ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ କି? - ମାଂସପେଶୀ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ବିଷୟରେ ଜାଣନ୍ତୁ

ଆପଣଙ୍କ ପିଲା କ’ଣ ପ୍ରାୟତଃ ପଡ଼ିଯାଏ? କିମ୍ବା ତାକୁ ଉଠିବା, ସିଡ଼ି ଚଢ଼ିବା, ଦୌଡ଼ିବା କିମ୍ବା ଡେଇଁବା କଷ୍ଟକର ମନେହୁଏ କି? କେତେକ ସମୟରେ ଛୋଟ ପିଲାମାନେ ବଡ଼ ହେବା ସହିତ ଏଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣ ଘଟଣା। ତଥାପି, କେତେକ ସମୟରେ ସେମାନଙ୍କ ପଛରେ ଥିବା ମାଂସପେଶୀରେ ସମସ୍ୟା ହୋଇପାରେ ଯାହା ଉପରେ ଧ୍ୟାନ ଦେବା ଆବଶ୍ୟକ। ସେଥିପାଇଁ ଆମେ ଏପରି କିଛି ରୋଗ ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ ଯାହା ଧୀରେ ଧୀରେ ମାଂସପେଶୀକୁ ଦୁର୍ବଳ କରିଦିଏ।

ମାଂସପେଶୀ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ମସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ହେଉଛି ଏପରି ଏକ ରୋଗର ସାଧାରଣ ନାମ ଯାହା ସମୟ ସହିତ ଆମ ଶରୀରର ମାଂସପେଶୀକୁ ଦୁର୍ବଳ କରିଦିଏ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କର ନମନୀୟତା ହ୍ରାସ କରେ। ଏହାର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି ଜିନ୍‌ରେ ତ୍ରୁଟି ଯାହା ଆମ ମାଂସପେଶୀକୁ ସୁସ୍ଥ ରଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

କିଛି ଲୋକଙ୍କର ଏହି ରୋଗ କମ୍ ବୟସରେ ହୋଇପାରେ, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟମାନେ ଦଶ କିମ୍ବା ପନ୍ଦର ବର୍ଷ ବୟସ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କିମ୍ବା ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କ ହେବା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାନ୍ତି ନାହିଁ।

ଏହି ରୋଗ ପ୍ରତ୍ୟେକ ବ୍ୟକ୍ତିକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ ତାହା ଭିନ୍ନ। ଏହା ରୋଗର ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। ଅନେକ ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ, ସମୟ ସହିତ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଧୀରେ ଧୀରେ ଖରାପ ହୋଇପାରେ। କିଛି ଲୋକ ଚାଲିବା କିମ୍ବା କଥା ହେବାର କ୍ଷମତା ମଧ୍ୟ ହରାଇପାରନ୍ତି। ତଥାପି, ଏହା ସମସ୍ତଙ୍କ ସହିତ ହୁଏ ନାହିଁ । କିଛି ଲୋକ ହାଲୁକା ଲକ୍ଷଣ ସହିତ ବର୍ଷ ବର୍ଷ ଧରି ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରନ୍ତି। ତେଣୁ ପୂର୍ବରୁ ଭୟଭୀତ ହେବାର କୌଣସି ଆବଶ୍ୟକତା ନାହିଁ।

ଏହାର ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

୩୦ ରୁ ଅଧିକ ପ୍ରକାରର ମାଂସପେଶୀ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ଅଛି। କିନ୍ତୁ ଆମେ ପ୍ରାୟତଃ ୯ଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଦେଖୁ। ପ୍ରତ୍ୟେକ ପ୍ରକାର ଏହାର କାରଣ ଜିନ୍, ପ୍ରଭାବିତ ମାଂସପେଶୀ, ଲକ୍ଷଣ ଆରମ୍ଭ ହେବାର ବୟସ ଏବଂ ରୋଗର ଅଗ୍ରଗତି ହାର ଦୃଷ୍ଟିରୁ ଭିନ୍ନ।

ଏହି ପ୍ରକାରର ରୋଗ କାହିଁକି ହୁଏ? (କାରଣଗୁଡ଼ିକ)

ଏହି ରୋଗ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ହୋଇପାରେ, କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାକୁ ନ ଥାଇ ମଧ୍ୟ ଏହା ପ୍ରଥମେ ଆପଣଙ୍କଠାରେ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାଠାରେ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ। ଏହା ଜିନ୍‌ରେ ଥିବା ତ୍ରୁଟି ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ।

ଚିନ୍ତା କର, ଏହି ଜିନ୍ ଆମ ଶରୀରର କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ବିଭିନ୍ନ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ତିଆରି କରିବାକୁ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦିଅନ୍ତି। ଏହା ଖାଦ୍ୟ ପାଇଁ ଏକ ରେସିପି ପରି। ଯଦି ଏକ ଜିନ୍ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଥାଏ, ତେବେ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଭୁଲ ପ୍ରୋଟିନ୍, ଆବଶ୍ୟକତାଠାରୁ କମ୍ ପ୍ରୋଟିନ୍ କିମ୍ବା ଏକ କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ପ୍ରୋଟିନ୍ ତିଆରି କରିପାରିବେ।

ମାଂସପେଶୀ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ଥିବା ଲୋକଙ୍କର ଜିନ୍‌ରେ ତ୍ରୁଟି ଥାଏ ଯାହା ମାଂସପେଶୀକୁ ସୁସ୍ଥ ଏବଂ ସଶକ୍ତ ରଖୁଥିବା ପ୍ରୋଟିନ୍ ଉତ୍ପାଦନ କରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଡୁଚେନ୍ ଏବଂ ବେକରଙ୍କଠାରେ, ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନ୍ ନାମକ ଏକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ବହୁତ କମ୍ ଉତ୍ପାଦିତ ହୁଏ। ଏହି ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନ୍ ପ୍ରୋଟିନ୍ ମାଂସପେଶୀକୁ ଶକ୍ତିଶାଳୀ କରେ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କୁ କ୍ଷତିରୁ ରକ୍ଷା କରେ। ଯେତେବେଳେ ଏହି ପ୍ରୋଟିନ୍ ହଜିଯାଏ, ମାଂସପେଶୀ ସହଜରେ କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହୁଏ ଏବଂ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ।

ଏହାକୁ କିପରି ଚିହ୍ନିବେ? (ଲକ୍ଷଣ)

ଏହି ରୋଗର ଅନେକ ପ୍ରକାରର ଲକ୍ଷଣ ଶୈଶବ କିମ୍ବା କିଶୋର ଅବସ୍ଥାରେ ଦେଖାଦେବା ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ସାଧାରଣତଃ, ଏହି ରୋଗ ଥିବା ପିଲାଟି ନିମ୍ନଲିଖିତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରଦର୍ଶନ କରିପାରେ:

• ବାରମ୍ବାର ପଡ଼ିଯିବା
• ମାଂସପେଶୀରେ ଦୁର୍ବଳତା ଅନୁଭବ କରିବା
• ମାଂସପେଶୀ କ୍ରାମକ
• ବସିବା ସ୍ଥାନରୁ ଉଠିବା, ସିଡ଼ି ଚଢ଼ିବା, ଦୌଡ଼ିବା କିମ୍ବା ଡେଇଁବା କଷ୍ଟକର ହେବା
• ଗୋଡ଼ ଉପରେ ଚାଲିବା କିମ୍ବା ପାଦରେ ଚାଲିବା

ଏହା ସହିତ, କିଛି ଲୋକ ଏହିପରି ଲକ୍ଷଣ ମଧ୍ୟ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି:

• ସ୍କୋଲିଓସିସ୍
• ଝୁଲୁଥିବା ଆଖିପତା
• ହୃଦ୍‌ ସମସ୍ୟା
• ନିଶ୍ୱାସ ନେବା କିମ୍ବା ଖାଦ୍ୟ ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ
• ଦୃଷ୍ଟି କ୍ଷତି
• ମୁହଁ ମାଂସପେଶୀର ଦୁର୍ବଳତା

ଡାକ୍ତର ଏହାକୁ କିପରି ନିଶ୍ଚିତ କରନ୍ତି? (ନିଦାନ)

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତର ଅନେକ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ପ୍ରଥମେ, ସେମାନେ ଏକ ସାଧାରଣ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ, ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର ଚିକିତ୍ସା ଇତିହାସ ବିଷୟରେ ପଚାରିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଲକ୍ଷଣ ବିଷୟରେ ପଚାରିବେ।

ଏହା ପରେ, ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଅନ୍ୟ ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକୁ ବାଦ୍ ଦେବା ଏବଂ ରୋଗର ନିର୍ଣ୍ଣୟ ପାଇଁ ଏହିପରି ଅନେକ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଇପାରେ।

ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ବର୍ତ୍ତମାନ, ମାଂସପେଶୀ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ । ତଥାପି, ଅନେକ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି ଯାହା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ, ଜୀବନକୁ ସହଜ କରିପାରିବ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜୀବନ ଗୁଣବତ୍ତା ପ୍ରଦାନ କରିପାରିବ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଅବସ୍ଥା ଉପରେ ଆଧାର କରି ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ସବୁଠାରୁ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ସୁପାରିଶ କରିବେ।

• ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା: ବିଭିନ୍ନ ବ୍ୟାୟାମ ଏବଂ ଷ୍ଟ୍ରେଚ୍ ମାଂସପେଶୀକୁ ଶକ୍ତିଶାଳୀ ଏବଂ ନମନୀୟ ରଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
• ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା:ପିଲାଟିକୁ ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟଗୁଡ଼ିକ (ଯଥା, ପୋଷାକ ପିନ୍ଧିବା, ଲେଖିବା) କିପରି ସର୍ବୋତ୍ତମ କ୍ଷମତା ସହିତ କରିବେ ତାହା ଶିଖାଯାଏ। ସେମାନଙ୍କୁ ହ୍ୱିଲଚେୟାର ଏବଂ ବାଡ଼ି ଭଳି ଉପକରଣ ବ୍ୟବହାର କରିବା ମଧ୍ୟ ଶିଖାଯାଏ।
• ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି: ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ମୁହଁ କିମ୍ବା ଗଳା ମାଂସପେଶୀରେ ଦୁର୍ବଳତା ହେତୁ ଆପଣଙ୍କୁ କଥା କହିବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି, ତେବେ ଆମେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏହା କରିବାର ସହଜ ଉପାୟ ଶିଖାଇବୁ।
• ଔଷଧ:
• ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଔଷଧ, ଯେପରିକି `Eteplirsen (Exondys 51)`, ଯାହା କିଛି ପ୍ରକାରର DMD ପାଇଁ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନ୍ ଉତ୍ପାଦନକୁ ବୃଦ୍ଧି କରେ।
• ମାଂସପେଶୀ ସ୍ପାଜମ୍ ହ୍ରାସ କରୁଥିବା ଔଷଧ।
• ହୃଦ୍‌ ସମସ୍ୟା ପାଇଁ ରକ୍ତଚାପ ଔଷଧ।
• 'ପ୍ରେଡନିସୋନ' ଭଳି ଷ୍ଟେରଏଡ୍ ମାଂସପେଶୀ କ୍ଷତିକୁ ଧୀର କରିପାରେ। ତଥାପି, ଏଗୁଡ଼ିକର ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଅଛି ଏବଂ କେବଳ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶରେ ବ୍ୟବହାର କରାଯିବା ଉଚିତ।
• ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର: ମେରୁଦଣ୍ଡ ଷ୍ଟେନୋସିସ୍ ଏବଂ ହୃଦ୍‌ ସମସ୍ୟା ଭଳି ଜଟିଳତା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।

ପିଲାର ଯତ୍ନ ନେବା ସମୟରେ ବିଚାର କରିବାକୁ ପଡିବ କଥାଗୁଡ଼ିକ

ଯେତେବେଳେ ପିଲାଟିର ଶକ୍ତି ଧୀରେ ଧୀରେ କମିଯାଏ ଏବଂ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ପରି ଦୌଡ଼ି ପାରେ ନାହିଁ ଏବଂ ଖେଳିପାରେ ନାହିଁ, ସେତେବେଳେ ପିତାମାତା ଦୁଃଖିତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କିନ୍ତୁ ଏହି ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜ ସତ୍ତ୍ୱେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଖୁସିରେ ବଞ୍ଚିବାକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।

• ଭଲ ପୁଷ୍ଟିକର ଖାଦ୍ୟ ଦିଅନ୍ତୁ: ଏକ ସନ୍ତୁଳିତ ଖାଦ୍ୟ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସୁସ୍ଥ ଓଜନ ବଜାୟ ରଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଏହା ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ଭଳି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ହ୍ରାସ କରିପାରିବ।
• ସକ୍ରିୟ ରୁହନ୍ତୁ: ପହଁରିବା ଭଳି କମ୍ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ବ୍ୟାୟାମ ମାଂସପେଶୀକୁ ମଜବୁତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ। ଏ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସକଙ୍କୁ ପଚାରନ୍ତୁ।
• ସହାୟକ ଉପକରଣ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତୁ: ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ହ୍ୱିଲଚେୟାର, ଆଶାବାଡ଼ି ଇତ୍ୟାଦି ବ୍ୟବହାର କରିବାକୁ ଉତ୍ସାହିତ କରନ୍ତୁ।
• ଦୃଢ଼ ରୁହନ୍ତୁ: ଏହି ଯାତ୍ରା ସମୟରେ ଆପଣ ଅନୁଭବ କରୁଥିବା ଚାପ, ଦୁଃଖ ଏବଂ କ୍ରୋଧ ବିଷୟରେ ପରିବାର, ବନ୍ଧୁ କିମ୍ବା ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ଏହା ସହିତ, ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପିଲାମାନଙ୍କ ଅନ୍ୟ ପିତାମାତାଙ୍କ ସହିତ ସମର୍ଥନ ଗୋଷ୍ଠୀ ଶକ୍ତିର ଏକ ମହାନ ଉତ୍ସ ହୋଇପାରେ।

ଏହି ରୋଗ ସମସ୍ତଙ୍କୁ ସମାନ ଭାବରେ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ। କିଛି ପିଲା ମାଂସପେଶୀ ଶକ୍ତି ବହୁତ ଶୀଘ୍ର ହରାଇପାରନ୍ତି। ଅନ୍ୟମାନେ ଏହାକୁ ଶୀଘ୍ର ହରାଇପାରନ୍ତି। ତେଣୁ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ ତାଙ୍କ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଖୋଲାଖୋଲି କଥା ହେବା ଏବଂ ତାଙ୍କ ପାଇଁ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ବିକଶିତ କରିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।