PBC (ପ୍ରାଥମିକ ବିଲିଆରି କୋଲାଞ୍ଜାଇଟିସ୍) ସହିତ ବଞ୍ଚିବା ପାଇଁ ସଶକ୍ତ ହୁଅନ୍ତୁ... ଆସନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ କଥା ହେବା!

ଯେତେବେଳେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ କୁହନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କର PBC (ପ୍ରାଥମିକ ବିଲିଆରି କୋଲାଞ୍ଜାଇଟିସ୍) ନାମକ ଏକ ରୋଗ ଅଛି, ସେତେବେଳେ ଆପଣଙ୍କ ମନରେ ହଜାର ହଜାର ପ୍ରଶ୍ନ ଘୂରି ବୁଲୁଛି। ଏହା ଭାବିବା ସ୍ୱାଭାବିକ ଯେ, "ଏହା କି ପ୍ରକାରର ରୋଗ? ମୋ ଜୀବନର କ'ଣ ହେବ? ମୁଁ ଏବେ କ'ଣ କରିବି?" ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଜାଣିବେ ଯେ ଏହା ଏକ ଅସାଧ୍ୟ, ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ରୋଗ, ସେତେବେଳେ ଭୟ ଏବଂ ଚିନ୍ତିତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କିନ୍ତୁ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଆପଣଙ୍କୁ ଏକା ଏହି ଯାତ୍ରା ଦେଇ ଯିବାକୁ ପଡ଼ିବ ନାହିଁ। ଯଦି ଆପଣ ଏହି ରୋଗକୁ ଭଲ ଭାବରେ ବୁଝିପାରିବେ ଏବଂ ଏକ ସମର୍ଥନ ପ୍ରଣାଳୀ ନିର୍ମାଣ କରିପାରିବେ ଯାହା ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ, ତେବେ ଆପଣ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ଏକ ଦୃଢ଼ ଏବଂ ଖୁସି ଜୀବନ ବଞ୍ଚିପାରିବେ। ଆସନ୍ତୁ ଦେଖିବା ଏହି ଯାତ୍ରା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କୁ ଆବଶ୍ୟକ ଶକ୍ତି ଏବଂ ଜ୍ଞାନ କିପରି ପାଇବେ।

ଆପଣଙ୍କର ପ୍ରଥମ ଏବଂ ସର୍ବୋତ୍ତମ ମାର୍ଗଦର୍ଶକ: ଆପଣଙ୍କର ଡାକ୍ତର

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଏହି ରୋଗ ବିଷୟରେ ଜାଣିବେ, ସେତେବେଳେ ଆପଣଙ୍କ ପ୍ରଶ୍ନର ସର୍ବୋତ୍ତମ ଉତ୍ତର ଯିଏ ଦେଇପାରିବେ ସେ ହେଉଛନ୍ତି ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର। ତେଣୁ, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ସହିତ ଏକ ଭଲ, ଦୃଢ଼ ସମ୍ପର୍କ ସ୍ଥାପନ କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଏହି ରୋଗ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କର କେତେ ପ୍ରଶ୍ନ ଅଛି, ଏହାର ପ୍ରକୃତି, ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ, ଆପଣଙ୍କୁ କେଉଁ ଔଷଧ ଖାଇବାକୁ ପଡିବ, ଖାଦ୍ୟ ଏବଂ ବ୍ୟାୟାମ ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ। ଭୟ କିମ୍ବା ଦ୍ୱିଧା ବିନା ଏହି ସମସ୍ତ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ଏଗୁଡ଼ିକୁ ସାମାନ୍ୟ ସମସ୍ୟା ବୋଲି ଖାରଜ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଆପଣଙ୍କ ମନରେ ଯାହା ଅଛି ତାହା ଶୁଣନ୍ତୁ।

ଯଦି ଆପଣ ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ କରନ୍ତି ତେବେ ଏହା ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ସହଜ ହେବ:

• ଆପଣଙ୍କର ପ୍ରଶ୍ନ ଲେଖନ୍ତୁ: ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ଯିବା ପୂର୍ବରୁ, ଆପଣ ପଚାରିବାକୁ ଚାହୁଁଥିବା ସମସ୍ତ ପ୍ରଶ୍ନକୁ ଏକ ପୁସ୍ତକରେ ଲେଖନ୍ତୁ। କେତେବେଳେ ଯେତେବେଳେ ଆମେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରୁ, ଆମେ କ'ଣ ପଚାରିବାକୁ ଚାହୁଁଥିଲୁ ତାହା ଭୁଲିଯାଉ। ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ଏହିପରି ଲେଖିବେ, ସେତେବେଳେ ଆପଣ ସେହି ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କୌଣସିଟି ମଧ୍ୟ ହରାଇବେ ନାହିଁ।
• ନୋଟ୍ ନିଅନ୍ତୁ: ଡାକ୍ତର ଯାହା କୁହନ୍ତି ତାହା ସବୁ ଲେଖନ୍ତୁ, ଯେପରିକି ସେ ଆପଣଙ୍କୁ ଦେଉଥିବା ନିର୍ଦ୍ଦେଶ, ଔଷଧର ବିବରଣୀ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କୁ କରିବାକୁ ଥିବା ପରୀକ୍ଷା। ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ଘରକୁ ଫେରିବା ପରେ ସମୀକ୍ଷା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ।
• କୁହନ୍ତୁ: ଯଦି ଆପଣ କିଛି ବୁଝିପାରୁନାହାଁନ୍ତି, ତେବେ ପୁଣି ପଚାରିବାକୁ ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। "ଡକ୍ଟର, ଆପଣ କ'ଣ କହିଥିଲେ ମୁଁ ବୁଝିପାରିଲି ନାହିଁ। ଆପଣ ଏହାକୁ ପୁଣି ଥରେ ସରଳ ଉପାୟରେ ବୁଝାଇ ପାରିବେ କି?"

ଏହି ପ୍ରକାରେ ଆପଣଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରକ୍ରିୟାରେ ସକ୍ରିୟ ଭାବରେ ଅଂଶଗ୍ରହଣ କରି, ଆପଣ ଅନାବଶ୍ୟକ ଭୟ ବିନା ଅଧିକ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ସହିତ ଏହି ରୋଗର ମୁକାବିଲା କରିପାରିବେ।

ଇଣ୍ଟରନେଟରେ ସୂଚନା ଖୋଜିବା ସମୟରେ ବହୁତ ସତର୍କ ରୁହନ୍ତୁ!

ଆଜିକାଲି, ଯେକୌଣସି ବିଷୟରେ ସୂଚନା ଖୋଜିବା ସମୟରେ ଆମେ ପ୍ରଥମେ ଇଣ୍ଟରନେଟ୍ ଆଡକୁ ଯାଉ। PBC ବିଷୟରେ ସୂଚନା ପାଇବା ପାଇଁ ଇଣ୍ଟରନେଟ୍ ଏକ ଉତ୍ତମ ସ୍ଥାନ ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ଏହା ଏକ ଦୁଇଧାର ଖଣ୍ଡା ପରି। ଇଣ୍ଟରନେଟରେ ଥିବା ସମସ୍ତ ସୂଚନା ସଠିକ୍ ନୁହେଁ। କେତେକ ସମୟରେ, ଭୁଲ ଏବଂ ଭ୍ରାମକ ସୂଚନା ଆପଣଙ୍କୁ ଦ୍ୱନ୍ଦ୍ୱରେ ପକାଇପାରେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇପାରେ।

କିଛି ୱେବସାଇଟ୍ "ଏହି ଔଷଧ ଆପଣଙ୍କ ରୋଗକୁ ସାତ ଦିନରେ ଭଲ କରିଦେବ" ଭଳି ମିଥ୍ୟା ବିଜ୍ଞାପନ ପ୍ରକାଶ କରିପାରେ। କିମ୍ବା, ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ବିଭିନ୍ନ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ ଭ୍ରମିତ କରିପାରନ୍ତି ଯାହା ବୈଜ୍ଞାନିକ ଭାବରେ ପ୍ରମାଣିତ ହୋଇନାହିଁ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଦ୍ୱାରା ପ୍ରତାରିତ ହୁଅନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ତେବେ, ଆମେ ଏକ ନିର୍ଭରଯୋଗ୍ୟ ୱେବସାଇଟ୍ କିପରି ପାଇପାରିବା?

ଭଲ, ନିର୍ଭରଯୋଗ୍ୟ ସୂଚନା ପାଇବା ପାଇଁ, ଆପଣଙ୍କୁ ସରକାରୀ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସଂସ୍ଥା, ପ୍ରତିଷ୍ଠିତ ହସ୍ପିଟାଲ ଏବଂ ବିଶ୍ୱବିଦ୍ୟାଳୟ ମେଡିକାଲ୍ ସ୍କୁଲ ଦ୍ୱାରା ପରିଚାଳିତ ୱେବସାଇଟ୍ ଯାଞ୍ଚ କରିବା ଉଚିତ। ଆନ୍ତର୍ଜାତୀୟ ରୋଗୀ ସମର୍ଥନ ଗୋଷ୍ଠୀଗୁଡ଼ିକର ୱେବସାଇଟ୍‌ରେ ମଧ୍ୟ ବହୁତ ମୂଲ୍ୟବାନ ସୂଚନା ରହିଛି। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଆମେରିକୀୟ ଲିଭର ଫାଉଣ୍ଡେସନ୍ ଏବଂ ପିବିକର୍ସ ସଂଗଠନ ଭଳି ସଂଗଠନଗୁଡ଼ିକର ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇପାରିବ।

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ କୌଣସି ୱେବସାଇଟରେ ସୂଚନା ଦେଖନ୍ତି, ଏହା ବିଶ୍ୱସନୀୟ କି ନାହିଁ ଜାଣିବା ପାଇଁ ନିଜକୁ ଏହି ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ ପଚାରନ୍ତୁ।

ଆପଣଙ୍କ ପରିବାର ଏବଂ ବନ୍ଧୁମାନଙ୍କୁ ଜଣାଇବା ମଧ୍ୟ ଏକ ବଡ଼ ଶକ୍ତି।

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଏହିପରି ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ରୋଗ ସହିତ ବଞ୍ଚୁଛନ୍ତି, ସେତେବେଳେ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାର ଏବଂ ନିକଟତମ ବନ୍ଧୁମାନଙ୍କର ସମର୍ଥନ ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କର ସବୁଠାରୁ ବଡ଼ ଶକ୍ତି। କିନ୍ତୁ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ, ସେମାନଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ଏହି ରୋଗ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରହିବା ଆବଶ୍ୟକ।

ଆପଣଙ୍କ ଅବସ୍ଥା ଏବଂ ଆପଣ କିପରି ଅନୁଭବ କରୁଛନ୍ତି ସେ ବିଷୟରେ ସେମାନଙ୍କ ସହିତ ଖୋଲାଖୋଲି କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ସେମାନଙ୍କୁ ବୁଝାନ୍ତୁ ଯେ PBC ସଂକ୍ରାମକ ନୁହେଁ ଏବଂ ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନଶୈଳୀକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଯେତେବେଳେ ସେମାନେ ବୁଝିବେ ଯେ ଆପଣ କିଛି ଦିନ କ୍ଳାନ୍ତ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି କିମ୍ବା କିଛି ଖାଦ୍ୟ ଖାଇ ପାରନ୍ତି ନାହିଁ, ସେତେବେଳେ ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ସହଜ ହେବ। ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ଯିବା ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କ ସ୍ୱାମୀ, ସ୍ତ୍ରୀ କିମ୍ବା ପରିବାରର ଜଣେ ନିକଟତମ ସଦସ୍ୟଙ୍କୁ ସାଙ୍ଗରେ ଆଣିବା ମଧ୍ୟ ଏକ ଭଲ ଧାରଣା।

ଏହି ଯାତ୍ରାରେ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବିଷୟରେ ଭୁଲନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଜାଣିବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କର PBC ଭଳି ଏକ ରୋଗ ଅଛି, ସେତେବେଳେ ଦୁଃଖିତ, ଚିନ୍ତିତ ଏବଂ କେତେକ ସମୟରେ କ୍ରୋଧିତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଏହି ଭାବନାଗୁଡ଼ିକୁ ଏକାକୀ ମୁକାବିଲା କରିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଆପଣ ଯାହାଙ୍କ ଉପରେ ବିଶ୍ୱାସ କରନ୍ତି ତାଙ୍କ ସହିତ ଆପଣଙ୍କ ଭାବନା ବିଷୟରେ କଥା ହେବା ଏକ ମହାନ ସାନ୍ତ୍ୱନାର ଉତ୍ସ ହୋଇପାରେ। ଏହା ଆପଣଙ୍କ ସାଥୀ, ଜଣେ ନିକଟତମ ବନ୍ଧୁ କିମ୍ବା ପରିବାରର ସଦସ୍ୟ ହୋଇପାରେ।

ଯଦି ଆପଣ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କର ଚିନ୍ତା ଏବଂ ଚାପକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ଆପଣଙ୍କୁ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି, ତେବେ ଏହା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ, ସେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ ପାଇଁ ଜଣେ ମନସ୍ତତ୍ତ୍ୱବିତ୍ଙ୍କ ପାଖକୁ ପଠାଇବେ। ଏଥିରେ ଲଜ୍ଜିତ କିମ୍ବା ଭୟଭୀତ ହେବାର କୌଣସି କାରଣ ନାହିଁ।