetti, dhukkuba Harlequin Syndrome ittisuuf karaan itti danda'amu hin jiru .

Yoom doktora ilaaluu qabda?

Mallattoowwan Harlequin Syndrome kan akka qaama gama tokko qofa dafquu fi halluu gogaa jijjiiruu yoo si mudate, doktora ilaaluun barbaachisaa dha . Harlequin Syndrome yeroo baayyee waan nama yaaddessu miti. Haa ta’u malee, yeroo muraasa keessatti mallattoo haala fayyaa bu’uuraa kan akka dhibee mar’umaanii ta’uu waan danda’uuf sababa sirrii ta’e adda baasuuf doktora bira deemuun barbaachisaadha.

Gaaffii akkamii doktora gaafachuu qabda?

Yeroo doktora bira deemtan gaaffilee kana gaafachuun gaariidha:

• Mallattoolee koo maaltu natti fidaa jira?
• Wal'aansa moo baqaqsanii hodhuu na barbaachisa?
• Miidhaan wal'aansi kun geessisu jiraa?
• Sababa mallattoolee kootiin qaana’uu ykn mijataa ta’uu dhabuun natti dhaga’ame yoo ta’e, filannoowwan yaalaa akkamiitu jira?

(Harlequin Syndrome) fi (Harlequin Ichthyosis) waan tokkodhaa?

Lakki, kun haalawwan guutummaatti adda taʼan lama. Kun waan namoota hedduu burjaajessu waan ta'eef qulqulleessuun gaariidha.

Harlequin Syndrome jechuun dhukkuba dafqi fi halluu gogaan qaama gama tokkoon akka jijjiiramu taasisudha. Lubbuu namaa kan sodaachisu miti, akkasumas haala jeneetikii miti (haata’u malee, yeroo tokko tokko dhalootaan dhufuu danda’a).

Gama biraatiin, Harlequin Ichthyosis dhukkuba gogaa jeneetikii ta'ee fi lubbuu namaa balaadhaaf saaxiluu danda'uudha.. Daa’imni haala kana qabu gogaa baay’ee furdaa fi qalla’aa ta’een dhalata. Daa’imman dhukkuba Harlequin Ichthyosis qaban gogaan isaanii boca diyaamandii kan qabu yoo ta’u, ciccitaa gadi fagoodhaan adda baafame. Yeroo tokko tokko hakiimonni haala kana "Harlequin Baby Syndrome" jedhanii waamu. "Harlequin Syndrome" fakkaachuu danda'a, kunniin haalawwan baay'ee adda ta'an lama.

Ergaa Manaa Fudhachuu

Harlequin Syndrome (haalli yeroodhaaf dafquu fi halluu gogaan gama tokkoon qaama keessanii jijjiiruu) qaama keessan gama tokko qofa miidha. Gogaan keessan yeroo biraa irraa adda ta'ee yeroo mul'atu miira tasgabbii dhabuun waanuma jirudha. Garuu kun haala balaa akka hin taane yaadadhu.

Wanti hunda caalaa barbaachisaa ta'e mallattoolee kana yoo qabaattan doktora bira deemuun sababa sirrii ta'e baruudha . Yeroo tokko tokko, sababni isaa ifa ta’uu dhiisuu danda’a. Wal'aansi na hin barbaachisu yoo jettellee, jijjiirama bifa kanaan walqabatee rakkoon sammuu kamiyyuu yoo si mudate, gorsaa fayyaa sammuu waliin waa'ee kanaa haasa'uu fi waa'ee karaalee ofitti amanamummaa fi of ilaalcha gaarii ijaaruu dandeessan irratti haasa'uu dandeessa. Kophaa kee miti, gargaarsa argachuufis gonkumaa duubatti hin jedhiin.

` Harlequin Syndrome, sirna narvii, dafqa, dhiqachuu, sirna narvii of danda'e, Horner Syndrome, dhukkuboota hin baay'anne