Maatii keessanitti haaraan dabalame arguun keessan hammam isin gammachiisa? Garuu, mee yaadi, qaamni daa'ima keessanii erga dhalatee booda gogaa furdaa, citaa, citaa qabuun utuu haguugamee? Rifachuu fi sodaan warri kamiyyuu kana yommuu argu itti dhagaʼamu jechootaan ibsuun rakkisaadha. Har'a waa'ee haala akkasii garmalee hin argamnee fi hamaa ta'e tokko, Harlequin Ichthyosis, dubbanna. Kana yommuu dhageessan hin sodaatinaa. Har’a guddina saayinsii fayyaatiin haala kana to’achuuf karaaleen hedduun jiru. Mee waa'ee isaa bal'inaan haa barannu.
Salphaatti yoo ilaalle, Harlequin Ichthyosis maali?
Harlequin Ichthyosis gosa dhukkuba gogaa Ichthyosis jedhamu isa hamaa fi hamaa ta'eedha . Ichthyosis jechuun haala seelonni gogaa keenyaa itti guddatanii fi du’an irratti rakkoon yeroo uumamudha. Gosoonni Ichthyosis tokko tokko baayyee salphaa waan ta’aniif kunuunsa gogaa gaarii ta’een to’achuun ni danda’ama. Haa ta'u malee, Harlequin Ichthyosis dhukkuba lubbuu namaa balaa irra buusu yoo ta'u, dhaloota irraa kaasee yaala dhiyeenyaa barbaadudha.
Kun dhukkuba jeneetikii ti . Kana jechuun warra irraa gara ijoolleetti dhaalama jechuudha. Haalli kun baay'ee xiqqaa waan ta'eef daa'imman 500,000 keessaa gara tokko qofa kan miidhudha. Haa ta'u malee, yaala sadarkaa olaanaa har'aa kanaan, ijoolleen dhukkuba kanaan dhalatan amma carraa ga'eessota ta'anii jiraachuu argataniiru.
Mallattoolee ijoo dhukkuba kanaa maali?
Mallattoon dhukkuba kanaa umurii daa'imaa wajjin xiqqoo garaagarummaa qaba. Mallattoon daa’ima reefuu dhalatee fi kan daa’ima xiqqoo guddate adda adda. Mee akkasitti caccabsinee sirriitti hubachuuf.
| Garee umurii | Mallattoolee yeroo baay’ee mul’atan |
|---|---|
| Daa’imman reefuu dhalatan |
|
| Ijoollee fi ga’eessota umuriin isaanii guddaa ta’e |
Haalli kun nama dhukkubsa?
Eeyyee, kun daa’ima reefuu dhalateef dhukkubbii ta’uu danda’a. Mee caccabaa gogaa gadi fagoo, dhukkubbiin gogaa irraa baqachuu yaadi. Kanaafuu, hakiimonni fi narsoonni kutaa kunuunsa cimaa daa’immanii (NICU) keessa jiran qoricha dhukkubbii hir’isu (fkn, Paracetamol, Ibuprofen) daa’imaaf kennu. Dhukkubbii kana kan safaran dha'annaa onnee daa'imaa fi boo'icha hordofuudhaan, akkasumas hamma danda'ametti mijataa ta'uu isaanii mirkaneessu .
Kun maaliif ta'aa jira? Sababni isaa maali?
Sababni guddaan kanaaf jijjiirama jiinii ABCA12 keessatti mul'atudha . Kana salphaatti haa hubannu.
Jiinii ABCA12 kana akka 'Tajaajila Geejjibaa' wantoota barbaachisoo akka cooma (lipids) gara gogaa keenyaa isa alaa geejjibsiisutti yaadi. Laayibariin cooma kun gogaan keenya akka socho'uu fi fayyaa ta'u kan godhudha. Nama Harlequin Ichthyosis qabu keessatti, sababa mudaa jiinii kanaatiin, 'Tajaajila Geejjibaa' sun sirnaan hin hojjetu. Kanarraa kan ka’e coomni seelota gogaa sirriitti waan hin geenyeef, seelonni gogaa wal gubbaatti walitti tuulamanii furdaa fi jabaa ta’e uumu.
Kun dhukkuba jeneetikii waan ta’eef daa’imni tokko dhukkuba kana akka qabaatuuf haadhaa fi abbaa irraa dhaalamuu qaba.Jiiniin mudaa qabu kun dhaalamuu qaba. Warri lamaan jiini mudaa qabu kana kan qaban yoo ta’an (mallattoo hin qaban jechuudha, garuu jiinii kana qabu), carraan daa’imni isaanii dhukkuba kanaan qabamuu %25 (afur keessaa tokko) jira.
Doktooronni dhukkuba kana akkamitti adda baasuun yaalu?
Yeroo baay’ee, hakiimonni yeroo dhalatu haala kana adda baasuu kan danda’an bifa adda ta’e daa’imaa irraa kan ka’e. Haa ta'u malee qorannoon jeneetikii mirkaneessuuf ni taasifama. Yeroo ulfaa illee, hakiimonni mallattoolee akka jijjiirama gogaa ykn afaan daa'imaa yeroo baayyee banamuu altiraasaawundii irratti yoo argan haala kana shakkuu danda'u. Yoo barbaachisaa ta’e yeroo ulfaa qorannoo addaa (kan akka amniocentesis) gochuunis haala kana dafanii adda baasuu danda’u.
Mala wal’aansaa
Harlequin Ichthyosis dhukkuba guutummaatti fayyuu danda'u miti, garuu mallattoolee to'achuun daa'imni jireenya mijataa, dheeraa jiraachuu danda'a.
Wal’aansi bakka gurguddoo lamatti qoodamuu danda’a: 1.1.
1. Wal’aansa Kutaa Kunuunsa Cimaa Daa’immanii (NICU): Torban muraasni jalqabaa jireenya daa’imaa baay’ee saaxilamoodha. Wal'aansi yeroo kana keessatti kennamu lubbuu daa'imaa kan baraarudha.
2. Bulchiinsa yeroo dheeraa mana keessatti: Kunuunsa umurii guutuu erga NICU irraa gara manaatti deebi’anii booda.
Mee wal'aansa kana bal'inaan haa ilaallu.
| Mala wal’aansaa | Ibsa |
|---|---|
| NICU ( Kutaa Kunuunsa Cimaa Daa’immanii ) Wal’aansa | |
| Yaala Retinoid | Kun qoricha afaaniin kennamu ykn gogaa irratti dibamuudha. Gogaan furdaan dafee akka baqatu fi gogaan jala jiru akka fayyu gargaara. Kunis yeroo dhiyoo asitti lubbuu daa’imman kanaa baraaruuf sababa guddaa ta’ee jira. |
| Kunuunsa gogaa | Jiidhina gogaa keessatti akka turuuf jiidhina fi dibata addaa yeroo hunda dibama. Dibata farra baakteeriyaa kan dibamu jarmiiwwan gogaa keessaa caccabaa akka hin seenne. |
| Naannoo jiidha qabu | Jiidhinni inkubaatorii daa’imni itti eegamu keessatti baay’ee ol’aanaadha. Kunis gogiinsa gogaa hir'isa. |
| Nyaata fi harma hoosisuu | Aannan xuuxuu waan hin dandeenyeef soorata barbaachisu karaa tuubii xiqqaa garaa isaa keessa kaa’amee (feeding tube) kennamaaf. |
| Bulchiinsa yeroo dheeraa mana keessatti | |
| Yeroo baayyee dhiqachuu | Guyyaa guyyaan dhiqachuun gogaa lallaafaa fi gogaa du'e furdaa ta'e balleessuuf gargaara. |
| Yeroo hunda jiidhina dibachuu | Jiidhina ykn waan akka vaaziinii guyyaatti al hedduu qaama keessan guutuu dibachuu qabdu. Kunis gogaan akka hin gognee fi akka hin caccabne taasisa. |
| Ogeessota waliin wal arguu | Ogeessa gogaa waliin hariiroo cimaa qabaachuun barbaachisaa dha . Akkasumas, ogeeyyii rakkoo ijaa, gurraa fi lafee yeroo hunda ilaaluu si barbaachisa. |
| Ho’a olka’aa irraa eegumsa | Dafquu waan hin dandeenyeef qaamni ho'a keessa garmalee ho'uu danda'a. Kanaaf aduu fi ho'a irraa of eeggachuu qabda. |
Wanti hunda caalaa barbaachisaa ta’e jaalala, kunuunsaa fi cimina sammuu warraa fi maatii ti. Kun imala qormaataa dha. Kanaaf doktoroota, gorsitoota, fi maatii daa’imman akkanaa qaban biroo irraa deeggarsa barbaaduun baay’ee barbaachisaadha.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Harlequin Ichthyosis dhukkuba gogaa jeneetikii baayyee hin mul'anne garuu cimaadha. Daddarboo miti.
- Haalli kun daa’ima reefuu dhalateef lubbuu namaa balaadhaaf saaxiluu waan danda’uuf torban muraasa jalqabaaf kutaa kunuunsa cimaa daa’immanii (NICU) keessatti yaala argachuun barbaachisaa dha.
- Galata wal'aansa fayyaa ammayyaa, keessumaa yaala retinoid , lubbuun jiraachuu daa'imman kanaa baay'ee dabaleera.
- Kun haala umurii guutuu ta’eedha. Yeroo hunda gogaa kunuunsuun, soorata sirrii ta’e kennuu fi gorsa hakiimota ogeeyyii hordofuun barbaachisaa dha.
- Bulchiinsa sirrii ta’een namoonni haala kana qaban jireenya dheeraa, mijataa fi hiika qabu jiraachuu danda’u.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa