ଆସନ୍ତୁ ଜାଣିବା ଏକ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ହାଡ଼ ଏବଂ ଚର୍ମ ଉଭୟକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ? (ମାଫୁଚି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍)

ଆପଣ କେବେ ଏପରି ଏକ ଅଜବ ରୋଗ ବିଷୟରେ ଶୁଣିଛନ୍ତି କି ଯାହା ହଠାତ୍ ଆପଣଙ୍କ ହାଡ଼ରେ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରେ, ଏବଂ କେତେବେଳେ ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମରେ? ହୁଏତ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ହାତ କିମ୍ବା ଗୋଡ଼ରୁ ହାଡ଼ ବାହାରୁଥିବା କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମରେ ଲାଲ କିମ୍ବା ବାଇଗଣୀ ଦାଗ ଭଳି କିଛି ଦେଖିଥିବେ। ଆଜି ଆମେ ଏହା ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ, ଏକ ଟିକିଏ ଜଟିଳ ଏବଂ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା। ଏହାକୁ "(ମାଫୁସି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍)" କୁହାଯାଏ। ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଆମେ ଏହା ବିଷୟରେ ସରଳ ଭାବରେ କଥା ହେବୁ, ଏପରି ଏକ ଉପାୟରେ ଯାହା ଆପଣ ବୁଝିପାରିବେ।

ତେବେ, ଏହି ମାଫୁଚି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ମାଫୁସି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ହାଡ଼ ଏବଂ ଚର୍ମକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏଥିରେ ତିନୋଟି ମୁଖ୍ୟ ଜିନିଷ ଜଡିତ:

୧. ଆପଣଙ୍କ ହାଡ଼ ଭିତରେ କାର୍ଟିଲେଜ୍ ବହୁତ ବଢ଼ିଯାଏ। ଏହି କାର୍ଟିଲେଜ୍ ଏକ କଠିନ, ନମନୀୟ ଟିସୁ ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ସନ୍ଧି ଭଳି ଅଞ୍ଚଳକୁ ଘେରି ରଖେ। ଯେତେବେଳେ ଏଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ହାଡ଼ ଭିତରେ ଟ୍ୟୁମରରେ ପରିଣତ ହୁଏ, ଆମେ ସେମାନଙ୍କୁ 'ଏନ୍କଣ୍ଡ୍ରୋମାସ୍' ବୋଲି କହିଥାଉ। ଏଗୁଡ଼ିକ କର୍କଟ ରୋଗ (ସୌମ୍ୟ) ନୁହେଁ, ଅର୍ଥାତ୍ ପ୍ରଥମେ ଏଗୁଡ଼ିକ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ନୁହେଁ। ତଥାପି, ଏହି 'ଏନ୍କଣ୍ଡ୍ରୋମାସ୍' ମଧ୍ୟରୁ ଶହ ଶହ କିମ୍ବା ହଜାର ହଜାର ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ।

୨. ଏହି `(ଏନକଣ୍ଡୋରୋମାସ୍)`ଗୁଡ଼ିକ କଙ୍କାଳ ବିକୃତି ସୃଷ୍ଟି କରନ୍ତି। କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, ଯଦି ହାଡ଼ ଭିତରେ କିଛି ଅଯଥା ବୃଦ୍ଧି ପାଏ, ତେବେ ସେହି ହାଡ଼ର ଆକୃତି ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୁଏ, ଠିକ୍ ନା? ଏହା ସେହିପରି ହୋଇଥାଏ। ଅଙ୍ଗ ଛୋଟ ହେବା, ଟାଣ ହେବା ଏବଂ ଭଙ୍ଗା ଭଳି ଘଟଣା ଘଟିପାରେ ।

୩. ହେମାଞ୍ଜିଓମା ହେଉଛି ଏପରି ଗଣ୍ଠି ଯାହା ଅସାଧାରଣ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀ ଭାବରେ ଦେଖାଯାଏ ଯାହା ଚର୍ମ ପୃଷ୍ଠରେ ଏକତ୍ର ଜଡିତ ହୋଇଥାଏ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଲାଲ, ନୀଳ କିମ୍ବା ବାଇଗଣୀ ଦେଖାଯାଇପାରେ।

ଏହି କାର୍ଟିଲେଜ ବୃଦ୍ଧି, ଯାହାକୁ ଏନକଣ୍ଡ୍ରୋମାସ୍ କୁହାଯାଏ, ସାଧାରଣତଃ ଆପଣଙ୍କ ଆଙ୍ଗୁଠି ଏବଂ ପାଦର ହାଡ଼ରେ ଦେଖାଯାଏ। ତଥାପି, ଏଗୁଡ଼ିକ ନିମ୍ନଲିଖିତ ଅଞ୍ଚଳଗୁଡ଼ିକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ:

• ଅସ୍ତ୍ରଶସ୍ତ୍ର
• ଗୋଡ଼
• ପଞ୍ଜରା
• ଖପୁରୀ
• ମେରୁଦଣ୍ଡ (ମେରୁଦଣ୍ଡ)

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି, ଏହି ଏନକଣ୍ଡ୍ରୋମାଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାରମ୍ଭରେ ଅଣ-କର୍କଟ (ସୌମ୍ୟ) ହୋଇଥାଏ, କିନ୍ତୁ କେତେକ ସମୟରେ ମାଲିଗ୍ନାଣ୍ଟ (ମାଲିଗ୍ନାଣ୍ଟ) ହୋଇପାରେ। ମାଫୁଚି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ଏକ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ସଂଖ୍ୟକ ଲୋକଙ୍କର (କିଛି ଅଧ୍ୟୟନ ଅନୁସାରେ 50% ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ) ଚଣ୍ଡ୍ରୋସାର୍କୋମା ନାମକ ଏକ ପ୍ରକାରର ହାଡ଼ କର୍କଟ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ, ଯାହା କାର୍ଟିଲେଜ କୋଷରୁ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ସେମାନଙ୍କର ଅନ୍ୟ ପ୍ରକାରର କର୍କଟ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ମଧ୍ୟ ଅଧିକ ଥାଏ।

ମାଫୁଚି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କେତେ ସାଧାରଣ?

ପ୍ରକୃତରେ, ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା। ସାରା ବିଶ୍ୱରେ ଡାକ୍ତରୀ ରେକର୍ଡରେ କେବଳ କିଛି ଶହ ମାମଲା ରିପୋର୍ଟ ହୋଇଛି, ତେଣୁ ଯଦି ଆପଣ ଏହା ବିଷୟରେ ପୂର୍ବରୁ ଶୁଣି ନାହାଁନ୍ତି ତେବେ ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟ ହେବାର କିଛି ନାହିଁ।

ମାଫୁଚି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ମାଫୁସି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। କିଛି ଲୋକଙ୍କର ବହୁତ ହାଲୁକା ଲକ୍ଷଣ ଥାଇପାରେ, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କର ଅଧିକ ଗମ୍ଭୀର ଲକ୍ଷଣ ଥାଇପାରେ। ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଉପସ୍ଥିତ ଥାଇପାରେ, କିମ୍ବା ପିଲାଦିନେ ଦେଖାଯିବା ଆରମ୍ଭ କରିପାରେ।

ଆମେ ଯେଉଁ କାର୍ଟିଲେଜ ଟ୍ୟୁମର ବିଷୟରେ କଥା ହୋଇଥିଲୁ, ତାହା "ଏନକଣ୍ଡ୍ରୋମାସ୍" ହୋଇଥିବାରୁ ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦେଖାଯାଏ। ସେମାନେ ଏହିପରି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକର କାରଣ ହୋଇପାରେ:

• ହାଡ଼ ଯନ୍ତ୍ରଣା
• ହାଡ଼ ଭାଙ୍ଗିବା - ସାମାନ୍ୟ ପଡ଼ିଯିବାରୁ ମଧ୍ୟ ହାଡ଼ ଭାଙ୍ଗିପାରେ।
• ନଇଁଥିବା ହାତ କିମ୍ବା ଗୋଡ଼
• ଫୁଲିଥିବା ହାଡ଼ - ଗଣ୍ଠି ଭାବରେ ଦେଖାଯାଏ।
• ବଙ୍କା ମେରୁଦଣ୍ଡ - ସ୍କୋଲିଓସିସ୍ ସହିତ ସମାନ।
• ଅଷ୍ଟିଓଲାଇସିସ୍ ( ହାଡ଼ ଭାଙ୍ଗିବା )
• ଛୋଟ ଉଚ୍ଚତା
• ଅସମାନ ହାତ କିମ୍ବା ଗୋଡ - ଗୋଟିଏ ଅନ୍ୟଟି ଅପେକ୍ଷା ଲମ୍ବା କିମ୍ବା ଛୋଟ ଦେଖାଯାଉଛି।

ହେମାଞ୍ଜିଓମାସ୍ ଭାବରେ ଜଣାଶୁଣା ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀ ଟ୍ୟୁମର, ଏହିପରି ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ:

• ରକ୍ତ ଜମାଟ
• ଲିମ୍ଫାଙ୍ଗାଓମାସ୍ - ଏଗୁଡ଼ିକ ଲିମ୍ଫ ତରଳ ପଦାର୍ଥରେ ପୂର୍ଣ୍ଣ ଗଣ୍ଠି ଭଳି।
• ଚର୍ମରେ ଲାଲ, ବାଇଗଣୀ କିମ୍ବା ନୀଳ ରଙ୍ଗର ଦାଗ (ହେମାଙ୍ଗିଓମାସ୍) - ସାଧାରଣତଃ ହାତରେ ଦେଖାଯାଏ। ସମୟ ସହିତ, ଏଗୁଡ଼ିକ କଠିନ ଏବଂ କଞ୍ଚା ହୋଇପାରେ।
• ପ୍ରଭାବିତ ଅଞ୍ଚଳରେ - ଅବିକଶିତ ମାଂସପେଶୀ ।

ମାଫୁଚି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର କାରଣ କ’ଣ?

ମାଫୁସି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ବ୍ୟାଧି। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ଆମ ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ (ପରିବର୍ତ୍ତନ) ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ବିଶେଷକରି, ଏହା 'IDH1' (ସର୍ବାଧିକ ସାଧାରଣ) କିମ୍ବା 'IDH2' (କ୍ୱଚିତ୍) ନାମକ ଦୁଇଟି ଜିନ୍‌ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏରେ ଅନିୟମିତ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ଗବେଷକମାନେ ବିଶ୍ୱାସ କରନ୍ତି ଯେ ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଏକ ଶିଶୁ ଗର୍ଭରେ ଥିବା ସମୟରେ, ଅର୍ଥାତ୍ ଜନ୍ମ ପୂର୍ବରୁ ଘଟେ। ଏହି 'IDH' ଜିନ୍ '(ଏନଜାଇମ୍)' ଉତ୍ପାଦନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ ଯାହା ଆମ ଶରୀରର କୋଷଗୁଡ଼ିକର କାର୍ଯ୍ୟ ପାଇଁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ତଥାପି, ବୈଜ୍ଞାନିକମାନେ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଏହି '(ଏନଜାଇମ୍)' ଏବଂ ମାଫୁସି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ମଧ୍ୟରେ ସଠିକ୍ ସମ୍ପର୍କ ଖୋଜି ପାରିନାହାଁନ୍ତି।

ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଏହା ଏକ ବଂଶଗତ ରୋଗ ନୁହେଁ। ଅର୍ଥାତ୍, ଏହା ଏପରି କିଛି ନୁହେଁ ଯାହା ଗୋଟିଏ ପିଢ଼ିରୁ ଅନ୍ୟ ପିଢ଼ିକୁ ସଂକ୍ରମିତ ହୋଇପାରିବ କାରଣ ପିତାମାତାଙ୍କର ଏହା ଥିଲା। ଏହା ଏକ ଅନିୟମିତ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍।

ମାଫୁଚି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ମାଫୁଚି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ:

• ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା: ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ ଏବଂ କୌଣସି ଦୃଶ୍ୟମାନ ଲକ୍ଷଣ (ଯେପରିକି ଗଣ୍ଠି କିମ୍ବା ବିକୃତି) ଖୋଜିବେ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ କାହାର ସମାନ ଅବସ୍ଥା ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ମଧ୍ୟ ପଚାରିବେ।
• ଏକ୍ସ-ରେ କିମ୍ବା ସିଟି ସ୍କାନ: ଏଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ହାଡ଼ର ସ୍ପଷ୍ଟ ଚିତ୍ର ନେଇପାରିବ। ତା'ପରେ ସେମାନେ ଦେଖିପାରିବେ ଯେ କୌଣସି ଏନକଣ୍ଡ୍ରୋମା ଅଛି କି ନାହିଁ, ସେଗୁଡ଼ିକ କେତେ ଦୂର ବ୍ୟାପିଛି ଏବଂ କୌଣସି ହାଡ଼ କ୍ଷତି ହୋଇଛି କି ନାହିଁ।
• ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ମାଧ୍ୟମରେ ଟିସୁ ନମୁନା ନେବା ଏବଂ ସେଗୁଡିକୁ ପରୀକ୍ଷା କରିବା (`ବାୟୋପ୍ସି`):କେତେକ ସମୟରେ, ଏକ ସନ୍ଦେହଜନକ ସ୍ଥାନ (ଯେପରିକି ହାଡ଼ କିମ୍ବା ଚର୍ମ ଗଣ୍ଠି)ରୁ ଏକ ଛୋଟ ଟିସୁ ଖଣ୍ଡକୁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଦ୍ୱାରା କଢ଼ାଯାଏ ଏବଂ ଏକ ମାଇକ୍ରୋସ୍କୋପ ତଳେ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ। ଏହା ହିଁ ଏହାକୁ ନିର୍ଣ୍ଣାୟକ କରିଥାଏ।

ମାଫୁଚି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ କେଉଁ ପ୍ରକାରର ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ ଚିକିତ୍ସା କରନ୍ତି?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ମାଫୁସି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅଛି, ତେବେ ବିଭିନ୍ନ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ଏକ ଦଳ ଆପଣଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଏକାଠି ହୋଇପାରନ୍ତି। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ:

• ଚର୍ମରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ: ହେମାଞ୍ଜିଓମା ଭଳି ଚର୍ମ ବୃଦ୍ଧିର ଚିକିତ୍ସା, ହ୍ରାସ କିମ୍ବା ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ, ଅପସାରଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତି।
• ଅସ୍ଥିଶଲ୍ୟ ସର୍ଜନ: ଫ୍ରାକ୍ଚରର ଚିକିତ୍ସା କରନ୍ତି, ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଦ୍ୱାରା ହାଡ଼ ବିକୃତିକୁ ସଂଶୋଧନ କରନ୍ତି, ଏବଂ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଦ୍ୱାରା ଏନକଣ୍ଡ୍ରୋମାକୁ ମଧ୍ୟ ବାହାର କରିପାରିବେ।
• ଅର୍ଥୋପେଡିକ୍ ଅଙ୍କୋଲୋଜିଷ୍ଟ: ଯଦି ଆମେ ପୂର୍ବରୁ କହିଥିବା ଚଣ୍ଡ୍ରୋସାର୍କୋମା ପରି ଏକ କର୍କଟ ରୋଗ ବିକଶିତ ହୁଏ, ତେବେ ଏହି ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହାକୁ ଦୂର କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତି ଏବଂ ଏହା ପୁନରାବୃତ୍ତି ହୁଏ କି ନାହିଁ ତାହା ଦେଖିବା ପାଇଁ ସାରା ଜୀବନ ନିରୀକ୍ଷଣ କରନ୍ତି।
• ରେଡିଓଲୋଜିଷ୍ଟ: ସେମାନେ ଏକ୍ସ-ରେ ଏବଂ ସିଟି ସ୍କାନ ଭଳି ମେଡିକାଲ୍ ଇମେଜିଂରେ ବିଶେଷଜ୍ଞ, ଏବଂ ସମୟ ସହିତ ହାଡ଼ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ମୂଲ୍ୟାଙ୍କନ କରିବାରେ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ମାଫୁଚି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଚିକିତ୍ସା କିପରି କରାଯାଏ?

ସତ କହିବାକୁ ଗଲେ, ମାଫୁସି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମକୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ସୁସ୍ଥ କରିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ନାହିଁ। ତେଣୁ, ଚିକିତ୍ସାର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷ୍ୟ ହେଉଛି:

• ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ କର୍କଟ ରୋଗ ଚିହ୍ନଟ କରିବା ଏବଂ ଅଧିକ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରଦାନ କରିବା।
• ହାଡ଼ଭଙ୍ଗାକୁ ରୋକିବା କିମ୍ବା ଚିକିତ୍ସା କରିବା।
• ଯନ୍ତ୍ରଣା ଭଳି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ହ୍ରାସ କରିବା।

ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ପ୍ରାୟତଃ ଆପଣଙ୍କ ହାଡ଼ ନିରୀକ୍ଷଣ କରିବା ପାଇଁ ମେଡିକାଲ୍ ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା (ଯେପରିକି ଏକ୍ସ-ରେ) ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେବେ। ଯଦି ଏନକଣ୍ଡ୍ରୋମାସ୍ କିମ୍ବା ହାଡ଼ ସମସ୍ୟା ଆପଣଙ୍କ ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପରେ ବାଧା ସୃଷ୍ଟି କରୁଛି, ତେବେ ଚିକିତ୍ସାରେ ଏହା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ସ୍କୋଲିଓସିସ୍ ସଂଶୋଧନ ପାଇଁ ବ୍ରେସେସ୍ ପିନ୍ଧିବା କିମ୍ବା ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କରିବା।
• ଭଙ୍ଗା ହାଡ଼ ପାଇଁ କାଷ୍ଟ, ସ୍ପ୍ଲିଣ୍ଟ ଏବଂ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର।
• ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଜୋତା (ଯୋତା ଲିଫ୍ଟ), ଔଷଧ କିମ୍ବା ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ସାହାଯ୍ୟରେ ଗୋଡର ଲମ୍ବରେ ପାର୍ଥକ୍ୟ ହ୍ରାସ କରନ୍ତୁ।
• ହାତରେ ଥିବା ବିକୃତିକୁ ସଂଶୋଧନ କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର।
• (ଏନ୍କଣ୍ଡ୍ରୋମାସ୍) ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଦ୍ୱାରା ବାହାର କରାଯାଇପାରିବ। ତଥାପି, ଏଗୁଡ଼ିକ ପୁନରାବୃତ୍ତି ହୋଇପାରେ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମରେ ଥିବା ହେମାଞ୍ଜିଓମାଗୁଡ଼ିକ କଷ୍ଟକର ହୁଏ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ସ୍କ୍ଲେରୋଥେରାପି ନାମକ ଏକ ଚିକିତ୍ସା ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି। ଏଥିରେ ବୃଦ୍ଧିକୁ ସଙ୍କୁଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଚର୍ମରେ ଏକ ଦ୍ରବଣ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ କରାଯିବା ଆବଶ୍ୟକ। ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ, ହେମାଞ୍ଜିଓମାଗୁଡ଼ିକୁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଦ୍ୱାରା କଢ଼ାଯାଇପାରିବ।

ମାଫୁଚି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ଆଲୋଚନା କରିଛୁ ଯେ, ବୈଜ୍ଞାନିକମାନେ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ବୁଝିପାରୁନାହାଁନ୍ତି ଯେ ଏହା ଘଟାଉଥିବା ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ କିପରି ଘଟେ। ତେଣୁ, ଏହାକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ବର୍ତ୍ତମାନ କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ପଦ୍ଧତି ନାହିଁ।

ମାଫୁଚି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଭବିଷ୍ୟତ କ'ଣ?

ମାଫୁସି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ଦୀର୍ଘକାଳୀନ, ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ଅବସ୍ଥା। କିଛି ଲୋକଙ୍କର କେବଳ ଛୋଟ ଛୋଟ ଶାରୀରିକ ସମସ୍ୟା ହୋଇପାରେ, ଯାହା ସେମାନଙ୍କର ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ଉପରେ ବିଶେଷ ପ୍ରଭାବ ପକାଇ ନପାରେ। ତଥାପି, ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ପାଇଁ, ହାଡ଼ ସମସ୍ୟା ଅଧିକ ଗୁରୁତର ହୋଇପାରେ, ଏବଂ ଶାରୀରିକ ସୀମା ବୃଦ୍ଧି ପାଇପାରେ।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି, ଏହି ଅବସ୍ଥା ବୁଦ୍ଧିମତ୍ତା ଉପରେ ପ୍ରଭାବ ପକାଏ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଯଦି କର୍କଟ ରୋଗ ହୁଏ, ତେବେ ଏହା ଜୀବନକାଳ ହ୍ରାସ କରିବାର ସମ୍ଭାବନା ରହିଛି।

ମାଫୁଚି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି ଭାବରେ ମୁଁ କିପରି ନିଜର ଯତ୍ନ ନେବି?

ମାଫୁସି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ଲୋକଙ୍କ କର୍କଟ ରୋଗ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ, ତେଣୁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଦ୍ୱାରା ସୁପାରିଶ କରାଯାଇଥିବା ଅନୁଯାୟୀ ନିୟମିତ ସ୍କ୍ରିନିଂ କରିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଯେତେ ଶୀଘ୍ର କର୍କଟ ରୋଗ ଚିହ୍ନଟ ହୁଏ, ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ସେତେ ଅଧିକ।

ଓଲିଅର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏବଂ ମାଫୁଚି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ମଧ୍ୟରେ କ’ଣ ପାର୍ଥକ୍ୟ?

ଅଲିଅର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏବଂ ମାଫୁଚି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଉଭୟ ଏପରି ଅବସ୍ଥା ଯେଉଁଥିରେ ଏନକଣ୍ଡ୍ରୋମା ନାମକ କାର୍ଟିଲେଜ ଟ୍ୟୁମର ବିକଶିତ ହୁଏ। ତଥାପି, ମାଫୁଚି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମରେ, ହେମାଞ୍ଜିଓମା ନାମକ ରକ୍ତବାହୀ ଟ୍ୟୁମର ମଧ୍ୟ ଦେଖାଯାଏ। ଅଲିଅର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମରେ ହେମାଞ୍ଜିଓମା ନଥାଏ। ଏହା ହିଁ ମୁଖ୍ୟ ପାର୍ଥକ୍ୟ।

ମାଫୁଚି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଅନ୍ୟ କିଛି ନାମ ଅଛି କି?

ଏହା ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ହୋଇଥିବାରୁ, ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ କେତେକ ସମୟରେ ଅନ୍ୟ ନାମରେ ଡକାଯାଏ, କିନ୍ତୁ ସେଗୁଡ଼ିକ ଏତେ ସାଧାରଣ ନୁହେଁ। ଏଠାରେ କିଛି ଉଦାହରଣ ଦିଆଯାଇଛି:

• `(ହେମାଞ୍ଜିଓମା ସହିତ କଣ୍ଡ୍ରୋଡିସ୍ପ୍ଲାସିଆ)`
• `(ଡିସ୍କଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ ଏବଂ କେଭର୍ନସ୍ ହେମାଞ୍ଜିଓମା)`
• `(ହେମାଞ୍ଜିଓମାଟା ସହିତ ଏନକଣ୍ଡ୍ରୋମାଟୋସିସ୍)`
• `(କାଷ୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍)`

ଯଦିଓ ଏହିପରି ଅନେକ ନାମ ଅଛି, ତଥାପି ସବୁଠାରୁ ଅଧିକ ବ୍ୟବହୃତ ନାମ ହେଉଛି ମାଫୁଚି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍।

ଶେଷରେ, ଘରକୁ ବାର୍ତ୍ତା ପହଂଚାନ୍ତୁ

ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ମାଫୁସି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମରେ ପୀଡିତ, ତେବେ ଏହା ଟିକେ କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। ଆପଣଙ୍କୁ ସାରା ଜୀବନ ଫ୍ରାକ୍ଚର ଏବଂ ହାଡ଼ କର୍କଟ ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତା କରିବାକୁ ପଡିବ। ବିଭିନ୍ନ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଏବଂ ବାରମ୍ବାର ପରୀକ୍ଷା କରିବା ମଧ୍ୟ କ୍ଳାନ୍ତକାରୀ ହୋଇପାରେ।

କିନ୍ତୁ, ଏହିପରି ସତର୍କ ରହିବା, ବିଶେଷକରି ଶୀଘ୍ର କର୍କଟ ରୋଗର ପରୀକ୍ଷା କରିବା, ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନ ବଞ୍ଚାଇବା କିମ୍ବା ବଢ଼ାଇବାରେ ବହୁତ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। କର୍କଟ ରୋଗର ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଚିହ୍ନଟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟକୁ ଉନ୍ନତ କରିବାର ସର୍ବୋତ୍ତମ ଉପାୟ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ କେଉଁ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରତି ସତର୍କ ରହିବାକୁ ହେବ ତାହା କହିବେ।

ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଏହି ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ ଏବଂ ମାର୍ଗଦର୍ଶନ କରିବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତର ଏବଂ ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀ ଅଛନ୍ତି। ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ସଠିକ୍ ସୂଚନା ପାଇବା ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ପାଳନ କରିବା।

` ମାଫୁଚି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍, ହାଡ଼ ରୋଗ, କାର୍ଟିଲେଜ, ହେମାଞ୍ଜିଓମା, କର୍କଟ ବିପଦ, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ବିରଳ ରୋଗ