ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਨਜ਼ਰ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਤ ਹੋ? ਆਓ ਨੋਰੀ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਜਾਣੀਏ।

ਜਦੋਂ ਅਸੀਂ ਕਿਸੇ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਵੱਲ ਦੇਖਦੇ ਹਾਂ ਤਾਂ ਸਾਨੂੰ ਬਹੁਤ ਖੁਸ਼ੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਹੈ ਨਾ? ਪਰ ਕਈ ਵਾਰ, ਸਾਨੂੰ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਸ਼ੱਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਅੱਖਾਂ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਗਲਤ ਹੈ। ਅੱਜ ਅਸੀਂ 'ਨੋਰੀ ਬਿਮਾਰੀ' ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ, ਜੋ ਨਾ ਸਿਰਫ਼ ਬੱਚੇ ਦੀ ਨਜ਼ਰ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਸਗੋਂ ਹੋਰ ਵੀ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਸੁਣ ਕੇ ਡਰੋ ਨਾ, ਆਓ ਇਸਨੂੰ ਸਰਲਤਾ ਨਾਲ ਸਮਝੀਏ।

ਨੋਰੀ ਬਿਮਾਰੀ ਕੀ ਹੈ? ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ...

ਨੋਰਿਸ ਬਿਮਾਰੀ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚ, ਬੱਚੇ ਦੀ ਅੱਖ ਦਾ ਉਹ ਹਿੱਸਾ ਜਿਸਨੂੰ ਰੈਟੀਨਾ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਸ ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਵਾਲੀਆਂ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਵਿਕਸਤ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀਆਂ। ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹੋ ਕਿ ਰੈਟੀਨਾ ਸਾਡੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਪਿਛਲੇ ਪਾਸੇ ਇੱਕ ਪਤਲੀ ਪਰਤ ਹੈ ਜੋ ਕੈਮਰੇ ਵਿੱਚ ਫਿਲਮ ਵਾਂਗ ਕੰਮ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਉਹ ਹੈ ਜੋ ਰੌਸ਼ਨੀ ਅਤੇ ਰੰਗ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਦਿਮਾਗ ਨੂੰ ਸੁਨੇਹੇ ਭੇਜਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਅਸੀਂ ਦੇਖਦੇ ਹਾਂ।

ਨੋਰਿਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ, ਰੈਟੀਨਾ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਵਿਕਸਤ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ, ਇਸ ਲਈ ਇਹ ਅੱਖ ਤੋਂ ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਅੱਖ ਦੇ ਅੰਦਰ ਖੂਨ ਵਹਿ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਕਾਰਨ ਰੈਟੀਨਾ ਰੇਸ਼ੇਦਾਰ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਜਾਂ ਜੀਵਨ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਕੁਝ ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਅੰਨ੍ਹਾ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਕਿ ਕੁਝ ਬੱਚੇ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਕੁਝ ਰੋਸ਼ਨੀ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਇੱਕ ਜਾਂ ਦੋਵੇਂ ਅੱਖਾਂ ਵਿੱਚ ਨਜ਼ਰ ਗੁਆ ਦਿੰਦੇ ਹਨ।

ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਜੋ ਨਜ਼ਰ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ , ਬੱਚੇ ਦੇ ਹੋਰ ਸਰੀਰਕ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਨੋਰੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਸਿਰਫ਼ ਨਜ਼ਰ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਤੱਕ ਹੀ ਸੀਮਿਤ ਨਹੀਂ ਹੈ।

ਨੋਰੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿੱਚ ਹੋਰ ਕਿਹੜੇ ਲੱਛਣ ਦੇਖੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ?

ਨਜ਼ਰ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ ਮੁੱਖ ਲੱਛਣ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਨੋਰੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਹੇਠ ਲਿਖੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ:

• ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਵਿੱਚ ਕਮਜ਼ੋਰੀ: ਨੋਰਿਸ ਬਿਮਾਰੀ ਅੰਦਰੂਨੀ ਕੰਨ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਵਿੱਚ ਹਲਕਾ ਜਿਹਾ ਨੁਕਸਾਨ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਧ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਕੰਨਾਂ ਵਿੱਚ ਘੰਟੀ ਵੱਜਣ (ਟਿਨਿਟਸ) ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਵੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਦੀ 35 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਕਾਫ਼ੀ ਘੱਟ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਵਿਵਹਾਰ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ: ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਵਹਾਰ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, "ਸੂਡੋਬੁਲਬਾਰ ਪ੍ਰਭਾਵ" (ਹੱਸਣ ਅਤੇ ਰੋਣ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ) ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਸਥਿਤੀ ਨੌਰਿਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਚਾਰ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਦੇਖੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।
• ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ: ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਬੈਠਣ ਅਤੇ ਤੁਰਨ ਵਰਗੇ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਮੀਲ ਪੱਥਰਾਂ 'ਤੇ ਪਹੁੰਚਣ ਵਿੱਚ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸਮਾਂ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਔਟਿਜ਼ਮ ਸਪੈਕਟ੍ਰਮ ਡਿਸਆਰਡਰ: ਨੌਰਿਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਚਾਰ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਔਟਿਜ਼ਮ ਦੇ ਲੱਛਣ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਦੌਰੇ ਪੈਣ ਦੇ ਵਿਕਾਰ: ਹਾਲਾਂਕਿ ਦੂਜੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਾਂਗ ਆਮ ਨਹੀਂ ਹਨ, ਪਰ ਦਸਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਦੌਰੇ ਪੈਣ ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਪੈਰੀਫਿਰਲ ਨਾੜੀ ਰੋਗ:ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਖੂਨ ਸੰਚਾਰ ਸੰਬੰਧੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਨਾੜੀ ਦੇ ਅਲਸਰ।

ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ: ਹਰ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਇਹ ਸਾਰੇ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਹੋਣਗੇ। ਇੱਕੋ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਵੀ ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੇ ਲੱਛਣ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਹਰੇਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਨੋਰੋਵਾਇਰਸ ਕਿੰਨਾ ਆਮ ਹੈ? ਇਹ ਕਿਸਨੂੰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ?

ਨੋਰਿਸ ਬਿਮਾਰੀ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਮਿਲੀਅਨ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ।

ਇਹ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮੁੰਡਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਕੁੜੀਆਂ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਭਾਵੇਂ ਉਹ ਅਜਿਹਾ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ, ਲੱਛਣ ਬਹੁਤ ਹਲਕੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਕਿਸੇ ਵੀ ਨਸਲ ਜਾਂ ਜਾਤੀ ਲਈ ਖਾਸ ਨਹੀਂ ਹੈ।

ਨੋਰੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿੱਚ ਡਾਕਟਰ ਕਿਹੜੇ ਲੱਛਣ ਦੇਖਦਾ ਹੈ?

ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਦੌਰਾਨ, ਇੱਕ ਨੇਤਰ ਵਿਗਿਆਨੀ ਨੋਰੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਕਈ ਲੱਛਣ ਦੇਖ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

• ਅੱਖ ਦੇ ਪਿਛਲੇ ਪਾਸੇ ਇੱਕ ਪੀਲਾ-ਸਲੇਟੀ ਪੁੰਜ (ਸੂਡੋਗਲੀਓਮਾ)। ਇਹ ਇੱਕ ਘੱਟ ਵਿਕਸਤ ਰੈਟੀਨਾ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
• ਰੈਟਿਨਾ ਦੀ ਨਿਰਲੇਪਤਾ।
• ਅੱਖ ਦੇ ਕੌਰਨੀਆ ਦਾ ਚਿੱਟਾ ਹੋਣਾ (ਲਿਊਕੋਕੋਰੀਆ)।
• ਅੱਖ 'ਤੇ ਕਾਲੀ ਰਿੰਗ ਵੱਡੀ ਹੋ ਗਈ ਹੈ।
• ਆਇਰਿਸ ਹਾਈਪੋਪਲਾਸੀਆ ਆਇਰਿਸ ਦਾ ਘੱਟ ਵਿਕਾਸ ਹੈ।
• ਮੋਤੀਆਬਿੰਦ ਲੈਂਸ ਜਾਂ ਕੌਰਨੀਆ ਨਾਲ ਜੁੜਿਆ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
• ਅੱਖਾਂ ਦਾ ਆਮ ਆਕਾਰ ਨਾਲੋਂ ਛੋਟਾ ਹੋਣਾ (ਮਾਈਕ੍ਰੋਫਥਲਮੀਆ)।
• ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਦਬਾਅ ਵਧਣਾ। ਇਸ ਨਾਲ ਅੱਖਾਂ ਵਿੱਚ ਦਰਦ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਕੱਚ ਦਾ ਖੂਨ ਵਗਣਾ।
• ਅੱਖ ਦੇ ਲੈਂਸ ਦਾ ਬੱਦਲਵਾਈ (ਮੋਤੀਆਬਿੰਦ)।
• ਨਜ਼ਰ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਅੱਖ ਦਾ ਸੁੰਗੜਨਾ `(ਫਿਥੀਸਿਸ ਬਲਬੀ)`।

ਇਹ ਸਾਰੇ ਲੱਛਣ ਇੱਕੋ ਸਮੇਂ ਨਹੀਂ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ। ਕੁਝ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਕੁਝ ਮਹੀਨਿਆਂ ਜਾਂ ਸਾਲਾਂ ਬਾਅਦ ਵੀ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕਿਹੜੇ ਲੱਛਣ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋ ਰਹੇ ਹਨ?

ਨੋਰਿਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਕਿਸਮ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਵੱਖਰੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਅੱਖ ਦੇ ਅੰਦਰ ਵਧੇ ਹੋਏ ਦਬਾਅ ਕਾਰਨ ਅੱਖਾਂ ਵਿੱਚ ਦਰਦ ਇੱਕ ਆਮ ਲੱਛਣ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਬਹੁਤ ਆਮ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਕਈ ਵਾਰ, ਅੱਖ ਦੇ ਕੌਰਨੀਆ (ਬੈਂਡ ਕੇਰਾਟੋਪੈਥੀ) ਵਿੱਚ ਕੈਲਸ਼ੀਅਮ ਜਮ੍ਹਾਂ ਹੋਣ ਨਾਲ ਦਰਦ ਅਤੇ ਬੇਅਰਾਮੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਅੱਖਾਂ ਦਾ ਡਾਕਟਰ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਅੱਖ ਵਿੱਚ ਦਬਾਅ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰੇਗਾ।

ਹੋਰ ਲੱਛਣ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦੀ ਘਾਟ ਅਤੇ ਹੋਰ ਸੰਬੰਧਿਤ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਹੜੇ ਲੱਛਣਾਂ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਾ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ, ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ।

ਨੋਰੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

ਨੋਰਿਸ ਬਿਮਾਰੀ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਖਾਸ ਜੀਨ NDP ਜੀਨ ਹੈ। ਇਹ NDP ਜੀਨ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਨੋਰਿਨ ਨਾਮਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਦਿੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਨੋਰਿਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸੈੱਲ ਸਿਗਨਲਿੰਗ ਅਤੇ ਸੈੱਲ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਲਈ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਨੋਰਿਨ ਸਾਡੀ ਰੈਟੀਨਾ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਰੈਟੀਨਾ ਅਤੇ ਕੰਨ ਦੇ ਹਿੱਸਿਆਂ (ਐਂਜੀਓਜੇਨੇਸਿਸ) ਨੂੰ ਖੂਨ ਦੀ ਸਪਲਾਈ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦੇ ਗਠਨ ਵਿੱਚ ਵੀ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਜਦੋਂ `NDP` ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਨੌਰਿਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ। ਅਜਿਹੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਅੱਖਾਂ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਨੌਰਿਨ ਬਿਮਾਰੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਹੈ।

ਨੋਰੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਕਿਵੇਂ ਮਿਲਦੀ ਹੈ?

ਇਹ ਬਦਲਿਆ ਹੋਇਆ 'NDP' ਜੀਨ X ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 'ਤੇ ਸਥਿਤ ਹੈ। ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹੋ, X ਅਤੇ Y ਦੋ ਸੈਕਸ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਹਨ। ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਵਿਰਾਸਤ ਦੇ ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੇ ਪੈਟਰਨ ਹਨ। ਨੋਰੀ ਬਿਮਾਰੀ X-ਲਿੰਕਡ ਰੀਸੈਸਿਵ ਪੈਟਰਨ ਵਿੱਚ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੀ ਹੈ।

ਇਹ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣ ਵਾਲੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮੁੰਡਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ। ਕੁੜੀਆਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹ ਇਸ ਲਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਮੁੰਡਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ X ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਬਦਲਿਆ ਹੋਇਆ ਜੀਨ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਿਆ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਕੋਈ ਮਾਂ ਇਸ ਬਦਲੇ ਹੋਏ ਜੀਨ ਦੀ ਵਾਹਕ ਹੈ (ਭਾਵ ਉਸਦੇ ਦੋ X ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ 'ਤੇ ਇਹ ਜੀਨ ਹੈ, ਪਰ ਉਸਨੂੰ ਕੋਈ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਹਨ, ਕਿਉਂਕਿ ਦੂਜੇ X ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 'ਤੇ ਸਿਹਤਮੰਦ ਜੀਨ ਦੇ ਕਾਰਨ ਸਭ ਕੁਝ ਠੀਕ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ), ਤਾਂ 50% ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਜਿਸ ਵੀ ਨਰ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜਨਮ ਦਿੰਦੀ ਹੈ ਉਸਨੂੰ ਨੋਰੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲੇਗੀ। ਇੱਕ ਨਰ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦੀ।

ਨੋਰੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਇੱਕ ਨੇਤਰ ਵਿਗਿਆਨੀ ਨੌਰਵਿਚ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕਰਦਾ ਹੈ:

• ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਪੂਰੀ ਜਾਂਚ ਅਤੇ ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ ਕਰਕੇ।
• ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਡਾਕਟਰੀ ਇਤਿਹਾਸ ਨੂੰ ਜਾਣ ਕੇ।
• ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਦਾ ਆਦੇਸ਼ ਦੇ ਕੇ।

ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਮਾਹਿਰਾਂ ਨੂੰ ਨੋਰੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਸਮਾਨ ਲੱਛਣਾਂ ਵਾਲੀਆਂ ਹੋਰ ਸਥਿਤੀਆਂ ਤੋਂ ਵੱਖਰਾ ਅਤੇ ਨਿਦਾਨ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• `ਰੈਟੀਨੋਬਲਾਸਟੋਮਾ` (ਇੱਕ ਕੈਂਸਰ ਵਾਲਾ ਟਿਊਮਰ ਜੋ ਰੈਟੀਨਾ ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ)
• ``ਪ੍ਰੀਮੈਚਿਓਰਿਟੀ ਦੀ ਰੈਟੀਨੋਪੈਥੀ`` (ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜਨਮੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਰੈਟੀਨਾ ਨੂੰ ਖੂਨ ਸਪਲਾਈ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦਾ ਗਲਤ ਵਿਕਾਸ)
• ``ਸਥਾਈ ਭਰੂਣ ਨਾੜੀਆਂ''
• 'ਕੋਟਸ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ'

ਹੋਰ, ਹਲਕੇ, ਗੈਰ-ਐਕਸ-ਲਿੰਕਡ ਵਿਟ੍ਰੀਓਰੇਟੀਨੋਪੈਥੀ ਰੋਗ ("(ਫੈਮਿਲੀਅਲ ਐਕਸੂਡੇਟਿਵ ਵਿਟ੍ਰੀਓਰੇਟੀਨੋਪੈਥੀ)") ਹਨ ਜੋ ਨੋਰੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਹਨ।

ਕਈ ਵਾਰ, ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ "ਐਮਨੀਓਸੈਂਟੇਸਿਸ" ਵਰਗੇ ਟੈਸਟ ਰਾਹੀਂ ਇਸਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਇਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਨੋਰੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਈ ਹੋਵੇ, ਜਾਂ ਜੇ ਮਾਂ ਨੂੰ "ਐਨਡੀਪੀ" ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੀ ਵਾਹਕ ਵਜੋਂ ਜਾਣਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਨੋਰੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਕੀ ਹਨ?

ਨੋਰੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਦੀਆਂ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਸਰਜਰੀ: ਸਰਜਰੀ ਖਾਸ ਸਥਿਤੀਆਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਮੋਤੀਆਬਿੰਦ, ਨੂੰ ਨਿਸ਼ਾਨਾ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਨੂੰ ਸੁੰਗੜਨ ਤੋਂ ਰੋਕਣ ਅਤੇ ਦਰਦ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਨਜ਼ਰ ਨੂੰ ਬਹਾਲ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ। ਬਹੁਤ ਘੱਟ, ਬੱਚੇ ਇੱਕ ਵੱਖਰੇ ਰੈਟੀਨਾ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਕੁਝ ਰੌਸ਼ਨੀ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਅਜਿਹੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਸਰਜਰੀ ਉਸ ਯੋਗਤਾ ਨੂੰ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਸੁਣਨ ਵਾਲੇ ਯੰਤਰ: ਇਹ ਬੱਚਿਆਂ, ਨੌਜਵਾਨਾਂ ਅਤੇ ਬਜ਼ੁਰਗਾਂ ਨੂੰ ਆਵਾਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਢੰਗ ਨਾਲ ਸੁਣਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦੀ ਘਾਟ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਲਈ ਦੁਨੀਆ ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਲਈ ਇਹ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ।
• ਕੋਕਲੀਅਰ ਇਮਪਲਾਂਟ: ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸ਼ਬਦਾਂ ਅਤੇ ਹੋਰ ਆਵਾਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸਪਸ਼ਟ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸੁਣਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਵੱਡਾ ਹੁੰਦਾ ਜਾਵੇਗਾ, ਉਸਨੂੰ ਨਿਰੰਤਰ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਨਿਗਰਾਨੀ ਦੀ ਲੋੜ ਪਵੇਗੀ। ਇਸ ਲਈ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਮਾਹਿਰਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਟੀਮ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ:

• ਬਾਲ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨੀ
• ਜੈਨੇਟਿਕਸਿਸਟ
• ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਮਾਹਰ
• ਆਡੀਓਲੋਜਿਸਟ
• ਸਪੀਚ ਥੈਰੇਪਿਸਟ

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵਿਦਿਅਕ ਸਹਾਇਤਾ ਸੇਵਾਵਾਂ ਤੋਂ ਵੀ ਲਾਭ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਕਿ ਕਿਹੜੇ ਸਰੋਤ ਉਪਲਬਧ ਹਨ, ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਕੂਲ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਨ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।

ਨੋਰੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਭਵਿੱਖ ਕੀ ਹੈ?

ਨੌਰਿਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੇ ਪਹਿਲੇ 12 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਅੰਨ੍ਹੇ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ (ਕੋਈ ਵੀ ਰੋਸ਼ਨੀ ਦੇਖਣ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥ)। ਲਗਭਗ ਪੰਜ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ 3 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਕੁਝ ਰੋਸ਼ਨੀ ਦੇਖ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦਾ ਭਵਿੱਖ ਕਈ ਕਾਰਕਾਂ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਇਹ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ ਕਿ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਕਿਹੜੇ ਲੱਛਣ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਹ ਕਿੰਨੇ ਗੰਭੀਰ ਹਨ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਇਸ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਸਰੋਤ ਹੈ ਕਿ ਨੌਰਵਿਚ ਬਿਮਾਰੀ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਕਿਵੇਂ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਕੀ ਨੋਰੋਵਾਇਰਸ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਨੋਰੋਵਾਇਰਸ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਨਹੀਂ ਜਾ ਸਕਦਾ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਨੋਰੋਵਾਇਰਸ ਜਾਂ ਹੋਰ ਜਮਾਂਦਰੂ ਅੱਖਾਂ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਗਰਭਵਤੀ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਿੰਗ ' ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ। ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਰ ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਤੁਸੀਂ NDP ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੇ ਵਾਹਕ ਹੋ। ਇਸ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਨੋਰੋਵਾਇਰਸ ਸਮੇਤ ਕਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਅੱਖਾਂ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿਵੇਂ ਕਰਾਂ?

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੱਸੇਗੀ ਕਿ ਘਰ ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨੀ ਹੈ। ਹਰੇਕ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਉਮਰ ਅਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਹੇਠਾਂ ਕੁਝ ਆਮ ਸੁਝਾਅ ਦਿੱਤੇ ਗਏ ਹਨ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਪੂਰੀ ਸਮਰੱਥਾ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਮੁਲਾਕਾਤ 'ਤੇ ਲੈ ਕੇ ਜਾਣਾ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ।

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਮਾਹਿਰਾਂ ਨਾਲ ਕਈ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਹੋਣਗੀਆਂ। ਇਹ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹਨ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਉਸਦੀਆਂ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ ਦੇਖਭਾਲ ਮਿਲੇ।

• ਸਾਲਾਨਾ ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ: ਭਾਵੇਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਪੂਰੀ ਨਜ਼ਰ ਚਲੀ ਗਈ ਹੈ, ਫਿਰ ਵੀ ਸਾਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਵਾਰ ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਦੇਖਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਕੀ ਕੋਈ ਸਮੱਸਿਆ ਹੈ ਜੋ ਅੱਖਾਂ ਵਿੱਚ ਦਰਦ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਰਹੀ ਹੈ ਅਤੇ ਜੇਕਰ ਲੋੜ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਇਲਾਜ ਦਾ ਸੁਝਾਅ ਦੇਵੇਗੀ।
• ਹਰ 6 ਤੋਂ 12 ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ ਕੰਨਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ: ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦੀ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਕੇ, ਤੁਸੀਂ ਲੋੜ ਪੈਣ 'ਤੇ ਇਲਾਜ ਕਰਵਾ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇੱਕ ਆਡੀਓਲੋਜਿਸਟ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਗਟ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਹੋਰ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ: ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਪੀਚ ਥੈਰੇਪਿਸਟ, ਸੋਸ਼ਲ ਵਰਕਰ ਅਤੇ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨੀ ਵਰਗੇ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਮਿਲਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਬਾਲ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨੀ ਦੀਆਂ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ: ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਮੁੱਚੀ ਸਿਹਤ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਾਲ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨੀ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।

ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ: ਇਹ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਾਰੇ ਡਾਕਟਰ ਇਕੱਠੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਅਤੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸਾਂਝੀ ਕਰਨ।

ਬੱਚੇ ਦੀ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੋ

ਨੌਰਵਿਚ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਬੱਚੇ ਦੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਜੀਵਨ ਲਈ ਕਈ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।

• ਨਿਯਮਤ ਸਮੇਂ 'ਤੇ ਸੌਂਵੋ ਅਤੇ ਜਾਗੋ: ਸੇਲੀਏਕ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਰਾਤ ਨੂੰ ਚੰਗੀ ਨੀਂਦ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਉਹ ਦਿਨ ਵੇਲੇ ਥੱਕੇ ਹੋਏ, ਚਿੜਚਿੜੇ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਸਕੂਲ ਦੇ ਕੰਮ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦਰਿਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸੌਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆ ਰਹੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਮਦਦ ਕਰਨ ਦੇ ਤਰੀਕਿਆਂ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ।
• ਸਮਾਜਿਕਕਰਨ: ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦੀ ਘਾਟ ਵਿਗੜਦੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨਾਲ ਖੇਡਣਾ ਅਤੇ ਦੁਨੀਆ ਨਾਲ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰਨਾ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਛੋਟੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਧਿਆਨ ਦੇਣ ਯੋਗ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਬੱਚਾ ਇਕੱਲਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਉਦਾਸੀ ਦੇ ਸੰਕੇਤ ਦਿਖਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ ਪਿਛੋਕੜ ਵਾਲੇ ਸ਼ੋਰ ਦੇ ਨਾਲ ਸ਼ਾਂਤ ਵਾਤਾਵਰਣ ਵਿੱਚ ਸਮਾਜਿਕ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਕੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।
• ਸੁਣਨ ਵਾਲੇ ਯੰਤਰਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ: ਇਹ ਇਲਾਜ ਦਾ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਿੱਸਾ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਬੱਚੇ ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ ਗੁਆ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਾਂ ਤੋੜ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕਿਸੇ ਵੀ ਬੱਚੇ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਡਾਕਟਰੀ ਉਪਕਰਣਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨਾ ਆਸਾਨ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ ਇਸ ਚੁਣੌਤੀ ਨੂੰ ਵਧਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ, ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਸੁਣਨ ਵਾਲੇ ਯੰਤਰਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨਾ ਸਿਖਾਓ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕਹੋ ਕਿ ਜੇਕਰ ਕੁਝ ਵਾਪਰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਦੱਸਣ।

ਆਪਣਾ ਵੀ ਖਿਆਲ ਰੱਖੋ।

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਤੁਹਾਡੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਇਹ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣਾ ਧਿਆਨ ਰੱਖੋ। ਮਾਪਿਆਂ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਲਈ ਥੱਕਿਆ ਹੋਇਆ ਅਤੇ ਥੱਕਿਆ ਹੋਇਆ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਆਸਾਨ ਹੱਲ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਸਵੀਕਾਰ ਕਰਨਾ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕਿਵੇਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ, ਹੱਲ ਲੱਭਣ ਵੱਲ ਪਹਿਲਾ ਕਦਮ ਹੈ।

• ਤੁਸੀਂ ਕਿਵੇਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ।
• ਕਿਸੇ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ। ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਮਾਪਿਆਂ ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਵਰਗੀ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਹਨ।
• ਮਦਦ ਮੰਗੋ। ਰਿਸ਼ਤੇਦਾਰਾਂ, ਦੋਸਤਾਂ ਅਤੇ ਗੁਆਂਢੀਆਂ ਤੋਂ ਮਦਦ ਮੰਗਣ ਤੋਂ ਝਿਜਕੋ ਨਾ।

ਨੌਰਵਿਚ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਹੋਰ ਨਾਮ

ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਹੋਰ ਨਾਮ ਹਨ:

• 'ਐਂਡਰਸਨ-ਵਾਰਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ'
• ``ਵਿਟਨਲ-ਨੋਰਮਨ ਸਿੰਡਰੋਮ''
• ``ਜਮਾਂਦਰੂ ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਆਕੁਲੋ-ਅਕੋਸਟਿਕੋ-ਸੇਰੇਬ੍ਰਲ ਡੀਜਨਰੇਸ਼ਨ''
• `ਓਲੀਗੋਫ੍ਰੇਨੀਆ ਮਾਈਕ੍ਰੋਫਥਲਮੋਸ`
• `ਜਮਾਂਦਰੂ ਸੂਡੋਗਲੀਓਮਾ`

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਕੀ ਯਾਦ ਰੱਖਣਾ ਹੈ

ਨੋਰਿਸ ਬਿਮਾਰੀ ਇੱਕ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਹਰ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਥੋੜ੍ਹਾ ਵੱਖਰਾ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਸਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ। ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਇੱਕ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਨੂੰ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨਾ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇੱਕ ਕਦਮ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਲੋੜੀਂਦੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੋ, ਅਤੇ ਆਪਣੀਆਂ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਪ੍ਰਗਟ ਕਰਨ ਤੋਂ ਝਿਜਕੋ ਨਾ। ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ।

` ਨੋਰੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਨਜ਼ਰ, ਅੰਨ੍ਹਾਪਣ, ਸੁਣਨ ਵਿੱਚ ਕਮਜ਼ੋਰੀ, ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਲਾਹ