Harki ykn miilli kee haala hin baratamneen furdaadhaa? Mee waa'ee dhukkuba lafee baay'ee hin mul'anne (Melorheostosis) kana haa barannu!

Yeroo tokko tokko ati ykn mucaan kee harka ykn miila tokko keessatti furdina ykn jabina ajaa’ibaa, ykn muka qofa akka ta’e sitti dhaga’amaa? Moo harki ykn miilli tokko isa kaan caalaa furdaa fakkaata? Ijoollummaa keetii kaasee lafee tokko sirriitti qaxxaamuruu ykn qajeelchuu dadhabdee dhukkubbiin sitti dhagaʼama? Kunniin wantoota tasaa qofa miti. Har'a waa'ee dhukkuba lafee baay'ee hin mul'anne kan wantoota kana duuba ta'uu danda'u dubbanna.

Dhukkubni ajaa'ibaa (Melorheostosis) kun maali?

Salphaatti yoo ilaalle, Melorheostosis dhukkuba lafee baayyee baayyee hin argamnedha. Kana keessatti tishuun lafee haaraan lafee keenya alaa lafee kortikaalii jedhamu keessatti uumamuu jalqaba. Mee akka waan pilaastara biraa dallaa irratti dabaluutti yaadi, lafee keenya tokko gubbaatti lafeen dabalataa ni uuma. Kanaafuu maaltu ta'a sana booda? Lafeen sun furdaa fi furdachaa deema.

Yeroo baayyee gama tokko, harka yookaan miila tokko ni miidha. Haa ta'u malee lafee biroo kan akka jilbaa ykn sternum irrattis dhiibbaa uumuu danda'a. Mallattoon dhukkubaa yeroo baayyee ijoollummaa ykn dargaggummaa irraa eegala .

Wanti adda ta'e kan biraan lafeen haaraa uumame kun akkaataa raajii eksiree irratti mul'atudha. Doktooronni akka ibsutti shugguxii keessaa waxiin baala'e dhangala'ee dhangala'aa jiru fakkaata . Kanaafidha 'dripping candle wax' look jedhamuunis kan waamamu. Baayyee ajaa'iba mitiiree?

Meloriostosis dhugumatti gosa skeletal dysplasia ti. Dhukkuba Leerii jedhamuunis beekama.

Maqaan "meloriostosis" jedhu akkamitti dhufe?

Jechi 'Melorheostosis' jedhu yeroo dhageessan xiqqoo arraba namaa kan cabsu fakkaachuu danda'a mitiiree? Garuu hiika maqaa kanaa erga beektanii booda waa'ee dhukkuba kanaa yaada tokko tokko argachuu dandeessu. Maqaan kun kan uumame jechoota sadii afaan Giriikii keessatti walitti makuudhaani. Mee maal akka ta'an haa ilaallu?

• Jechi 'Melos' jedhu harka ykn miila , jechuunis kutaa qaama keenyaa jechuudha.
• 'Rheos' jechuun dhangala'aa jechuudha . Akka laga yaa'u.
• 'Ostosis' jechuun uumamuu lafee jechuudha .

Amma hubatteetta mitiiree? Jechoonni sadan kun yeroo walitti makaman, maqaan kun akka waxii shugguxii duraan dubbanne keessaa miliqee bahee maalummaa uumamuu lafee kan dabarsudha. Maqaa baay'ee malu mitii?

Melooriostosis qaama irratti dhiibbaa akkamii qaba?

Yoo ati ykn mucaan kee meliorostosis qabaatte, lafeen furdaa fi guddate haala hin baramneen sochii keessan daangessuu danda’a. Fakkeenyaaf, harka tokko sirnaan ol kaasuu ykn miila sirriitti qaxxaamuruu ykn qajeelchuu dadhabuu dandeessa. Akkasumas, qaama lafee (contractures) qabaachuu dandeessa. Kana jechuun walqabsiisni tokko bakka isaa cufa. Namoonni tokko tokko dhukkubbiin cimaan isaan mudachuu dandaʼa.Ta'uun ni danda'ama.

Jijjiirama lafee kana waliin jijjiirama gogaa irrattis arguu dandeessa . Gogaan akka waan polished ta’etti furdaachuu ykn bifa calaqqisuu qabaachuu danda’a.

Kutaan hundarra gaariin meloriostosis lafee tokko irraa gara lafee biraatti hin babal’atu. Kana jechuun harka tokkoon yoo ta’e harka biraatti hin babal’atu jechuudha. Haa ta'u malee, yeroon darbaa deemuun haalli kun xiqqoo hammachuu danda'a. Kana jechuun dhukkubbiin dabaluu fi sochiin daran daangeffamuu danda’a.

Dhukkubni kun hangam baay'ata?

Meloriostosis dhugumatti dhukkuba baayyee baayyee hin argamnedha. Baayʼee kan hin argamne siʼa taʼu, ogeeyyiin dhukkubni kun addunyaa maratti namoota miliyoona tokko keessaa gara tokko irratti akka mulʼatu dubbatu. Kana jechuun Siriilaankaattillee dhukkubsattoonni kun baayyee muraasa.

Melooriostosis kun maaliif uuma? Sababni isaa maali?

Kana dhageessanii isin ajaa'ibsiisuu danda'a. Namoota tokko tokkoof, gara lama keessaa tokko, kanneen dhukkuba kanaan qabaman, sababni isaa jijjiirama jeneetikii ti. Qaama keenya keessatti jiinii MAP2K1 jedhamu qabna. Jiiniin kun pirootiinii addaa guddina seelii lafee keenyaa to’atu hojjeta. Kanaafuu, jiini MAP2K1 kana keessatti jijjiiramni, jechuunis mutation yoo jiraate, haalli meloriostosis kun uumamuu danda'a.

Wanti guddaan jijjiiramni jeneetikii kun yeroo tokko tokko ta'uu isaati. Kana jechuun waan warra irraa dhaalamuu miti. Mee yaadi, akkuma lootarii, jijjiiramni jeneetikii kun akka tasaa nama tokko mudachuu danda’a.

Haa ta'u malee, namni meloriostosis qabu hundi jijjiirama jiinii MAP2K1 kana hin qabu. Namoonni biroo jijjiirama jiinii kana malee dhukkuba kana qaban jiru. Kanaaf haala akkasii keessatti ammallee hakiimonni dhukkuba kanaaf maaltu akka fidu sirriitti baruu hin dandeenye. Sana irratti qorannoon dabalataa taasifamaa jira.

Mallattoon dhukkuba meloriostosis maali?

Namoota dhukkuba meloriostosis qaban lama keessaa tokko ta’uun isaa umurii waggaa 20 dura mallattoo agarsiisuu jalqaba.Yeroo baay’ee mallattoon kun ijoollummaa irraa kan jalqabu yoo ta’u, yeroo tokko tokko erga dhalatanii guyyoota muraasa keessatti . Yeroo booda mallattoowwan kun caalaatti cimuu dandaʼu .

Mallattoowwan kun yeroo baay’ee harka ykn miila tokko irratti baay’ee mul’atu. Haa ta’u malee, yeroo baay’ee yeroo muraasaaf, ati ykn mucaan kee naannoowwan biroo kan akka jilba, lafee gidduu garaa (sternum) ykn lafee cinaachaa keessattis mallattoowwan kana mudachuu danda’u. Mee mallattoolee ijoo haa ilaallu:

• Dhukkubbii yeroo dheeraa: Kunis dhukkubbii yeroo dheeraaf turu jechuudha. Namoota baay'eedhaaf rakkoo guddaa kana.
• Gogaan furdaa ykn calaqqisu: Gogaan akka waan polished fakkaachuu danda’a. Akkasumas yeroo tuqamu dhiphatee itti dhaga’amuu danda’a.
• Dhiita’uu harka ykn miila: Dhiita’uun kun dhangala’aan qabamuu (edema) ykn dhiita’uu limfii (lymphedema) irraa kan ka’e ta’uu danda’a.
• Fageenyi sochii daangeffame: 1.1.Fakkeenyaaf, jilba guutummaatti qaxxaamuruu ykn jilba guutummaatti dheeressuu dadhabuu.
• Muscle atrophy: Maashaaleen harka ykn miila dhibee kanaan qabame suuta suutaan atrophy ta’uu danda’u.
• Dheerinni harkaa ykn miila walqixa hin taane: Harki tokko isa kaan caalaa gabaabaa ta’uu danda’a, ykn miilli tokko isa kaan caalaa gabaabaa ta’uu danda’a. Kunis deemuun rakkina illee fiduu danda’a.

Dhibeen meloriostosis akkamitti adda baafama?

Doktooronni irra caalaa qorannoo suuraa addaa fayyadamu, dhukkuba meloriostosis adda baasuuf.

Isaan keessaa:

• Lafee sakatta’uu: Kunis wanta raadiyoo’aktiiwii xiqqaa qaama keessa lilmoodhaan naqanii ergasii kaameraa addaatiin ilaaluu kan dabalatudha. Kunis lafee keessatti wantoota hin baramne kamiyyuu sirriitti ilaaluuf kan dandeessisudha.
• X-ray: Kun waan beektu ta'uu hin oolu. Lafee fi tishuu lallaafaa ilaaluuf raadiyaashiniin doosiin isaa xiqqaa ta'e fayyadama. Nama meloriostosis qabuu X-ray yeroo ilaaltan bifa "dripping wax" jedhu kanaan dura kaafne sana ni argitu. Kun dhukkuba kana adda baasuu keessatti mallattoo baayyee barbaachisaa dha.

Qorannoowwan suuraa kanaan alatti, yeroo tokko tokko hakiimonni qorannoo jeneetikii akka godhamu gorsuu dandaʼu . Kunis saamuda dhiigaa fudhachuun raawwatama. Qorannoon jeneetikii kun jijjiirama jiinii MAP2K1 kan kanaan dura dubbanne jiraachuu isaa barbaadu.

Kanaaf yaaliiwwan maal fa’a? Fayyuu danda'aa?

Dhugaa dubbachuuf hanga ammaatti qorichi meloriostosis hin jiru. Kun dhaga'uuf xiqqoo nama gaddisiisu fakkaachuu danda'a. Garuu hin yaadda'inaa. Mallattoolee dhukkuba kanaa to’achuun atii fi daa’imni keessan jireenya fooyya’aa akka jiraattan isin gargaaruu danda’u hedduudha.

Yeroo baayyee hakiimonni dhukkubbii hir’isuu fi hojii qaamaa fooyyessuuf yaala akkanaa gorsu:

• Wal’aansa qaamaa: Kunis sochii qaamaa fi wal’aansa addaa fayyadamuun humna qaamaa guddisuu fi sochii lafee dabaluu kan dabalatudha. Fakkeenyaaf, harka kee jilbeenfachuun yoo si rakkise, shaakala si gargaaru si barsiisuu dandaʼa.
• Yaala hojii: Kun dandeettii sochii qaamaa gaarii guddisuuf gargaara. Kunis hojiiwwan xixiqqoo fiixee qubaan raawwataman kan akka buttooni, barreessuu fi kkf.Akkasumas, daa’imni hojii guyyaa guyyaa of danda’ee akka raawwatu gargaaruun, kan akka dhiqachuu fi uffata uffachuu, qaama wal’aansa kanaati.
• Qorichoota: 1.1.
• Qorichoota dhukkubbii namatti hir’isan: Qorichootni dhukkubbii namatti fidan kanneen akka qoricha farra inflammatory non-steroidal (NSAIDs) dhukkubbii hir’isuuf ni kennama.
• Bisphosphonates: Isaan kun lafee cimsuuf kan kennamanidha.
• Baqaqsanii yaaluu:Yeroo tokko tokko lafee dabalataa haaraa uumame balleessuuf ykn lafee sana irra deebiʼee bocuuf baqaqsanii hodhuun barbaachisaa taʼuu dandaʼa. Haa ta’u malee, kun kan raawwatamu yoo wal’aansi biroo boqonnaa hin arganne qofa.

Barbaachisaa: Wal’aansoowwan kun hundi nama hundaaf kan mijatan miti. Doktarri kee yaala kamtu haala keetif akka gaarii ta’e ni murteessa.

Karaan meloriostosis akka hin guddanne ittisuu danda’amu jiraa?

Kun oduu xiqqoo nama gaddisiisudha. Sababni isaas meloriostosis dhukkuba akka tasaa uumamu, jechuunis sababa hin mul'anneen ta'a , dhuguma akka hin guddanne wanti nuti gochuu dandeenyu hin jiru. Jijjiirama jeneetikii wajjin kan walqabatu waan ta'eef waan to'annaa keenyaan ala ta'edha.

Dhibeen kun yeroo dheeraaf miidhaan isaa maal fa’a?

Meloriostosis kaansarii miti. Kanaaf wanti nama yaaddessu hin jiru. Akkasumas dhukkubni kun umrii kee hin gabaabsu. Kun oduu gaarii dha.

Haa ta'u malee dhukkubni kun hojii fi sochii qaamaa daangeessuu danda'a. Wantoota akka dhukkubbii fi dhiita’uu lafee waliin jiraachuu qabda ta’a. Haa ta’u malee, karoora wal’aansaa sirrii ta’een namoonni dhukkuba meloriostosis qabanis jireenya qulqullina olaanaa qabu jiraachuu danda’u. Kana jechuun akkuma nama kamiiyyuu gammachuudhaan jiraachuu fi hojii mataa isaanii hojjechuu danda’u jechuudha.

Doktora kana malee maal gaafachuu qaba?

Yoo ati ykn daa’imni kee mallattoo dhukkuba meloriostosis qabaatte, ykn duraan dhukkuba kanaan qabamuu isaa adda baafame, gaaffilee akka kanaa hakiima kee gaafachuun barbaachisaadha:

• " Mallattoowwan jalqabaa dhukkuba meloriostosis maali?"
• "Dhukkuba kana sirritti adda baasuuf qorannoo akkamii gochuu qaba ?"
• " Filannoo wal'aansaa akkamii qaba? Wal'aansi kamtu naaf wayya?"
• "Kana yoo hin yaalne maaltu ta'uu danda'a ?"
• " Qulqullina jireenya koo meloriostosis waliin fooyyessuuf maal gochuu danda'a ?"

Haala kee irratti hubannoo gaarii argachuuf gaaffiiwwan kana gaafadhu. Doktara kee wajjin ifatti haasa’i.

Dhukkuboonni biroo mallattoo meloriostosis wajjin wal fakkaatu qaban jiruu?

Eeyyee, haalli biroo hedduun mallattoolee meloriostosis wajjin wal fakkaatu fiduu danda’an jiru. Doktarri kee yeroo qorannoo godhu haalawwan kana ni hambisa. Haalota kana keessaa muraasni:

• Siindiroomii Buschke-Ollendorff jedhamuun beekama
• Tuumorii Desmoid jedhamuun beekama
• Dhibee dhiigaa (Hemangioma).
• Dhukkuba lafee (Osteopathy) jedhamu
• Dhukkuba osteopoikilosis jedhamu
• Iskileeroodarmaa

Kanaafidha qorannoo sirrii ta’e gochuun baay’ee barbaachisaa kan ta’e.

Dhumarratti wantoota yaadatamuu qaban

Melorheostosis dhukkuba lafee baayyee hin mul'annedha.Kunis yeroo tishuun lafee haaraan lafee jiru gubbaatti uumamudha. Yeroo baayyee harka ykn miila tokko ni miidha. Lafee tokko irraa gara lafee biraatti babal’achuu baatus, yeroon darbaa deemuun haalli kun hammachuu danda’a.

Yoo meloriostosis qabaatte hin rifatin. Wal’aansoowwan kan akka qoricha, wal’aansa qaamaa, wal’aansa hojii ykn baqaqsanii hodhuu ni jiru. Wal’aansoowwan kun dhukkubbii hir’isuu, sochii idileetti deebi’uu fi jireenya fooyya’aa jiraachuuf si gargaaruu danda’u. Wanti hunda caalaa barbaachisaa ta'e yoo mallattoon dhukkubaa sitti mul'ate daftee gorsa ogeessa fayyaa barbaaduu fi qajeelfama hakiima keetii of eeggannoodhaan hordofuudha.