Mucaan keessan xiqqaan yeroo hunda ni dhukkubsataa? XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ta’uu danda’a. Haa dubbannu!

Yeroo tokko tokko ijoolleen keenya xixiqqoo yeroo baayyee dhukkubsachuun waanuma jiru yoo jennullee, ijoollee tokko tokkoof kun xiqqoo dhimma cimaa ta'uu danda'a. Keessattuu gurbaan tokko yeroo hunda dhukkuba baakteeriyaatiin yoo rakkate, haala jeneetikii baay’ee hin mul’anneen kan ka’e ta’uu danda’a. Har'a waa'ee haala akkasii qofa dubbanna.

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) jechuun maali?

Tole, kanaaf XLA (X-linked agammaglobulinemia) maali? Salphaatti yoo ilaalle, haala jeneetikii ti . Qaamni keenya waraana loltoota baay'ee barbaachisaa ta'e kan dhukkuba ittisuuf gargaaran qaba, kunis sirna ittisa qaamaa keenyaati . Gosti seelii addaa sirna kana keessatti argamu B-seelii jedhama. Seelonni B kunniin pirootiinota antibodies jedhaman yeroo qaamni keenya dhukkubsatu dhukkuba ofirraa ittisuuf kan hojjetanidha. Antibody kun akka loltoota biyya keenya ittisanii hojjetu.

Namni XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) qabu seelii B kana sirnaan hin oomishu. Yookaan immoo baayyee muraasa isaanii oomishu. Kanaafuu, yeroo farra qaamaa hojjechuu hin dandeenye maaltu ta'a? Baayyee salphaatti dhukkubsattee yeroo baay'ee dhukkubsatta. Akkasumas, tishuuwwan qaama keenya keessa jiran kanneen sirna ittisa qaamaa wajjin walqabatan kan akka limfii , tonsilii fi adeenooyidii sirnaan hin guddanne, yeroo tokko tokko immoo tasuma hin uumaman. Haalli kun yeroo baayyee ijoollee dhiiraa irratti mul'ata . Sababni kanaa booda ni dubbanna.

Haalli kun XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) jedhama, maqaawwan birootiinis beekama:

• Dhukkuba agammaglobulinemia Bruton
• Agammaglobulinemia dhalootaan dhufu
• Dhibee haaypogaamaagiloobuliiniimiyaa

Haa ta’u malee, maqaan Hypogammaglobulinemia jedhu haala walfakkaatu kan biraatiifis ni fayyadama. Sunis CVID (Common Variable Immunodeficiency) jechuudha. CVID (Common Variable Immunodeficiency) yeroo baayyee akka XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) hamaa miti, irra caalaa ga’eessota keessatti kan adda baafamudha. Haa ta’u malee, daa’imman XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) qaban umurii waggaa tokko dura ykn umurii baay’ee xiqqaatti adda baafamu.

Garaagarummaan XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) fi SCID (Severe Combined Immunodeficiency) gidduu jiru maali?

Amma kun XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) moo haala hamaa hanqina immunodeficiency walitti makame dhageessanii ta’uu danda’u kan SCID (Severe Combined Immunodeficiency) jedhamu ta’uu isaa yaaduu dandeessu. Lakki, isaan lamaan gidduu garaagarummaa xiqqootu jira. XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) , keessatti seelonni B kan kanaan dura waa’ee isaanii dubbanne irra caalaa dhiibbaa qaba. SCID (Severe Combined Immunodeficiency) keessatti , seelonni T ni miidhamu.Gosti seelii ittisa qaamaa barbaachisaa kan biraa T-cells jedhamu (yeroo tokko tokko B-seelonnis dhiibbaa irra gahuu danda'u). Lamaanuu haalawwan jeneetikii sirna ittisa qaamaa laaffisuun yeroo baay’ee dhukkuba fiduudha. Garuu garaagarummaan lamaan gidduu jiru inni guddaan gosa seelii dhiibbaa irra gahedha.

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) hangam baay’inaan mul’ata?

Haalli XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) jedhamu kun dhugumatti baayʼee xiqqaadha . Kana jechuun dhukkuba namoonni baay'een qabaman miti. Haa ta'u malee, akkuma armaan dura jenne, ijoollee dhiiraa irratti baay'inaan mul'ata . Akka istaatiksii ijoollee dhiiraa kuma dhibba lamaa (200,000) keessaa gara tokko XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) qabatanii dhalatan.

Mallattoon XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) maali?

Daa’imman XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) qaban sirni ittisa qaamaa waan hin guddanneef, yeroo baay’ee limfii, tonsilii fi adenoids isaanii xiqqaa ykn hin jiran . Kunis umurii ijoollummaa isaanii irraa kaasee yeroo baayyee baakteeriyaadhaan akka qabaman isaan taasisa. Fakkeenyaaf:

• Bronchitis : Kun infekshinii biroonkii, tuuboo gara sombaatti geessudha.
• Infeekshinii gurraa (Otitis media) : Infeekshinii gurra gidduu.
• Sinusitis : Infeekshinii saayinisii naannoo hidhii.
• Dhukkuba sombaa : Infeekshinii cimaa somba miidhu.
• Infeekshinii garaachaa : Wantoota akka garaachaa fi garaacha.

Garuu daa'imman XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) qaban yeroo baayyee dhukkuba vaayirasii (fkn, Cytomegalovirus (CMV) , RSV (Respiratory Syncytial Virus) , ykn infekshinii fangasiitiin akka hin saaxilamne yaadachuun barbaachisaadha.Isaan baay'inaan infekshinii baakteeriyaatiin dhiphatu.

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) maaltu fida?

Akkuma armaan dura jenne, XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) dhukkuba jeneetikii ti . Kana jechuun mucaan tokko haadha, abbaa ykn lamaan isaanii irraa dhaala. Qaama keenya keessa jiini BTK jedhamu qabna. Jiiniin kun qaamni keenya seelii B akka hojjetu qajeelfama kenna. Seelonni B farra qaama akka hojjetaniifi dhukkuboota akka lolan ni beekna.

Kanaafuu, jiini BTK kana keessatti jijjiiramni ykn jijjiiramni yoo jiraate, seelonni B sirnaan hojjetamuu hin danda’an. Sana booda, wanti ta’u, namni jijjiirama jiinii sana hin qabne akka isaan dhukkuba itti godhanitti dhukkuboota loluu hin danda’u. Kanaafidha yeroo hunda kan dhukkubsatan, yeroo tokko tokko immoo dhukkuboota ciccimoo lubbuu namaa balaa irra buusuu danda’anillee kan qabaman.

'X-linked' jechuun maali?

Amma 'X-linked' jechuun maal jechuu akka ta'e haa ilaallu. Hundi keenya jiini keenya warra lamaan irraa arganna. Jiiniiwwan kun wantoota kiroomozoomii jedhaman irratti argamu . Jiiniiwwan kun qaamni keenya pirootiinota hojii isaa hojjechuuf barbaachisan akkamitti akka hojjetu itti himu. Yeroo baayyee jiini tokko irratti jijjiiramni yoo jiraatellee, kooppiin inni kaan (inni warra isa kaanii irraa argame) ammallee waan hin tuqamneef qaamni akka ta’uu qabutti hojjechuu danda’a.

Haa ta'u malee, kiroomozoomiin saalaa dhiiraa tokko miti. Kiroomozoomii X tokkoo fi kiroomozoomii Y tokko qabu . Kanaafuu, jijjiiramni jiiniin kiroomozoomii X kana irratti yoo jiraate, kooppii biraa beenyaa isaaf kaffalu hin jiru. Jiiniin BTK waa'ee isaa dubbanne kiroomozoomii X kana irratti argama. Kanaafidha 'X-linked' kan jedhamu. Kanaafuu gurbaan tokko jiini BTK kiroomozoomii X isaa irratti jijjiirama yoo qabaate XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ni qabaata.

Shamarran kiroomozoomii X lama qabu. Jijjiirama kiroomozoomii X isaanii tokko irratti XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) fidu qabaatanis, jiiniin BTK kiroomozoomii X isa kaan irratti argamu ammallee sirnaan hojjechaa waan jiruuf, lakkoofsa barbaachisaa ta’e seelii B hojjechuu danda’u. Kanaafuu dhukkubicha hin qabaatan, garuu baatee ta'uu danda'u . Kana jechuun mallattoo osoo hin agarsiisin jiinii kana baachuu danda'u jechuudha.

Wantoonni balaa XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) maal fa’a?

Hanga ammaatti, sababni balaa XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) qabamuu danda’u beekamaan seenaa maatii haala kanaa qofa . Kana jechuun dhaalama jechuudha.

Shamarran XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) qabaachuu danda'uu?

Eeyyee, baay’ee yeroo muraasa , daa’imni dubaraa tokkos XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) qabaachuu danda’a. Garuu sun akka ta'uuf warri lamaan kiroomozoomii X jiinii BTK jijjiirame qabatanii deemuu qabu. Kunis haati baattuu yoo taatu abbaanis XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) qaba. Yeroo baayyee ijoolleen dubaraa jijjiirama jeneetikii kanaa kan baatan ta’uu danda’u. Sana booda dhukkuba kana yoo qabaatanillee jiinii kana ijoollee isaaniitti dabarsuu danda’u. Ijoolleen sun dhiira yoo ta’an, XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) qabaachuun isaanii hin oolu.

Rakkoon XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) dhufuu danda’u maali?

Rakkoolee XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) waliin mudachuu danda’an keessaa muraasni:

• Dhukkuba sombaa yeroo dheeraa : Infeekshiniin sombaa yeroo baayyee yeroon darbaa deemuun somba miidhuu danda’a.
• Infeekshiniin gara kutaalee qaamaa birootti babal’achuu : Fakkeenyaaf, infekshiniin gara dhiigaatti (sepsis) ykn sammuutti (meningitis) babal’achuu danda’a.
• Akkasumas carraan gosoota kaansarii tokko tokko dabaluu mala jedhamee shakkiin jira , garuu kana irratti qorannoon dabalataa gaggeeffamaa jira.

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) akkamitti adda baafama?

Doktarri tokko qorannoo dhiigaa hedduu gochuun atii ykn daa’imni keessan XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) qabaachuu isaanii baruu danda’a. Qorannoon dhiigaa kun seelii B ykn farra qaama kee gadi aanaa ta’uu yoo agarsiise, sana booda hakiimni kee qorannoo jeneetikii ni godha . Kunis jijjiirama jiini BTK DNA keessan keessa jiru barbaada .

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) akkamitti yaala?

Kan nama dhibu ammoo qorichi XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) hin jiru . Haa ta’u malee, wal’aansoowwan rakkoolee ciccimoo ittisuuf gargaaran jiru. Kanneen ijoo ta’an:

• Replacement Immunoglobulin Therapy (RIgG) : Kunis farra qaama arjoomtoota fayyaa irraa hidda dhiigaa keessaa (IV) kennuu of keessaa qaba. Wal'aansi kun yoo xiqqaate ji'atti al tokko kennama . Kunis hamma tokko farra qaamaa qaama keessatti gadi aanaa ta’e to’achuuf gargaara.
• Infeekshinii dafanii yaaluun : Akkuma ati ykn daa’imni kee infekshinii qabaachuun shakkameen, hakiimni kee infekshinii baakteeriyaa qoricha farra baakteeriyaatiin wal’aanuu ni jalqaba . Wal’aansa dafanii jalqabuun barbaachisaa dha.
• Talaallii lubbuu qabu irraa fagaachuu : Namoonni XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) qaban talaallii lubbuu qabu fudhachuu hin qaban . Talaalliiwwan kunneen dhukkuba hamaa fiduu kan danda’anii fi lubbuu namaa balaadhaaf saaxiluu danda’u. Fakkeenyonni talaallii MMR (busee, mumps, rubella) , talaallii chickenpox - varicella, fi talaallii polio afaaniin fudhatamu . Kanaaf waa’ee kanaa hakiima kee waliin haasa’uu fi odeeffannoo guutuu argachuun barbaachisaadha.

Namni XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) qabu maal eeguu qaba?

Namoonni XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) qaban umurii isaanii guutuu qoricha fudhachuu qabu . Kunis carraa dhukkuba qabamuu isaanii hir’isuuf. Doktara isaanii wajjin walitti dhufeenya cimaa qabaachuu fi akkuma dhukkubni kamiyyuu uumameen wal’aansa barbaaduu qabu. Ati ykn daa’imni kee XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) qabu sababa dhukkubaatiin guyyoota barnootaa fi hojii baay’ee ummata waliigalaa caalaa dhabuu danda’a.

Namoonni XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) qaban yeroo hammamii jiraatu?

It is a really good thing that, with the development of treatment methods , namoonni XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) biyyoota guddatan akka Ameerikaa keessatti qaban hanga ga'eessotaatti jiraachaa jiru . Haa ta’u malee, biyyoota guddachaa jiran keessatti ammallee adda baasuun yaala argachuun baay’ee rakkisaadha. Kanaafuu, akka waliigalaatti, umriin daa’imman XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) biyyoota akkasii keessatti qaban hir’isuun ni danda’ama. Garuu Siriilaankaatti amma haala akkasii kanaaf yaaliin gaariin jira.

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ittisuun ni danda'amaa?

Yoo waa’ee XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) si yaaddesse, jechuunis namni maatii kee keessaa tokko dhukkuba kana qaba, doktora bira deemtee qorannoo jeneetikii gochuu dandeessa . Kunis haalawwan jeneetikii daa’ima keessaniif dabarsuu dandeessan baruuf isin gargaaruu danda’a. Yoo ati baattuu jijjiirama jiinii XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) fidu taate, yeroo mucaa qabdu carraan daa’imni sun jijjiirama kana dhaalu %50 jira. Mucaan sun gurbaa yoo ta’e, XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) qabaachuu danda’a. Yoo XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) qabaatte, shamarran kee baattoota ta'u. Gorsaan jeneetikii ykn hakiimni qorannoo kana ajaje waa'ee kanaa gorsa dabalataa siif kenna.

Akkamittan of kunuunsa?

Karaan hundarra gaariin XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) of kunuunsuu dandeessan fayyaa keessaniif dursa kennuudha . Beellama hakiima keessanii eegaa. Mallattoolee infekshinii adda baasuu baradhu. Mallattoon infekshinii yoo sitti mul’ate maal akka gootu hakiima kee gaafadhu.

Yoom doktora ilaaluu qaba?

Haala akkanaa keessatti hakiima waliin haasa’uun gaariidha:

• Yoo daa’imni keessan talaallii lubbuu qabu erga fudhatee booda dhukkubsate (fkn talaallii MMR, talaallii busaa).
• Yoo daa'imni keessan yeroo baayyee infekshinii baakteeriyaa qabaate .
• Yoo infekshinii baakteeriyaa yeroo baayyee qabaatte (kun haala akka CVID ta'uu waan danda'uuf, kunis ga'eessotas kan miidhu).

Doktarri kun caalaatti qoratamuu qabaachuu fi dhiisuu isaa sitti himuu ni danda’a.

Gaaffii akkamii doktora koo gaafachuu qaba?

Yeroo hakiima kee ilaaltu gaaffilee akkanaa gaafachuun kee si gargaaruu danda’a:

• Mallattoolee infekshinii akkamii of eeggachuu qaba?
• Ani ykn mucaan koo infekshinii qaba jedhee yoo natti fakkaate maal gochuu qaba?
• Filannoon wal’aansaa maali?
• Ani ykn mucaan koo yeroo meeqa wal’aansa barbaachisa?

Ijoolleen xixiqqoo yeroo baayyee dhukkubsachuun waanuma jirudha. Garuu daa’imni keessan yeroo baay’ee infekshinii baakteeriyaa yoo qabaate, wanti biraa duuba jiraachuu danda’a. Yaaddoo si mudate kamiyyuu doktora kee waliin haasa’i. Dafanii qorannoo fi yaala argachuun bu’aa gaarii argachuuf karaa hunda caaludha.

Yoo XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) – haala jeneetikii qaamni kee seelii B sirnaan hin oomishine – waliin jiraachaa jirta ta’e qajeelfama hakiima keetii sirritti hordofi. Daftee wal'aansa akka argattuuf mallattoolee infekshinii adda baasuu danda'uun baay'ee barbaachisaadha.

Wantoota baayʼee barbaachisoo taʼan mata duree kana keessatti yaadachuu qabnu

Tole, kanaaf waa'ee XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) waan dubbanne irraa wantoota yaadachuu qabdan muraasni kunooti:

• XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) jechuun maali?Haala jeneetikii baay'ee hin mul'anne kan irra caalaa ijoollee dhiiraa miidhu .
• Kunis yeroo seelonni B qaamaa sirnaan hin guddanne yoo ta'u , kunis farra qaama hir'isuu fi yeroo baayyee baakteeriyaatiin qabamuu fida .
• Wantoonni akka tonsilii fi adenoids xiqqaachuu ykn baduu danda’u.
• Kanaaf qorichi addaa jiraachuu baatus, wal’aansa umurii guutuu (RIgG) fi yaala antibaayootikii ariifachiisaa ta’een akka gaariitti to’atamuu danda’a.
• Namoota kanaaf talaallii lubbuu qabu kennuunis gaarii miti.
• Yoo daa’imni dhiiraa keessan yeroo baay’ee akka malee dhukkubsate, hatattamaan gorsa ogeessa fayyaa argachuun baay’ee barbaachisaadha. Dafanii adda baasuu fi yaaluun daa’imni keessan jireenya idilee akka jiraatu gargaaruu keessatti karaa dheeraa ni gargaara.

Odeeffannoon kun akka isin gargaaru abdiin qaba. Gaaffii yoo qabaattan hakiima maatii keessanii waliin haasa'uu irraa duubatti hin jedhinaa!

` X-linked agammaglobulinemia, XLA, B-cells, sirna ittisa qaamaa, dhukkuboota jeneetikii, dhukkuba yeroo baayyee, ijoollee dhiiraa, farra qaamaa, jiini BTK, yaala RIgG