Gogaa daa’ima keessanii erga dhalatee booda, ykn torban muraasa booda tuqaawwan diimaa, xixiqqoo ykn halluu ajaa’ibaa qaban hubattanii beektuu? Yeroo tokko tokko akka haadha tokkootti kanneen arguun sodaachisaa ta’uu danda’a. Har'a waa'ee haala mallattoo walfakkaataa fidu, kan xiqqoo baay'ee hin mul'anne, garuu beekuun barbaachisaa ta'e tokkoo dubbanna. Kunis Incontinentia Pigmenti ykn gabaabumatti IP jedhama.
Incontinentia Pigmenti (IP) jechuun sirriitti maali?
Salphaatti yoo ilaalle, kun haala jeneetikii ti. X-linked dominant waan ta'eef ijoollee dhiiraa caalaa shamarran miidha .
IPn garee dhukkuboota ``neurocutaneous disorders'' jedhaman keessaa tokko. Mee yaadi, kana jechuun dhukkubni kun sirna narvii keenya (jechuunis sammuu fi narvii) fi gogaa yeroo tokkotti miidhuu danda'a jechuudha. Kana qofa osoo hin taane yeroo tokko tokko ija, ilkaan fi sirna lafee irrattis dhiibbaa geessisuu danda'a.
Dhukkubni kun baayyinaan yeroo dhalatan ykn erga dhalatanii booda torban muraasa jalqabaa keessatti kan mul’atu yoo ta’u, gogaa irratti tuqaa fi bishaan garaa garaa kan mul’atudha. Kunis jijjiirama jiinii NEMO (NF-kappaB essential modulator) jedhamu kan dalagaa fi guddina seelii keenyaa to'atu keessatti uumamuun kan dhufudha. Hanga ammaatti qorichi guutuun kanaaf hin jiru, garuu yaaliiwwan gaariin mallattoolee dhukkuba kanaa to'achuuf gargaaran ni jiru.
Jijjiiramni gogaa maali? Waltajjii 4tu jira!
Jijjiiramni gogaa IP keessatti mul’atu sadarkaa gurguddoo afuriin adda baafamuu danda’a. Garuu sadarkaaleen kun tartiibaan uumamuu akka hin qabne yaadadhu. Yeroo tokko tokko wal jijjiiruu kan danda’an yoo ta’u, yeroo tokkotti sadarkaan lama ykn sadii mul’achuu danda’a.
| Waltajjii | Bifa & Ibsa |
|---|---|
| Sadarkaa 1ffaa: Veesikulaarii | Kunis qaama irratti bishaan diimaa fi bishaaniin guutame mul’achuu isaatiin kan beekamudha. Isaan kun yeroo baay’ee harkaa fi miila irratti mul’atu. |
| Sadarkaa 2ffaa: Verrucal | Bakka bishaan dhangala’aan tureetti madaan haaraan kan akka qamadii fakkaatu ni mul’ata. |
| Sadarkaa 3ffaa: Hyperpigmentation | Kun amala dhukkuba kanaa adda ta’edha. Gogaan akka sarara halluu diimaa, buluu ykn bunni, marble ykn dalgee ta’ee mul’ata. Isaan kun yeroo baay’ee qaamaa fi qaama irratti mul’atu. |
| Sadarkaa 4ffaa: Hypopigmentation | Yeroo booda tuqaawwan dukkanaa’oon sun ni badu, madaawwan xixiqqoo fi madaa fakkaatanii fi halluu gogaa caalaa diimaa taʼan dhiisu. |
Tuqaa gogaa qofaa? Lakki, bu’aan biroos jiraachuu danda’a
Haalli kun gogaa qofa irratti kan daangeffame miti. Daa’imman tokko tokkos rakkoolee biroo qabaachuu danda’u. Haa ta’u malee, mallattoon kun hundi daa’ima hunda irratti akka hin mul’anne hubachuu qabda.
Rakkoolee Niwurooloojikaalaa
Daa’imman IP qaban keessaa gara %20 rakkoo niwurooloojikaalaa qabaachuu danda’u.
- Harkifannaa guddina sochii qaamaa: Fakkeenyaaf, morma isaanii garagalchuu, garagalchuu ykn saffisa daa’imman biroo wajjin wal fakkaatuun deemuu hin danda’an ta’a.
- Hir’ina sammuu: Wantoota akka hir’ina barumsaa.
- Dadhabbii maashaalee: Miira dadhabbii.
- Dhukkuba garaa kaasaa: Haalli qaama namaa (fit-like situations) uumamuu.
Kunis wantoota akka xiqqaachuu tishuu sammuu (cerebral atrophy) fi uumamuu qaawwa xixiqqoo wanta adii sammuu keessatti uumamuu irraa kan dhufu ta’uu danda’a.
Dhiibbaa ijaa fi ilkaan irratti qabu
- Rakkoo ijaa: Daa’imman tokko tokko haalawwan akka strabismus, cataracts ykn ija cimaa dhabuu danda’u.
- Rakkoo ilkaan: Ilkaan dhabamee fi ilkaan boca peegii qabu mul’achuu danda’a.
Wanti hunda caalaa barbaachisaa ta'e akkuma mallattoo akkanaa argiteen rifachuu osoo hin taane, gorsa argachuuf ogeessa fayyaa daa'immanii ilaaluudha.
Kun akkamitti yaala?
IPn mallattoo daa'imaa irratti hundaa'uun yaala. Filannoon wal’aansaa tokkoon tokkoon nama dhuunfaaf mijatu garaagarummaa qabaachuu danda’a.
| Rakkoo (Mallattoo) . | Mala Wal’aansaa |
|---|---|
| Tuqaa gogaa fi bishaan dhangala’aa | Oduu gammachiisaa tuqaaleen gogaa kun yeroo baayyee wal'aansa addaa hin barbaadan. Irra caalaa ofuma isaaniitiin akkuma daa’imni guddachaa deemuun ykn gara ga’eessotaatti ni badu. |
| Rakkoo sirna narvii (dhiita’uu, dadhabbii maashaalee) . | Wantoota akka kanaatiif, ogeessa niwurooloogii ilaaluu qabda . Sana booda, haalawwan kun qoricha ykn yoo barbaachisaa ta’e meeshaalee yaalaa birootiin to’achuun ni danda’ama. |
| Mul’ata arguu dhabuu | Rakkoo mul’ataaf ogeessa ijaa ilaaltee koobilii, qoricha ykn yoo cimaa ta’e baqaqsanii hodhuu argachuu dandeessa. |
| Rakkoo ilkaan | Boca ykn baay’ina ilkaan irratti rakkoon yoo jiraate ogeessa ilkaan irraa wal’aansa barbaachisaa ta’e argachuu dandeessa. |
Kanaaf, gara fuulduraa sodaachuu qabnaa?
Kun gaaffii warri hedduun qabanidha. Dhugaa dubbachuuf, yeroo baay’ee, yeroo daa’imummaatti rakkoon hamaan yoo hin jiraanne, daa’imman IP qaban umurii idilee jiraachuu fi jireenya guutummaatti fayyaa, idilee jiraachuu danda’u . Yeroo booda tuqaawwan dukkanaa’oon gogaa irratti argaman sun baduu danda’u, guutummaatti baduu illee danda’u.
Haa ta’u malee akkuma kanaan dura ibsame ijoolleen rakkoolee niwurooloojikaalaa ykn kan biroo qaamaa qaban jiru. Kanaaf, wanti hundarra gaariin waa'ee haala daa'ima keessanii doktora keessan waliin haasa'uudha. Sana booda karoorri fayyaa daa’ima keessaniif gaarii ta’e maal akka ta’ee fi itti aansee maal gochuu akka qabdan hubannoo ifa ta’e argachuu dandeessu.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Incontinentia Pigmenti (IP) haala jeneetikii baay’ee hin mul’anne yoo ta’u, baay’inaan shamarran kan miidhudha.
- Mallattoon inni guddaan jijjiirama gogaa walduraa duubaan mul’atu (bishaan dhangala’aa, bakka qalla’aa, bakka dukkanaa’aa qinxirii, fi bakka halluu diimaa qabu).
- Rakkoo gogaa malees, daa’imman tokko tokko rakkoo sirna narvii, ijaa fi ilkaan waliin walqabatu qabaachuu danda’u.
- Yeroo baayyee tuqaawwan gogaa yeroon darbaa deemuun osoo wal’aansa malee ni bada.
- Ijoolleen baay’een isaanii rakkoo hamaa malee jireenya idilee, fayyaa ta’e jiraachuu danda’u.
- Yoo daa’imni keessan mallattoolee kana qabaate, akka hin rifannee fi gorsa sirrii argachuuf ogeessa fayyaa daa’immanii ilaaluun baay’ee barbaachisaadha.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa