ਤੁਸੀਂ ਦੇਖਿਆ ਹੋਵੇਗਾ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦੌੜਨ ਅਤੇ ਖੇਡਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਤੁਰਨ ਅਤੇ ਪੌੜੀਆਂ ਚੜ੍ਹਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਣ ਲੱਗ ਪਈ ਹੈ। ਜਾਂ ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਲਗਾਤਾਰ ਡਿੱਗ ਰਿਹਾ ਹੈ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਥੱਕਿਆ ਹੋਇਆ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ? ਇਹ ਛੋਟੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਲੱਗ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵੱਲ ਅਸੀਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਧਿਆਨ ਨਹੀਂ ਦਿੰਦੇ, ਪਰ ਇਹ ਗੰਭੀਰ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਸੰਕੇਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹੀ ਉਹੀ ਹੈ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਅਸੀਂ ਅੱਜ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ, ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ ਜੋ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਕਮਜ਼ੋਰ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਮੁੰਡਿਆਂ ਵਿੱਚ।
ਡੁਚੇਨ ਮਸਕੂਲਰ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫੀ (DMD) ਕੀ ਹੈ?
ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਡੁਚੇਨ ਮਾਸਕੂਲਰ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫੀ, ਜਾਂ ਸੰਖੇਪ ਵਿੱਚ ਡੀਐਮਡੀ , ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਪਿੰਜਰ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ , ਉਹ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਜੋ ਸਾਡੇ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਹਿਲਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ, ਅਤੇ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ, ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਅਕਿਰਿਆਸ਼ੀਲ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫੀ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਅਤੇ ਗੰਭੀਰ ਕਿਸਮ ਹੈ।
ਇਸਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸੋਚੋ: ਸਾਡੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਲਚਕੀਲੇ ਰਬੜ ਬੈਂਡਾਂ ਵਾਂਗ ਹਨ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿੱਚ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਲਚਕੀਲੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਤਾਕਤ ਘੱਟ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹ ਹੁਣ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ। ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਸਿਰਫ ਵਿਗੜਦੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਬਿਹਤਰ ਨਹੀਂ।
ਡੀਐਮਡੀ ਅਕਸਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਭਾਵ ਇਹ ਪੀੜ੍ਹੀ ਦਰ ਪੀੜ੍ਹੀ ਚਲਦਾ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ । ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਇਹ ਇੱਕ ਐਕਸ-ਲਿੰਕਡ ਰੀਸੈਸਿਵ ਗੁਣ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਸਾਰਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਜੇਕਰ ਮਾਂ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਵਾਹਕ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਸਦਾ ਬੱਚਾ ਇਸਨੂੰ ਉਸ ਤੋਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੁਝ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਲਗਭਗ 30% ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਇੱਕ ਨਵੇਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੇ ਕਾਰਨ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਭਾਵੇਂ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲਾਂ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾ ਹੋਈ ਹੋਵੇ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਕਈ ਵਾਰ ਇਹ ਬੇਤਰਤੀਬੇ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਇਸ DMD ਸਥਿਤੀ ਤੋਂ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਕੌਣ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ?
ਡੁਚੇਨ ਮਾਸਕੂਲਰ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫੀ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮੁੰਡਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਉਹ ਕੁੜੀਆਂ ਜੋ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲੇ ਜੀਨ ਦੀਆਂ ਵਾਹਕ ਹਨ , ਕਈ ਵਾਰ ਹਲਕੇ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਬਹੁਤ ਆਮ ਨਹੀਂ ਹੈ।
ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ 2 ਤੋਂ 4 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਲੱਛਣ ਉਦੋਂ ਤੱਕ ਦਿਖਾਈ ਨਹੀਂ ਦੇ ਸਕਦੇ ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਉਹ ਲਗਭਗ 6 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਨਹੀਂ ਹੋ ਜਾਂਦੇ। ਇਸ ਲਈ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੋਈ ਸ਼ੱਕ ਹੈ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਲੈਣਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਹੈ।
ਡੀਐਮਡੀ ਕਿੰਨਾ ਆਮ ਹੈ?
ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਗੰਭੀਰ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਓਨੀ ਦੁਰਲੱਭ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜਿੰਨੀ ਕੋਈ ਸੋਚ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਅੰਕੜੇ ਦਰਸਾਉਂਦੇ ਹਨ ਕਿ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ 3,600 ਜ਼ਿੰਦਾ ਜਨਮੇ ਮੁੰਡਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ DMD ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ। DMD ਗੰਭੀਰ, ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਮਾਇਓਪੈਥੀ , ਜਾਂ ਪਿੰਜਰ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਹੈ।
ਕੀ ਡੀਐਮਡੀ ਇੱਕ ਘਾਤਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ?
ਹਾਂ, ਦੁੱਖ ਦੀ ਗੱਲ ਹੈ ਕਿ, DMD ਅੰਤ ਵਿੱਚ ਘਾਤਕ ਹੈ।ਇੱਕ ਹੋਰ ਬਿਮਾਰੀ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਫੇਫੜਿਆਂ ਅਤੇ ਦਿਲ ਵਿੱਚ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਕਾਰਨ ਮਰ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਪਰ ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ, ਮੌਜੂਦਾ ਇਲਾਜਾਂ ਨਾਲ, ਤੁਹਾਡੀ ਉਮਰ ਵਧਾਉਣ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਚੰਗੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਹਨ।
ਡੀਐਮਡੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?
ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦੱਸਿਆ ਹੈ, DMD ਦੇ ਲੱਛਣ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ 2 ਤੋਂ 4 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕਈ ਵਾਰ ਇਹ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਹੀ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਵੀ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਕਿਉਂਕਿ DMD ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਲੱਛਣ ਹਨ:
- ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਅਤੇ ਕਮਜ਼ੋਰੀ (ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਐਟ੍ਰੋਫੀ) ਜੋ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਧਦੀ ਹੈ, ਲੱਤਾਂ ਅਤੇ ਕੁੱਲ੍ਹੇ ਤੋਂ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਬਾਹਾਂ, ਗਰਦਨ ਅਤੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਹੋਰ ਹਿੱਸਿਆਂ ਨੂੰ ਘੱਟ ਹੱਦ ਤੱਕ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ।
- ਵੱਛੇ ਦੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਹਾਈਪਰਟ੍ਰੋਫੀ (ਜਿਸਦਾ ਅਰਥ ਹੈ ਵੱਛੇ ਦੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਵੱਡੀ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ)। ਇਹ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਰੇਸ਼ਿਆਂ ਨੂੰ ਚਰਬੀ ਵਾਲੇ ਟਿਸ਼ੂ ਅਤੇ ਜੋੜਨ ਵਾਲੇ ਟਿਸ਼ੂ ਦੁਆਰਾ ਬਦਲ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
- ਪੌੜੀਆਂ ਚੜ੍ਹਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
- ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਤੁਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
- ਵਾਰ-ਵਾਰ ਡਿੱਗਣਾ।
- ਇੱਕ ਤੁਰਨ-ਫਿਰਨ ਦੀ ਚਾਲ।
- ਪੈਰਾਂ ਦੇ ਅੰਗੂਠੇ ਤੁਰਨਾ।
- ਜਲਦੀ ਥਕਾਵਟ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਣਾ (ਥਕਾਵਟ)।
ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡਾ ਪੁੱਤਰ ਫਰਸ਼ 'ਤੇ ਖੇਡਦਿਆਂ ਉੱਠਦਾ ਹੈ, ਆਪਣੇ ਹੱਥਾਂ ਨੂੰ ਫਰਸ਼ ਨਾਲ ਦਬਾਉਂਦਾ ਹੈ, ਫਿਰ ਆਪਣੇ ਗੋਡਿਆਂ 'ਤੇ ਹੱਥ ਰੱਖਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਆਪਣੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਮੁਸ਼ਕਲ ਨਾਲ ਚੁੱਕਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਵੀ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਲੱਛਣ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ (ਇਸਨੂੰ ਗੋਵਰਸ ਸਾਈਨ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ)।
ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਡੀਐਮਡੀ ਹੋਰ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ:
- ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ (ਕਾਰਡੀਓਮਾਇਓਪੈਥੀ)।
- ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਅਤੇ ਸਾਹ ਚੜ੍ਹਨਾ।
- ਬੋਧਾਤਮਕ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਅਤੇ ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਅੰਤਰ।
- ਬੋਲਣ ਅਤੇ ਭਾਸ਼ਾ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ।
- ਵਿਕਾਸ ਸੰਬੰਧੀ ਦੇਰੀ।
- ਸਕੋਲੀਓਸਿਸ।
- ਛੋਟਾ ਕੱਦ।
2.5% ਤੋਂ 20% ਕੁੜੀਆਂ ਜੋ DMD (ਕੈਰੀਅਰ) ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲੇ ਜੀਨ ਨੂੰ ਰੱਖਦੀਆਂ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਹਲਕੇ ਲੱਛਣ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਗੰਭੀਰ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ।
ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦਾ DMD ਕਿਉਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ?
ਡੀਐਮਡੀ ਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ ਜੋ ਡਾਇਸਟ੍ਰੋਫਿਨ ਦੇ ਉਤਪਾਦਨ ਲਈ ਕੋਡ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਇੱਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਜੋ ਸਾਡੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਸਿਹਤਮੰਦ ਰੱਖਣ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਇਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ, ਡਾਇਸਟ੍ਰੋਫਿਨ, ਡਾਇਸਟ੍ਰੋਫਿਨ-ਗਲਾਈਕੋਪ੍ਰੋਟੀਨ ਕੰਪਲੈਕਸ (ਡੀਜੀਸੀ) ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ, ਜੋ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਇੱਕ ਢਾਂਚਾਗਤ ਇਕਾਈ ਵਜੋਂ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ।
ਡੀਐਮਡੀ ਵਿੱਚ, ਡਾਇਸਟ੍ਰੋਫਿਨ ਅਤੇ ਡੀਜੀਸੀ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੋਵੇਂ ਖਤਮ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਜਿਸਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਸੈੱਲਾਂ ਦੀ ਮੌਤ (ਨੈਕਰੋਸਿਸ) ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।ਡੀਐਮਡੀ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਸਿਹਤਮੰਦ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੇ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫਿਨ ਦੀ ਮਾਤਰਾ 5% ਤੋਂ ਘੱਟ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਡੀਐਮਡੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਉਮਰ ਵਧਦੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਇਨ੍ਹਾਂ ਮਰੇ ਹੋਏ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਨਵੇਂ ਸੈੱਲਾਂ ਨਾਲ ਬਦਲਣ ਦੇ ਯੋਗ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀਆਂ। ਇਸ ਦੀ ਬਜਾਏ , ਜੋੜਨ ਵਾਲੇ ਟਿਸ਼ੂ ਅਤੇ ਐਡੀਪੋਜ਼ ਟਿਸ਼ੂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਰੇਸ਼ਿਆਂ ਦੀ ਥਾਂ ਲੈਂਦੇ ਹਨ।
ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦੱਸਿਆ ਹੈ, DMD ਇੱਕ X-ਲਿੰਕਡ ਰੀਸੈਸਿਵ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਲਗਭਗ 30% ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਬੇਤਰਤੀਬੇ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਦੇ।
"ਐਕਸ-ਲਿੰਕਡ" ਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਡੀਐਮਡੀ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਜੀਨ ਐਕਸ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 'ਤੇ ਸਥਿਤ ਹੈ। ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹੋ, ਮਰਦਾਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਐਕਸ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਅਤੇ ਇੱਕ ਵਾਈ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਔਰਤਾਂ ਵਿੱਚ ਦੋ ਐਕਸ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।
"ਰਿਸੈਸਿਵ" ਦਾ ਅਰਥ ਹੈ ਕਿ ਕਿਸੇ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਸਿਰਫ਼ ਤਾਂ ਹੀ ਹੋਵੇਗੀ ਜੇਕਰ ਉਸ ਕੋਲ ਉਸ ਜੀਨ ਦੀਆਂ ਦੋ ਕਾਪੀਆਂ ਹੋਣ ਜੋ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ। ਪਰ ਮਰਦਾਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ X ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਜੇਕਰ DMD ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲਾ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਉਸ X ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 'ਤੇ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਸਨੂੰ DMD ਹੋਵੇਗਾ। ਇੱਕ ਕੁੜੀ ਨੂੰ DMD ਹੋਣ ਲਈ, ਉਸਨੂੰ ਇਹ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਉਸਦੇ ਦੋਵੇਂ X ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 'ਤੇ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਪਰ ਜੇਕਰ ਉਸਦੇ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ X ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 'ਤੇ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਵਾਹਕ ਹੋਵੇਗੀ।
ਡੀਐਮਡੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?
ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ DMD ਦੇ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਪਹਿਲਾਂ ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ , ਨਿਊਰੋਲੋਜੀਕਲ ਜਾਂਚ, ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰੇਗਾ। ਉਹ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰੀ ਇਤਿਹਾਸ ਬਾਰੇ ਵੀ ਪੁੱਛਣਗੇ।
ਜੇਕਰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਸ਼ੱਕ ਹੈ ਕਿ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਡੀਐਮਡੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਟੈਸਟ ਕੀਤੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ:
- ਕ੍ਰੀਏਟਾਈਨ ਕਿਨੇਜ਼ (CK) ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ: ਜਦੋਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਕ੍ਰੀਏਟਾਈਨ ਕਿਨੇਜ਼ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਬਣਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਜੇਕਰ CK ਪੱਧਰ ਉੱਚਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ DMD ਦਾ ਸੰਕੇਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਪੱਧਰ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ 2 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਆਸਪਾਸ ਸਿਖਰ 'ਤੇ ਪਹੁੰਚ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਆਮ ਨਾਲੋਂ 10-20 ਗੁਣਾ ਵੱਧ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
- ਜੈਨੇਟਿਕ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ: ਡੀਐਮਡੀ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜੋ ਡਾਇਸਟ੍ਰੋਫਿਨ ਜੀਨ ਦੇ ਪੂਰੇ ਜਾਂ ਅੰਸ਼ਕ ਨੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ।
- ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਬਾਇਓਪਸੀ: ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਪੱਟ ਜਾਂ ਵੱਛੇ ਤੋਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦਾ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਨਮੂਨਾ ਲੈ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇੱਕ ਮਾਹਰ ਨਮੂਨੇ ਨੂੰ ਮਾਈਕ੍ਰੋਸਕੋਪ ਦੇ ਹੇਠਾਂ ਦੇਖੇਗਾ ਕਿ ਕੀ DMD ਦੇ ਕੋਈ ਲੱਛਣ ਹਨ।
- ਇਲੈਕਟ੍ਰੋਕਾਰਡੀਓਗਰਾਮ (EKG): ਕਿਉਂਕਿ DMD ਅਕਸਰ ਦਿਲ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਡਾਕਟਰ DMD ਦੇ ਕਿਸੇ ਖਾਸ ਲੱਛਣ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਅਤੇ ਦਿਲ ਦੀ ਸਿਹਤ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰਨ ਲਈ EKG ਕਰੇਗਾ।
ਇਸ ਦੇ ਇਲਾਜ ਕੀ ਹਨ?
ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਇਸ ਵੇਲੇ DMD ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ । ਇਸ ਲਈ, ਇਲਾਜ ਦਾ ਮੁੱਖ ਟੀਚਾ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣਾ ਹੈ।
ਡੀਐਮਡੀ ਲਈ ਸਹਾਇਕ ਇਲਾਜ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਹਨ:
- ਕੋਰਟੀਕੋਸਟੀਰੋਇਡਜ਼: ਸਟੀਰੌਇਡ ਦਵਾਈਆਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪ੍ਰਡਨੀਸੋਲੋਨ ਅਤੇ ਡੀਫਲਾਜ਼ਾਕੋਰਟ , ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰਨ, ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੇ ਕੰਮ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ, ਸਕੋਲੀਓਸਿਸ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰਨ, ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ (ਕਾਰਡੀਓਮਾਇਓਪੈਥੀ) ਦੀ ਦਰ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ, ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਵਧਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ।
- ਕਾਰਡੀਓਮਾਇਓਪੈਥੀ ਦਵਾਈਆਂ: ACE ਇਨਿਹਿਬਟਰਸ ਅਤੇ/ਜਾਂ ਬੀਟਾ-ਬਲੌਕਰ ਵਰਗੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਦਿਲ ਦੇ ਦੌਰੇ ਨੂੰ ਰੋਕ ਸਕਦੀ ਹੈ।
- ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪੀ: ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪੀ ਦਾ ਮੁੱਖ ਟੀਚਾ ਸੁੰਗੜਨ ਨੂੰ ਰੋਕਣਾ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ, ਨਸਾਂ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਦੇ ਸਥਾਈ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕੱਸਣਾ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਖਾਸ ਖਿੱਚਣ ਵਾਲੀਆਂ ਕਸਰਤਾਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ।
- ਸਪਾਈਨਲ ਸਟੇਨੋਸਿਸ ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਜਕੜਨ ਲਈ ਸਰਜਰੀ: ਗੰਭੀਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਜਕੜਨ ਨੂੰ ਦੂਰ ਕਰਨ ਲਈ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਸਪਾਈਨਲ ਸਟੇਨੋਸਿਸ ਨੂੰ ਠੀਕ ਕਰਨ ਲਈ ਸਰਜਰੀ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੇ ਕੰਮ ਅਤੇ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।
- ਕਸਰਤ: ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਡਾਕਟਰ ਅਕਸਰ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਨੂੰ ਹੋਰ ਵਰਤੋਂ ਤੋਂ ਰੋਕਣ ਲਈ ਹਲਕੀ ਕਸਰਤ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰੇਗਾ। ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪੂਲ ਕਸਰਤਾਂ ਅਤੇ ਮਨੋਰੰਜਨ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਦੇ ਨਾਲ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
ਹੋਰ ਸਹਾਇਕ ਇਲਾਜਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:
- ਗਤੀਸ਼ੀਲਤਾ ਸਹਾਇਕ: ਬਰੇਸ, ਸੋਟੀਆਂ, ਅਤੇ ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ।
- ਸਾਹ ਸੰਬੰਧੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਲਈ ਟ੍ਰੈਕਿਓਸਟੋਮੀ ਅਤੇ ਸਹਾਇਕ ਵੈਂਟੀਲੇਸ਼ਨ।
ਪਿਛਲੇ ਕੁਝ ਦਹਾਕਿਆਂ ਤੋਂ, ਸਹਾਇਕ ਦੇਖਭਾਲ ਸੇਵਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਤਰੱਕੀ ਦੇ ਨਾਲ ਡੀਐਮਡੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਜੀਵਨ ਸੰਭਾਵਨਾ ਵਿੱਚ ਕਾਫ਼ੀ ਵਾਧਾ ਹੋਇਆ ਹੈ।
ਕਈ ਨਵੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਇਸ ਵੇਲੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟੈਸਟਿੰਗ ਵਿੱਚ ਹਨ ਜੋ DMD ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਉਮੀਦ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਕਈ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ "ਐਕਸੋਨ ਸਕਿੱਪਿੰਗ" (ਇੱਕ ਤਰੀਕਾ ਜੋ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫਿਨ ਜੀਨ ਦੇ ਗੁੰਮ ਜਾਂ ਪਰਿਵਰਤਿਤ ਹਿੱਸੇ ਨੂੰ "ਵੰਡਦਾ" ਹੈ), ਨੂੰ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ FDA (ਫੂਡ ਐਂਡ ਡਰੱਗ ਐਡਮਿਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ) ਦੁਆਰਾ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹਨਾਂ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਸਿਰਫ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਖਾਸ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਇਲਾਜ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਵਿੱਚ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫਿਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੀ ਮਾਤਰਾ ਨੂੰ ਵਧਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਉਹਨਾਂ ਨੇ ਅਜੇ ਤੱਕ ਤਾਕਤ ਅਤੇ ਸਰੀਰਕ ਕਾਰਜ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸੁਧਾਰ ਨਹੀਂ ਦਿਖਾਇਆ ਹੈ।
ਕੀ ਇਸ ਡੀਐਮਡੀ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?
ਕਿਉਂਕਿ DMD ਇੱਕ ਖ਼ਾਨਦਾਨੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਇਸਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਕੁਝ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ । ਲਗਭਗ ਇੱਕ ਤਿਹਾਈ ਮਾਮਲੇ ਬੇਤਰਤੀਬੇ ਨਾਲ ਵਾਪਰਦੇ ਹਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਕੋਈ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ।
ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਬੱਚਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ DMD ਜਾਂ ਹੋਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੇ ਸੰਚਾਰਿਤ ਹੋਣ ਦੇ ਜੋਖਮ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਤ ਹੋ, ਤਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਿੰਗ 'ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰੋ।ਇਸ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ। ਕੁਝ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰੀਨੇਟਲ ਟੈਸਟਿੰਗ DMD ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ (ਪੂਰਵ-ਅਨੁਮਾਨ)?
ਡੀਐਮਡੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਅਕਸਰ ਪੂਰਵ-ਅਨੁਮਾਨ ਮਾੜਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ । ਇਹ ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਅਪੰਗਤਾ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਡੀਐਮਡੀ ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ 12 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ 'ਤੇ ਹੀ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਡੀਐਮਡੀ ਜਲਦੀ ਮੌਤ ਦਾ ਕਾਰਨ ਵੀ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਡੀਐਮਡੀ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਉਮਰ ਕਿੰਨੀ ਹੈ?
ਡੀਐਮਡੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਅਕਸਰ 25 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਮਰ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਸਹਾਇਕ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਤਰੱਕੀ ਦੇ ਨਾਲ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਹੁਣ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਜੀ ਰਹੇ ਹਨ।
ਮੌਤ ਅਕਸਰ ਸਾਹ (ਸਾਹ ਲੈਣ) ਜਾਂ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਨਮੂਨੀਆ, ਕਿਸੇ ਵਿਦੇਸ਼ੀ ਵਸਤੂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਭੋਜਨ ਦੀ ਇੱਛਾ, ਜਾਂ ਸਾਹ ਨਾਲੀ ਵਿੱਚ ਰੁਕਾਵਟ ਵੀ ਮੌਤ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਤੁਸੀਂ DMD ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦੇ ਹੋ?
ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ DMD ਵਾਲੇ ਕਿਸੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ, ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨਾ, ਤਾਂ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਦਾ ਜੀਵਨ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਸੰਭਵ ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਾਲਾ ਹੋ ਸਕੇ।
ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇੱਕ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ ਤਾਂ ਜੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਹੋਰ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਮਿਲ ਸਕੋ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਮਾਨ ਅਨੁਭਵ ਹੋਏ ਹਨ। ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਵੀ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਵੱਡਾ ਉਤਸ਼ਾਹ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ।
ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ DMD ਬਾਰੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ DMD ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਕਰਵਾਉਣ ਅਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨ ਲਈ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਆਪਣੀ ਡਾਕਟਰੀ ਟੀਮ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ।
ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ DMD ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਸਮਝਣਾ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਪਰ ਤੁਹਾਡੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ ਇੱਕ ਢਾਂਚਾਗਤ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਯੋਜਨਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰੇਗੀ। ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਿਹਤ 'ਤੇ ਨਜ਼ਰ ਰੱਖਣਾ ਅਤੇ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਮਿਲ ਰਹੀ ਹੈ। ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਤੁਹਾਡੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਹਮੇਸ਼ਾ ਤੁਹਾਡੀ, ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮਦਦ ਲਈ ਮੌਜੂਦ ਹੈ।
ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਯਾਦ ਰੱਖੋ (ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ)
ਡੁਕੇਨ ਮਾਸਕੂਲਰ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫੀ (DMD) ਇੱਕ ਗੰਭੀਰ, ਜੀਵਨ ਭਰ ਰਹਿਣ ਵਾਲੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜਾਗਰੂਕਤਾ, ਜਲਦੀ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣਾ, ਅਤੇ ਸਹੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਅਤੇ ਸਹਾਇਕ ਦੇਖਭਾਲ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਉੱਚਾ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਯਾਦ ਰੱਖੋ: ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ। ਡਾਕਟਰ, ਫਿਜ਼ੀਕਲ ਥੈਰੇਪਿਸਟ, ਸਲਾਹਕਾਰ, ਅਤੇ ਹੋਰ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਤੁਹਾਡੀ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮਦਦ ਲਈ ਮੌਜੂਦ ਹਨ। ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਬਾਰੇ ਖੋਜ ਹਮੇਸ਼ਾ ਹੋ ਰਹੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਉਮੀਦ ਨਾ ਛੱਡੋ। ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪਿਆਰ, ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਉਤਸ਼ਾਹ ਦਿਓ।
ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਜਾਂ ਤੁਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਚਿੰਤਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਸਨੂੰ ਮਾਮੂਲੀ ਗੱਲ ਸਮਝ ਕੇ ਖਾਰਜ ਨਾ ਕਰੋ।ਸਲਾਹ ਲਈ ਤੁਰੰਤ ਕਿਸੇ ਯੋਗ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲੋ। ਜਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗ ਜਾਵੇਗਾ, ਓਨਾ ਹੀ ਇਸਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨਾ ਆਸਾਨ ਹੋਵੇਗਾ।
` ਡੁਚੇਨ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਅਲ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫੀ, ਡੀਐਮਡੀ, ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਅਲ ਕਮਜ਼ੋਰੀ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਮੁੰਡਿਆਂ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਡਿਸਟ੍ਰੋਫਿਨ, ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਸਿਹਤ
💬 Comments (0)
ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਟਿੱਪਣੀ ਪੋਸਟ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਇੱਥੇ ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ।
ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ