ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମରେ ଟିକିଏ ହେଲେ ମଧ୍ୟ ଫୋଟକା ହୁଏ କି? ଆସନ୍ତୁ ଏପିଡରମୋଲାଇସିସ୍ ବୁଲୋସା (EB) ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା।

କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ଶିଶୁର ଚର୍ମରେ ଫୋଟକା ପଡ଼ିଯାଉଛି ଏବଂ ସେମାନେ ପିନ୍ଧିଥିବା ପୋଷାକ ଦ୍ୱାରା ସହଜରେ ଆଘାତ ପାଉଛି, ଯଦିଓ ସେ କୌଣସି ସ୍ଥାନରେ ଟିକେ ଖୋସା ହୋଇଯାଏ। ଏହା ଶୁଣିବାକୁ ବହୁତ ଯନ୍ତ୍ରଣାଦାୟକ ଏବଂ ଦୁଃଖଦ ପରିସ୍ଥିତି, ନୁହେଁ କି? ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, କିଛି ପିଲା ଏବଂ ବୟସ୍କ ଏହି ପ୍ରକାରର ପରିସ୍ଥିତିର ସମ୍ମୁଖୀନ ହୁଅନ୍ତି। ଆଜି ଆମେ 'ଏପିଡରମୋଲାଇସିସ୍ ବୁଲୋସା' (EB) ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ, ଯାହାର କାରଣ ହେଉଛି ଏପରି ଚର୍ମ ବହୁତ ନାଜୁକ ଏବଂ ସମ୍ବେଦନଶୀଳ। କିଛି ଲୋକ ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କୁ ସ୍ନେହରେ "ପ୍ରଜାପତି ଶିଶୁ" ବୋଲି ମଧ୍ୟ ଡାକୁଛନ୍ତି କାରଣ ସେମାନଙ୍କ ଚର୍ମ ପ୍ରଜାପତିର ଡେଣା ପରି ନାଜୁକ।

ସରଳ ଭାବରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏପିଡର୍ମୋଲାଇସିସ୍ ବୁଲୋସା (EB) କ’ଣ?

ଏପିଡର୍ମୋଲାଇସିସ୍ ବୁଲୋସା (EB) ଗୋଟିଏ ରୋଗ ନୁହେଁ। ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା, ଅର୍ଥାତ୍ ଏହା ପିଢ଼ି ପରେ ପିଢ଼ି ଚାଲିଥାଏ। ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଚର୍ମ ବହୁତ ଭଙ୍ଗୁର। ସାମାନ୍ୟ ଚାପ କିମ୍ବା ଘର୍ଷଣ ଯାହା ସାଧାରଣ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇ ନଥାଏ, ଯେପରିକି ପୋଷାକରେ ଘଷିବା କିମ୍ବା କେହି ତାଙ୍କ ଚର୍ମକୁ ଛୁଇଁବା, କେତେକ ସମୟରେ ଫୋଟକା ଏବଂ କ୍ଷତ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

ଆମର ଚର୍ମ ଅନେକ ମୁଖ୍ୟ ସ୍ତର ନେଇ ଗଠିତ। ଏହି ସ୍ତରଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଦ୍ୱାରା ଏକାଠି ରହିଥାଏ। ସଠିକ୍ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏଥିପାଇଁ କୋଲାଜେନ୍ ନାମକ ଏକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏହା ଏକ 'ଗମ୍' ପରି ଯାହା ଚର୍ମର ସ୍ତର ସହିତ ଲାଗି ରହିଥାଏ। EB ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକଙ୍କଠାରେ ଜେନେଟିକ୍ ତ୍ରୁଟି ଯୋଗୁଁ, ଏହି ପ୍ରୋଟିନ୍ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଉତ୍ପାଦିତ ହୁଏ ନାହିଁ। ତେଣୁ, ସେହି 'ଗମ୍' ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଥିବାରୁ, ଚର୍ମର ସ୍ତରଗୁଡ଼ିକ ସହଜରେ ଅଲଗା ହୋଇଯାଏ, ସେଗୁଡ଼ିକୁ ତରଳ ପଦାର୍ଥରେ ପୂରଣ କରି ଫୋଟକା ସୃଷ୍ଟି କରେ। ଏହି ଫୋଟକାଗୁଡ଼ିକ କେବଳ ହାତ, ପାଦ, କହୁଣୀ ଏବଂ ଆଣ୍ଠୁ ଭଳି ସ୍ଥାନରେ ନୁହେଁ, ବରଂ ମୁହଁ, ଗଳା ଏବଂ ଶରୀର ଭିତରେ ମଧ୍ୟ ସୃଷ୍ଟି ହୋଇପାରେ।

EB ରୋଗର ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଫୋଟକା ସୃଷ୍ଟି ହେଉଥିବା ଚର୍ମର ସ୍ତର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି EB କୁ ଚାରୋଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରରେ ବିଭକ୍ତ କରାଯାଇଛି। ଚିକିତ୍ସା ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବା ପାଇଁ ଏହା ଡାକ୍ତରମାନଙ୍କ ପାଇଁ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

EB ରୋଗର ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

EB ରୋଗର ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। ସାଧାରଣତଃ ଶିଶୁ ଅବସ୍ଥାରୁ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦେଖାଦେବା ଆରମ୍ଭ ହୁଏ।

• ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ହେଉଛି ଚର୍ମରେ ଫୋଟକା ପଡ଼ିବା, ବିଶେଷକରି ହାତ, ପାଦ, କହୁଣୀ ଏବଂ ଆଣ୍ଠୁରେ।
• ହାତ ପାପୁଲି ଏବଂ ତଳିପା ଉପରେ ଚର୍ମ ଘନ ହୋଇଯିବା, ଯେପରି ଏହାକୁ ଚାପି ଦିଆଯାଉଛି।
• ନଖ ବିକୃତ ହେବା, ଘନ ହେବା କିମ୍ବା ନଖ ଛଡ଼ାଇ ହେବା।
• ଚର୍ମରେ ଛୋଟ ଧଳା ଫୋଟକା ଭଳି ଆକୃତି (ମିଲିଆ) ଦେଖାଯିବା।
• ପାଟି ଏବଂ ଗଳାରେ ଫୋଟକା ହେତୁ ଖାଦ୍ୟ ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ (ଡିସଫାଜିଆ) ।
• ବାରମ୍ବାର ଆଘାତ ଲାଗିବା ଦ୍ୱାରା ଶରୀରରୁ ରକ୍ତ ହ୍ରାସ ହୋଇପାରେ, ଯାହା ରକ୍ତହୀନତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ ।
• ଗୁରୁତର କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଆଙ୍ଗୁଠିଗୁଡ଼ିକ ଏକାଠି ଲାଗି ରହେ।
• ଦାନ୍ତର ଏନାମେଲ୍ ଦୁର୍ବଳ ହେବା ଏବଂ ଦାନ୍ତର ଅବିକଶିତତା (ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆ)।
• ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ବୃଦ୍ଧି ବନ୍ଦ ହୋଇଯାଏ।

ଏହି ରୋଗ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଏ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅଛି, ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏହି ଅବସ୍ଥା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ଜଣେ ଡାକ୍ତର ସାଧାରଣତଃ ଅନେକ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ।

• ଚର୍ମ ବାୟୋପ୍ସି: ଏଥିରେ ଚର୍ମର ଏକ ଅତି ଛୋଟ ଖଣ୍ଡକୁ ନେଇ ଏହାକୁ ଏକ ମାଇକ୍ରୋସ୍କୋପ ତଳେ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ। ଏହା ଚର୍ମର କେଉଁ ସ୍ତର ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇଛି ତାହା ସଠିକ୍ ଭାବରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।
• ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷଣ:ଏହା ସଠିକ୍ ଭାବରେ କେଉଁ ଜିନ୍ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଏବଂ ଏହା କେଉଁ ପ୍ରକାରର EB ତାହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

ଆସନ୍ତୁ ଚିକିତ୍ସା ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା।

ପ୍ରଥମେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, EB ପାଇଁ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ। ତଥାପି, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରାଯାଇପାରିବ, ଜଟିଳତାକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ, ଏବଂ ରୋଗୀ ଯଥାସମ୍ଭବ ଆରାମଦାୟକ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ। ଚିକିତ୍ସାର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷ୍ୟ ହେଉଛି:

• ଯଥାସମ୍ଭବ ଫୋଟକା ସୃଷ୍ଟିକୁ କମ୍ କରନ୍ତୁ।
• ଫୋଟକା ଏବଂ କ୍ଷତକୁ ସଂକ୍ରମିତ ନ ହେବା ପାଇଁ ଯତ୍ନ ନେବା।
• ଯନ୍ତ୍ରଣା ପରିଚାଳନା।
• ପୁଷ୍ଟିକର ସମସ୍ୟାକୁ ରୋକିବା।

ଏଥିପାଇଁ ଡାକ୍ତରମାନେ ଦେଇଥିବା କିଛି ଟିପ୍ସ।

• ନରମ, ଢିଲା ପୋଷାକ ପିନ୍ଧନ୍ତୁ: ଆପଣ କପା ଭଳି ପ୍ରାକୃତିକ ତନ୍ତୁରୁ ତିଆରି ପୋଷାକ ପିନ୍ଧିବା ଉଚିତ, ଯାହା ଟାଇଟ୍ ନୁହେଁ ଏବଂ ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରେ ଘଷିବ ନାହିଁ।
• ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମକୁ ଥଣ୍ଡା ରଖନ୍ତୁ: ଗରମ ଏବଂ ଝାଳ ଫୋଡ଼ା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ, ତେଣୁ ଘରର ତାପମାତ୍ରା ଆରାମଦାୟକ ରଖିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
• ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ବ୍ୟାଣ୍ଡେଜ୍ ବ୍ୟବହାର: କ୍ଷତ ପାଇଁ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ବ୍ୟାଣ୍ଡେଜ୍ ଏବଂ ଗଜ୍ ବ୍ୟବହାର କରିବା ଉଚିତ ଯାହା ଚର୍ମରେ ଲାଗି ନଥାଏ।
• ପ୍ରତିଦିନ କ୍ଷତର ଯତ୍ନ: ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ନିର୍ଦ୍ଧାରିତ ମଲମ ଲଗାନ୍ତୁ ଏବଂ କ୍ଷତକୁ ସଫା ରଖନ୍ତୁ।
• ଖାଦ୍ୟ: ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ପାଟିରେ ଘା ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ଗରମ, ମସଲାଯୁକ୍ତ ଏବଂ କଠିନ ଖାଦ୍ୟ ପରିହାର କରିବା ଉଚିତ ଏବଂ ସୁପ୍, ଚକଟା ଖାଦ୍ୟ ଏବଂ ପୁଡିଂ ଭଳି ନରମ ଖାଦ୍ୟ ଖାଇବା ଉଚିତ।
• ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର: କିଛି ଗୁରୁତର କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଖାଦ୍ୟନଳୀ ସଙ୍କୁଚିତ ହେଲେ ଏହାକୁ ପ୍ରଶସ୍ତ କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ କିମ୍ବା ଯଦି ଆଙ୍ଗୁଠିଗୁଡ଼ିକ ଏକାଠି ଲାଗି ରହିଥାଏ ତେବେ ଏହାକୁ ପୃଥକ କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।

EB ଥିବା ପିଲାର ଯତ୍ନ ନେଉଥିବା ପିତାମାତାଙ୍କ ପାଇଁ ପରାମର୍ଶ

ଏହିପରି ପିଲାର ଯତ୍ନ ନେବା ପିତାମାତାଙ୍କ ପାଇଁ ଏକ ବଡ଼ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜ। ଏହା ଶାରୀରିକ ଏବଂ ମାନସିକ ଭାବରେ କ୍ଳାନ୍ତକାରୀ ହୋଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ଆପଣଙ୍କର ପ୍ରେମ ଏବଂ ଯତ୍ନ ପିଲା ପାଇଁ ଏକ ବଡ଼ ଶକ୍ତି।

• ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଚର୍ମକୁ ଛୁଇଁବା ପୂର୍ବରୁ ସର୍ବଦା ଆପଣଙ୍କ ହାତକୁ ଭଲ ଭାବରେ ଧୋଇ ଦିଅନ୍ତୁ ।
• ଶିଶୁକୁ ଉଠାଇବା ସମୟରେ, କାଖ ତଳେ ଧରନ୍ତୁ ନାହିଁ । ଏହା କରିବା ଦ୍ୱାରା ଚର୍ମ କ୍ଷତି ହୋଇପାରେ। ଶିଶୁର ପିଠି ଏବଂ ଜଙ୍ଘ ତଳେ ଆପଣଙ୍କ ହାତ ରଖନ୍ତୁ ଏବଂ ସାବଧାନତାର ସହିତ ଉଠାନ୍ତୁ।
• ଯଦି ଆପଣ ଡାଏପର ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତି, ତେବେ ଆଡ୍ହେସିଭ୍ ଟେପ୍ ବଦଳରେ ଭେଲକ୍ରୋ ଥିବା ଡାଏପର ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତୁ। ଗୋଡ ଚାରିପାଖରେ ଥିବା ଇଲାଷ୍ଟିକ୍ ବ୍ୟାଣ୍ଡକୁ କାଟି ଆପଣ ଘର୍ଷଣ ହ୍ରାସ କରିପାରିବେ।
• ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁକୁ ଗାଧୋଇବା ସମୟରେ, ପାଣିରେ ବୁଡ଼ାଇ ରଖିବା ଅପେକ୍ଷା ଶରୀରର ପ୍ରତ୍ୟେକ ଅଂଶକୁ ଧୀରେ ଧୀରେ ସଫା କରିବା ଭଲ।
• ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର କାର୍ଯ୍ୟକଳାପକୁ ସୀମିତ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଯଦିଓ କଠୋର ଖେଳ ଉପଯୁକ୍ତ ନୁହେଁ, ପହଁରିବା ଭଳି ମୃଦୁ ବ୍ୟାୟାମ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ମାଂସପେଶୀକୁ ସୁଦୃଢ଼ ​​କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ।
• ଯଦି ଆପଣ ମଧ୍ୟ ମାନସିକ ଭାବରେ କ୍ଲାନ୍ତ ଅନୁଭବ କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର, ପରିବାର କିମ୍ବା ସମାନ ଅଭିଜ୍ଞତା ପାଇଥିବା ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ସମର୍ଥନ ନେବାକୁ ଦ୍ୱିଧା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ଆପଣ କେବେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

EB ପରିଚାଳନା କରିବା ସମୟରେ, କେତେକ ସମୟରେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେବା ଜରୁରୀ। ନିମ୍ନଲିଖିତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରତି ସତର୍କ ରୁହନ୍ତୁ।

• ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି। (ଏପରି ପରିସ୍ଥିତିରେ , ତୁରନ୍ତ ନିକଟସ୍ଥ ଡାକ୍ତରଖାନାର ଜରୁରୀକାଳୀନ ବିଭାଗ (ETU) କୁ ଯାଆନ୍ତୁ। )
• ଯଦି ଆପଣ ଖାଦ୍ୟ କିମ୍ବା ତରଳ ପଦାର୍ଥ ଗିଳି ପାରିବେ ନାହିଁ ।
• ଯଦି କ୍ଷତଟି ସଂକ୍ରମିତ ଦେଖାଯାଉଛି (ଅର୍ଥାତ୍ କ୍ଷତ ଚାରିପାଖର ଅଞ୍ଚଳ ଲାଲ, ଫୁଲିଯାଇଛି, ଗରମ ଲାଗୁଛି କିମ୍ବା ପୂଜ ବାହାରୁଛି)।
• ଯଦି ପିଲାକୁ ଜ୍ୱର ହୁଏ।
• ଯଦି ଏକ ନୂତନ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ ଯାହାକୁ ଆପଣ ବୁଝିପାରିବେ ନାହିଁ।

ଯଦିଓ ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ବଞ୍ଚିବା ଏକ କଷ୍ଟକର ପରିସ୍ଥିତି ହୋଇପାରେ, ଉପଯୁକ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ଏବଂ ଯତ୍ନ ସହିତ, ଆପଣ ଯନ୍ତ୍ରଣାକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିପାରିବେ ଏବଂ ଏକ ଭଲ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିପାରିବେ। ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ସର୍ବଦା ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ ନିକଟରୁ କାମ କରିବା ଏବଂ ଏଗୁଡ଼ିକୁ ଏକା ମୁକାବିଲା କରିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା ନକରିବା।