ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਕੀ ਹੈ? ਆਓ ਇਸਨੂੰ ਸਰਲ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਸਮਝੀਏ!

ਤੁਸੀਂ ਸ਼ਾਇਦ ਸੁਣਿਆ ਹੋਵੇਗਾ ਕਿ ਕੁਝ ਲੋਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਠੀਕ ਹੈ? ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ (CF) ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਸੋਚਦੇ ਹਨ ਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜੋ ਸਿਰਫ ਫੇਫੜਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਅਤੇ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੀ ਲਾਗ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਆਮ ਹੈ। ਪਰ ਕਹਾਣੀ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਇਸ ਤੋਂ ਥੋੜ੍ਹੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਹੈ। ਆਓ ਇੱਕ ਨਜ਼ਰ ਮਾਰੀਏ ਕਿ ਇਹ ਕੀ ਹੈ।

ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ (CF) ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ (CF) ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕੁਝ ਅੰਗਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਵੱਡੀ ਮਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਮੋਟੀ, ਚਿਪਚਿਪੀ ਬਲਗ਼ਮ ਬਣ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਮੋਟੀ ਬਲਗ਼ਮ ਉਨ੍ਹਾਂ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾ ਸਕਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਕੰਮਕਾਜ ਨੂੰ ਵਿਗਾੜ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਸਾਡੇ ਫੇਫੜਿਆਂ ਅਤੇ ਨੱਕ ਵਿੱਚ ਬਲਗ਼ਮ ਥੋੜ੍ਹਾ ਵਗਦਾ ਅਤੇ ਪਤਲਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਖੇਤਰਾਂ ਨੂੰ ਨਮੀ ਰੱਖਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਗੰਦਗੀ ਅਤੇ ਮਲਬੇ ਨੂੰ ਫਸਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਪਰ ਸੀਐਫ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਇਸ ਬਲਗ਼ਮ ਦੇ ਉਤਪਾਦਨ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਨੂੰ ਬਦਲ ਦਿੰਦਾ ਹੈ। ਇਸਦੇ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਜਾਂ ਤਾਂ ਗੁੰਮ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਾਂ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ। ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ, ਬਲਗ਼ਮ ਨੂੰ ਪਤਲਾ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਲੂਣ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਫਸ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਬਲਗ਼ਮ ਬਹੁਤ ਮੋਟਾ ਅਤੇ ਚਿਪਚਿਪਾ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਇਸਨੂੰ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਸਮਝਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਇਸਦਾ ਨਾਮ CF ਇਸ ਲਈ ਪਿਆ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਪੈਨਕ੍ਰੀਅਸ ਵਿੱਚ ਸਿਸਟ ਅਤੇ ਦਾਗ (ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ) ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਨੁਕਸਾਨ, ਪਰਤ ਦੇ ਸੰਘਣੇ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਲ, ਉਹਨਾਂ ਨਲੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਪਾਚਕ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਛੱਡਦੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਸਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਖਾਧੇ ਗਏ ਭੋਜਨ ਨੂੰ ਹਜ਼ਮ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਭੋਜਨ ਤੋਂ ਪੌਸ਼ਟਿਕ ਤੱਤਾਂ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਜਜ਼ਬ ਕਰਨ ਤੋਂ ਰੋਕ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਫੇਫੜਿਆਂ ਅਤੇ ਪੈਨਕ੍ਰੀਅਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਇਹ ਜਿਗਰ, ਸਾਈਨਸ, ਅੰਤੜੀਆਂ ਅਤੇ ਲਿੰਗ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਸੀਐਫ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜਿਸਦੇ ਨਾਲ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਜੀਵਨ ਭਰ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜੋ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਵਿਗੜ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਸੀਐਫ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਉਮਰ ਸੀਐਫ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲੋਂ ਘੱਟ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਕੀ ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ (CF) ਦੀਆਂ ਮੁੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ?

ਹਾਂ, `CF` ਦੀਆਂ ਦੋ ਮੁੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ:

1. ਕਲਾਸਿਕ ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ: ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕਈ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਅਕਸਰ ਜੀਵਨ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਕੁਝ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਪਤਾ ਲੱਗ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

2. ਅਟੈਪੀਕਲ ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ: ਇਹ ਸੀਐਫ ਦਾ ਘੱਟ ਗੰਭੀਰ, ਹਲਕਾ ਰੂਪ ਹੈ। ਇਹ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਅੰਗ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਾਂ ਲੱਛਣ ਆ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਚਲੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਸਦਾ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵੱਡੇ ਬੱਚਿਆਂ ਜਾਂ ਨੌਜਵਾਨ ਬਾਲਗਾਂ ਵਿੱਚ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ (CF) ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਸੀਐਫ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ:

• ਵਾਰ-ਵਾਰ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੀ ਲਾਗ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ, ਵਾਰ-ਵਾਰ ਨਮੂਨੀਆ ਜਾਂ ਬ੍ਰੌਨਕਾਈਟਿਸ)). ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ, ਕੁਝ ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਹਮੇਸ਼ਾ ਨੱਕ ਵਗਦਾ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ, ਖੰਘ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਛਾਤੀ ਵਿੱਚ ਘਰਘਰਾਹਟ ਦੀ ਆਵਾਜ਼ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਦਵਾਈ ਦੇ ਨਾਲ ਵੀ, ਉਹ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਰਾਹਤ ਦੇ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਵਾਪਸ ਆਉਂਦੇ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਹੈ।
• ਢਿੱਲੀ ਜਾਂ ਤੇਲਯੁਕਤ ਟੱਟੀ ਨਿਕਲਣਾ।
• ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
• ਘਰਘਰਾਹਟ ਛਾਤੀ ਵਿੱਚੋਂ ਆਉਣ ਵਾਲੀ ਇੱਕ ਵਾਰ-ਵਾਰ, ਧੜਕਣ ਵਾਲੀ ਆਵਾਜ਼ ਹੈ।
• ਵਾਰ-ਵਾਰ ਸਾਈਨਸ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ।
• ਲਗਾਤਾਰ ਖੰਘ।
• ਵਿਕਾਸ ਹੌਲੀ ਹੈ।
• ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਖਾਣ ਅਤੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀਆਂ ਕੈਲੋਰੀਆਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ ਵੀ ਵਧਣ-ਫੁੱਲਣ ਵਿੱਚ ਅਸਫਲਤਾ, ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਤੁਹਾਡਾ ਭਾਰ ਨਹੀਂ ਵਧਦਾ ਜਾਂ ਪਤਲਾ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ।

ਐਟੀਪੀਕਲ ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ (ਐਟੀਪੀਕਲ ਸੀਐਫ) ਦੇ ਲੱਛਣ

ਅਟੈਪੀਕਲ ਸੀਐਫ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਉੱਪਰ ਦੱਸੇ ਗਏ ਕੁਝ ਲੱਛਣ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ:

• ਪੁਰਾਣੀ ਸਾਈਨਿਸਾਈਟਿਸ।
• ਨੱਕ ਦੇ ਪੌਲੀਪਸ।
• ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਅਸਧਾਰਨ ਇਲੈਕਟ੍ਰੋਲਾਈਟ ਪੱਧਰ ਡੀਹਾਈਡਰੇਸ਼ਨ ਜਾਂ ਹੀਟਸਟ੍ਰੋਕ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਦਸਤ।
• ਪੈਨਕ੍ਰੇਟਾਈਟਸ।
• ਅਣਜਾਣੇ ਵਿੱਚ ਭਾਰ ਘਟਣਾ।

ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ (CF) ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

CF ਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ CFTR ਨਾਮਕ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪਰਿਵਰਤਨ (ਰੂਪ ਜਾਂ ਪਰਿਵਰਤਨ) ਹੈ। CFTR ਜੀਨ ਇੱਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ ਜੋ ਸੈੱਲਾਂ ਦੀ ਸਤ੍ਹਾ 'ਤੇ ਇੱਕ ਆਇਨ ਚੈਨਲ ਵਜੋਂ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ ਸੈੱਲ ਝਿੱਲੀ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਛੋਟੇ ਗੇਟ ਵਾਂਗ ਸੋਚੋ। ਇਹ ਗੇਟ ਕੁਝ ਖਾਸ ਕਣਾਂ ਨੂੰ ਲੰਘਣ ਦਿੰਦੇ ਹਨ।

`CFTR` ਜੀਨ ਦੁਆਰਾ ਪੈਦਾ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕਲੋਰਾਈਡ ਆਇਨਾਂ (ਇੱਕ ਕਿਸਮ ਦਾ ਲੂਣ ਜਿਸਦਾ ਨਕਾਰਾਤਮਕ ਬਿਜਲੀ ਚਾਰਜ ਹੁੰਦਾ ਹੈ) ਲਈ ਇੱਕ ਗੇਟ ਵਜੋਂ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਕਲੋਰਾਈਡ ਆਇਨ ਸੈੱਲ ਵਿੱਚੋਂ ਬਾਹਰ ਨਿਕਲਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਪਾਣੀ ਵੀ ਅੰਦਰ ਖਿੱਚਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਬਲਗ਼ਮ ਪਤਲਾ ਅਤੇ ਫਿਸਲਣ ਵਾਲਾ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਪਰ `CF` ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ, `CFTR` ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੇ ਕਾਰਨ ਇਹ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ। ਫਿਰ ਕਲੋਰਾਈਡ ਆਇਨ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਫਸ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਬਲਗ਼ਮ ਮੋਟਾ ਅਤੇ ਚਿਪਚਿਪਾ ਰਹਿ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

CFTR ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੀਆਂ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ (ਕਲਾਸ I ਤੋਂ VI)। ਕੁਝ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕੋਈ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਪੈਦਾ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ, ਕੁਝ ਸਿਰਫ ਥੋੜ੍ਹੀ ਮਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਪੈਦਾ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਕੁਝ ਉਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਪੈਦਾ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ ਜੋ ਉਹ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਕੀ ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ (CF) ਇੱਕ ਜਮਾਂਦਰੂ ਸਥਿਤੀ ਹੈ?

ਹਾਂ, 'CF' ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਜਨਮ ਤੋਂ ਹੀ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੀ ਹੈ। 'CF' ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਇਸ ਪਰਿਵਰਤਿਤ 'CFTR' ਜੀਨ ਦੀਆਂ ਦੋ ਕਾਪੀਆਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੀਆਂ ਹਨ - ਇੱਕ ਮਾਂ ਤੋਂ, ਅਤੇ ਇੱਕ ਪਿਤਾ ਤੋਂ (ਇਸਨੂੰ 'ਆਟੋਸੋਮਲ ਰੀਸੈਸਿਵ' ਵਿਰਾਸਤ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ)।

ਤੁਹਾਡੇ ਮਾਪਿਆਂ ਨੂੰ CF ਹੋਣ ਲਈ CF ਹੋਣਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਦਰਅਸਲ, ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਵਿੱਚ CF ਦਾ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਜਿਸ ਵਿਅਕਤੀ ਕੋਲ ਪਰਿਵਰਤਿਤ ਜੀਨ ਦੀ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਕਾਪੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਉਸਨੂੰ ਕੈਰੀਅਰ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਕੈਰੀਅਰ CF ਦੇ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਦਿਖਾਉਂਦੇ।

ਕੀ ਬਾਲਗਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ (CF) ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਨਹੀਂ, ਤੁਸੀਂ ਉਸ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੋਏ ਹੋ ਜੋ CF ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਲੱਛਣ ਬਹੁਤ ਹਲਕੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਜੇ ਉਹ ਆਉਂਦੇ-ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਜੀਵਨ ਦੇ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ, ਸ਼ਾਇਦ ਬਾਲਗਤਾ ਵਿੱਚ ਵੀ, ਨਿਦਾਨ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦਾ।

ਸੀਐਫ ਦੀਆਂ ਸੰਭਾਵਿਤ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਕੀ ਹਨ?

CF ਹੇਠ ਲਿਖੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ:

• ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ: ਮੋਟੀ ਬਲਗ਼ਮ ਤੁਹਾਡੇ ਫੇਫੜਿਆਂ ਅਤੇ ਸਾਹ ਨਾਲੀਆਂ ਵਿੱਚ ਬੈਕਟੀਰੀਆ ਨੂੰ ਫਸਾਉਂਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਬਾਹਰ ਨਿਕਲਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਵੈਸ ਡਿਫਰੈਂਸ (CBAVD) ਦੀ ਜਮਾਂਦਰੂ ਦੁਵੱਲੀ ਗੈਰਹਾਜ਼ਰੀ: ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ, ਮਰਦਾਂ ਵਿੱਚ ਵੈਸ ਡਿਫਰੈਂਸ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ, ਉਹ ਟਿਊਬ ਜੋ ਸ਼ੁਕਰਾਣੂ ਲੈ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਜੇਕਰ ਉਹ ਬੱਚੇ ਪੈਦਾ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਜਣਨ ਇਲਾਜਾਂ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
• ਸ਼ੂਗਰ: ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਸ਼ੂਗਰ ਪੈਨਕ੍ਰੀਅਸ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਹੋਣ ਕਾਰਨ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਕੁਪੋਸ਼ਣ: ਪਾਚਨ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਵਿੱਚ ਮੋਟੀ ਬਲਗ਼ਮ ਅਤੇ ਭੋਜਨ ਨੂੰ ਹਜ਼ਮ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਪੈਨਕ੍ਰੀਆਟਿਕ ਐਨਜ਼ਾਈਮਾਂ ਦੀ ਘਾਟ ਕੁਪੋਸ਼ਣ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਵਧਾਉਂਦੀ ਹੈ।
• ਓਸਟੀਓਪੇਨੀਆ ਅਤੇ ਓਸਟੀਓਪੋਰੋਸਿਸ: ਪਾਚਨ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਤੋਂ ਪੌਸ਼ਟਿਕ ਤੱਤਾਂ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਜਜ਼ਬ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥਾ ਕਾਰਨ ਹੱਡੀਆਂ ਨੂੰ ਕਮਜ਼ੋਰ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ: ਸੀਐਫ ਪਾਚਨ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕੁਪੋਸ਼ਣ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਵਧਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜਨਮ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਪੇਚੀਦਗੀ ਹੈ।

ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ (CF) ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਡਾਕਟਰ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਦੌਰਾਨ CF ਲਈ ਜਾਂਚ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਬੱਚੇ ਦੀ ਅੱਡੀ ਤੋਂ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਕੁਝ ਬੂੰਦਾਂ ਲੈ ਕੇ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਪ੍ਰਯੋਗਸ਼ਾਲਾ ਵਿੱਚ, ਇਸ ਖੂਨ ਦੇ ਨਮੂਨੇ ਦੀ ਜਾਂਚ ਇਮਯੂਨੋਰੀਐਕਟਿਵ ਟ੍ਰਾਈਪਸੀਨੋਜਨ (IRT) ਨਾਮਕ ਰਸਾਇਣ ਲਈ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਪੈਨਕ੍ਰੀਅਸ ਦੁਆਰਾ ਪੈਦਾ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। CF ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਖੂਨ ਵਿੱਚ IRT ਦਾ ਪੱਧਰ ਉੱਚਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਅਤੇ ਕੁਝ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਬਾਅਦ ਦੁਬਾਰਾ IRT ਲਈ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੁਝ ਸਥਿਤੀਆਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜਨਮ, ਵੀ IRT ਦੇ ਪੱਧਰ ਨੂੰ ਵਧਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਇੱਕ ਸਕਾਰਾਤਮਕ IRT ਟੈਸਟ ਦਾ ਮਤਲਬ ਇਹ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਬੱਚੇ ਨੂੰ CF ਹੈ। ਜੇਕਰ ਬੱਚੇ ਦਾ IRT ਪੱਧਰ ਉਮੀਦ ਤੋਂ ਵੱਧ ਹੈ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਅੰਤਿਮ ਨਿਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਹੋਰ ਟੈਸਟਾਂ ਦਾ ਆਦੇਸ਼ ਦੇਵੇਗਾ।

ਕਈ ਵਾਰ (ਲਗਭਗ 5% ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ), ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਜਾਂਚ CF ਵਾਲੇ ਕਿਸੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਉੱਚੇ IRT ਪੱਧਰਾਂ ਦਾ ਪਤਾ ਨਹੀਂ ਲਗਾ ਸਕਦੀ। ਜਾਂ, ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਤੁਹਾਡਾ CF ਲਈ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਟੈਸਟ ਨਾ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੋਵੇ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ CF ਦੇ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਤਾਂ ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਪਸੀਨੇ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰੇਗਾ ਅਤੇ, ਜੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੋਵੇ, ਤਾਂ ਹੋਰ ਟੈਸਟ ਕਰੇਗਾ।

ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ (CF) ਲਈ ਟੈਸਟ

• ਪਸੀਨੇ ਦੀ ਜਾਂਚ:ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਪਸੀਨੇ ਵਿੱਚ ਕਲੋਰਾਈਡ ਦੀ ਮਾਤਰਾ ਨੂੰ ਮਾਪਦਾ ਹੈ। CF ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਪਸੀਨੇ ਵਿੱਚ ਕਲੋਰਾਈਡ ਦਾ ਪੱਧਰ ਉੱਚਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ CF ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਖਾਸ ਟੈਸਟ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਅਟੈਪੀਕਲ CF ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਆਮ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ: ਖੂਨ ਦੇ ਨਮੂਨੇ ਉਹਨਾਂ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਲਏ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਜੋ CF ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੇ ਹਨ।
• ਇਮੇਜਿੰਗ ਟੈਸਟ: ਨੱਕ ਦੀ ਗੁਫਾ ਅਤੇ ਛਾਤੀ ਦੇ ਐਕਸ-ਰੇ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਸੀਐਫ ਦੀ ਜਾਂਚ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਜਾਂ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਇਮੇਜਿੰਗ ਟੈਸਟ ਇਕੱਲੇ ਸੀਐਫ ਦੀ ਜਾਂਚ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ।
• ਪਲਮਨਰੀ ਫੰਕਸ਼ਨ ਟੈਸਟ (PFTs): ਇਹ ਮਾਪਦੇ ਹਨ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਫੇਫੜੇ ਕਿੰਨੀ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ।
• ਥੁੱਕ ਕਲਚਰ: ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਖੰਘਣ ਵੇਲੇ ਤੁਹਾਡੇ ਫੇਫੜਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਨਿਕਲਣ ਵਾਲੇ ਬਲਗ਼ਮ ਦਾ ਨਮੂਨਾ ਲਵੇਗਾ ਅਤੇ ਬੈਕਟੀਰੀਆ ਲਈ ਇਸਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰੇਗਾ। ਕੁਝ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਬੈਕਟੀਰੀਆ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸੂਡੋਮੋਨਾਸ, ਸੀਐਫ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਵਧੇਰੇ ਆਮ ਹਨ।
• ਪੈਨਕ੍ਰੀਆਟਿਕ ਬਾਇਓਪਸੀ: ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਇਹ ਦੇਖਣ ਦੀ ਆਗਿਆ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਪੈਨਕ੍ਰੀਆਸ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਸਿਸਟ ਜਾਂ ਜਖਮ ਹਨ।
• ਨੱਕ ਦੀ ਸੰਭਾਵੀ ਅੰਤਰ (NPD): ਇਹ ਛੋਟੇ ਇਲੈਕਟ੍ਰੀਕਲ ਚਾਰਜ ਨੂੰ ਮਾਪਦਾ ਹੈ ਜੋ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਨੱਕ ਦੀ ਪਰਤ ਵਿੱਚ ਮੌਜੂਦ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਚਾਰਜ ਆਇਨਾਂ ਦੀ ਗਤੀ ਦੁਆਰਾ ਬਣਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। CF ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਆਇਨਾਂ ਦੀ ਗਤੀ ਘੱਟ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ CF ਆਇਨ ਚੈਨਲਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।
• ਆਂਤੜੀ ਦੇ ਕਰੰਟ ਮਾਪ (ICM): ਇਹ ਟੈਸਟ ਕਰਨ ਲਈ, ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਗੁਦੇ ਦੇ ਟਿਸ਼ੂ ਦਾ ਨਮੂਨਾ ਲੈਂਦਾ ਹੈ। ਪ੍ਰਯੋਗਸ਼ਾਲਾ ਮਾਪਦੀ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਨਮੂਨੇ ਤੋਂ ਕਿੰਨੀ ਕਲੋਰਾਈਡ ਛੁਪੀ ਹੋਈ ਹੈ।

ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ (CF) ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, CF ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇੱਕ CF ਮਾਹਰ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਦੇ ਹੋਰ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਨਾਲ, ਤੁਸੀਂ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਇਸਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇਸ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

• ਸਾਹ ਲੈਣ ਦੀਆਂ ਤਕਨੀਕਾਂ ਅਤੇ ਬਲਗਮ ਨੂੰ ਘੁਲਣ ਵਾਲੇ ਯੰਤਰਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਸਾਹ ਨਾਲੀਆਂ ਨੂੰ ਸਾਫ਼ ਅਤੇ ਖੁੱਲ੍ਹਾ ਰੱਖਣਾ।
• ਉਹ ਦਵਾਈਆਂ ਜੋ `CFTR` ਪ੍ਰੋਟੀਨ (`CFTR ਮਾਡਿਊਲੇਟਰ`) ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਠੀਕ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਦਵਾਈਆਂ ਜੋ ਖਾਸ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਘਟਾਉਂਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਭੋਜਨ ਤੋਂ ਕਾਫ਼ੀ ਅਤੇ ਸਹੀ ਮਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਕੈਲੋਰੀ ਮਿਲਦੀ ਹੈ।
• ਸਰਜਰੀ।

ਏਅਰਵੇਅ ਕਲੀਅਰੈਂਸ ਤਕਨੀਕਾਂ

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸੀਐਫ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਸਾਹ ਨਾਲੀਆਂ ਨੂੰ ਸਾਫ਼ ਰੱਖਣ ਦੇ ਕਈ ਤਰੀਕੇ ਹਨ:

• ਖੰਘ ਅਤੇ ਸਾਹ ਲੈਣ ਦੀਆਂ ਤਕਨੀਕਾਂ: ਇੱਕ ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪਿਸਟ ਜੋ CF ਵਿੱਚ ਮਾਹਰ ਹੈ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਸਾਹ ਨਾਲੀਆਂ ਨੂੰ ਖੋਲ੍ਹਣ ਅਤੇ ਬਲਗ਼ਮ ਨੂੰ ਢਿੱਲਾ ਕਰਨ ਦੀਆਂ ਤਕਨੀਕਾਂ ਸਿਖਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਸਕਾਰਾਤਮਕ ਐਕਸਪਾਇਰੀ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ (PEP) ਯੰਤਰ:ਇਹਨਾਂ 'PEP' ਯੰਤਰਾਂ ਨੂੰ ਮੂੰਹ ਵਿੱਚ ਜਾਂ ਚਿਹਰੇ 'ਤੇ 'ਮਾਸਕ' ਵਜੋਂ ਪਹਿਨਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਪ੍ਰਤੀਰੋਧ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਾਹ ਬਾਹਰ ਕੱਢਣ ਲਈ ਵਧੇਰੇ ਮਿਹਨਤ ਕਰਨੀ ਪੈਂਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਸਾਹ ਨਾਲੀਆਂ ਨੂੰ ਖੋਲ੍ਹਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਬਲਗ਼ਮ ਨੂੰ ਬਾਹਰ ਧੱਕਦਾ ਹੈ। ਵਾਈਬ੍ਰੇਸ਼ਨ 'PEP' ਯੰਤਰ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ 'ਫਲਟਰ®', 'ਅਕਾਪੇਲਾ®', 'ਏਰੋਬਿਕਏ®', 'ਆਰਸੀ-ਕੋਰਨੇਟ®' ) ਖਾਸ ਕਿਸਮ ਦੇ 'PEP' ਹਨ ਜੋ ਵਾਈਬ੍ਰੇਸ਼ਨ ਨੂੰ ਬਲਗ਼ਮ ਨੂੰ ਢਿੱਲਾ ਕਰਨ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਨਾਲ ਜੋੜਦੇ ਹਨ।
• ਏਅਰਵੇਅ ਕਲੀਅਰੈਂਸ ਵੈਸਟ: ਇਸਨੂੰ ਉੱਚ-ਫ੍ਰੀਕੁਐਂਸੀ ਛਾਤੀ ਦੀ ਕੰਧ ਓਸਿਲੇਸ਼ਨ ਡਿਵਾਈਸ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਇਹ ਇੱਕ ਫੁੱਲਣਯੋਗ ਵੈਸਟ ਹੈ ਜੋ ਇੱਕ ਮਸ਼ੀਨ ਨਾਲ ਜੁੜਿਆ ਹੋਇਆ ਹੈ। ਵੈਸਟ ਵਾਈਬ੍ਰੇਟ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਬਲਗ਼ਮ ਨੂੰ ਤੋੜਦਾ ਹੈ।
• ਪੋਸਚਰਲ ਡਰੇਨੇਜ ਅਤੇ ਪਰਕਸ਼ਨ: ਇਹ ਇੱਕ ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪੀ ਤਕਨੀਕ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਅਜਿਹੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਿੱਚ ਜਾਂਦੇ ਹੋ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਫੇਫੜਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਬਲਗ਼ਮ ਨੂੰ ਸਾਫ਼ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ। ਕੋਈ ਹੋਰ ਵਿਅਕਤੀ ਬਲਗ਼ਮ ਨੂੰ ਢਿੱਲਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਤੁਹਾਡੀ ਛਾਤੀ ਅਤੇ/ਜਾਂ ਪਿੱਛੇ ਟੈਪ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਖੰਘ-ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਤਕਨੀਕਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਜੋੜ ਕੇ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਲਈ CFTR ਮਾਡਿਊਲੇਟਰ

CFTR ਮਾਡਿਊਲੇਟਰ ਦਵਾਈਆਂ ਦਾ ਇੱਕ ਵਰਗ ਹੈ ਜੋ ਪਰਿਵਰਤਿਤ CFTR ਜੀਨ ਦੁਆਰਾ ਬਣਾਏ ਗਏ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਠੀਕ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੀ ਸਤ੍ਹਾ 'ਤੇ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੀ ਮਾਤਰਾ ਨੂੰ ਵਧਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ CF ਨੂੰ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ। ਪਰ ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਸੰਭਾਵਨਾ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸੁਧਾਰ ਹੋਏ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਮਾਡਿਊਲੇਟਰ ਇਲਾਜ CF ਵਾਲੇ ਹਰੇਕ ਲਈ ਢੁਕਵੇਂ ਨਹੀਂ ਹਨ, ਅਤੇ ਕੁਝ ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ ਬਰਦਾਸ਼ਤ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ।

`CFTR ਮਾਡਿਊਲੇਟਰਾਂ` ਦੀਆਂ ਕੁਝ ਉਦਾਹਰਣਾਂ:

• `ਕਾਲੀਡੇਕੋ® (ਆਈਵਾਕਾਫਟਰ)`
• ``Orkambi® (ivacaftor/lumacaftor)''
• `Symdeko® (ivacaftor/tezacaftor)`
• `Trikafta® (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor)`

ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਲਈ ਹੋਰ ਦਵਾਈਆਂ

ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਸੋਜਸ਼ ਘਟਾਉਣ, ਲਾਗਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ, ਜਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਲਈ ਹੋਰ ਦਵਾਈਆਂ ਵੀ ਲਿਖ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

• ਐਂਟੀਬਾਇਓਟਿਕਸ: ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਜਾਂ ਰੋਕਥਾਮ ਲਈ ਐਂਟੀਬਾਇਓਟਿਕਸ ਲਿਖ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਸਾਹ ਰਾਹੀਂ ਅੰਦਰ ਲਿਜਾਏ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਬ੍ਰੌਨਕੋਡਾਇਲੇਟਰ: ਬ੍ਰੌਨਕੋਡਾਇਲੇਟਰ ਸਾਹ ਨਾਲੀਆਂ ਨੂੰ ਖੋਲ੍ਹਦੇ ਅਤੇ ਆਰਾਮ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਸਾਹ ਲੈਣਾ ਆਸਾਨ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
• ਸਾਹ ਰਾਹੀਂ ਅੰਦਰ ਖਿੱਚਿਆ ਗਿਆ ਹਾਈਪਰਟੋਨਿਕ ਖਾਰਾ: ਖਾਰੇ ਘੋਲ ਵਿੱਚ ਲੂਣ ਪਾਣੀ ਨੂੰ ਆਕਰਸ਼ਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਬਲਗ਼ਮ ਨੂੰ ਪਤਲਾ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਖੰਘਣਾ ਆਸਾਨ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ।
• ਸਾੜ ਵਿਰੋਧੀ ਦਵਾਈਆਂ: ਇਹ ਦਵਾਈਆਂ ਸੋਜ ਨੂੰ ਘਟਾਉਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਕੋਰਟੀਕੋਸਟੀਰੋਇਡ ਅਤੇ ਗੈਰ-ਸਟੀਰੌਇਡਲ ਸਾੜ ਵਿਰੋਧੀ ਦਵਾਈਆਂ (NSAIDS) ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ।
• ਪੈਨਕ੍ਰੀਆਟਿਕ ਐਨਜ਼ਾਈਮ: ਇਹ ਭੋਜਨ ਨੂੰ ਪਚਾਉਣ ਅਤੇ ਇਸ ਤੋਂ ਪੌਸ਼ਟਿਕ ਤੱਤਾਂ ਨੂੰ ਸੋਖਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ।
• ਟੱਟੀ ਸਾਫਟਨਰ: ਇਹ ਕਬਜ਼ ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਟੱਟੀ ਨੂੰ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਕੱਢਦੇ ਹਨ।

ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ (CF) ਲਈ ਖੁਰਾਕ

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ CF ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਖੁਰਾਕ ਦੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ CF ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਵਿਅਕਤੀ ਨਾਲੋਂ ਵੱਖਰੀਆਂ ਹਨ। CF ਦੇ ਕਾਰਨ, ਤੁਹਾਡਾ ਪੈਨਕ੍ਰੀਅਸ ਭੋਜਨ ਨੂੰ ਹਜ਼ਮ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਬਣਾਉਣ ਜਾਂ ਛੁਪਾਉਣ ਦੇ ਯੋਗ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦਾ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਅੰਤੜੀਆਂ ਤੁਹਾਡੇ ਭੋਜਨ ਵਿੱਚ ਪੌਸ਼ਟਿਕ ਤੱਤਾਂ ਅਤੇ ਚਰਬੀ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਜਜ਼ਬ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ।

ਤੁਹਾਡਾ CF ਮਾਹਰ ਜਾਂ ਰਜਿਸਟਰਡ ਡਾਇਟੀਸ਼ੀਅਨ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਇੱਕ ਪੋਸ਼ਣ ਯੋਜਨਾ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰੇਗਾ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਕੈਲੋਰੀ ਦੀ ਮਾਤਰਾ। ਇਹ CF ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਵਿਅਕਤੀ ਨਾਲੋਂ ਲਗਭਗ ਦੁੱਗਣਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਚਰਬੀ ਵਾਲੀ ਖੁਰਾਕ ਖਾਣਾ। ਵਧੇਰੇ ਚਰਬੀ-ਘੁਲਣਸ਼ੀਲ ਵਿਟਾਮਿਨ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਇਹ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।
• ਬਚਪਨ ਤੋਂ ਹੀ ਸਰੀਰ ਦੇ ਭਾਰ ਨੂੰ ਆਮ ਨਾਲੋਂ ਵੱਧ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣਾ। ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੰਬਾ ਹੋਣ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਫੇਫੜਿਆਂ ਨੂੰ ਫੈਲਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਡੀ ਉਮਰ ਵਧਣ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਸਪਲੀਮੈਂਟ ਕੈਪਸੂਲ ਲੈਣਾ। ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਸਪਲੀਮੈਂਟ ਪਾਚਨ ਕਿਰਿਆ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ।
• ਆਪਣੀ ਖੁਰਾਕ ਵਿੱਚ ਹੋਰ ਨਮਕ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ। ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੁਆਰਾ ਪਸੀਨੇ ਰਾਹੀਂ ਗੁਆਏ ਗਏ ਵਾਧੂ ਨਮਕ ਨੂੰ ਭਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਗਰਮ, ਨਮੀ ਵਾਲੇ ਮੌਸਮ ਦੌਰਾਨ ਅਤੇ ਕਸਰਤ ਕਰਨ ਵੇਲੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਪੁੱਛੋ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪ੍ਰਤੀ ਦਿਨ ਕਿੰਨਾ ਨਮਕ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।

ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ (CF) ਲਈ ਸਰਜਰੀ

ਤੁਹਾਨੂੰ CF ਜਾਂ CF ਦੀ ਕਿਸੇ ਪੇਚੀਦਗੀ ਲਈ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਨੱਕ ਜਾਂ ਸਾਈਨਸ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਸਰਜਰੀਆਂ।
• ਅੰਤੜੀਆਂ ਦੀਆਂ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਨੂੰ ਦੂਰ ਕਰਨ ਲਈ ਸਰਜਰੀ।
• ਫੇਫੜਿਆਂ ਦਾ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ।
• ਜਿਗਰ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ।

ਕੀ ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ (CF) ਇੱਕ ਜਾਨਲੇਵਾ ਸਥਿਤੀ ਹੈ?

ਹਾਂ, ਸੀਐਫ ਇੱਕ ਜਾਨਲੇਵਾ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਮੌਤ ਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ ਮੋਟੀ ਬਲਗ਼ਮ ਅਤੇ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੀ ਲਾਗ ਕਾਰਨ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ ਹੈ।

ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ (CF) ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਉਮਰ ਕਿੰਨੀ ਹੈ?

ਮਾਹਿਰਾਂ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਹਾਲ ਹੀ ਦੇ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ CF ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੋਏ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਜੀਵਨ ਸੰਭਾਵਨਾ ਲਗਭਗ 50 ਸਾਲ ਰਹੀ ਹੈ। ਕੁਝ ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ, ਜੀਵਨ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ 30 ਤੋਂ 40 ਸਾਲ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਸੀ, ਪਰ ਇਲਾਜ ਦੇ ਤਰੀਕਿਆਂ ਵਿੱਚ ਤਰੱਕੀ ਕਾਰਨ ਹਾਲ ਹੀ ਦੇ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਵਧੀ ਹੈ।

ਅਟੈਪੀਕਲ ਸੀਐਫ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਉਮਰ ਕਲਾਸਿਕ ਸੀਐਫ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲੋਂ ਲੰਬੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਜੇ ਮੈਨੂੰ CF ਹੈ ਤਾਂ ਮੈਨੂੰ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ?

CF ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਸਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਲਈ ਜੀਵਨ ਭਰ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲੋੜ ਪਵੇਗੀ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਲਾਗਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨਾ, ਪੋਸ਼ਣ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣਾ, ਅਤੇ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ CF ਮਾਹਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਨੇ CF ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਬਾਲਗਤਾ ਵਿੱਚ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਜੀਣ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਬਿਹਤਰ ਗੁਣਵੱਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਹੈ।

ਇਲਾਜ ਉਦੋਂ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ CF ਦਾ ਜਲਦੀ ਪਤਾ ਲੱਗ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਸੇ ਲਈ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਛੋਟੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ CFTR ਮਾਡਿਊਲੇਟਰਾਂ ਵਰਗੇ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਨਾਲ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀ ਸਿਹਤ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਵਧ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਕੀ ਸੀਐਫ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਕਿਉਂਕਿ CF ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਚੀਜ਼ ਹੈ ਜਿਸਦੇ ਨਾਲ ਤੁਸੀਂ ਜਨਮ ਲੈਂਦੇ ਹੋ, ਇਸ ਲਈ ਇਸਨੂੰ ਰੋਕਣ ਦਾ ਕੋਈ ਤਰੀਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ CFTR ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੇ ਵਾਹਕ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ CF ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਮੈਂ ਆਪਣਾ ਧਿਆਨ ਕਿਵੇਂ ਰੱਖ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?

ਸੀਐਫ ਨਾਲ ਆਪਣਾ ਧਿਆਨ ਰੱਖਣ ਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਆਪਣੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨਾ। ਸਿਹਤਮੰਦ ਰਹਿਣ ਲਈ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਯੋਜਨਾ ਦੀ ਬਹੁਤ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਪਾਲਣਾ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

• ਆਪਣੇ ਸਾਹ ਦੀ ਸਫਾਈ ਦੇ ਰੁਟੀਨ ਦੀ ਸਖ਼ਤੀ ਨਾਲ ਪਾਲਣਾ ਕਰੋ।
• ਦੱਸੇ ਅਨੁਸਾਰ ਦਵਾਈਆਂ ਲੈਣਾ।
• ਆਪਣੀ CF ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਨਾਲ ਕਲੀਨਿਕਾਂ ਵਿੱਚ ਜਾਣਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖੋ ।

ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਤੋਂ ਇੱਕ ਸਿਹਤਮੰਦ ਖਾਣ-ਪੀਣ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਅਤੇ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਸਰੀਰਕ ਗਤੀਵਿਧੀ ਬਾਰੇ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ਾਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਸਹੀ ਹੈ। ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਪੁੱਛੋ ਕਿ ਕੀ ਪਲਮਨਰੀ ਪੁਨਰਵਾਸ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ।

ਤੁਸੀਂ ਬਿਮਾਰ ਲੋਕਾਂ ਤੋਂ ਬਚ ਕੇ, ਹੱਥ ਧੋਣ ਦੀਆਂ ਚੰਗੀਆਂ ਤਕਨੀਕਾਂ ਦਾ ਅਭਿਆਸ ਕਰਕੇ, ਅਤੇ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕੀਤੇ ਟੀਕੇ ਲਗਵਾ ਕੇ ਲਾਗ ਦੇ ਆਪਣੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਤੁਸੀਂ CF ਲਈ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟਰਾਇਲਾਂ ਵਿੱਚ ਵੀ ਹਿੱਸਾ ਲੈ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਪੁੱਛੋ ਕਿ ਕੀ ਕੋਈ ਅਜਿਹਾ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਸਹੀ ਹੈ। ਕਲੀਨਿਕਲ ਟਰਾਇਲਾਂ ਦੇ ਫਾਇਦਿਆਂ ਅਤੇ ਜੋਖਮਾਂ ਬਾਰੇ ਪੂਰੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ।

ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਆਪਣੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਦੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨਾਲ ਸਾਰੇ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਲੀਨਿਕਾਂ ਵਿੱਚ ਜਾਓ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਹਨ ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਪੁੱਛੋ ਕਿ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲਾਗ ਦੇ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ ਤਾਂ ਕੀ ਕਰਨਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਮਾਜਿਕ ਜਾਂ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਵੀ ਦੱਸ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਮੈਨੂੰ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਟ੍ਰੀਟਮੈਂਟ ਯੂਨਿਟ (ETU) ਕਦੋਂ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਗੰਭੀਰ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਰੂਮ ਵਿੱਚ ਜਾਓ:

• ਤੇਜ਼ ਬੁਖਾਰ (103 ਡਿਗਰੀ ਫਾਰਨਹੀਟ/40 ਡਿਗਰੀ ਸੈਲਸੀਅਸ ਤੋਂ ਵੱਧ)।
• ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
• ਪਿਸ਼ਾਬ ਨਹੀਂ ਨਿਕਲਣਾ ਜਾਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਨਿਕਲਣਾ।
• ਛਾਤੀ ਜਾਂ ਪੇਟ ਵਿੱਚ ਲਗਾਤਾਰ ਦਰਦ।
• ਚੱਕਰ ਆਉਣੇ।
• ਉਲਝਣ
• ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਵਿੱਚ ਗੰਭੀਰ ਦਰਦ ਜਾਂ ਕਮਜ਼ੋਰੀ।
• ਦੌਰੇ।
• ਚਮੜੀ, ਬੁੱਲ੍ਹਾਂ, ਜਾਂ ਨਹੁੰਆਂ ਦਾ ਨੀਲਾ ਰੰਗ ('ਸਾਇਨੋਸਿਸ' - ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਖੂਨ ਜਾਂ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਵਿੱਚ ਆਕਸੀਜਨ ਦੇ ਘੱਟ ਪੱਧਰ ਦਾ ਸੰਕੇਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ)।
• ਜੇ ਬੁਖਾਰ ਜਾਂ ਖੰਘ ਠੀਕ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਜਾਂ ਚਲੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਦੁਬਾਰਾ ਵਿਗੜ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਕਿਹੜੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ?

ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛ ਸਕਦੇ ਹੋ:

• ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਇਲਾਜ ਦੇ ਕਿਹੜੇ ਵਿਕਲਪ ਹਨ?
• ਮੈਂ ਕਿਹੜੀ ਸਿਹਤਮੰਦ ਖਾਣ-ਪੀਣ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?
• ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਲਈ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?
• ਮੈਨੂੰ ਲਾਗ ਦੇ ਕਿਹੜੇ ਲੱਛਣਾਂ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦੇਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
• ਮੈਨੂੰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੁਬਾਰਾ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
• ਮੈਨੂੰ ਕਿਹੜੇ ਲੱਛਣਾਂ ਲਈ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਰੂਮ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
• ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਹੋਰ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ?

ਸੀਐਫ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਦੂਜੇ ਨੂੰ ਕਿਉਂ ਨਹੀਂ ਛੂਹਣਾ ਚਾਹੀਦਾ?

ਸਿਹਤ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ (CF) ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਦੂਜਿਆਂ ਨਾਲ ਨੇੜਲੇ ਸੰਪਰਕ ਤੋਂ ਬਚਣ। ਇਹ ਇਸ ਲਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ CF ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲਾਗਾਂ ਨੂੰ ਫੜ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਦੂਸਰੇ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ CF ਵਾਲੇ ਦੂਜਿਆਂ (ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਅਜਿਹੀਆਂ ਲਾਗਾਂ ਵੀ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ) ਵਿੱਚ ਕੀਟਾਣੂ ਫੈਲਾਉਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਵੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। CF ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਕਿਸੇ ਵੀ ਬਿਮਾਰ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਵੀ ਬਚਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਕੁਝ (ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ)

ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜੀਵਨ ਭਰ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਥੱਕਿਆ ਹੋਇਆ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਅਤੇ ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਦੀ ਬਿਹਤਰ ਸਮਝ ਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਇੱਕ ਸਮੇਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਦਿਨ ਚੀਜ਼ਾਂ ਲੈਣ ਲਈ ਵਧੇਰੇ ਸਮਾਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। CF ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਹੁਣ ਬਾਲਗਤਾ ਵਿੱਚ ਪੂਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀਉਣ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਅੱਜ CF ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਣ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਕੋਲ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਹੋਰ ਵੀ ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ।

ਆਪਣੇ ਅਜ਼ੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰੀ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਟੀਮ ਇਕੱਠੀ ਕਰੋ ਜਿਨ੍ਹਾਂ 'ਤੇ ਤੁਸੀਂ ਭਰੋਸਾ ਕਰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਜੋ ਉਹ ਸਮਝ ਸਕਣ ਕਿ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕੇ। ਅਤੇ, ਰਸਤੇ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸਮੇਂ ਦੂਜੀ ਰਾਏ ਲੈਣ ਤੋਂ ਨਾ ਡਰੋ। ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ, ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਹਨ ਜੋ ਇਸ ਯਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

` ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਬਲਗ਼ਮ, CFTR ਜੀਨ, ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਸਿਹਤ, ਸਾਹ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ