ଜନ୍ମ ପରେ କିମ୍ବା କିଛି ସପ୍ତାହ ପରେ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଚର୍ମରେ ଲାଲ, ଦାଗଯୁକ୍ତ କିମ୍ବା ଅଦ୍ଭୁତ ରଙ୍ଗର ଦାଗ କେବେ ଦେଖିଛନ୍ତି କି? କେତେବେଳେ, ଜଣେ ମାଆ ଭାବରେ, ଏଗୁଡ଼ିକୁ ଦେଖିବା ଭୟଙ୍କର ହୋଇପାରେ। ଆଜି, ଆମେ ଏପରି ଏକ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ ଯାହା ସମାନ ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରେ, ଯାହା ଟିକେ ବିରଳ, କିନ୍ତୁ ଜାଣିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏହାକୁ ଇନକଣ୍ଟିନେଟିଆ ପିଗମେଣ୍ଟି କିମ୍ବା ସଂକ୍ଷେପରେ IP କୁହାଯାଏ।
Incontinentia Pigmenti (IP) ପ୍ରକୃତରେ କ’ଣ?
ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା। ଏହା X-ଲିଙ୍କ୍ଡ୍ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ହୋଇଥିବାରୁ, ଏହା ପୁଅମାନଙ୍କ ଅପେକ୍ଷା ଝିଅମାନଙ୍କୁ ଅଧିକ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ।
IP "ନ୍ୟୁରୋକ୍ୟୁଟେନିୟସ୍ ଡିସଅର୍ଡର" ନାମକ ରୋଗର ଏକ ଗୋଷ୍ଠୀର ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ। କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହି ରୋଗ ଏକ ସମୟରେ ଆମର ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀ (ଅର୍ଥାତ୍ ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ସ୍ନାୟୁ) ଏବଂ ଚର୍ମକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। କେବଳ ସେତିକି ନୁହେଁ, କେତେକ ସମୟରେ ଏହା ଆଖି, ଦାନ୍ତ ଏବଂ କଙ୍କାଳ ପ୍ରଣାଳୀକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ।
ଏହି ରୋଗ ମୁଖ୍ୟତଃ ଜନ୍ମ ସମୟରେ କିମ୍ବା ଜନ୍ମ ପରେ ପ୍ରଥମ କିଛି ସପ୍ତାହରେ ଦେଖାଯାଏ, ଚର୍ମରେ ବିଭିନ୍ନ ଦାଗ ଏବଂ ଫୋଟକା ଦେଖାଯାଏ। ଏହା NEMO (NF-kappaB essential modulator) ନାମକ ଜିନରେ ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ, ଯାହା ଆମ କୋଷଗୁଡ଼ିକର କାର୍ଯ୍ୟ ଏବଂ ବୃଦ୍ଧିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ। ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ, ଏହାର କୌଣସି ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଉପଚାର ନାହିଁ, କିନ୍ତୁ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ଭଲ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି।
ଚର୍ମରେ କ’ଣ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୁଏ? ଏହାର 4ଟି ପର୍ଯ୍ୟାୟ ଅଛି!
IP ରେ ଚର୍ମ ପରିବର୍ତ୍ତନକୁ ଚାରୋଟି ମୁଖ୍ୟ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇପାରିବ। କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ, ଏହି ପର୍ଯ୍ୟାୟଗୁଡ଼ିକ କ୍ରମାନୁସାରେ ଘଟିବା ଆବଶ୍ୟକ ନାହିଁ। କେତେକ ସମୟରେ ସେଗୁଡ଼ିକ ବିକଳ୍ପ ଭାବରେ ହୋଇପାରେ, ଏବଂ ଏକ ସମୟରେ ଦୁଇ କିମ୍ବା ତିନୋଟି ପର୍ଯ୍ୟାୟ ଦେଖାଯାଇପାରେ।
| ପର୍ଯ୍ୟାୟ | ଦୃଶ୍ୟମାନତା ଏବଂ ବର୍ଣ୍ଣନା |
|---|---|
| ପର୍ଯ୍ୟାୟ ୧: ଭେସିକୁଲାର | ଏହା ଶରୀରରେ ଲାଲ, ପାଣି ଭର୍ତ୍ତି ଫୋଟକା ଦେଖାଯିବା ଦ୍ୱାରା ଚିହ୍ନିତ ହୁଏ। ଏଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟତଃ ହାତ ଏବଂ ପାଦରେ ଦେଖାଯାଏ। |
| ପର୍ଯ୍ୟାୟ 2: ଭେରୁକାଲ୍ | ଯେଉଁଠାରେ ଫୋଟକା ଥିଲା ସେଠାରେ ନୂତନ, ୱାର୍ଟ ପରି କ୍ଷତ ଦେଖାଯାଏ। |
| ପର୍ଯ୍ୟାୟ 3: ହାଇପରପିଗ୍ମେଣ୍ଟେସନ୍ | ଏହା ଏହି ରୋଗର ସବୁଠାରୁ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ। ଚର୍ମ ଧୂସର, ନୀଳ, କିମ୍ବା ମାଟିଆ, ମାର୍ବଲ୍ କିମ୍ବା ତରଙ୍ଗୀ ରେଖା ଭାବରେ ଦେଖାଯାଏ। ଏଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟତଃ ଶରୀର ଏବଂ ଅଙ୍ଗପ୍ରତ୍ୟଙ୍ଗରେ ଦେଖାଯାଏ। |
| ପର୍ଯ୍ୟାୟ ୪: ହାଇପୋପିଗମେଣ୍ଟେସନ୍ | ସମୟ ସହିତ, ସେହି କଳା ଦାଗଗୁଡ଼ିକ ଫିକା ପଡ଼ିଯାଏ, ଫିକା, ଦାଗ ଭଳି କ୍ଷତ ଛାଡିଯାଏ ଯାହା ଚର୍ମର ରଙ୍ଗ ଅପେକ୍ଷା ଫିକା ହୋଇଯାଏ। |
ଏହା କେବଳ ଚର୍ମ ଦାଗ କି? ନା, ଏହାର ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ପ୍ରଭାବ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।
ଏହି ଅବସ୍ଥା କେବଳ ଚର୍ମ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ସୀମିତ ନୁହେଁ। କିଛି ପିଲାଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଜଟିଳତା ମଧ୍ୟ ଦେଖାଦେଇପାରେ। ତଥାପି, ଆପଣ ବୁଝିବା ଉଚିତ ଯେ ଏହି ସମସ୍ତ ଲକ୍ଷଣ ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲାଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯିବ ନାହିଁ।
ସ୍ନାୟୁଗତ ସମସ୍ୟା
IP ଥିବା ପ୍ରାୟ 20% ପିଲାଙ୍କ ସ୍ନାୟୁଗତ ସମସ୍ୟା ହୋଇପାରେ।
- ମୋଟର ବିକାଶରେ ବିଳମ୍ବ: ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ସେମାନେ ଅନ୍ୟ ଶିଶୁଙ୍କ ପରି ବେକ ବୁଲାଇ ପାରିବେ ନାହିଁ, ଗଡ଼ି ପାରିବେ ନାହିଁ କିମ୍ବା ସମାନ ଗତିରେ ଚାଲିପାରିବେ ନାହିଁ।
- ବୌଦ୍ଧିକ ଅକ୍ଷମତା: ଶିଖିବା ଅକ୍ଷମତା ଭଳି ଜିନିଷ।
- ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା: ଦୁର୍ବଳତା ଅନୁଭବ କରିବା।
- ବନ୍ଧ୍ୟାଘାତ: ଫିଟ୍ ଭଳି ପରିସ୍ଥିତିର ସଂକଟ।
ଏହା ମସ୍ତିଷ୍କ ଟିସୁର ସଙ୍କୁଚିତ ହେବା (ସେରେବ୍ରାଲ୍ ଆଟ୍ରୋଫି) ଏବଂ ମସ୍ତିଷ୍କର ଧଳା ପଦାର୍ଥରେ ଛୋଟ ଛୋଟ ଗାତ ସୃଷ୍ଟି ହେବା ଭଳି କାରଣ ହୋଇପାରେ।
ଆଖି ଏବଂ ଦାନ୍ତ ଉପରେ ପ୍ରଭାବ
- ଆଖି ସମସ୍ୟା: କିଛି ପିଲା ଷ୍ଟ୍ରାବିସମସ୍, ମୋତିଆବିନ୍ଦୁ କିମ୍ବା ଗୁରୁତର ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ପରି ଅବସ୍ଥା ଭୋଗିପାରନ୍ତି।
- ଦାନ୍ତ ସମସ୍ୟା: ଦାନ୍ତ ନଥିବା ଏବଂ ଖୋଳ ଆକାରର ଦାନ୍ତ ଦେଖାଯାଇପାରେ।
ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଏହିପରି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖିବା ମାତ୍ରେ ଭୟଭୀତ ହେବା ଉଚିତ୍ ନୁହେଁ, ବରଂ ପରାମର୍ଶ ପାଇଁ ଶିଶୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ୍।
ଏହାକୁ କିପରି ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଏ?
ପିଲାର ଲକ୍ଷଣ ଉପରେ ଆଧାର କରି IP ର ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଏ। ପ୍ରତ୍ୟେକ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ପାଇଁ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ।
| ସମସ୍ୟା (ଲକ୍ଷଣ) | ଚିକିତ୍ସା ପଦ୍ଧତି |
|---|---|
| ଚର୍ମ ଦାଗ ଏବଂ ଫୋଟକା | ଭଲ ଖବର ହେଉଛି ଏହି ଚର୍ମ ଦାଗଗୁଡ଼ିକ ପାଇଁ ପ୍ରାୟତଃ କୌଣସି ବିଶେଷ ଚିକିତ୍ସାର ଆବଶ୍ୟକତା ନାହିଁ। ପିଲାଟି ବଡ଼ ହେବା କିମ୍ବା ପରିଣତ ବୟସରେ ପହଞ୍ଚିବା ସହିତ ଏଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟତଃ ଆପେ ଆପେ ଫିକା ହୋଇଯିବ। |
| ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀ ସମସ୍ୟା (ଆକ୍ରମଣ, ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା) | ଏହି ଭଳି ଜିନିଷ ପାଇଁ, ଆପଣଙ୍କୁ ଜଣେ ସ୍ନାୟୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ। ତା'ପରେ, ଏହି ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକୁ ଔଷଧ କିମ୍ବା ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ, ଅନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ଉପକରଣ ସାହାଯ୍ୟରେ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରାଯାଇପାରିବ। |
| ଦୃଷ୍ଟି ଦୁର୍ବଳତା | ଦୃଷ୍ଟି ସମସ୍ୟା ପାଇଁ, ଆପଣ ଜଣେ ଚକ୍ଷୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖା କରିପାରିବେ ଏବଂ ଚଷମା, ଔଷଧ, କିମ୍ବା ଗୁରୁତର କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କରିପାରିବେ। |
| ଦାନ୍ତ ସମସ୍ୟା | ଯଦି ଦାନ୍ତର ଆକୃତି କିମ୍ବା ସଂଖ୍ୟାରେ ସମସ୍ୟା ଥାଏ, ତେବେ ଆପଣ ଦନ୍ତ ଚିକିତ୍ସକଙ୍କଠାରୁ ଆବଶ୍ୟକ ଚିକିତ୍ସା ନେଇପାରିବେ। |
ତେବେ, ଆମେ କ’ଣ ଭବିଷ୍ୟତକୁ ଭୟ କରିବା ଉଚିତ?
ଏହି ପ୍ରଶ୍ନ ଅନେକ ପିତାମାତାଙ୍କ ମନରେ ଥାଏ। ପ୍ରକୃତରେ, ଅଧିକାଂଶ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଯଦି ଶୈଶବ ସମୟରେ କୌଣସି ଗମ୍ଭୀର ଜଟିଳତା ନଥାଏ, ତେବେ IP ଥିବା ପିଲାମାନେ ଏକ ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ ଏବଂ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ସୁସ୍ଥ, ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ । ସମୟ ସହିତ, ଚର୍ମରେ ଥିବା ସେହି କଳା ଦାଗଗୁଡ଼ିକ ଫିକା ପଡ଼ିପାରେ, ଏବଂ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ଅଦୃଶ୍ୟ ମଧ୍ୟ ହୋଇଯାଇପାରେ।
ତଥାପି, ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା ପରି, କିଛି ପିଲା ଅଛନ୍ତି ଯେଉଁମାନଙ୍କର ସ୍ନାୟୁଗତ କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଶାରୀରିକ ସମସ୍ୟା ଅଛି। ତେଣୁ, ସବୁଠାରୁ ଭଲ କାମ ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ କଥା ହେବା। ତା'ପରେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଯୋଜନା କ'ଣ ଏବଂ ପରବର୍ତ୍ତୀ ସମୟରେ କ'ଣ କରିବେ ସେ ବିଷୟରେ ସ୍ପଷ୍ଟ ବୁଝିପାରିବେ।
ଘରକୁ ନେଇଯିବା ମେସେଜ୍
- ଇନକଣ୍ଟିନସିଆ ପିଗମେଣ୍ଟି (IP) ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ମୁଖ୍ୟତଃ ଝିଅମାନଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।
- ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ହେଉଛି ଚର୍ମରେ ପରିବର୍ତ୍ତନର ଏକ ଶୃଙ୍ଖଳା (ଫୋଡ଼ା, ରୁକ୍ଷ ଦାଗ, ଗାଢ଼ କୁଞ୍ଚିତ ଦାଗ ଏବଂ ଫିକା ଦାଗ)।
- ଚର୍ମ ସମସ୍ୟା ବ୍ୟତୀତ, କିଛି ପିଲାଙ୍କର ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀ, ଆଖି ଏବଂ ଦାନ୍ତ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ସମସ୍ୟା ମଧ୍ୟ ଦେଖାଦେଇପାରେ।
- ଚିକିତ୍ସା ବିନା ସମୟ ସହିତ ଚର୍ମ ଦାଗ ପ୍ରାୟତଃ ଫିକା ପଡ଼ିଯାଏ।
- ଅଧିକାଂଶ ପିଲା ଗୁରୁତର ଜଟିଳତା ବିନା ସାଧାରଣ, ସୁସ୍ଥ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ।
- ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ ଭୟଭୀତ ନ ହେବା ଏବଂ ଉପଯୁକ୍ତ ପରାମର୍ଶ ପାଇଁ ଶିଶୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
💬 Comments (0)
ନାମ ପ୍ରବେଶ କରନ୍ତୁ |
ଆପଣଙ୍କର ମନ୍ତବ୍ୟ ଯୋଡନ୍ତୁ |