ਕੀ ਤੁਹਾਡੀ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਧੱਬੇ ਹਨ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ 'ਤੇ ਗੰਢਾਂ ਹਨ? ਇਹ ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ ਟਾਈਪ 1 (NF1) ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ!

ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ ਜੋ ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਹੈ, ਪਰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਅਸੀਂ ਇਸਨੂੰ ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ ਟਾਈਪ 1, ਜਾਂ ਸੰਖੇਪ ਵਿੱਚ (NF1) ਕਹਿੰਦੇ ਹਾਂ। ਤੁਸੀਂ ਸ਼ਾਇਦ ਇਹ ਨਾਮ ਨਾ ਸੁਣਿਆ ਹੋਵੇ। ਪਰ ਆਓ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸਰਲਤਾ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੀਏ, ਇਸ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਸਮਝ ਸਕੋ।

ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ ਟਾਈਪ 1 (NF1) ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, (NF1) ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੀ ਚਮੜੀ ਅਤੇ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ (ਭਾਵ, ਤੁਹਾਡਾ ਦਿਮਾਗ , ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ , ਅਤੇ ਹੋਰ ਸਾਰੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ) ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕੁਝ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਵਧਣ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਤਬਦੀਲੀ ਲਿਆਉਂਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਗੈਰ-ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੇ (ਸੌਮਣੀ) ਟਿਊਮਰ ਬਣਦੇ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮਾ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਟਿਊਮਰ ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਮਾਗ, ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਨਸਾਂ 'ਤੇ ਬਣਦੇ ਹਨ। (NF1) ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਦੇਖੇ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਮੁੱਖ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਕੈਫੇ ਔ ਲੇਟ ਧੱਬੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ । ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਅੱਖਾਂ ਅਤੇ ਹੱਡੀਆਂ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਕਈ ਵਾਰ ਡਾਕਟਰ ਇਸਨੂੰ ਵੌਨ ਰੇਕਲਿੰਗਹੌਸਨ ਬਿਮਾਰੀ ਵੀ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਸੁਣਿਆ ਹੋਵੇਗਾ।

ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ ਟਾਈਪ 1 (NF1) ਕਿੰਨਾ ਆਮ ਹੈ?

ਇਹ ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਹੈ। ਦਰਅਸਲ, ਸਾਰੇ ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚੋਂ 96% ਨੂੰ NF1 ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਲਗਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਹਰ ਸਾਲ ਪੈਦਾ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਹਰ 3,000 ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਨੂੰ NF1 ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

NF1 ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

(NF1) ਦੇ ਲੱਛਣ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਨਸਾਂ ਦੇ ਦਬਾਅ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਦੇਖੋ ਕਿ ਕੀ ਇਹ ਲੱਛਣ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਣੇ-ਪਛਾਣੇ ਲੱਗਦੇ ਹਨ:

• ਛੇ ਤੋਂ ਵੱਧ ਕੈਫੇ ਔ ਲੇਟ ਧੱਬੇ: ਇਹ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਸਮਤਲ, ਹਲਕੇ ਭੂਰੇ ਤੋਂ ਗੂੜ੍ਹੇ ਭੂਰੇ ਧੱਬਿਆਂ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਕਿ ਜਨਮ ਚਿੰਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਮਾਨ ਹਨ।
• ਚਮੜੀ ਦੇ ਹੇਠਾਂ ਦੋ ਜਾਂ ਵੱਧ ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮਾ: ਇਹ ਟਿਊਮਰ ਸਰੀਰ 'ਤੇ ਕਿਤੇ ਵੀ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਮਟਰ ਦੇ ਦਾਣੇ ਜਿੰਨੇ ਛੋਟੇ ਜਾਂ ਵੱਡੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਛੂਹਣ ਲਈ ਨਰਮ ਜਾਂ ਥੋੜ੍ਹਾ ਸਖ਼ਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਅਕਸਰ, ਇਹਨਾਂ ਟਿਊਮਰਾਂ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਦੀ ਚਮੜੀ ਤੁਹਾਡੀ ਆਮ ਚਮੜੀ ਦੇ ਰੰਗ ਨਾਲੋਂ ਗੂੜ੍ਹੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
• ਇਹ ਕੱਛਾਂ, ਕਮਰ, ਅਤੇ ਕਈ ਵਾਰ ਛਾਤੀਆਂ ਦੇ ਹੇਠਾਂ ਛੋਟੇ-ਛੋਟੇ ਧੱਬਿਆਂ (ਛੱਲਿਆਂ) ਵਾਂਗ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦਾ ਹੈ।
• ਆਪਟਿਕ ਨਰਵ (ਆਪਟਿਕ ਗਲਿਓਮਾ) ਦੇ ਆਇਰਿਸ ਜਾਂ ਟਿਊਮਰ ਵਿੱਚ ਛੋਟੇ ਗੰਢਾਂ (ਲਿਸ਼ ਨੋਡਿਊਲਜ਼ ) ਦਾ ਗਠਨ ਅਤੇ ਇਸ ਲਈ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ।
• ਹੱਡੀਆਂ ਦੇ ਵਾਧੇ ਵਿੱਚ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ:ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਸਕੋਲੀਓਸਿਸ ਜਾਂ ਲੱਤਾਂ ਦੀਆਂ ਹੱਡੀਆਂ ਝੁਕਦੀਆਂ, ਸਿਰ ਆਮ ਨਾਲੋਂ ਵੱਡਾ (ਮੈਕਰੋਸੇਫਲੀ), ਅਤੇ ਛੋਟਾ ਕੱਦ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਧਿਆਨ-ਘਾਟਾ/ ਹਾਈਪਰਐਕਟੀਵਿਟੀ ਡਿਸਆਰਡਰ ( ADHD ) ।
• ਉਨ੍ਹਾਂ ਥਾਵਾਂ 'ਤੇ ਦਰਦ ਜਿੱਥੇ ਟਿਊਮਰ ਬਣੇ ਹਨ, ਘੁੰਮਣ-ਫਿਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਅਤੇ ਸੰਬੰਧਿਤ ਅੰਗਾਂ ਦੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।

ਇਹ ਲੱਛਣ ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਬਹੁਤ ਹਲਕੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਦੂਜਿਆਂ ਨੂੰ ਕਾਫ਼ੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਨਾਲ ਹੀ, ਇਹ ਸਾਰੇ ਲੱਛਣ ਜਨਮ ਤੋਂ ਹੀ ਮੌਜੂਦ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ। ਇਹ ਜੀਵਨ ਭਰ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਸਮੇਂ 'ਤੇ ਪ੍ਰਗਟ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਇਹ ਹਰੇਕ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ ਇਹ ਵੱਖਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ ਟਾਈਪ 1 (NF1) ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

NF1 ਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ ਸਾਡੇ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀ ਹੈ, ਜਿਸਨੂੰ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਜੀਨ ਨੂੰ ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮਿਨ 1 ਜੀਨ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮਿਨ 1 ਜੀਨ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮਿਨ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਸੈੱਲ ਕਿੰਨੀ ਵਾਰ ਵੰਡਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਕਿੰਨੀਆਂ ਕਾਪੀਆਂ ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਸਹੀ ਕਹਿਣ ਲਈ, ਇਹ ਇੱਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਹੈ ਜੋ ਟਿਊਮਰ ਨੂੰ ਬਣਨ ਤੋਂ ਰੋਕਦਾ ਹੈ (ਟਿਊਮਰ ਨੂੰ ਦਬਾਉਣ ਵਾਲਾ) ।

ਇਸ ਲਈ, ਜਦੋਂ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਇਸ ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮਿਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਨੂੰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਸਹੀ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦੇ, ਤਾਂ ਕੁਝ ਸੈੱਲ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਵੰਡਦੇ ਨਹੀਂ ਹਨ ਅਤੇ ਨਕਲ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ। ਇਸ ਦੀ ਬਜਾਏ, ਉਹ ਲੋੜ ਤੋਂ ਵੱਧ ਕਾਪੀਆਂ ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਉਦੋਂ ਟਿਊਮਰ ਬਣਦੇ ਹਨ। ਟਿਊਮਰ ਟਿਸ਼ੂ ਦਾ ਇੱਕ ਸੰਘਣਾ ਪੁੰਜ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਵੱਡੀ ਗਿਣਤੀ ਵਿੱਚ ਅਸਧਾਰਨ ਸੈੱਲਾਂ ਦੁਆਰਾ ਬਣਦਾ ਹੈ।

ਤੁਸੀਂ ਇਹ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਆਪਣੇ ਮਾਪਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਇੱਕ ਤੋਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇਸਨੂੰ ਵਿਰਾਸਤ ਦਾ ਇੱਕ ਆਟੋਸੋਮਲ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਪੈਟਰਨ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾ ਹੋਣ 'ਤੇ ਵੀ ਇਹ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। NF1 ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ ਅੱਧੇ ਲੋਕ ਇਸਨੂੰ ਆਪਣੇ ਆਪ ਵਿਕਸਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਸੰਜੋਗ ਨਾਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕਿਸੇ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦਾ।

ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ ਟਾਈਪ 1 (NF1) ਦੀਆਂ ਸੰਭਾਵਿਤ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਕੀ ਹਨ?

(NF1) ਕੁਝ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇੱਥੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੁਝ ਹਨ:

• ਤੁਹਾਡੀ ਨਜ਼ਰ ਘੱਟ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਹੱਡੀਆਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਫ੍ਰੈਕਚਰ ਜਾਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ (ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ) ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਨਸਾਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਹਾਈ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ (ਹਾਈਪਰਟੈਨਸ਼ਨ) ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਹਟਾਉਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਵੀ, ਟਿਊਮਰ ਦੁਬਾਰਾ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਸਵੈ-ਮਾਣ ਘੱਟ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ NF1 ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਤ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਕੁਝ ਟਿਊਮਰ ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।ਇਸ ਗੱਲ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਸਮੱਸਿਆ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਸਾਵਧਾਨ ਰਹਿਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।

NF1 ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਂਚ ਕਰੇਗਾ ਅਤੇ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਟੈਸਟ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ NF1 ਹੈ। ਉਹ ਪਹਿਲਾਂ ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ ਕਰੇਗਾ, ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛੇਗਾ, ਅਤੇ ਪਤਾ ਲਗਾਏਗਾ ਕਿ ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਟੈਸਟ ਵੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ:

• ਇਮੇਜਿੰਗ ਟੈਸਟ: ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਐਮਆਰਆਈ, ਐਕਸ-ਰੇ, ਜਾਂ ਸੀਟੀ ਸਕੈਨ।
• ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ।
• ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ।

ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਬਾਲਗਤਾ ਵਿੱਚ NF1 ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਇਸ ਲਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਲੱਛਣ ਇੱਕੋ ਸਮੇਂ ਦਿਖਾਈ ਨਹੀਂ ਦਿੰਦੇ, ਪਰ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਕੈਫੇ ਔ ਲੇਟ ਧੱਬੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਉਹ ਪਹਿਲੇ ਕੁਝ ਸਾਲਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੱਛਾਂ ਅਤੇ ਕਮਰ ਵਿੱਚ ਝੁਰੜੀਆਂ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਵਿੱਚ 3-5 ਸਾਲ ਲੱਗ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮਾ ਇੱਕ ਕਿਸਮ ਦਾ ਟਿਊਮਰ ਹੈ ਜੋ ਬਾਲਗਤਾ ਵਿੱਚ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਦੇਖਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਅਕਸਰ, ਲੋਕ ਨਜ਼ਰ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਲਈ ਡਾਕਟਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲੈਂਦੇ ਹਨ।

ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ ਟਾਈਪ 1 (NF1) ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਇਸ ਹਾਲਤ (NF1) ਦਾ ਇਸ ਵੇਲੇ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪ ਇਸ ਗੱਲ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਹਨ:

• ਟਿਊਮਰ ਹਟਾਉਣ ਦੀ ਸਰਜਰੀ।
• ਕੀਮੋਥੈਰੇਪੀ ਉਹਨਾਂ ਟਿਊਮਰਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਹੈ ਜੋ ਕੈਂਸਰ ਬਣ ਗਏ ਹਨ।
• ਹੱਡੀਆਂ ਦੇ ਵਾਧੇ ਦੀਆਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਲਈ ਸਰਜਰੀ ਜਾਂ ਬਰੇਸ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ।
• ਟਿਊਮਰ ਦੇ ਵਾਧੇ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ: ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਸੇਲੂਮੇਟੀਨਿਬ ਨਾਮਕ ਦਵਾਈ।
• ਹੋਰ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ: ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ADHD ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ NF1 ਹੈ, ਤਾਂ ਪੂਰੀ ਡਾਕਟਰੀ ਜਾਂਚ ਲਈ ਸਾਲ ਵਿੱਚ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ ਇੱਕ ਵਾਰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਹਰ ਸਾਲ ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਵੀ ਕਰਵਾਉਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਸਾਲ ਵਿੱਚ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ ਇੱਕ ਵਾਰ ਆਪਣੇ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਵਾਉਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।

ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਬਾਰੇ ਵੀ ਸੋਚਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ?

ਹਾਂ, ਬਿਲਕੁਲ। ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਤੁਹਾਨੂੰ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਕੇ ਰਾਹਤ ਪਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਜਾਂ, ਕਿਸੇ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਾ ਜਿੱਥੇ ਸਮਾਨ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਇਕੱਠੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਇਹ ਵੀ ਬਹੁਤ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਕਿਉਂਕਿ ਕਈ ਵਾਰ, ਜਦੋਂ ਇਹ ਵਾਧੇ ਅਤੇ ਚਟਾਕ ਉਨ੍ਹਾਂ ਥਾਵਾਂ 'ਤੇ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਦੂਜਿਆਂ ਨੂੰ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਦਿੱਖ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਤ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇਸ ਲਈ, ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਬਾਰੇ ਡਾਕਟਰ ਜਾਂ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਸਲਾਹਕਾਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਬਹੁਤ ਚੰਗਾ ਹੈ।

ਕੀ ਇਲਾਜ ਦੇ ਕੋਈ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹਨ?

ਹਾਂ, ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਇਲਾਜ ਦੀ ਕਿਸਮ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹਨਾਂ ਬਾਰੇ ਦੱਸੇਗਾ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੀ ਸਰਜਰੀ ਹੋਈ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਖੂਨ ਵਹਿਣਾ ਅਤੇ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਕੀਮੋਥੈਰੇਪੀ ਕਰਵਾ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਵਾਲ ਝੜਨ ਅਤੇ ਥਕਾਵਟ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਕੀ ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ ਟਾਈਪ 1 (NF1) ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

NF1 ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਦਾ ਇਸ ਵੇਲੇ ਕੋਈ ਜਾਣਿਆ-ਪਛਾਣਿਆ ਤਰੀਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਪਰਿਵਾਰ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਰਹੇ ਹੋ, ਯਾਨੀ ਕਿ, ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਬੱਚਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਿੰਗ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ NF1 ਵਰਗੀ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਹੋਣ ਦੀਆਂ ਸੰਭਾਵਨਾਵਾਂ ਦੀ ਬਿਹਤਰ ਸਮਝ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ।

NF1 ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਉਮਰ ਕਿੰਨੀ ਹੈ?

ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣ ਗੰਭੀਰ ਨਹੀਂ ਹਨ, ਤਾਂ NF1 ਤੁਹਾਡੀ ਉਮਰ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨੂੰ ਸਿੱਧੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ। ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕ ਇੱਕ ਆਮ ਜੀਵਨ ਕਾਲ ਜਿਉਂਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ (ਹਾਲਾਂਕਿ ਉਹ ਅਸਧਾਰਨ ਹਨ), ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜੇਕਰ ਸਰਜਰੀ ਦੁਆਰਾ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਢੰਗ ਨਾਲ ਹਟਾਉਣ ਲਈ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਟਿਊਮਰ ਹਨ, ਜਾਂ ਜੇਕਰ ਟਿਊਮਰ ਕੈਂਸਰ ਵਿੱਚ ਬਦਲ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਇਹ ਤੁਹਾਡੀ ਉਮਰ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ (ਪੂਰਵ-ਅਨੁਮਾਨ) ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ NF1 ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ?

(NF1) ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਵੱਖਰੇ ਢੰਗ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਅਜਿਹੇ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੇ ਜੋ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੀਆਂ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਵਿੱਚ ਵਿਘਨ ਪਾਉਣ ਲਈ ਇੰਨੇ ਗੰਭੀਰ ਹੋਣ। ਦੂਜਿਆਂ ਨੂੰ ਨਜ਼ਰ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਜਾਂ ਦਰਦ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਘੁੰਮਣਾ-ਫਿਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਮਦਦਗਾਰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਰੀਰ ਬਾਰੇ ਸੋਚਣ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਰਹੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਵਾਧੇ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਤਿਲ ਅਤੇ ਜਨਮ ਚਿੰਨ੍ਹ, ਕਈ ਵਾਰ ਦੂਜਿਆਂ ਨੂੰ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਦਿੱਖ ਬਾਰੇ ਸ਼ਰਮਿੰਦਗੀ ਜਾਂ ਸ਼ਰਮ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਭਾਵਨਾਵਾਂ ਅਤੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਲੱਛਣ ਨੂੰ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬੇਆਰਾਮ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ।

ਮੈਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ NF1 ਦੇ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਛੇ ਤੋਂ ਵੱਧ ਕੈਫੇ ਔ ਲੇਟ ਧੱਬੇ, ਅਣਜਾਣ ਚਮੜੀ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ, ਜਾਂ ਨਜ਼ਰ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ, ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲੋ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡਾ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ NF1 ਲਈ ਇਲਾਜ ਚੱਲ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਦੱਸੋ ਜੇਕਰ ਲੱਛਣ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਦਰਦ, ਵਧਦੇ ਜਾਂ ਵਿਗੜਦੇ ਹਨ।

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਸਾਲ ਵਿੱਚ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ ਇੱਕ ਵਾਰ ਡਾਕਟਰੀ ਜਾਂਚ ਕਰਵਾਉਣਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਇਹ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਹਿੱਸੇ ਜੋ NF1 ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ:

• ਅੱਖਾਂ
• ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ
• ਚਮੜੀ
• ਕਾਰਡੀਓਵੈਸਕੁਲਰ ਸਿਸਟਮ
• ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ

ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਕਿਹੜੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ?

ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਜਾਂਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛ ਸਕਦੇ ਹੋ:

• (NF1) ਦੇ ਨਿਦਾਨ ਨਾਲ ਮੈਨੂੰ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ?
• ਕੀ ਮੇਰੇ ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਬੱਚੇ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ?
• ਤੁਸੀਂ ਕਿਹੜਾ ਇਲਾਜ ਸੁਝਾਉਂਦੇ ਹੋ? ਕੀ ਕੋਈ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹਨ?
• ਕੀ ਟਿਊਮਰ ਹਟਾਏ ਜਾਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਵਾਪਸ ਵਧ ਸਕਦੇ ਹਨ?
• ਮੈਨੂੰ ਫਾਲੋ-ਅੱਪ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਲਈ ਕਿੰਨੀ ਵਾਰ ਵਾਪਸ ਆਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ?

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਵਾਲੀਆਂ ਗੱਲਾਂ (ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ)

ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ ਟਾਈਪ 1 (NF1) ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕਈ ਹਿੱਸਿਆਂ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਤੁਹਾਡੀ ਚਮੜੀ ਅਤੇ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣ ਤੁਹਾਡੀ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਬਾਰੇ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਪਰ ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ। ਤੁਹਾਡੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੀ ਸਥਿਤੀ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣ ਤੁਹਾਡੇ ਸਵੈ-ਮਾਣ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਸਲਾਹਕਾਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਮਦਦਗਾਰ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਜਾਣਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ NF1 ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਪਰਿਵਾਰ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਿੰਗ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਨਾ ਭੁੱਲੋ।

ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ, ਇਸ ਯਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਹਨ।