ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଯୌନ ବିକାଶ ଭିନ୍ନ କି? (ଯୌନ ବିକାଶର ବିକାର - DSDs) ଆସନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ କଥା ହେବା!

କେତେବେଳେ ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ନବଜାତ ଶିଶୁକୁ ଦେଖନ୍ତି, କିମ୍ବା ପିଲାଟି ବଡ଼ ହେବା ସହିତ, ଆପଣ ତାଙ୍କ ଶରୀରରେ କିଛି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିପାରନ୍ତି ଯାହା ଆପଣଙ୍କୁ ଟିକେ ଚିନ୍ତିତ କିମ୍ବା ଚିନ୍ତିତ କରିଥାଏ। ବିଶେଷକରି ଯଦି ଜନନେନ୍ଦ୍ରିୟ ବିଷୟରେ କିଛି ଅସ୍ପଷ୍ଟ ଥାଏ, ତେବେ ଭାବିବା ସ୍ୱାଭାବିକ, 'କ'ଣ ହେଉଛି?' ଏପରି ସମୟରେ, ଏହି ଯୌନ ବିକାଶ ଜଟିଳତା, କିମ୍ବା ଆମେ ସେମାନଙ୍କୁ ଯୌନ ବିକାଶର ବ୍ୟାଧି (DSDs) ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରହିବା ଉଚିତ।

ଯୌନ ବିକାଶର ଏହି ବିକାରଗୁଡ଼ିକ (DSDs) କ’ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, DSD ହେଉଛି ବିଭିନ୍ନ ଅବସ୍ଥାକୁ ବୁଝାଏ ଯେଉଁଥିରେ ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଲିଙ୍ଗ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଆସିଥାଏ, ଅର୍ଥାତ୍ ତାଙ୍କର କ୍ରୋମୋଜୋମ , ଯୌନାଙ୍ଗ (ଯଥା ଡିମ୍ବାଶୟ କିମ୍ବା ଅଣ୍ଡକୋଷ) କିମ୍ବା ଜନନେନ୍ଦ୍ରିୟ । ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତନଗୁଡ଼ିକ ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଦୃଶ୍ୟମାନ ହୋଇପାରେ, କେତେକ ସମୟରେ ଯୌବନ ସମୟରେ କିମ୍ବା ପରେ ମଧ୍ୟ ଦେଖାଯାଇପାରେ, ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କ ଅବସ୍ଥାରେ କିଛି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ।

କିଛି ଉଦାହରଣ ବିଚାର କରନ୍ତୁ:

• ଯଦିଓ ଏକ ଶିଶୁ ପୁରୁଷ (XY) କ୍ରୋମୋଜୋମ ସହିତ ଜନ୍ମ ହୁଏ, ତା'ର ବାହ୍ୟ ଜନନେନ୍ଦ୍ରିୟ (ଭଲ୍ଭା) ମହିଳା ପରି ଦେଖାଯାଇପାରେ।
• ବିକଳ୍ପ ଭାବରେ, ଯଦିଓ ଏକ କନ୍ୟା ସନ୍ତାନ (XX) କ୍ରୋମୋଜୋମ ସହିତ ଜନ୍ମ ହୁଏ, ବାହ୍ୟ ଜନନେନ୍ଦ୍ରିୟ ପୁରୁଷ ଲିଙ୍ଗ କିମ୍ବା ଏକ ବର୍ଦ୍ଧିତ କ୍ଲିଟୋରିସ୍ ପରି ଦେଖାଯାଇପାରେ।
• ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ଶରୀରରେ ଡିମ୍ବାଶୟ ଏବଂ ଅଣ୍ଡକୋଷ ଟିସୁ ଉଭୟ ଥାଇପାରେ, ଯାହା ସେମାନଙ୍କର ଜନନେନ୍ଦ୍ରିୟକୁ ପୁରୁଷ, ମହିଳା କିମ୍ବା ଉଭୟର ମିଶ୍ରଣ ଦେଖାଯାଇପାରେ।
• କେତେକ ସମୟରେ, ଯଦିଓ ଜନନେନ୍ଦ୍ରିୟଗୁଡ଼ିକ ସ୍ୱାଭାବିକ, କ୍ରୋମୋଜୋମ ଗଠନରେ ଏକ ଅସ୍ୱାଭାବିକତା ଯୌବନ ସମୟରେ ହେଉଥିବା ବୃଦ୍ଧି ଏବଂ ବିକାଶରେ ବାଧା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

ପୂର୍ବରୁ, ଏହି ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକୁ 'ଇଣ୍ଟରସେକ୍ସ' ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଉଥିଲା। ଅର୍ଥାତ୍, କ୍ରୋମୋଜୋମ୍, ଜନନେନ୍ଦ୍ରିୟ, କିମ୍ବା ପ୍ରଜନନ ପ୍ରଣାଳୀ ଥିବା ଲୋକମାନେ ଯେଉଁମାନେ ମହିଳା/ପୁରୁଷଙ୍କ ପାରମ୍ପରିକ ଲିଙ୍ଗ ବିଭାଜନରେ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଫିଟ୍ ହୁଅନ୍ତି ନାହିଁ।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଯେ (DSD) ଅବସ୍ଥା ଥିବାର ଅର୍ଥ ନୁହେଁ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ସହିତ କିଛି 'ଅସୁବିଧା' ଅଛି। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ଆପଣ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଟିକେ ଭିନ୍ନ ଭାବରେ ବିକଶିତ ହୋଇଛନ୍ତି। ସଠିକ୍ ଭାବରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା କରାଗଲେ, (DSD) ଥିବା ଅଧିକାଂଶ ଲୋକ ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରନ୍ତି।

କିଛି ଲୋକ DSD ବିଷୟରେ କହିବା ସମୟରେ "ବିକାର" ବଦଳରେ "ବିଭେଦ" ଶବ୍ଦ ବ୍ୟବହାର କରିବାକୁ ପସନ୍ଦ କରନ୍ତି। ଏହା ସୂଚାଇ ଦିଏ ଯେ ଏହା ଏକ ରୋଗ ନୁହେଁ ବରଂ ଏକ ବିକାଶମୂଳକ ଅସ୍ୱାଭାବିକତା।

DSD ର ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର କ’ଣ?

ଏହି ସାଧାରଣ ଶବ୍ଦ (ଯୌନ ବିକାଶର ବ୍ୟାଧି) ଅଧୀନରେ ପ୍ରାୟ 60 ପ୍ରକାରର ବିଭିନ୍ନ ଅବସ୍ଥା ଅଛି। ସେଥିମଧ୍ୟରୁ କିଛି ସାଧାରଣ ହେଉଛି:

• ଆଣ୍ଡ୍ରୋଜେନ୍ ଇନସେନ୍ସିଟିଭିଟି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ (AIS)
• ଜନ୍ମଗତ ଆଡ୍ରେନାଲ୍ ହାଇପରପ୍ଲାସିଆ(ଜନ୍ମଗତ ଆଡ୍ରେନାଲ ହାଇପରପ୍ଲାସିଆ - CAH)
• କାଲମ୍ୟାନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍
• କ୍ଲାଇନଫେଲ୍ଟର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍
• ମ୍ୟାକକ୍ୟୁନ୍-ଆଲବ୍ରାଇଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍
• ପ୍ରାଡର-ୱିଲି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (PWS)
• ସ୍ୱାଇର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍
• ଟର୍ନର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍

ଏଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ପ୍ରତ୍ୟେକଟି ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରେ, ତେଣୁ ଅବସ୍ଥା କ’ଣ ତାହା ଜାଣିବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

DSD ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଡିଏସଡି ଥିବା ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତି ବିଭିନ୍ନ ଲକ୍ଷଣ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ଏଥିମଧ୍ୟରୁ କିଛି ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଜନନେନ୍ଦ୍ରିୟର ଅନୁପସ୍ଥିତି। ଉଦାହରଣଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି (ଆଫାଲିଆ) - ଯାହାର ଅର୍ଥ ଲିଙ୍ଗ ବିନା ଜନ୍ମ ହେବା, ଏବଂ (ଯୋନି ଏଜେନେସିସ୍) - ଯାହାର ଅର୍ଥ ଯୋନି ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ବିକଶିତ ହୋଇନାହିଁ।
• ପୁରୁଷ କିମ୍ବା ମହିଳାଙ୍କ ଯୌନାଙ୍ଗଠାରୁ ପୃଥକ ଭାବରେ ଦେଖାଯାଉଥିବା ଯୌନାଙ୍ଗ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଏକ ଅବିକଶିତ ଲିଙ୍ଗ କିମ୍ବା ଏକ ବର୍ଦ୍ଧିତ କ୍ଲିଟୋରିସ୍ ।
• ଆଡରେନାଲ ଗ୍ରନ୍ଥିର କିଛି ଅବସ୍ଥା।
• ହରମୋନ ଅସନ୍ତୁଳନ।
• ଶରୀରରେ ଇଲେକ୍ଟ୍ରୋଲାଇଟ୍ ଅସନ୍ତୁଳନ।
• ଅସ୍ୱାଭାବିକ ବୟସରେ ଋତୁସ୍ରାବ ଆରମ୍ଭ ହେବା କିମ୍ବା ଆଦୌ ଆରମ୍ଭ ନ ହେବା।
• ଅବରୋହଣ ନ ହୋଇଥିବା ଅଣ୍ଡକୋଷ।
• ହାଇପୋସ୍ପାଡିଆସ୍ - ଏହା ସେତେବେଳେ ହୁଏ ଯେତେବେଳେ ମୂତ୍ରନଳୀ, ଯେଉଁ ଖୋଳ ଦେଇ ପରିସ୍ରା ଲିଙ୍ଗରୁ ବାହାରିଥାଏ, ତାହା ଅଗ୍ରଭାଗଠାରୁ ଭିନ୍ନ ସ୍ଥାନରେ ଅବସ୍ଥିତ ଥାଏ।

ଯଦି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାଙ୍କଠାରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଅଧିକ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେବା ଭଲ।

ଯୌନ ବିକାଶ ବିକୃତିର କାରଣ କଣ?

ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତି DSD ସହିତ ଜନ୍ମ ହେବାର ଅନେକ କାରଣ ଅଛି। କେତେକ ସମୟରେ ଏହା ଗୋଟିଏରୁ ଅଧିକ କାରଣ ହେତୁ ହୋଇପାରେ। ଏଠାରେ କିଛି ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ଦିଆଯାଇଛି:

• ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍: ଏଗୁଡ଼ିକ ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ। କିଛି ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ । ଅନ୍ୟଗୁଡ଼ିକ ସ୍ୱତଃସ୍ଫୂର୍ତ୍ତ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ହୋଇପାରେ, ଯାହା କୌଣସି ସ୍ପଷ୍ଟ କାରଣ ବିନା ଘଟେ।
• ଭ୍ରୁଣ ବିକାଶ ସମୟରେ ବିକାଶମୂଳକ ସମସ୍ୟା: ଗର୍ଭରେ ଶିଶୁ ବୃଦ୍ଧି ପାଇବା ସମୟରେ କିଛି ଅଙ୍ଗ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ବିକଶିତ ନ ହେଲେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଦେଖାଦେଇପାରେ।
• ହରମୋନ୍ ଅଭାବ: ଏହା ସେତେବେଳେ ଘଟେ ଯେତେବେଳେ ଶିଶୁର ଶରୀର ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ହରମୋନ୍ ଉତ୍ପାଦନ କରେ ନାହିଁ, କିମ୍ବା ଯେତେବେଳେ ଶରୀର ଏହା ଦ୍ୱାରା ଉତ୍ପାଦିତ ହରମୋନ୍ ପ୍ରତି ଠିକ୍ ଭାବରେ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା କରେ ନାହିଁ। ଏହା ସେତେବେଳେ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ ଯେତେବେଳେ ଅଣ୍ଡକୋଷ କିମ୍ବା ଡିମ୍ବାଶୟରେ ରକ୍ତ ପ୍ରବାହ ହ୍ରାସ ପାଇବା ଭଳି ଅନ୍ୟାନ୍ୟ କାରଣ ପାଇଁ ହରମୋନ୍ ଉତ୍ପାଦନ ବାଧାପ୍ରାପ୍ତ ହୁଏ।
• ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ କିଛି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ହରମୋନ୍ କିମ୍ବା ଔଷଧର ସଂସ୍ପର୍ଶରେ ଆସିବା:ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଟେଷ୍ଟୋଷ୍ଟେରନ୍ ବ୍ଲକର୍ ଭଳି ଔଷଧ ଏହା କରିପାରେ।

ଏହି କାରଣଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ଜଟିଳ, ସେଥିପାଇଁ ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହାକୁ ଗଭୀର ଭାବରେ ତଦନ୍ତ କରୁଛନ୍ତି।

DSD ର ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜଟିଳତାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

DSD ଥିବା ସମସ୍ତଙ୍କର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଜଟିଳତା ଦେଖାଦେବ ନାହିଁ। ତଥାପି, କିଛି ଲୋକଙ୍କର କିଛି ରୋଗ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଇପାରେ। ଏଠାରେ କିଛି ଉଦାହରଣ ଦିଆଯାଇଛି:

• ଅଟୋଇମ୍ୟୁନ୍ ରୋଗ - ଏଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି ଏପରି ରୋଗ ଯେଉଁଥିରେ ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀ ଶରୀରର ନିଜସ୍ୱ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ଆକ୍ରମଣ କରେ।
• ଜନ୍ମଗତ ହୃଦରୋଗ - ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଥିବା ହୃଦରୋଗ।
• ଉଚ୍ଚ ରକ୍ତଚାପ (ହାଇପରଟେନସନ୍) କିମ୍ବା ନିମ୍ନ ରକ୍ତଚାପ (ହାଇପୋଟେନସନ୍)।
• ବନ୍ଧ୍ୟାତ୍ୱ।
• ବୃକକ୍ ଅବସ୍ଥା।
• ମେଟାବୋଲିକ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍।
• ଅଷ୍ଟିଓପୋରୋସିସ୍ - ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ହାଡ଼ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ ଏବଂ ସହଜରେ ଭାଙ୍ଗିଯାଏ।
• ଟାଇପ୍ 2 ମଧୁମେହ।

କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ, ଏଗୁଡ଼ିକ କେବଳ 'ବିପଦ' ଯାହା ହୋଇପାରେ। ସମସ୍ତଙ୍କଠାରେ ଏଗୁଡ଼ିକ ବିକଶିତ ହୁଏ ନାହିଁ। ଉପଯୁକ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ତଦାରଖରେ ରହି ଏହି ବିପଦଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରାଯାଇପାରିବ।

DSD କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ? (ନିର୍ଣ୍ଣୟ)

କେତେକ ସମୟରେ, ଡାକ୍ତରମାନେ ଜନ୍ମ ସମୟରେ DSD ଚିହ୍ନଟ କରିପାରିବେ। ତଥାପି, କିଛି ପ୍ରକାରର DSD ଅଛି ଯାହାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପିଲାଟି ଯୌବନରେ ପହଞ୍ଚିବା ପରେ କିମ୍ବା ଜୀବନର ଶେଷ ଭାଗରେ ଅଧିକ ସ୍ପଷ୍ଟ ହୋଇଯାଏ।

ଡାକ୍ତର ପ୍ରଥମେ ଏକ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ଏହା ପରେ, ପରିସ୍ଥିତିକୁ ଆହୁରି ସ୍ପଷ୍ଟ କରିବା ପାଇଁ ସେମାନେ ଅତିରିକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା କରିପାରିବେ, ଯେପରିକି:

• ପେଲଭିକ୍ ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ କିମ୍ବା MRI (ମ୍ୟାଗ୍ନେଟିକ୍ ରେଜୋନାନ୍ସ ଇମେଜିଂ) ପରୀକ୍ଷା।
• କାରିଓଟାଇପ୍ ପରୀକ୍ଷା ହେଉଛି ଏକ ପରୀକ୍ଷା ଯାହା କ୍ରୋମୋଜୋମ ଅସ୍ୱାଭାବିକତା ଯାଞ୍ଚ କରେ।
• ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ଯାହା ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଚିହ୍ନଟ କରେ।
• ହରମୋନ ପରୀକ୍ଷା ଶରୀରରେ ହରମୋନ ସ୍ତର ମାପିଥାଏ।

ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକରୁ ପ୍ରାପ୍ତ ସୂଚନା ଉପରେ ଆଧାର କରି ଡାକ୍ତର ଏକ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି।

ଡିଏସଡି କିପରି ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଏ?

ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ଗମ୍ଭୀରତା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, DSD ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ ଯେପରିକି:

• ହରମୋନ ରିପ୍ଲେସମେଣ୍ଟ ଥେରାପି: ଏହା ଯୌବନକୁ ପ୍ରେରଣା ଦେବା ଏବଂ DSD ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା, ଯେପରିକି ଅଷ୍ଟିଓପୋରୋସିସ୍ , ହେବାର ଆଶଙ୍କା ହ୍ରାସ କରିବା ପାଇଁ କରାଯାଏ।
• ପୁନଃନିର୍ମାଣକାରୀ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର: ଏହି ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଜନନେନ୍ଦ୍ରିୟର ରୂପ ପରିବର୍ତ୍ତନ କରିବା ପାଇଁ କରାଯାଏ। ତଥାପି,ଡାକ୍ତରୀ ଦୃଷ୍ଟିରୁ ଆବଶ୍ୟକ ନହେଲେ, ଡାକ୍ତରମାନେ ସାଧାରଣତଃ ପିଲାମାନେ ନିଜସ୍ୱ ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବା ପାଇଁ ଯଥେଷ୍ଟ ବୟସ୍କ ନହେବା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଏହିପରି ଅପରିବର୍ତ୍ତନୀୟ ପ୍ରକ୍ରିୟାଗୁଡ଼ିକୁ ସ୍ଥଗିତ ରଖନ୍ତି। ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ବିଷୟ।

କିଛି ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ, DSD ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ହାଲୁକା ଏବଂ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସାର ଆବଶ୍ୟକତା ନ ଥାଇପାରେ।

ଯୌନ ବିକାଶର ବିକାରର ଚିକିତ୍ସା କିଏ କରନ୍ତି?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର DSD ନାମକ ଏକ ରୋଗ ଅଛି, ତେବେ ତାଙ୍କୁ ଏକ ବହୁମୁଖୀ ଡାକ୍ତର ଦଳ ଦ୍ୱାରା ଚିକିତ୍ସା କରିବାକୁ ପଡିବ। ଏହି ଦଳରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ଶିଶୁ ରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ।
• କିଶୋର ଔଷଧ ଚିକିତ୍ସକ।
• ଶିଶୁ ଏଣ୍ଡୋକ୍ରାଇନୋଲୋଜିଷ୍ଟ - ଅର୍ଥାତ୍, ହରମୋନ୍ ବିଶେଷଜ୍ଞ।
• ଶିଶୁ ମୂତ୍ରରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ।
• ଶିଶୁ ସ୍ତ୍ରୀ ରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ।
• ଜେନେଟିସିଷ୍ଟମାନେ।
• ଶିଶୁ ମନସ୍ତତ୍ତ୍ୱବିତ୍।

ଏହି ସମସ୍ତଙ୍କ ସମର୍ଥନରେ ପିଲାଟିକୁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଚିକିତ୍ସା ଦିଆଯାଏ।

ଡିଏସଡି ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ଭବିଷ୍ୟତ କ’ଣ?

(DSD) ଥିବା ଲୋକମାନେ କିଛି ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଅବସ୍ଥା ବିକଶିତ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ। ତଥାପି, ଉପଯୁକ୍ତ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ, ସେମାନେ (DSD) ନଥିବା ଲୋକଙ୍କ ପରି ଦୀର୍ଘ, ସାଧାରଣ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିପାରିବେ। ତେଣୁ ଆଶା ହରାନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ମୋ ପିଲାର DSD ରୋଗ ଅଛି। ମୁଁ ତା’ର ଯତ୍ନ କିପରି ନେଇପାରିବି?

ବୟଃସମୟ କାହା ପାଇଁ ସହଜ ନୁହେଁ। ଡିଏସଡି ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କ ପାଇଁ, ଏହା ପ୍ରଥମ ଥର ହୋଇପାରେ ଯେତେବେଳେ ସେମାନେ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି ଯେ ସେମାନଙ୍କର ଶରୀର ସେମାନଙ୍କ ସାଥୀମାନଙ୍କ ଠାରୁ ଭିନ୍ନ। ଏହା ସେମାନଙ୍କ ପାଇଁ ଏକ ବହୁତ ଜଟିଳ ଅଭିଜ୍ଞତା ହୋଇପାରେ।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ପାଇଁ ଆପଣ ଯାହା କରିପାରିବେ ତାହା ହେଉଛି ତାଙ୍କୁ ନିଃସର୍ତ୍ତ ଭାବରେ ଭଲ ପାଇବା ଏବଂ ସମର୍ଥନ କରିବା। ତାଙ୍କୁ ଉତ୍ସାହିତ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣ କିଛି କାମ କରିପାରିବେ:

• ତାଙ୍କ (DSD) ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଖୋଲାଖୋଲି କଥା ହୁଅ, ଯେପରି ତୁମେ ଅନ୍ୟ କୌଣସି ରୋଗ ବିଷୟରେ କହିବ। ଏହାକୁ ଏକ ବଡ଼ ଗୁପ୍ତ ରଖ ନାହିଁ।
• ପ୍ରତ୍ୟେକ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ନିଯୁକ୍ତି ସମୟରେ କ'ଣ ହେବ ଏବଂ କ'ଣ ଆଶା କରିବେ ତାହା ତାଙ୍କୁ ପୂର୍ବରୁ ଜଣାନ୍ତୁ।
• ତାଙ୍କୁ ପସନ୍ଦ ଆସୁଥିବା ହବି ଏବଂ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପରେ ଅଂଶଗ୍ରହଣ କରିବାକୁ ଉତ୍ସାହିତ କରନ୍ତୁ।
• ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଯେଉଁ ଜଟିଳ ଭାବନା ଅନୁଭବ କରୁଛି, ତାହାକୁ ମୁକାବିଲା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଜଣେ ଯୋଗ୍ୟ ପରାମର୍ଶଦାତା ଖୋଜନ୍ତୁ।

ମନେରଖନ୍ତୁ, ଏହି ଯାତ୍ରା ଦେଇ ଯିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ସବୁଠାରୁ ବଡ଼ ଶକ୍ତି ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କ ପ୍ରେମ, ବୁଝାମଣା ଏବଂ ସମର୍ଥନ।

ଡିଏସଡିକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ନା, DSD କୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ। DSD ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା କୌଣସି ସମସ୍ୟା ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ପୂର୍ବରୁ ଜାଣିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ନାହିଁ। ଏହା ସହିତ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲା କେଉଁ ଜେନେଟିକ୍ ଅସ୍ୱାଭାବିକତା ପାଇବ ତାହା ଆପଣ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିପାରିବେ ନାହିଁ। ଏହା କେବଳ କେତେକ ସମୟରେ ଘଟେ।ଏଥିପାଇଁ ଦୋଷୀ ଭାବ ନାହିଁ।

ମୁଁ କେବେ ମୋ ପିଲାର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, ଡାକ୍ତରମାନେ ଜନ୍ମ ସମୟରେ DSD ଚିହ୍ନଟ କରନ୍ତି। କିନ୍ତୁ କେତେକ ସମୟରେ, ଯୌବନ କିମ୍ବା ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କତା ସମୟରେ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସ୍ପଷ୍ଟ ହୋଇଯାଏ। ଯଦି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ବିଷୟରେ କିଛି ଅସ୍ୱାଭାବିକ ବୋଲି ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି, ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ପାଇଁ ଏକ ନିଯୁକ୍ତି ନିଅନ୍ତୁ। ଡାକ୍ତର ଏକ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା କରିପାରିବେ ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର କାରଣ ଜାଣିବା ପାଇଁ ଅନ୍ୟ ପରୀକ୍ଷା ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇପାରିବେ।

ମୁଁ ମୋ ପିଲାର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲା କୌଣସି ରୋଗ (DSD) ସହିତ ଜନ୍ମ ହୋଇଛି, ତେବେ ଆପଣ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଏହିପରି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିପାରିବେ:

• "ମୋ ପିଲାର ଅବସ୍ଥା କ'ଣ?"
• "ଏହି ପରିସ୍ଥିତି ବିଷୟରେ ମୁଁ କେଉଁଠାରୁ ଅଧିକ ଜାଣିପାରିବି?"
• "ତାଙ୍କୁ କି ପ୍ରକାରର ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ?"
• "କିଛି ଏପରି ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀ ଅଛି କି ଯାହା ପିଲା ଏବଂ ପିତାମାତାଙ୍କୁ ଏହିପରି ସାହାଯ୍ୟ କରେ?"

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ (DSD) ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି ସେତେବେଳେ ଭାବନାର ମିଶ୍ରଣ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଗୋଟିଏ ପଟେ, ଆପଣ ଆଶ୍ୱସ୍ତ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କର (କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର) ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ଶେଷରେ ଏକ ନାମ ଦିଆଯାଇଛି। କିନ୍ତୁ "ମୁଁ ଏବେ କ'ଣ କରିବି?" ଭାବି ଦ୍ୱନ୍ଦ୍ୱ ଏବଂ ଅନିଶ୍ଚିତ ଅନୁଭବ କରିବା ମଧ୍ୟ ସ୍ୱାଭାବିକ। ଆପଣଙ୍କ ଭାବନା ବିଷୟରେ କଥା ହେବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ହେଉଛନ୍ତି ସର୍ବୋତ୍ତମ ବ୍ୟକ୍ତି। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ସମ୍ବଳ ବିଷୟରେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କୁ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ କି ନାହିଁ ତାହା କହିପାରିବେ।

ଶେଷରେ, ଘରକୁ ବାର୍ତ୍ତା ପହଂଚାନ୍ତୁ

ଯୌନ ବିକାଶର ବିକାର (DSDs) ଏକ ଜଟିଳ ବିଷୟ, କିନ୍ତୁ ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ମନେ ରଖିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ:

• (DSD) ଏକ 'ଦୋଷ' ନୁହେଁ, ଏହା ଏକ 'ପାର୍ଥକ୍ୟ'। ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ବଞ୍ଚୁଥିବା ପିଲା ଏବଂ ବୟସ୍କମାନଙ୍କୁ ପ୍ରେମ, ବୁଝାମଣା ଏବଂ ସମର୍ଥନ ଆବଶ୍ୟକ।
• ଶୀଘ୍ର ଚିହ୍ନଟ ଏବଂ ଉପଯୁକ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏହା ଅନେକ ଜଟିଳତାକୁ ରୋକିପାରିବ ଏବଂ ସଫଳତାର ସହିତ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିପାରିବ।
• ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଭଳି ଅପରିବର୍ତ୍ତନୀୟ ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବା ସମୟରେ, ପିଲାଟି ବୁଝିବା ପାଇଁ ଯଥେଷ୍ଟ ବୟସ୍କ ନହେବା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଧୈର୍ଯ୍ୟ ରଖିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ (ଯଦି ଏହା ଡାକ୍ତରୀ ଦୃଷ୍ଟିରୁ ଆବଶ୍ୟକ ନ ହୁଏ)।
• ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଏହି ପରିସ୍ଥିତିରେ ଥିବା ଲୋକମାନଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବାକୁ ଡାକ୍ତର, ପରାମର୍ଶଦାତା ଏବଂ ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀ ଅଛନ୍ତି।
• ଉପଯୁକ୍ତ ପରିଚାଳନା ଏବଂ ସମର୍ଥନ ସହିତ, (DSD) ଥିବା ଅନେକ ଲୋକ ସୁଖୀ, ସଫଳ ଏବଂ ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରନ୍ତି।

ମୁଁ ଆଶା କରୁଛି ଏହି ସୂଚନା ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ସହାୟକ ହେବ। ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ଜଣାଶୁଣା କେହି ଏହି ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଅଧିକ ଜାଣିବାକୁ ଚାହାଁନ୍ତି, ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବାକୁ ସଂକୋଚ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।

` ଯୌନ ବିକାଶର ବିକାର, DSD, ଜନନେନ୍ଦ୍ରିୟ, କ୍ରୋମୋଜୋମ, ହରମୋନ, ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍, ଶିଶୁ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ