ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାଟିର ମୁହଁରେ ଏହିପରି ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେଉଛି କି? ଆସନ୍ତୁ ଟ୍ରେଚର କଲିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା!

ଆପଣ ଜାଣନ୍ତି, କେତେବେଳେ ଆମର ଛୋଟ ପିଲାମାନେ ଜନ୍ମ ହେବା ସମୟରେ ସେମାନଙ୍କର ମୁହଁ, କାନ ଏବଂ ଆଖିରେ ଛୋଟ ପରିବର୍ତ୍ତନ ସହିତ ଏହି ଦୁନିଆରେ ଆସିଥାନ୍ତି। ଏହା ଦେଖି ଆମେ ପିତାମାତା ଭାବରେ ବହୁତ ଭୟଭୀତ ଏବଂ ଚିନ୍ତିତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଆଜି ଆମେ ଏପରି ଏକ ବିରଳ, କିନ୍ତୁ ସଚେତନ ହେବା ପାଇଁ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ। ଏହାକୁ ଟ୍ରେଚର କଲିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ କୁହାଯାଏ। ଏହି ନାମଟି ଶୁଣିଲେ ଟିକେ ଅଜବ ଲାଗିପାରେ, କିନ୍ତୁ ଏହାକୁ ସରଳ ଭାବରେ ବୁଝିବା।

ଟ୍ରେଚର୍ କଲିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଟ୍ରେଚର କଲିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ, ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା। ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର କାନ, ଆଖି, ଗାଲ ହାଡ଼ ଏବଂ ପାଟିର ଆକାର, ଆକୃତି ଏବଂ ସ୍ଥିତିରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଆଣିଥାଏ। ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତନଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁକୁ ସ୍ତନ୍ୟପାନ କରାଇବା, ସହଜରେ ନିଶ୍ୱାସ ନେବା କିମ୍ବା ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ ଶୁଣିବା କଷ୍ଟକର କରିପାରେ। ଏହାକୁ ମାଣ୍ଡିବୁଲୋଫେସିଆଲ୍ ଡାଇସୋଷ୍ଟୋସିସ୍ ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ। ସେହି ନାମଟି ଟିକେ ଦ୍ୱନ୍ଦ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ, ନୁହେଁ କି? ତେଣୁ ଆସନ୍ତୁ କେବଳ ଟ୍ରେଚର କଲିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ବ୍ୟବହାର କରିବା।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ସୂକ୍ଷ୍ମ, କ୍ୱଚିତ୍ ଦୃଷ୍ଟିଗୋଚର, ଅତି ଗମ୍ଭୀର ହୋଇପାରେ। ଟ୍ରେଚର କଲିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ଅନେକ ପିଲାଙ୍କ ମୁହଁର ଅସ୍ୱାଭାବିକତାକୁ ସଂଶୋଧନ କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କରାଯାଏ, ଯେପରିକି ଫାଟିଯିବା ତାଳୁ। କିଛି ପିଲାଙ୍କୁ ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ପାଇଁ ମଧ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।

କିନ୍ତୁ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ । ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ନିୟମିତ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ, ଏହି ପିଲାମାନେ ପୂର୍ଣ୍ଣ, ସୁସ୍ଥ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିପାରିବେ । ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଏହାକୁ ଶୀଘ୍ର ଚିହ୍ନଟ କରିବା ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା (ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ହସ୍ତକ୍ଷେପ) ଆରମ୍ଭ କରିବା । ନଚେତ୍, ପିଲାଟି ଏପରି ଜଟିଳତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ ଯାହା ପାଇଁ ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ଡାକ୍ତରୀ ଯତ୍ନ ଆବଶ୍ୟକ ହେବ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ସାରା ବିଶ୍ୱରେ ପ୍ରାୟ 50,000 ପିଲାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ, ଯାହାର ଅର୍ଥ ଏହା ବହୁତ ବିରଳ।

ଟ୍ରେଚର୍ କଲିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଟ୍ରେଚର କଲିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କର ଅନେକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ମୁଖମଣ୍ଡଳ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ଥାଏ। ଏଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ଆଖିପତା ତଳକୁ ଢଳିଥିବା ପରି ଦେଖାଯାଉଛି: ଏହା ଆଖିକୁ ଟିକେ ଦୁଃଖିତ ଦେଖାଉଛି।
• ଗାଲହାଡ଼ଗୁଡ଼ିକ ଛୋଟ ଏବଂ ଚପଟା: ଗାଲଗୁଡ଼ିକ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ପ୍ରମୁଖ ଦେଖାଯାଉନାହିଁ।
• ଛୋଟ ତଳ ପାଟି: ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହାକୁ "ମାଇକ୍ରୋଗ୍ନାଥିଆ" ମଧ୍ୟ କୁହନ୍ତି।
• କାନ ଛୋଟ ହେବା କିମ୍ବା ଆକାର ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେବା: କେତେକ ସମୟରେ କାନର ସ୍ଥାନ ମଧ୍ୟ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇପାରେ।
• ଆଖିପତାରେ ଏକ ଛୋଟ କଟା ଭଳି ଗଣ୍ଠି: ଏହାକୁ ଆଖିପତା କୋଲୋବୋମା କୁହାଯାଏ।

ଗୋଟିଏ ପିଲାର ଏହି ଗୁଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଅଧିକ ହୋଇପାରେ। ଏହି ସମସ୍ତ ଗୁଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲାଙ୍କଠାରେ ସମାନ ଭାବରେ ନଥାଏ।

ଟ୍ରେଚର୍ କଲିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କାହିଁକି ହୁଏ?

ଗବେଷକଙ୍କ ମତରେ, ଏହାର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛିଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ। ଆମ ଶରୀରରେ ଥିବା ଜିନ୍ ନାମକ ଛୋଟ ଛୋଟ ଜିନିଷରେ କିଛି ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେତୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଘଟେ।

• କେତେବେଳେ, ଅର୍ଥାତ୍ ପ୍ରାୟ ଅଧା ପିଲାଙ୍କଠାରେ , ଯଦି ପରିବାରର କାହାରି (ମା, ବାପା, କିମ୍ବା ନିକଟ ସମ୍ପର୍କୀୟ) ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥାଏ, ତେବେ ପିଲାଟି ମଧ୍ୟ ଏହା ପାଇପାରେ।
• କିନ୍ତୁ କେତେବେଳେ ଏହା କୌଣସି ପରିବାର ଇତିହାସ ବିନା ବିକ୍ଷିପ୍ତ ଭାବରେ ଘଟିପାରେ। ଅର୍ଥାତ୍, ଏହା ଅପ୍ରତ୍ୟାଶିତ ଭାବରେ ଘଟିପାରେ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ଯୋଗୁଁ କେଉଁ ଜଟିଳତା ଦେଖାଦେଇପାରେ?

ଟ୍ରେଚର କଲିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ପିଲାମାନେ ଏହିପରି ଜଟିଳତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରିବେ:

• ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ: ଏହା କର୍ଣ୍ଣ କେନାଲ ସଙ୍କୁଚିତ କିମ୍ବା ଅନୁପସ୍ଥିତ ହେତୁ ହୋଇପାରେ। ମଧ୍ୟ କାନର ଛୋଟ ହାଡ଼ରେ ମଧ୍ୟ ସମସ୍ୟା ହୋଇପାରେ।
• ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା: ମୁହଁ ହାଡ଼ର ଅବିକଶିତତା, ବିଶେଷକରି ପାଟି ଏବଂ ନାକର ଅବିକଶିତତା, ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। କିଛି ଛୋଟ ପିଲାଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଏହା ଗୁରୁତର ହୋଇପାରେ।
• ଫାଟିଯାଇଥିବା ତାଳୁ: ଏହା ଶିଶୁ ଅବସ୍ଥାରେ ସ୍ତନ୍ୟପାନ କରାଇବାକୁ କଷ୍ଟକର କରିପାରେ, କାରଣ ଚୋଷିବା ସମୟରେ କ୍ଷୀର ନାକ ଭିତରକୁ ଯାଇପାରେ। ଶିଶୁ ବଡ଼ ହେବା ସହିତ, ଏହା ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ କହିବା ଏବଂ ଶବ୍ଦ ଉଚ୍ଚାରଣ କରିବା କଷ୍ଟକର କରିପାରେ। କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଯେତେବେଳେ ଏକ ଛୋଟ ଶିଶୁ କ୍ଷୀର ଚୋଷିବା ଏବଂ ପିଇବାରେ ଅସୁବିଧା ଅନୁଭବ କରେ, ସେତେବେଳେ ଜଣେ ମା କେତେ ଦୁଃଖ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି।

ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହାକୁ କିପରି ଚିହ୍ନିବେ?

ଡାକ୍ତରମାନେ ହସ୍ପିଟାଲରେ ନବଜାତ ଶିଶୁର ନିୟମିତ ପରୀକ୍ଷା ସମୟରେ ଏହା ସନ୍ଦେହ କରିପାରନ୍ତି। ଯଦି ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ମୁହଁର ବିଶେଷତା ଦେଖନ୍ତି ଏବଂ ଟ୍ରେଚର କଲିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି, ତେବେ ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ଜେନେଟିକ୍ସ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ପାଖକୁ ପଠାଇବେ। ସଠିକ୍ ଅବସ୍ଥା ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ସେମାନେ ଆହୁରି ପରୀକ୍ଷା କରିପାରିବେ।

ଟ୍ରେଚର୍ କଲିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଚିକିତ୍ସା କଣ?

ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ପିଲା ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ । କାରଣ ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲାର ଅବସ୍ଥା ସମାନ ନୁହେଁ, ସମସ୍ତଙ୍କୁ ସମାନ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହେବ ନାହିଁ।

ଛୋଟ ବୟସରୁ ଚିକିତ୍ସାର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷ୍ୟ ହେଉଛି ପିଲାର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟରେ ଉନ୍ନତି ଆଣିବା ଏବଂ ଖାଇବା, ପିଇବା, ନିଶ୍ୱାସ ନେବା ଏବଂ ଶୁଣିବା ଭଳି ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପକୁ ସହଜ କରିବା ।

• ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟାକୁ ସହଜ କରିବା ପାଇଁ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। କିଛି ଗୁରୁତର କ୍ଷେତ୍ରରେ, ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ସେମାନଙ୍କ ବେକରେ ଏକ ଟ୍ରାକିଓଷ୍ଟୋମି , ଏକ ନଳୀ ବିଛାଯିବା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।
• ଏହା ସହିତ, ଅନେକ ପିଲାଙ୍କୁ ମୁହଁର ଆକୃତି ଏବଂ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମତା ଫେରାଇ ଆଣିବା ପାଇଁ ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଅଧିକ ପୁନଃନିର୍ମାଣକାରୀ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହୁଏ।
• ପିଲାଟି ଟିକେ ବଡ଼ ହେବା ପରେ, ସାଧାରଣତଃ ଅଠରରୁ କୋଡ଼ିଏ ବର୍ଷ ବୟସର ହୋଇଗଲେ, ସେମାନେ ଚାହିଁଲେ କସମେଟିକ୍ ସର୍ଜରୀ ବିଷୟରେ ବିଚାର କରିପାରିବେ।

ପୁନଃନିର୍ମାଣ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ସହିତ କ'ଣ କରାଯାଏ?

ଏହି ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାରଗୁଡ଼ିକ ପିଲାଟିର ମୁହଁରେ ଗଠନାତ୍ମକ ଅସାଧାରଣତାକୁ ସଂଶୋଧନ କରିବା, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ହ୍ରାସ କରିବା ଏବଂ ପିଲାଟିର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟକୁ ଉନ୍ନତ କରିବା ପାଇଁ ଡିଜାଇନ୍ କରାଯାଇଛି। ପିଲାଟିର ଅବସ୍ଥା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, ନିମ୍ନଲିଖିତ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ:

• ପାଟି: ଯେତେବେଳେ ପାଟିଗୁଡ଼ିକ ଠିକ୍ ଭାବରେ ସଂଲଗ୍ନ ଥାଏ ଏବଂ ଦାନ୍ତଗୁଡ଼ିକ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଅବସ୍ଥିତ ଥାଏ, ତେବେ ଖାଇବା ଏବଂ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ସମସ୍ୟା ହ୍ରାସ ପାଇପାରେ। ଏଥିପାଇଁ ବର୍ଷ ବର୍ଷ ଧରି ଚାଲିପାରୁଥିବା ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।
• ପାଟି: କିଛି ପିଲାଙ୍କୁ ଫାଟିଯାଇଥିବା ତାଲୁକୁ ଠିକ୍ କରିବା ପାଇଁ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାରର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡିବ। ଯଦି ସେମାନଙ୍କର ଦାନ୍ତ ଗହଳି ଥାଏ ତେବେ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ଦାନ୍ତ କଢାଯିବା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ, କିମ୍ବା ଦାନ୍ତକୁ ସିଧା କରିବା ପାଇଁ ସେମାନଙ୍କୁ ବ୍ରେସେସ୍ (ଅର୍ଥୋଡୋଣ୍ଟିକ୍ସ) ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।
• ନାକ: ଯଦି ନାକ ଗହ୍ବର ଭିତରେ ଅଧିକ ଟିସୁ ଥାଏ, ଯାହା ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟାରେ ବାଧା ସୃଷ୍ଟି କରୁଛି, ତେବେ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଦ୍ଵାରା ପଥ ଖୋଲିଯାଇ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ସହଜ ହୋଇପାରିବ।
• କାନ: ପିଲାର ଲକ୍ଷଣ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, କାନ ଟ୍ୟୁବ୍ ଭର୍ତି କରାଯାଇପାରେ (ଏହା ମଧ୍ୟ କାନରେ ବାୟୁ ପ୍ରବେଶ କରିପାରେ ଏବଂ ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତିକୁ ଉନ୍ନତ କରିଥାଏ), ଶ୍ରବଣ ଯନ୍ତ୍ର ବ୍ୟବହାର କରାଯାଇପାରେ, କିମ୍ବା ବାହ୍ୟ କାନ ପୁନଃନିର୍ମାଣ ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କରାଯାଇପାରେ। ଶ୍ରବଣ ଯନ୍ତ୍ର ଏକ ବହୁତ ସାହାଯ୍ୟକାରୀ ହୋଇପାରେ, ବିଶେଷକରି ସ୍କୁଲ ବୟସର ପିଲାମାନଙ୍କ ପାଇଁ।
• ଆଖି: କିଛି ପିଲାଙ୍କୁ ତଳ ଆଖିପତା (ପତାକା କୋଲୋବୋମା) ରେ ଲୁହ ମରାମତି କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହୁଏ। ଏହା ଆଖିକୁ ସୁରକ୍ଷା ପ୍ରଦାନ କରେ ଏବଂ ଦୃଶ୍ୟକୁ ଉନ୍ନତ କରେ।
• ଗାଲହାଡ଼: ଯଦି ଗାଲହାଡ଼ ଛୋଟ ହୋଇଥାଏ ଏବଂ ଖାଇବା କିମ୍ବା ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟକର ହୋଇଥାଏ, ତେବେ ସେହି ସ୍ଥାନକୁ ପୁନଃଆକାର ଦେବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ। ଏଥିରେ ହାଡ଼ ପ୍ରତିରୋପଣ ମଧ୍ୟ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ।

ଏହି ପରିସ୍ଥିତିକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ଏହା ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ, ତେଣୁ ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ ଏହାକୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ନାହିଁ । ତଥାପି, ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ କାହାର ଟ୍ରେଚର କଲିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅଛି, କିମ୍ବା ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ତେବେ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବା ପୂର୍ବରୁ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ନେବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା। ତା'ପରେ, ଯଦି ଆପଣ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବାକୁ ଯୋଜନା କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣ ସେହି ପିଲା ପାଇଁ ଏହାର ବିପଦ ଆକଳନ କରିପାରିବେ। ଏହି ପରାମର୍ଶ ଆପଣଙ୍କୁ ଏଥିପାଇଁ ମାନସିକ ଭାବରେ ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବାରେ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ।

ଟ୍ରେଚର୍ କଲିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ସୁସ୍ଥ ହୋଇପାରିବ କି?

ଏହି ଅବସ୍ଥା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ସୁସ୍ଥ ହୋଇପାରିବ ନାହିଁ । କାରଣ ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା। ତଥାପି, ଚିନ୍ତା କରିବାର କୌଣସି ଆବଶ୍ୟକତା ନାହିଁ , କାରଣ ଏହା ଯୋଗୁଁ ସୃଷ୍ଟି ହେଉଥିବା ଜଟିଳତା, ଯେପରିକି ମୁହଁ ପରିବର୍ତ୍ତନ, ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ଏବଂ ଶ୍ରବଣ ଦୁର୍ବଳତା , ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ମାଧ୍ୟମରେ ଅନେକାଂଶରେ ସଂଶୋଧନ କରାଯାଇପାରିବ ।

ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କର ଆୟୁଷ କେତେ?

ଏହା ଅନେକ ପିତାମାତାଙ୍କର ସବୁଠାରୁ ବଡ଼ ସମସ୍ୟା। ଭଲ ଖବର ହେଉଛି ଯେ ଯଦି ସେମାନଙ୍କ ପିଲାକୁ ଠିକ୍ ସମୟରେ ସଠିକ୍ ଚିକିତ୍ସା ମିଳେ, ତେବେ ସେମାନେ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ପରି ଏକ ସାଧାରଣ, ଭଲ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିପାରିବେ।। ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ନିୟମିତ ଅନୁସରଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିପାରିବ ଏବଂ ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ଉନ୍ନତ କରିପାରିବ। ତଥାପି, ଯେପରି ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଛି, ଯଦି ଚିକିତ୍ସା ନ କରାଯାଏ, ତେବେ ପିଲାମାନେ ଜଟିଳତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରିବେ ଯାହା ପାଇଁ ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ।

ମୁଁ ମୋ ପିଲାର କିପରି ଯତ୍ନ ନେବା ଉଚିତ?

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଜାଣିବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାଟି ଟ୍ରେଚର କଲିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମରେ ପୀଡିତ, ସେତେବେଳେ ଭାରାକ୍ରାନ୍ତ, ଭୟଭୀତ ଏବଂ ଚିନ୍ତିତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଭବିଷ୍ୟତରେ କି ପ୍ରକାରର ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହେବ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା କିପରି ଏହାର ମୁକାବିଲା କରିବ ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣ ଚିନ୍ତିତ ହୋଇପାରନ୍ତି।

କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ ଯେ ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର, ନର୍ସ ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଡାକ୍ତରୀ କର୍ମଚାରୀ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ ଏବଂ ମାର୍ଗଦର୍ଶନ କରିବା ପାଇଁ ସେଠାରେ ଅଛନ୍ତି। ସେମାନେ ନିରନ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଉପରେ ନଜର ରଖିବେ, ଏବଂ ଆପଣଙ୍କୁ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ଏବଂ ପରବର୍ତ୍ତୀ ପଦକ୍ଷେପ ବିଷୟରେ ଅବଗତ କରାଇବେ।

ମନେ ରଖିବା ପାଇଁ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଯେ ଟ୍ରେଚର କଲିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ପିଲାର ଶିକ୍ଷଣ, କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ, ସାମଗ୍ରିକ ବୃଦ୍ଧି, ମସ୍ତିଷ୍କ ବିକାଶ କିମ୍ବା ବୁଦ୍ଧିମତ୍ତା ଉପରେ ପ୍ରଭାବ ପକାଏ ନାହିଁ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଖେଳିବା, ନୂତନ ହବି ଚେଷ୍ଟା କରିବା, ସେମାନଙ୍କ ପରିବେଶ ଅନୁସନ୍ଧାନ କରିବା ଏବଂ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ସହିତ ମିଶିବା ପାଇଁ ଉତ୍ସାହିତ କରିବା ସେମାନଙ୍କୁ ଭଲ ଭାବରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଇବା ଏବଂ ଅଧିକ ସାମାଜିକ ହେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ। ସେମାନଙ୍କର କ୍ଷମତାକୁ ହେୟ ମନେ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ମୁଁ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଏବଂ ଦୃଶ୍ୟ ବିଷୟରେ ଅନେକ ପ୍ରଶ୍ନ ଉଠିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପାଖକୁ ଯାଆନ୍ତି, ଆପଣ ଏହିପରି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିପାରିବେ:

• "ଏହି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ମୋ ପିଲାକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରିବ?"
• "ଏହା କେଉଁ ଗମ୍ଭୀର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଅବସ୍ଥା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ?"
• "ମୋ ପିଲାକୁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାରର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡିବ କି? ଯଦି ହଁ, ତେବେ କେଉଁ ପ୍ରକାରର ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଏବଂ କେବେ କରାଯିବା ଉଚିତ?"
• "ଏହି ଅବସ୍ଥା ମୋ ପିଲାର ସ୍ୱାଭାବିକ ବିକାଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିବ କି?"
• "ଆମକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ ଏପରି ଅନ୍ୟ ବିଶେଷଜ୍ଞ କିଏ?" (ଯଥା, କାନ, ନାକ ଏବଂ ଗଳା ବିଶେଷଜ୍ଞ, ଦନ୍ତ ସର୍ଜନ, ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପିଷ୍ଟ)

ଜନ୍ମ ପୂର୍ବରୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଇପାରିବ କି?

ହଁ, କେତେକ ସମୟରେ ଏହା ସମ୍ଭବ। ଡାକ୍ତରମାନେ ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ନିୟମିତ ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ ସହିତ ଭ୍ରୁଣର ବିକାଶ ଉପରେ ନଜର ରଖନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କ ଗର୍ଭଧାରଣର ପ୍ରାୟ 4-6 ମାସ ମଧ୍ୟରେ, ଦ୍ୱିତୀୟ ତ୍ରୈମାସିକରେ ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡରେ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ମୁହଁର ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ ଦେଖାଯାଇପାରିବ। ଟ୍ରେଚର କଲିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଗମ୍ଭୀର ମାମଲାଗୁଡ଼ିକ କେତେକ ସମୟରେ ଏହି ସ୍କାନଗୁଡ଼ିକରେ ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇପାରିବ। କିନ୍ତୁ ଏହା ସର୍ବଦା ସ୍କାନରେ ଚିହ୍ନଟ ହୋଇନପାରେ, ବିଶେଷକରି ଯେତେବେଳେ ସୂକ୍ଷ୍ମ ଲକ୍ଷଣ ଥାଏ।

ଟ୍ରେଚର କଲିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ଲୋକମାନେ କ’ଣ ପିଲା ଜନ୍ମ କରିପାରିବେ?

ହଁ, ଏହା ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ସମ୍ଭବ। ଟ୍ରେଚର କଲିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ପାଇଁ ବିବାହ କରିବା ଏବଂ ସାଧାରଣତଃ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବାରେ କୌଣସି ସମସ୍ୟା ନାହିଁ। ତଥାପି, ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ମଧ୍ୟ ଜିନ୍ ମାଧ୍ୟମରେ ଏହାକୁ ପଠାଇବାର 50% (ପଚାଶ-ପଚାଶ) ସମ୍ଭାବନା ଅଛି ।ହଁ। ଏହାର ଅର୍ଥ ନୁହେଁ ଯେ ଏହା ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲାଙ୍କ ସହିତ ଘଟିବ, କିନ୍ତୁ ଏହା ଘଟିବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଛି। ତେଣୁ, ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା ପରି, ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ନେବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଏହା ମୋ ପିଲାର ମସ୍ତିଷ୍କକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିବ କି?

ନା। ଟ୍ରେଚର୍ କଲିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ପିଲାର ମସ୍ତିଷ୍କ ବିକାଶ କିମ୍ବା ବୌଦ୍ଧିକ କ୍ଷମତାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ବୋଲି କୌଣସି ବୈଜ୍ଞାନିକ ପ୍ରମାଣ ନାହିଁ । ଏହି ପିଲାମାନେ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ପରି ଶିଖିପାରିବେ ଏବଂ ପ୍ରତିଭା ଦେଖାଇପାରିବେ।

ତଥାପି, ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା ପରି, କିଛି ପିଲାଙ୍କ ଶ୍ରବଣ ଦୁର୍ବଳତା ଥାଇପାରେ। ଏହି ଶ୍ରବଣ ଦୁର୍ବଳତା କିଛି ବିକାଶମୂଳକ ବିଳମ୍ବର କାରଣ ହୋଇପାରେ, ଯେପରିକି କଥା ହେବାରେ ବିଳମ୍ବ, ବିଶେଷକରି ଯେତେବେଳେ ସେମାନେ କଥା ହେବା ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି। ତଥାପି, ଶ୍ରବଣ ଯନ୍ତ୍ର ଏବଂ ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି ଭଳି ଚିକିତ୍ସା ଦ୍ୱାରା ଏଗୁଡ଼ିକୁ ମଧ୍ୟ ବହୁତ ଉନ୍ନତ କରାଯାଇପାରିବ।

ଶେଷରେ, ମନେରଖିବାକୁ ଥିବା କଥା...

ଆମ ଦୃଷ୍ଟିରେ, ଆମର ସମସ୍ତ ପିଲା ମୂଲ୍ୟବାନ, ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ। ଆମେ ସମସ୍ତେ ଚାହୁଁଛୁ ଯେ ବିଶ୍ୱ ସେମାନଙ୍କୁ ସେହିପରି ଭାବରେ ଦେଖୁ। ଟ୍ରେଚର କଲିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ହେଉଛି ଏକ ପିଲା ପାଇଁ ଏକ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜ, କିନ୍ତୁ ଏହା ସେମାନଙ୍କର ମୂଲ୍ୟ କିମ୍ବା କ୍ଷମତାକୁ ହ୍ରାସ କରେ ନାହିଁ।

ଯଦିଓ ଟ୍ରେଚର କଲିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ, ଡାକ୍ତରମାନେ ଅନେକ ଜିନିଷରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ। ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା, ଶ୍ରବଣ ହ୍ରାସ ଏବଂ କିଛି ମୁହଁ ପରିବର୍ତ୍ତନ ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର (ଯେପରିକି କ୍ରାନିଓଫେସିଆଲ୍ ପୁନଃନିର୍ମାଣ) ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ଉପଲବ୍ଧ।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି, ଏହି ଯାତ୍ରାରେ ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି । ଏପରି ଦୟାଳୁ, କରୁଣାମୟ ଡାକ୍ତର, ନର୍ସ ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟସେବା କର୍ମୀ ଅଛନ୍ତି ଯେଉଁମାନେ ଏହିପରି ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଚିକିତ୍ସା କରିବାରେ ଅଭିଜ୍ଞତା ରଖିଛନ୍ତି। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ପ୍ରତ୍ୟେକ ପଦକ୍ଷେପରେ ସାହାଯ୍ୟ ଏବଂ ମାର୍ଗଦର୍ଶନ କରିବେ। ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ପ୍ରେମପୂର୍ଣ୍ଣ ଯତ୍ନ ସହିତ, ଏହି ପିଲାମାନେ ମଧ୍ୟ ସକ୍ରିୟ, ଖୁସି ଏବଂ ଅର୍ଥପୂର୍ଣ୍ଣ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ।

` ଟ୍ରେଚର କଲିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ, ମୁହଁର ବିକୃତି, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ଶ୍ରବଣ ଦୁର୍ବଳତା, ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟାରେ ଅସୁବିଧା, ପୁନଃନିର୍ମାଣ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର