ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରେ କ’ଣ ଅଜବ ଦାଗ କିମ୍ବା ଗଣ୍ଠି ଅଛି? ଆସନ୍ତୁ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ (NF) ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା!

ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମରେ କଫି ରଙ୍ଗର ସେହି ଦାଗ ଅଛି କି ଯାହା ଆପଣ ପିଲାଦିନରୁ ଦେଖିଥିବେ? କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରର କିଛି ସ୍ଥାନରେ କେତେବେଳେ ଛୋଟ, ଗଣ୍ଠି ଦେଖାଯାଏ କି? ହୁଏତ ଏଗୁଡ଼ିକ କେବଳ ଦାଗ କିମ୍ବା ଗଣ୍ଠି ନୁହେଁ। ଆଜି ଆମେ ଏପରି ଏକ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ ଯାହା ଏପରି ହୋଇପାରେ, ଏବଂ ଏହା ଟିକେ ଜଟିଳ କିନ୍ତୁ ବୁଝିବା ସମ୍ଭବ। ତାହା ହେଉଛି ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ , କିମ୍ବା ସଂକ୍ଷେପରେ NF ।

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ (NF) କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ (NF) ହେଉଛି ଏକ ରୋଗର ଗୋଷ୍ଠୀ ଯାହା ଆମର ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀ ଏବଂ ଜିନ୍ କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହା ଆମର ମସ୍ତିଷ୍କ, ମେରୁଦଣ୍ଡ, ସ୍ନାୟୁ ଏବଂ ଚର୍ମକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଆପଣ ଅନୁଭବ କରୁଥିବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ, ଏବଂ ଏହା ଆପଣଙ୍କର NF ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ମଧ୍ୟ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। କିନ୍ତୁ ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି ଜନ୍ମଚିହ୍ନ ଏବଂ ଟ୍ୟୁମର ଯାହା ସାଧାରଣତଃ ଅଣ-କର୍କଟ (ସୌମ୍ୟ) ହୋଇଥାଏ। ଆପଣ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରୁ, ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ଜିନ୍, ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇପାରିବେ। କିନ୍ତୁ ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟଜନକ ଭାବରେ, ପ୍ରାୟ 50% ମାମଲାରେ, ଏହା ଅନିୟମିତ ଭାବରେ ଘଟିପାରେ, କୌଣସି ପରିବାର ଇତିହାସ ବିନା।

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ (NF) ର ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର କ’ଣ?

ଏହି NF ଗୁଡିକର ତିନୋଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଅଛି। ଆସନ୍ତୁ ଦେଖିବା ସେଗୁଡିକ କ’ଣ।

୧. ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ପ୍ରକାର ୧ (NF1)

ଏହା NF ର ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର । ଏହା ସେତେବେଳେ ଘଟେ ଯେତେବେଳେ:

• କାଫେ ଅ ଲାଇଟ୍ ସ୍ପଟ୍: ଏଗୁଡ଼ିକ କଫି ରଙ୍ଗର ସ୍ପଟ୍ ପରି ଦେଖାଯାଏ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଶରୀରର ଯେକୌଣସି ସ୍ଥାନରେ ଦେଖାଯାଇପାରେ।
• ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାସ୍: ସ୍ନାୟୁ ଉପରେ ଗଠନ ହେଉଥିବା ଛୋଟ ଟ୍ୟୁମର।
• କାଖ ଏବଂ ଜଙ୍ଘରେ ଫ୍ରେକେଲ୍ସ: ଏଗୁଡ଼ିକ ଛୋଟ ବିନ୍ଦୁ ପରି ଦେଖାଯାଏ।
• ଅପ୍ଟିକ୍ ସ୍ନାୟୁ ଟ୍ୟୁମର: ଏଗୁଡ଼ିକ ଆଖି ସହିତ ସଂଯୋଗ କରୁଥିବା ସ୍ନାୟୁରେ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ।
• ହାଡ଼ ବିକୃତି: ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ସ୍କୋଲିଓସିସ୍ ଭଳି ଜିନିଷ।

କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, ନିମାଲି ନାମକ ଏକ ଛୋଟ ଝିଅ ଅଛି। ଯେତେବେଳେ ସେ ଜନ୍ମ ହୋଇଥିଲା, ତା' ଶରୀରରେ ଅନେକ କ୍ଷୀର ପରି କଫି ରଙ୍ଗର ଦାଗ ଥିଲା। ସେ ଟିକେ ବଡ଼ ହେବା ସହିତ, ତା' କାଖରେ ମଧ୍ୟ ଛୋଟ ଦାଗ ଦେଖାଗଲା। ଯେତେବେଳେ ସେ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖାଇଲା ସେତେବେଳେ ସେ ଜାଣିପାରିଲା ଯେ ତାକୁ NF1 ହୋଇଛି।

୨. NF2-ସମ୍ପର୍କିତ ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ (ପୂର୍ବରୁ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ଟାଇପ୍ 2 (NF2) କୁହାଯାଉଥିଲା)

ଏହି ପ୍ରକାର ଘଟେ:

• ଧୀରେ ଧୀରେ ବଢ଼ୁଥିବା ନ୍ୟୁରୋମା: ଏଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟ ସ୍ନାୟୁ ସହିତ ଗଠିତ ହୁଏ।
• ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ: ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ହୋଇପାରେ।
• ଦୃଷ୍ଟି ପରିବର୍ତ୍ତନ: ମୋତିଆବିନ୍ଦୁ ଭଳି ଘଟଣା ଘଟିପାରେ।
• ନିଷ୍କ୍ରିୟତା କିମ୍ବା ଦୁର୍ବଳତା: ଆପଣ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ଅଙ୍ଗପ୍ରତ୍ୟଙ୍ଗ ନିଷ୍କ୍ରିୟ ହୋଇଯାଇଛି (ପରିଧିଗତ ନ୍ୟୁରୋପାଥି)।

୩. ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ (SWN)

ଏହା ସବୁଠାରୁ ବିରଳ ପ୍ରକାର । ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଏହାର ଅନେକ ଉପପ୍ରକାର ଅଛି। କେତେକ ସମୟରେ କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ନ ଥାଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ଯଦି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ ଏଠାରେ କିଛି ଘଟଣା ଘଟିପାରେ:

• ଧୀରେ ଧୀରେ ବଢ଼ୁଥିବା ସ୍ନାୟୁ ଟ୍ୟୁମର (ସ୍କ୍ୱାନୋମାସ୍):ଏଗୁଡ଼ିକ ଶରୀରର କେବଳ ଗୋଟିଏ ଅଂଶରେ ହୋଇପାରେ।
• ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ଯନ୍ତ୍ରଣା।
• ଆଙ୍ଗୁଠିରେ କ୍ଷୀଣତା ଏବଂ ପ୍ରଦାହ।

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ (NF) କେତେ ସାଧାରଣ?

ମୋଟାମୋଟି ଭାବରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ସମସ୍ତ NF ମାମଲା ମଧ୍ୟରୁ ପ୍ରାୟ 96% NF1 ର ହୋଇଥାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ପ୍ରତିବର୍ଷ ସାରା ବିଶ୍ୱରେ ଜନ୍ମ ହେଉଥିବା ପ୍ରାୟ 3,000 ଶିଶୁଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏରେ ଏହା ଥାଏ। NF2 ର ପ୍ରାୟ 3%, ଅର୍ଥାତ୍, ଜନ୍ମ ହେଉଥିବା 33,000 ଶିଶୁଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏରେ ଏହା ଥାଏ। ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ (SWN) ଆହୁରି କମ୍ ସାଧାରଣ, ପ୍ରାୟ 1% ରେ ଘଟେ।

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ (NF)ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଛୁ ଯେ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ NF ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। କିଛି ଲୋକଙ୍କର କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ନ ଥାଇପାରେ, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କର ଗୁରୁତର ଲକ୍ଷଣ ଥାଇପାରେ। ତଥାପି, ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ଅଛି ଯାହା ସମସ୍ତ ତିନି ପ୍ରକାର ପାଇଁ ସାଧାରଣ:

• ଟ୍ୟୁମର: ଏଗୁଡ଼ିକ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଏକାଠି ହେଲେ ଗଠନ ହେଉଥିବା ଟିସୁର ଗଣ୍ଠି। ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର NF ଟ୍ୟୁମର ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର କୋଷ ଦ୍ୱାରା ଗଠିତ। ଏହି ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟତଃ ଧୀର ବୃଦ୍ଧି ପାଏ ଏବଂ କର୍କଟ ରୋଗ (ସୌମ୍ୟ) ନୁହେଁ । ତଥାପି, ବହୁତ କ୍ୱଚିତ୍, କିଛି ଟ୍ୟୁମର କର୍କଟ ରୋଗରେ ପରିଣତ ହୋଇପାରେ। ସ୍ନାୟୁ ଉପରେ ଗଠନ ହେଉଥିବା ଏହି ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକୁ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା କୁହାଯାଏ।

• ଚର୍ମ ବୃଦ୍ଧି: ଏଥିରେ ଜନ୍ମଚିହ୍ନ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ, ଯେପରିକି ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ଆଲୋଚନା କରିଥିବା କାଫେ ଅ ଲାଇଟ୍ ସ୍ପଟ୍, ଏବଂ କାଖ ଏବଂ ଜଙ୍ଘ ଅଞ୍ଚଳରେ ବିକଶିତ ହେଉଥିବା ମୋଲ୍। କେତେକ ସମୟରେ, ଚର୍ମ ପୃଷ୍ଠରେ ଛୋଟ, ନରମ, ମଟର ଆକାରର ଗଣ୍ଠି (କ୍ୟୁଟେନିୟସ୍ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାସ୍) ମଧ୍ୟ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ।

ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଏପରି ଦୁଇଟି ସ୍ଥାନ ଥିବାରୁ ଆପଣଙ୍କର NF ଅଛି ବୋଲି ଭୟ କରିବା ଉଚିତ୍ ନୁହେଁ। ତଥାପି, ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କୌଣସି ସନ୍ଦେହ ଅଛି, ତେବେ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେବା ଭଲ।

ଏହି ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟତୀତ, ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇପାରେ:

• ଶ୍ରବଣ କିମ୍ବା ଦୃଷ୍ଟି ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ।
• ସ୍କୋଲିଓସିସ୍।
• ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା।
• ହାତଗୋଡ଼ରେ କ୍ଷୀଣତା କିମ୍ବା ଝିମ୍‌ଝିମ୍‌ ଅନୁଭବ।
• ଶରୀର ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା।
• ଆଚରଣଗତ ପରିବର୍ତ୍ତନ, ଯେପରିକି ଧ୍ୟାନ-ନିଷ୍କ୍ରିୟତା/ଅତି ସକ୍ରିୟତା ବିକାର (ADHD)।
• ଶିକ୍ଷଣ ଅସୁବିଧା।
• ବାତ ମାରିବା ଭଳି ଅବସ୍ଥା।

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ (NF) ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି କିପରି ଦେଖାଯାଆନ୍ତି?

ଏହା ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। କିଛି ଲୋକ ନିଜ ଚର୍ମରେ ଛୋଟ, ଗୋଲ ଗଣ୍ଠି (ପ୍ରାୟ ଏକ ସେଣ୍ଟିମିଟର ବ୍ୟାସ, ପ୍ରାୟ ଏକ ମଟର ଆକାର) ଦେଖିପାରନ୍ତି। ଏଗୁଡ଼ିକ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା। କିଛି ଲୋକଙ୍କର ଏହି ଗଣ୍ଠି ଦୁଇଟିରୁ ଅଧିକ ହୋଇପାରେ, କିମ୍ବା ସେମାନଙ୍କର ଚର୍ମ ତଳେ ଅନେକ ସ୍ନାୟୁରେ ଗଠିତ ଏକ ବଡ଼ ଗଣ୍ଠି (ପ୍ଲେକ୍ସିଫର୍ମ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା) ହୋଇପାରେ।

ଆମେ କାଫେ ଅ ଲାଇଟ୍ ସ୍ପଟ୍ ବିଷୟରେ କଥା ହୋଇଥିଲୁ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଆକାର ଏବଂ ଆକୃତିରେ ସମତଳ, ହାଲୁକା ବାଦାମୀରୁ ଗାଢ଼ ବାଦାମୀ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ହୋଇପାରେ। ଆପଣ ସାଧାରଣତଃ ଏହି ସ୍ପଟ୍ ମଧ୍ୟରୁ ଛଅ କିମ୍ବା ଅଧିକ ଦେଖିବେ।

ଆମ ମୁହଁରେ ଦାଗ ରହିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କିନ୍ତୁ NF ରେ, ଏହି ଦାଗଗୁଡ଼ିକ କାଖ ଏବଂ ଜଙ୍ଘ ଅଞ୍ଚଳରେ ଦେଖାଯାଏ।ଏଗୁଡ଼ିକ ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଛୋଟ, ଲାଲ-ବାଦାମୀ ବିନ୍ଦୁ ପରି ଦେଖାଯାଏ।

କେଉଁ ବୟସରେ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ (NF)ର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ?

ଏହା ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ। ଜନ୍ମ ସମୟରେ କିଛି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇପାରେ। କିଛି ଆପଣଙ୍କ ବୟସ ବଢ଼ିବା ସହିତ, କିଶୋର ଅବସ୍ଥାରେ କିମ୍ବା ବୟସ୍କ ହେବା ସମୟରେ ଦେଖାଯାଇପାରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଜନ୍ମ ସମୟରେ କିଛି ଶିଶୁଙ୍କ ଚର୍ମରେ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାସ୍ ଦେଖାଯାଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ ଏହା କିଶୋର ବୟସରେ ଦେଖାଯାଏ। ପିଲାଙ୍କ ଜୀବନର ପ୍ରଥମ କିଛି ବର୍ଷରେ କାଫେ ଅ ଲାଇଟ୍ ସ୍ପଟ୍ ସାଧାରଣତଃ ଦେଖାଯାଏ। ଜଙ୍ଘ ଏବଂ କାଖରେ ଫ୍ରେକଲ୍ସ 3 ରୁ 5 ବର୍ଷ ବୟସ ମଧ୍ୟରେ ଦେଖାଯାଇପାରେ। ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ ର ଲକ୍ଷଣ ସାଧାରଣତଃ ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କ ଅବସ୍ଥାରେ, ପ୍ରାୟ 30 ବର୍ଷ ବୟସରେ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ।

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ (NF) କ’ଣ ହୁଏ?

ଏହାର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି ଆମ ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ (ପରିବର୍ତ୍ତନ) । ଆସନ୍ତୁ ଦେଖିବା ପ୍ରତ୍ୟେକ ପ୍ରକାରର କାରଣ କ’ଣ:

• ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ପ୍ରକାର ୧ (NF1): ଆମ ଶରୀରରେ NF1 ନାମକ ଏକ ଜିନ୍ ଅଛି। ଏହା ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମିନ୍ ନାମକ ଏକ ପ୍ରୋଟିନର ଉତ୍ପାଦନକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ। ଏହି ପ୍ରୋଟିନର କାର୍ଯ୍ୟ ହେଉଛି ଟ୍ୟୁମର ଗଠନକୁ ଦମନ କରିବା।
• NF2-ସମ୍ପର୍କିତ ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍/ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ଟାଇପ୍ 2 (NF2): ଏହା NF2 (ମର୍ଲିନ୍) ନାମକ ଏକ ଜିନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ଏହା ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମିନ୍ ନାମକ ଅନ୍ୟ ଏକ ପ୍ରୋଟିନ୍କୁ ମଧ୍ୟ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ। ଏହି ପ୍ରୋଟିନ୍ ଟ୍ୟୁମର ଗଠନକୁ ମଧ୍ୟ ଦମନ କରେ।
• ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍: ଏହା SMARCB1 କିମ୍ବା LZTR1 ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ଅନେକ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ସଠିକ୍ ଜିନ୍ ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ।

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଯଦି ଏହି ଚାରୋଟି ଜିନ୍ ମଧ୍ୟରୁ କୌଣସି ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୁଏ, ତେବେ ପ୍ରୋଟିନ୍‌ଗୁଡ଼ିକ ଆମ କୋଷଗୁଡ଼ିକର ବୃଦ୍ଧିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଗ୍ରହଣ କରନ୍ତି ନାହିଁ। ସେତେବେଳେ ଶରୀରରେ ଟ୍ୟୁମର ସୃଷ୍ଟି ହେବା ଆରମ୍ଭ ହୁଏ।

ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ NF1 କିମ୍ବା NF2 ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇପାରିବେ, ଯାହାକୁ ଏକ ଅଟୋସୋମାଲ ଡୋମିନାଣ୍ଟ ପ୍ୟାଟର୍ନ କୁହାଯାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହି ଅବସ୍ଥା ପାଇବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କୁ କେବଳ ଆପଣଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣଙ୍କଠାରୁ ପରିବର୍ତ୍ତିତ ଜିନର ଏକ କପି ପାଇବାକୁ ପଡିବ। ତଥାପି, NF1 ଥିବା ପ୍ରାୟ ଅଧା ଲୋକଙ୍କର ପରିବାର ଇତିହାସ ବିନା ସ୍ୱତଃସ୍ଫୂର୍ତ୍ତ ଭାବରେ ଏହା ବିକଶିତ ହୁଏ। ଏହା NF2 ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ସହିତ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ। ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ ଥିବା ପ୍ରାୟ 85% ଲୋକଙ୍କର ପରିବାର ଇତିହାସ ବିନା ସ୍ୱତଃସ୍ଫୂର୍ତ୍ତ ଭାବରେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ବିକଶିତ ହୁଏ।

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ (NF) ପାଇଁ ବିପଦର କାରଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହି ଅବସ୍ଥା ସମସ୍ତଙ୍କଠାରେ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାରି ଏହି NF ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କଠାରେ ମଧ୍ୟ ଏହା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ।

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ (NF)ର ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜଟିଳତାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

NF କିଛି ଜଟିଳତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ସେମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କିଛି ହେଉଛି:

• ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ।
• ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହ୍ରାସ।
• ଲଗାତାର ଯନ୍ତ୍ରଣା।
• ଶିକ୍ଷଣ ଏବଂ ଆଚରଣ ସମସ୍ୟା।
• ହୃଦ୍‌ରୋଗ ଅବସ୍ଥା - ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଉଚ୍ଚ ରକ୍ତଚାପ, ଜନ୍ମଗତ ହୃଦ୍‌ରୋଗ।
• ଚର୍ମ ରୋଗ ଯୋଗୁଁ ଆତ୍ମସମ୍ମାନ ସମସ୍ୟା।
• ସାଧାରଣ ଜନସଂଖ୍ୟା ତୁଳନାରେ କର୍କଟ ରୋଗ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ, ଯେଉଁଥିରେ ସ୍ତନ କର୍କଟ ଏବଂ ନରମ ଟିସୁ କର୍କଟ (ସାରକୋମା) ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ: ଅଧିକାଂଶ NF ଟ୍ୟୁମର କର୍କଟ ରୋଗ ନୁହେଁ। ତଥାପି, ବହୁତ କ୍ୱଚିତ୍, କିଛି NF ଟ୍ୟୁମର କର୍କଟ ରୋଗରେ ପରିଣତ ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ, ନିୟମିତ ଡାକ୍ତରୀ ଯାଞ୍ଚ କରିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ (NF) କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ ଏବଂ NF ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ସେମାନେ ପ୍ରଥମେ କାଫେ ଅ ଲାଇଟ୍ ସ୍ପଟ୍ କିମ୍ବା ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାର ଲକ୍ଷଣ ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ସେମାନେ ସ୍କଲୋସିସ୍, ରକ୍ତଚାପ, ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ଏବଂ ଶ୍ରବଣ ମଧ୍ୟ ଯାଞ୍ଚ କରିବେ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଏବଂ ପରିବାରର ଚିକିତ୍ସା ଇତିହାସ ବିଷୟରେ ମଧ୍ୟ ପଚାରିବେ। ତେଣୁ, ଯଦି ଆପଣ ଜାଣନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାକୁ NF ଅଛି, ତେବେ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କୁହନ୍ତୁ।

ପ୍ରତ୍ୟେକ ପ୍ରକାରର NF ନିର୍ଣ୍ଣୟ ପାଇଁ ମାନଦଣ୍ଡ ଭିନ୍ନ। ଯଦିଓ ଏକ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷା ପ୍ରାୟତଃ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିପାରେ, କିଛି ପରୀକ୍ଷା ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣର କାରଣ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। MRI, X-ray, କିମ୍ବା CT ସ୍କାନ ପରି ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା ଦେଖାଇପାରେ ଯେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଆପଣଙ୍କ ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରିଛି। ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଚିହ୍ନଟ କରିବାରେ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ତଥାପି, ଡାକ୍ତରମାନେ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଏହି ଅବସ୍ଥା ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ସମସ୍ତ ଜିନ୍ ଚିହ୍ନଟ କରିନାହାଁନ୍ତି।

କେତେକ ସମୟରେ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦେଖାଯିବାର ବର୍ଷ ବର୍ଷ ପରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ ନାହିଁ। କିଛି ଲୋକଙ୍କୁ ବୟସ୍କ ଭାବରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ। କାରଣ NF ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସମୟ ସହିତ ପର୍ଯ୍ୟାୟକ୍ରମେ ବିକଶିତ ହୁଏ।

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ (NF) ପାଇଁ କ’ଣ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି?

ଏହା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ: ଆପଣଙ୍କର NF ଚିକିତ୍ସା NF ରୋଗୀଙ୍କ ଉପରେ ବିଶେଷଜ୍ଞତା ଥିବା ଏକ ବହୁବିଧ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଦଳର ମାର୍ଗଦର୍ଶନରେ ହେବା ଉଚିତ। ଏହି ଦଳରେ ସାଧାରଣତଃ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ନ୍ୟୁରୋ-ଅଙ୍କୋଲୋଜିଷ୍ଟ।
• ନ୍ୟୁରୋସର୍ଜନ।
• କାନ, ନାକ ଏବଂ ଗଳା ସର୍ଜନ (ENT ସର୍ଜନ)।
• ପ୍ଲାଷ୍ଟିକ୍ ସର୍ଜନମାନେ।
• ମନସ୍ତତ୍ତ୍ୱବିତ୍।
• ଶ୍ରବଣ ବିଶେଷଜ୍ଞ।
• ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତା।

ଯଦିଓ ବର୍ତ୍ତମାନ NF ପାଇଁ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ , NF-ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ଟ୍ୟୁମରର ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସାରେ ବହୁତ ଉନ୍ନତି ହୋଇଛି। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ଅବସ୍ଥା ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କୁ ମାର୍ଗଦର୍ଶନ କରିବେ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ନାହିଁ, କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ଦୈନନ୍ଦିନ ଜୀବନରେ ବାଧା ସୃଷ୍ଟି କରୁନାହିଁ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସାର ଆବଶ୍ୟକତା ନ ଥାଇପାରେ। ସେହି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ରୋଗର ଅଗ୍ରଗତି ନିରୀକ୍ଷଣ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ବର୍ଷକୁ ଥରେ କିମ୍ବା ଦୁଇଥର ଚେକ୍ଅପ୍ ପାଇଁ ଆସିବାକୁ କହିବେ।

ଡାକ୍ତର ଏହିପରି ଚିକିତ୍ସା ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି:

• ଟ୍ୟୁମର ଅପସାରଣ:ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଦ୍ଵାରା ଚର୍ମ ଏବଂ ଶରୀରର ଅନ୍ୟ ସ୍ଥାନରେ ଥିବା ଟ୍ୟୁମରକୁ ବାହାର କରାଯାଇପାରିବ।
• ଔଷଧ: NF1 ଥିବା 2 ରୁ 18 ବର୍ଷ ବୟସର ପିଲାମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଟ୍ୟୁମର କୋଷର ବୃଦ୍ଧିକୁ ବନ୍ଦ କରିବା ପାଇଁ ଔଷଧ ସେଲୁମେଟିନିବକୁ ଆମେରିକା ଖାଦ୍ୟ ଏବଂ ଔଷଧ ପ୍ରଶାସନ (FDA) ଦ୍ୱାରା ଅନୁମୋଦନ କରାଯାଇଛି, ଯେଉଁମାନଙ୍କର ପ୍ଲେକ୍ସିଫର୍ମ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ଟ୍ୟୁମର ଅଛି ଯାହାକୁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଦ୍ୱାରା କଢ଼ାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ, କିମ୍ବା ଯେଉଁମାନଙ୍କର ଟ୍ୟୁମର ଅକ୍ଷମତା କିମ୍ବା ବିକୃତି ସୃଷ୍ଟି କରିଛି।
• ହାଡ଼ ବୃଦ୍ଧି ଅସ୍ୱାଭାବିକତାକୁ ସଂଶୋଧନ କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର: ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ସ୍କଲୋଓସିସ୍ କିମ୍ବା ଅନ୍ୟ ହାଡ଼ ବୃଦ୍ଧି ଅସ୍ୱାଭାବିକତା ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ବ୍ରେସ୍ କିମ୍ବା ଗୁରୁତର କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି।
• କେମୋଥେରାପି: ଏହି ଚିକିତ୍ସା ମାଲିଗ୍ନାଣ୍ଟ ଟ୍ୟୁମର ପାଇଁ ଦିଆଯାଏ। କେମୋଥେରାପି କର୍କଟ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ନଷ୍ଟ କରିଦିଏ।
• ବିକିରଣ ଚିକିତ୍ସା: ସ୍ତନ କର୍କଟ, ସାର୍କୋମା ନାମକ ନରମ ଟିସୁ କର୍କଟ, ମାଲିଗ୍ନାଣ୍ଟ ପେରିଫେରାଲ ନର୍ଭ ସିଥ୍ ଟ୍ୟୁମର (MPNST), କିମ୍ବା ଗ୍ଲିଓମା (ମସ୍ତିଷ୍କ ଟ୍ୟୁମର) ଭଳି କର୍କଟ ରୋଗରେ ଟ୍ୟୁମର ବୃଦ୍ଧିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ବିକିରଣ ଚିକିତ୍ସା ବ୍ୟବହାର କରାଯାଇପାରିବ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଶ୍ରବଣ କିମ୍ବା ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି NF ଦ୍ୱାରା ପ୍ରଭାବିତ ହୁଏ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଶ୍ରବଣ ଯନ୍ତ୍ର କିମ୍ବା ସଂଶୋଧନାତ୍ମକ ଲେନ୍ସ ଭଳି ସହାୟକ ଉପକରଣ ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି।

ଚିକିତ୍ସାର କୌଣସି ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଅଛି କି?

ପ୍ରତ୍ୟେକ ଚିକିତ୍ସାର କିଛି ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ହୋଇପାରେ। ଆପଣ ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରିବା ପୂର୍ବରୁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଏହି ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟାଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ସହିତ କଥା ହେବେ।

ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାରର ସମ୍ଭାବ୍ୟ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା:

• ରକ୍ତସ୍ରାବ ।
• ସଂକ୍ରମଣ ।
• ଅପସାରଣ ପରେ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାସ୍ ପୁଣି ଫେରି ଆସୁଛି।
• ସ୍ନାୟୁ କ୍ଷତି।

କେମୋଥେରାପିର ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା:

• ଥକାପଣ।
• ଝାଡ଼ା କିମ୍ବା କୋଷ୍ଠକାଠିନ୍ୟ।
• କେଶ ଝଡ଼ିବା।
• ଖାଦ୍ୟ ସ୍ୱାଦହୀନ।
• ବାନ୍ତି ଏବଂ ବାନ୍ତି।

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ (NF) ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଜୀବନକାଳ କେତେ?

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ (NF) ସାଧାରଣତଃ ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନକାଳ ଉପରେ ବିଶେଷ ପ୍ରଭାବ ପକାଇନଥାଏ। ତଥାପି, ଟ୍ୟୁମରର ସ୍ଥାନ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, ଆପଣଙ୍କ କିଛି ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ, ଯେପରିକି ଶ୍ରବଣ ଏବଂ ଦୃଷ୍ଟି, ସହାୟତା ବିନା କରିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। ଯଦି ଚିକିତ୍ସା ନ କରାଯାଏ, ତେବେ କିଛି ଜଟିଳତା, ଯେପରିକି କର୍କଟ, ଜୀବନ ପାଇଁ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ।

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ (NF) କୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

NF କୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ବର୍ତ୍ତମାନ ନାହିଁ। ଯଦି ଆପଣ ଏକ ପରିବାର ଆରମ୍ଭ କରିବାକୁ ଯୋଜନା କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ ଥିବା ପିଲା ଜନ୍ମ ହେବାର ବିପଦ ବିଷୟରେ ଅଧିକ ଜାଣିବା ପାଇଁ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା।

ମୁଁ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାଙ୍କ ଚର୍ମରେ ଏହି NF ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କୌଣସିଟି ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି, ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ:

• ଛଅ କିମ୍ବା ତା’ଠାରୁ ଅଧିକ କାଫେ ଅ ଲାଇଟ୍ ସ୍ଥାନ ରହିବା।
• କୌଣସି କାରଣ ବିନା ଚର୍ମରେ ଗଣ୍ଠି ଦେଖାଯାଏ।
• କାଖ କିମ୍ବା ଜଙ୍ଘରେ ଦାଗ ରହିବା।

ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଆବଶ୍ୟକ କରୁଥିବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ:

• ଆପଣଙ୍କ ଶ୍ରବଣ ଏବଂ/କିମ୍ବା ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତିରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ।
• ବିନା କାରଣରେ ଯନ୍ତ୍ରଣା।
• ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା।
• ଆଙ୍ଗୁଠି ଏବଂ ପାଦର ଆଙ୍ଗୁଠିରେ କ୍ଷୀଣତା କିମ୍ବା ଝିମ୍‌ଝିମ୍‌ ଅନୁଭବ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର NF ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ନିୟମିତ ଯାଞ୍ଚ ପାଇଁ (ସାଧାରଣତଃ ପ୍ରତି 6 ରୁ 12 ମାସରେ) ଆସିବାକୁ ପରାମର୍ଶ ଦେବେ ଯାହା ଦ୍ଵାରା ଆପଣ ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡିକ ନିରୀକ୍ଷଣ କରିପାରିବେ। ଯଦି ଆପଣ ନୂତନ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଦିଏ କିମ୍ବା ପୂର୍ବରୁ ଥିବା ଲକ୍ଷଣ ଆହୁରି ଖରାପ ହୁଏ, ତେବେ ଏକ ଅତିରିକ୍ତ ନିଯୁକ୍ତି ସ୍ଥିର କରିବାକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରନ୍ତୁ।

ମୁଁ ମୋର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

• ମୋର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର କାରଣ କ’ଣ?
• ମୋର ଭବିଷ୍ୟତର ପିଲାମାନେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇବାର ବିପଦ କ’ଣ?
• ଆପଣ କେଉଁ ପ୍ରକାରର ଚିକିତ୍ସା ସୁପାରିଶ କରନ୍ତି?
• ଚିକିତ୍ସାର କୌଣସି ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଅଛି କି?
• ମୁଁ କେତେଥର ଫଲୋ-ଅପ୍ ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ ଆସିବା ଉଚିତ?
• ମୁଁ କ’ଣ କୌଣସି କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣ ପାଇପାରିବି?
• ମୁଁ କ’ଣ ଜଣେ ପ୍ରଜନନ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ହେଉଛି ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ସ୍ନାୟୁତନ୍ତ୍ର ଏବଂ ଚର୍ମକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ବିଭିନ୍ନ ଉପାୟରେ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଆପଣଙ୍କର ଏପରି ଲକ୍ଷଣ ଥାଇପାରେ ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପରେ ବାଧା ସୃଷ୍ଟି କରେ, କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କର କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ନ ଥାଇପାରେ। ପ୍ରାୟତଃ, ବୟସ ବଢ଼ିବା ସହିତ ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣ କିପରି ବିକଶିତ ହୁଏ ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, ଆନୁଷ୍ଠାନିକ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ପାଇବାକୁ ବର୍ଷ ବର୍ଷ ଲାଗିପାରେ। ଏହି ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହେବା ପରେ, କ’ଣ ଘଟୁଛି ତାହା ଜାଣିବା ଏକ ବଡ଼ ଆଶ୍ୱସ୍ତି ହୋଇପାରେ। ଏହି ଅବସ୍ଥା ଆପଣଙ୍କୁ ଏବଂ ସମ୍ଭବତଃ ଆପଣଙ୍କ ଭବିଷ୍ୟତ ପରିବାରକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରିବ ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଆପଣଙ୍କୁ ଅଧିକ ଜାଣିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ। ଯଦିଓ ଏହାର କୌଣସି ପ୍ରତିକାର ନାହିଁ, ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପ ଅଛି।

ମନେ ରଖିବା ପାଇଁ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା (ଘରକୁ ନେଇଯିବା ବାର୍ତ୍ତା)

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ (NF) ଭୟଭୀତ ହେବାର କିଛି ନୁହେଁ, କିନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରହିବା ଉଚିତ।

• ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଚର୍ମରେ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଦାଗ, ଗଣ୍ଠି, କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ କାଖ/ଜଙ୍ଘରେ ବହୁତ ଦାଗ ଅଛି, ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ ।
• ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର NF ଅଛି, ଏବଂ ପ୍ରତ୍ୟେକଟିର ଲକ୍ଷଣ ଭିନ୍ନ।
• ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା, କିନ୍ତୁ ଏହା ସବୁବେଳେ ପରିବାର ମଧ୍ୟରେ ଚାଲିଥାଏ ନାହିଁ।
• ଯଦିଓ ଏହାର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ଏବଂ ଏକ ଉତ୍ତମ ଜୀବନଯାପନ କରିବା ପାଇଁ ଅନେକ ଚିକିତ୍ସା ଉପଲବ୍ଧ ଅଛି ।
• ବିଶେଷଜ୍ଞ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳର ତତ୍ତ୍ୱାବଧାନରେ ଚିକିତ୍ସା ଗ୍ରହଣ କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
• ନିୟମିତ ଡାକ୍ତରୀ ଯାଞ୍ଚ କରିବା ଏବଂ ନୂତନ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରତି ସତର୍କ ରହିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଜରୁରୀ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏ ବିଷୟରେ ଆଉ କୌଣସି ପ୍ରଶ୍ନ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବାକୁ ସଂକୋଚ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବାକୁ ଖୁସି ହେବେ।

` ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍, NF, ସ୍ନାୟୁ ଟ୍ୟୁମର, କାଫେ-ଆଉ-ଲାଇଟ୍ ସ୍ପଟ୍, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ଚର୍ମ ସ୍ପଟ୍, ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀ