ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਵੀ ਪੋਲੀਸਿਸਟਿਕ ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ (PCK) ਹੈ? ਆਓ ਇਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ!

ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਕਦੇ ਕਿਸੇ ਅਜਿਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਸੁਣਿਆ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਗੁਰਦਿਆਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਛੋਟੀਆਂ, ਤਰਲ ਪਦਾਰਥਾਂ ਨਾਲ ਭਰੀਆਂ ਥੈਲੀਆਂ ਬਣ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ? ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਇਹ ਹੋਵੇ, ਜਾਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਕਿਤੇ ਸੁਣਿਆ ਹੋਵੇ। ਇਸਨੂੰ ਅਸੀਂ ਪੋਲੀਸਿਸਟਿਕ ਕਿਡਨੀ ਡਿਜ਼ੀਜ਼ (PKD) ਕਹਿੰਦੇ ਹਾਂ। ਨਾਮ ਥੋੜ੍ਹਾ ਡਰਾਉਣਾ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨਾ ਬਹੁਤ ਅਰਥ ਰੱਖਦਾ ਹੈ। ਤਾਂ, ਆਓ ਅੱਜ PKD ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਵਿਸਥਾਰ ਵਿੱਚ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।

PKD ਕੀ ਹੈ? ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ...

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਪੋਲੀਸਿਸਟਿਕ ਕਿਡਨੀ ਡਿਜ਼ੀਜ਼ (PKD) ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੇ ਗੁਰਦਿਆਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਤਰਲ ਨਾਲ ਭਰੇ ਸਿਸਟ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਕਿ ਛੋਟੇ ਛਾਲਿਆਂ ਵਾਂਗ ਹੁੰਦੇ ਹਨ । ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਸਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਲਈ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪਰਿਵਰਤਿਤ ਜੀਨ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਗੁਰਦੇ ਦੇ ਸਿਸਟ ਤੋਂ ਬਹੁਤ ਵੱਖਰਾ ਹੈ, ਜੋ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਗੁਰਦਿਆਂ 'ਤੇ ਹੀ ਬਣਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਨੁਕਸਾਨਦੇਹ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।

PKD ਦੇ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲੇ ਇਹ ਸਿਸਟ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵੱਡੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਦੋਵੇਂ ਗੁਰਦੇ ਵੱਡੇ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ, ਕਈ ਵਾਰ ਇਹ ਸਿਸਟ ਇੱਕ ਗੁਰਦੇ ਦਾ ਭਾਰ 30 ਪੌਂਡ (ਲਗਭਗ 13.5 ਕਿਲੋਗ੍ਰਾਮ) ਤੱਕ ਵਧਾ ਸਕਦੇ ਹਨ! ਫਿਰ, ਸਾਡੇ ਗੁਰਦੇ ਖੂਨ ਵਿੱਚੋਂ ਰਹਿੰਦ-ਖੂੰਹਦ ਨੂੰ ਫਿਲਟਰ ਕਰਨ ਦਾ ਆਪਣਾ ਮੁੱਖ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ। ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਕ੍ਰੋਨਿਕ ਕਿਡਨੀ ਡਿਜ਼ੀਜ਼ ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਜੋ ਅੰਤ ਵਿੱਚ ਗੁਰਦੇ ਫੇਲ੍ਹ ਹੋਣ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਦਰਅਸਲ, ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ ਲਗਭਗ 2% ਗੁਰਦੇ ਫੇਲ੍ਹ ਹੋਣ ਦਾ ਕਾਰਨ PKD ਹੈ। PKD ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਸਮੇਂ ਡਾਇਲਸਿਸ ਜਾਂ ਗੁਰਦੇ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਦੀ ਲੋੜ ਪਵੇਗੀ।

ਇਸ ਲਈ, ਜੇਕਰ ਕੋਈ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ PKD ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਘਬਰਾਓ ਨਾ, ਸਗੋਂ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੈਦਾ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਲਈ ਇੱਕ ਚੰਗੀ ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਲਈ ਉਸ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰੋ।

ਪੀਕੇਡੀ ਦੀਆਂ ਮੁੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਕੀ ਹਨ?

ਪੀਕੇਡੀ ਦੀਆਂ ਦੋ ਮੁੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ। ਆਓ ਉਨ੍ਹਾਂ ਬਾਰੇ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਾਣੀਏ।

1. ਆਟੋਸੋਮਲ ਡੋਮੀਨੈਂਟ ਪੋਲੀਸਿਸਟਿਕ ਕਿਡਨੀ ਡਿਜ਼ੀਜ਼ (ADPKD)

ਇਹ PKD ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਪਤਾ ਅਕਸਰ ਬਾਲਗਤਾ ਵਿੱਚ, 30 ਤੋਂ 50 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਲਗਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਕਈ ਵਾਰ ਬਚਪਨ ਜਾਂ ਕਿਸ਼ੋਰ ਅਵਸਥਾ ਵਿੱਚ ਵੀ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਕਿਸਮ ਦੀ PKD ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਲਈ, ਤੁਹਾਡੇ ਮਾਪਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਦਾ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ADPKD ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਪਰਿਵਰਤਨ `PKD1` ਜਾਂ `PKD2` ਨਾਮਕ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

2. ਆਟੋਸੋਮਲ ਰੀਸੈਸਿਵ ਪੋਲੀਸਿਸਟਿਕ ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ (ARPKD)

ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਕਿਸਮ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ ਇਨਫੈਂਟਾਈਲ ਪੀਕੇਡੀ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਬੱਚਾ ਅਜੇ ਗਰਭ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਯਾਨੀ ਕਿ ਭਰੂਣ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੌਰਾਨ।, ਗੁਰਦੇ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਵਿਕਸਤ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ। ਡਾਕਟਰ ਅਕਸਰ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਜਾਂ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਪ੍ਰੀਨੇਟਲ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ ਸਕੈਨ ਦੌਰਾਨ ਇਸਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਕਿਸਮ ਦੀ ARPKD ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਲਈ, ਦੋਵਾਂ ਮਾਪਿਆਂ ਵਿੱਚ `PKHD1` ਨਾਮਕ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦੋਵਾਂ ਤੋਂ ਜੀਨ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।

ਪੀਕੇਡੀ ਕਿੰਨਾ ਆਮ ਹੈ?

ਅੰਕੜੇ ਦਰਸਾਉਂਦੇ ਹਨ ਕਿ ਇਕੱਲੇ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ ਹੀ ਲਗਭਗ 500,000 (500,000) ਪੀਕੇਡੀ ਮਰੀਜ਼ ਹਨ।

ਜਿਸ ਕਿਸਮ ਬਾਰੇ ਅਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਸੀ, ADPKD, ARPKD ਨਾਲੋਂ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਆਮ ਹੈ। PKD ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ 90% ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ADPKD ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ARPKD ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਇਹ 25,000 ਵਿੱਚੋਂ ਲਗਭਗ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ।

ਪੀਕੇਡੀ ਦੇ ਆਮ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਸ ਕਿਸਮ ਦੀ PKD ਹੈ, ਇਸਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਲੱਛਣ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ADPKD ਦੇ ਲੱਛਣ

ADPKD ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ, ਜੋ ਕਿ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਹੈ, ਬਾਲਗ ਹੋਣ ਤੱਕ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੇ। ਕਈ ਵਾਰ, ਗੁਰਦਿਆਂ ਵਿੱਚ ਬਣਨ ਵਾਲੇ ਸਿਸਟ ਉਦੋਂ ਤੱਕ ਨਜ਼ਰ ਨਹੀਂ ਆਉਂਦੇ ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਉਹ ਬਹੁਤ ਵੱਡੇ ਨਹੀਂ ਹੋ ਜਾਂਦੇ। ਜੇਕਰ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਪਿੱਠ ਜਾਂ ਪਾਸੇ ਦਰਦ (ਜਿਸਨੂੰ "ਪਿੱਛੇ ਦਰਦ" ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ)
• ਹਾਈ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ
• ਵਾਰ-ਵਾਰ ਸਿਰ ਦਰਦ
• ਪਿਸ਼ਾਬ ਵਿੱਚ ਖੂਨ (ਹੀਮੇਟੂਰੀਆ)
• ਵਾਰ-ਵਾਰ ਪਿਸ਼ਾਬ ਨਾਲੀ ਦੀਆਂ ਲਾਗਾਂ (UTIs)
• ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਪੱਥਰੀ

ARPKD ਦੇ ਲੱਛਣ

ARPKD ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ, ਜੋ ਕਿ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਰੂਪ ਹੈ, ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਜਾਂ ਬਚਪਨ ਦੌਰਾਨ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ, ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦੇ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ ਦੌਰਾਨ ਭਰੂਣ ਦੇ ਗੁਰਦਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸਿਸਟ ਦੇਖ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਕਿਸੇ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ARPKD ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣ ਅਨੁਭਵ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਘੱਟ ਜਨਮ ਵਜ਼ਨ
• ਸੁੱਜਿਆ ਹੋਇਆ ਪੇਟ
• ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਹਾਈ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ ਹੋਣਾ
• ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ARPKD ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ:

• ਵਿਕਾਸ ਅਸਫਲਤਾ (ਇਸਨੂੰ "ਵਿਕਾਸ ਅਸਫਲਤਾ" ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ)
• ਵਾਰ-ਵਾਰ ਪਿਸ਼ਾਬ ਨਾਲੀ ਦੀਆਂ ਲਾਗਾਂ (UTIs)
• ਹਾਈ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ
• ਪੇਟ ਜਾਂ ਪਿੱਠ ਦੇ ਹੇਠਲੇ ਹਿੱਸੇ ਵਿੱਚ ਦਰਦ

ਜੇਕਰ ARPKD ਭਰੂਣ ਵਿੱਚ ਮੌਜੂਦ ਹੈ, ਤਾਂ ਸਕੈਨ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਦਿਖਾ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਆਮ ਗੁਰਦੇ ਨਾਲੋਂ ਵੱਡੇ
• ਐਮਨਿਓਟਿਕ ਤਰਲ ਦਾ ਘੱਟ ਪੱਧਰ

ਕੀ PKD ਦੇ ਲੱਛਣ ਹਮੇਸ਼ਾ ਜਲਦੀ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ?

ਨਹੀਂ, ਅਜਿਹਾ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਅਕਸਰ ਕਲੀਨਿਕਲ ਤੌਰ 'ਤੇ ਚੁੱਪ ਰਹਿੰਦੀ ਹੈ, ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਲੱਛਣ ਦੇ । ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਸਰੀਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਬਾਹਰੀ ਸੰਕੇਤ ਦੇ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ, ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ ਅੱਧੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਸ਼ਾਇਦ ਇਹ ਵੀ ਪਤਾ ਨਾ ਹੋਵੇ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਜੀਵਨ ਕਾਲ ਦੌਰਾਨ ਇਹ ਹੈ। ਲੱਛਣ ਅਕਸਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਪਾਣੀ ਵਾਲੇ ਛਾਲਿਆਂ (ਗੰਢਾਂ) ਦੇ ਵਧਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ।

ਪੀਕੇਡੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦੱਸਿਆ ਹੈ, PKD ਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹੋ ਕਿ ਜੀਨ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਬੁਨਿਆਦੀ ਨਿਰਮਾਣ ਬਲਾਕਾਂ ਵਾਂਗ ਹਨ। ਸਾਨੂੰ ਇਹ ਜੀਨ ਆਪਣੇ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਮਿਲਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਜੀਨ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਵਧਣਾ ਅਤੇ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਕਈ ਵਾਰ, ਭਰੂਣ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ, ਇਹ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨਸ਼ੀਲ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕਾਪੀ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਅਜਿਹਾ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਵੀ ਭੇਜਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। PKD ਅਕਸਰ ਇਸ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੀ, ਭਾਵੇਂ ਦੋਵਾਂ ਮਾਪਿਆਂ ਕੋਲ ਇਹ ਜੀਨ ਨਾ ਹੋਵੇ, ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਬੇਤਰਤੀਬ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਲਈ ਜੋਖਮ ਦੇ ਕਾਰਕ ਕੀ ਹਨ?

ਕਿਉਂਕਿ PKD ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਇਸਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦਾ ਮੁੱਖ ਜੋਖਮ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਹੈ। ਯਾਨੀ, ਤੁਹਾਡੇ ਮਾਪਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਇੱਕ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ (ਖਾਸ ਕਰਕੇ ADPKD ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ) ਜਾਂ ਦੋਵੇਂ ਮਾਪੇ ਕੈਰੀਅਰ ਹਨ (ARPKD ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ)।

ਪੀਕੇਡੀ ਦੀਆਂ ਸੰਭਾਵਿਤ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਕੀ ਹਨ?

PKD ਬਾਲਗਾਂ ਅਤੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੋਵਾਂ ਵਿੱਚ ਗੰਭੀਰ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਕਈ ਵਾਰ ਜਿਸਨੂੰ ਅਸੀਂ PKD ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਵਜੋਂ ਦੇਖਦੇ ਹਾਂ ਉਹ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ:

• ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਪੱਥਰੀ
• ਹਾਈ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ
• ਪਿਸ਼ਾਬ ਨਾਲੀ ਦੀ ਲਾਗ (UTIs)

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, PKD ਹੋਰ ਗੰਭੀਰ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦਾ ਫਟਣਾ (ਜਿਸਨੂੰ "ਬ੍ਰੇਨ ਐਨਿਉਰਿਜ਼ਮ" ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ)
• ਕੋਲਨ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ, ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਡਾਇਵਰਟੀਕੁਲਾਈਟਿਸ, ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਜਿੱਥੇ ਕੋਲਨ ਵਿੱਚ ਛੋਟੇ ਪਾਊਚ ਬਣਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਸੰਕਰਮਿਤ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।
• ਦਿਲ ਦੇ ਵਾਲਵ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ
• ਗੁਰਦੇ ਫੇਲ੍ਹ ਹੋਣਾ
• ਜਿਗਰ ਦੇ ਸਿਸਟ ਅਤੇ ਪੈਨਕ੍ਰੀਆਟਿਕ ਸਿਸਟ
• ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਉੱਚ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ (ਜਿਸਨੂੰ "ਪ੍ਰੀਐਕਲੈਂਪਸੀਆ" ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ)

ਇਹ ਗੰਭੀਰ ARPKD ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਘਾਤਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ । ARPKD ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੋਏ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਜੀਵਨ ਦਾ ਪਹਿਲਾ ਮਹੀਨਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਉਸ ਸਮੇਂ ਦੌਰਾਨ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਗੰਭੀਰ ਤਕਲੀਫ਼ ਅਤੇ ਗੁਰਦੇ ਫੇਲ੍ਹ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਪੀਕੇਡੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਇੱਕ ਨੈਫਰੋਲੋਜਿਸਟ (ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਜੋ ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿੱਚ ਮਾਹਰ ਹੈ) ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ PKD ਦੇ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਮੁੱਖ ਭੂਮਿਕਾ ਨਿਭਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਉਹ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਵਿਚਾਰ ਕਰੇਗਾ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਗੁਰਦਿਆਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਇਮੇਜਿੰਗ ਪ੍ਰੀਖਿਆਵਾਂ ਦਾ ਆਦੇਸ਼ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਗੁਰਦੇ ਦਾ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ: ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਵਰਤਿਆ ਜਾਣ ਵਾਲਾ, ਦਰਦ ਰਹਿਤ ਤਰੀਕਾ ਹੈ।
• ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦਾ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ: ਇਹ ਇਹ ਪਛਾਣਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਗਰਭ ਵਿੱਚ ਭਰੂਣ ਨੂੰ PKD ਹੈ।
• ਸੀਟੀ ਸਕੈਨ (ਕੰਪਿਊਟਿਡ ਟੋਮੋਗ੍ਰਾਫੀ ਸਕੈਨ): ਇਹ ਗੁਰਦਿਆਂ ਅਤੇ ਬਲੈਡਰ ਦੀਆਂ ਸਪਸ਼ਟ ਤਸਵੀਰਾਂ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਐਮਆਰਆਈ (ਮੈਗਨੈਟਿਕ ਰੈਜ਼ੋਨੈਂਸ ਇਮੇਜਿੰਗ): ਇਹ ਗੁਰਦਿਆਂ ਦੀਆਂ ਵਿਸਤ੍ਰਿਤ ਤਸਵੀਰਾਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਵੀ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਡਾਕਟਰਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਦੀ ਵੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਟੈਸਟ ਖੂਨ ਜਾਂ ਲਾਰ ਦੇ ਨਮੂਨੇ ਵਿੱਚ PKD ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲੇ ਪਰਿਵਰਤਿਤ ਜੀਨ ਦੀ ਮੌਜੂਦਗੀ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਇਹ ਵੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਸ ਕਿਸਮ ਦਾ PKD ਹੈ।

ਪੀਕੇਡੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਕੀ ਹਨ?

ਦਰਅਸਲ, ਪੀਕੇਡੀ ਦਾ ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਲਾਜ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਪ੍ਰਗਤੀ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰਨ, ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਹਨ। ਪੀਕੇਡੀ ਦੇ ਮੁੱਖ ਇਲਾਜ ਹਨ:

• ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ ਪ੍ਰਬੰਧਨ: ਹਾਈ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ ਪੀਕੇਡੀ ਦਾ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਦੁਸ਼ਮਣ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਦਵਾਈ, ਘੱਟ ਨਮਕ ਵਾਲੀ ਸਿਹਤਮੰਦ ਖੁਰਾਕ ਅਤੇ ਕਸਰਤ ਨਾਲ ਤੁਹਾਡੇ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ। ਆਪਣੇ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ ਨੂੰ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਪੱਧਰ 'ਤੇ ਰੱਖਣ ਨਾਲ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਸਟ੍ਰੋਕ ਵਰਗੀਆਂ ਗੰਭੀਰ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ: ARPKD ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਫੇਫੜੇ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਵਿਕਸਤ ਨਹੀਂ ਹੋਏ ਹਨ, ਅਤੇ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਨੂੰ ਮਕੈਨੀਕਲ ਵੈਂਟੀਲੇਟਰ ਦੁਆਰਾ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਡਾਇਲਸਿਸ: ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਗੁਰਦੇ ਫੇਲ੍ਹ ਹੋ ਰਹੇ ਹਨ ਅਤੇ ਹੁਣ ਆਪਣਾ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ "ਡਾਇਲਸਿਸ" (ਤੁਹਾਡੇ ਖੂਨ ਨੂੰ ਨਕਲੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸ਼ੁੱਧ ਕਰਨ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ) ਕਰਵਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਵਿੱਚ, "ਹੀਮੋਡਾਇਲਸਿਸ" ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਮਸ਼ੀਨ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਬਾਹਰ ਤੁਹਾਡੇ ਖੂਨ ਨੂੰ ਫਿਲਟਰ ਕਰਦੀ ਹੈ। "ਪੈਰੀਟੋਨੀਅਲ ਡਾਇਲਸਿਸ" ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਤਰਲ ਅਤੇ ਪੈਰੀਟੋਨਿਅਮ ਨਾਮਕ ਝਿੱਲੀ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਤੁਹਾਡੇ ਖੂਨ ਨੂੰ ਫਿਲਟਰ ਕਰਦੀ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਪੇਟ ਨੂੰ ਰੇਖਾ ਕਰਦੀ ਹੈ।
• ਗ੍ਰੋਥ ਥੈਰੇਪੀ: ARPKD ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਭਾਰ ਘੱਟ ਹੈ ਅਤੇ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਵਿਕਾਸ ਰੁਕਿਆ ਹੋਇਆ ਹੈ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਵਧਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਪੋਸ਼ਣ ਥੈਰੇਪੀ ਜਾਂ ਮਨੁੱਖੀ ਗ੍ਰੋਥ ਹਾਰਮੋਨ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਗੁਰਦਾ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ: ਜੇਕਰ ADPKD ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਅਸਫਲਤਾ ਵੱਲ ਵਧਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਗੁਰਦਾ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਇੱਕ ਸਰਜੀਕਲ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਅਸਫਲ ਗੁਰਦਾ ਹਟਾ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇੱਕ ਦਾਨੀ ਤੋਂ ਇੱਕ ਸਿਹਤਮੰਦ ਗੁਰਦੇ ਨਾਲ ਬਦਲਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
• ਦਰਦ ਪ੍ਰਬੰਧਨ: ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨਾਂ, ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਪੱਥਰੀ, ਜਾਂ PKD ਦੇ ਕਾਰਨ ਫਟਣ ਵਾਲੇ ਸਿਸਟਾਂ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਦਰਦ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਲਈ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਤੁਸੀਂ ਜੋ ਵੀ ਦਰਦ ਨਿਵਾਰਕ ਲੈਂਦੇ ਹੋ, ਉਸਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰ ਦੁਆਰਾ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦਿੱਤੀ ਜਾਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ । ਕੁਝ ਦਰਦ ਨਿਵਾਰਕ (ਖਾਸ ਕਰਕੇ NSAIDs) ਗੁਰਦੇ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਵਧਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਪੀਕੇਡੀ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਉਮਰ ਕਿੰਨੀ ਹੈ?

ਇਹ ਸੁਣ ਕੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਥੋੜ੍ਹਾ ਡਰ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਸੱਚਾਈ ਜਾਣਨਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ADPKD ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਸਹੀ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਇੱਕ ਸਿਹਤਮੰਦ ਜੀਵਨ ਸ਼ੈਲੀ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਦੇ ਹਨ,ਤੁਸੀਂ ਇੱਕ ਲੰਬੀ, ਪੂਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹੋ। ADPKD ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ ਅੱਧੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ 70 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਗੁਰਦੇ ਫੇਲ੍ਹ ਹੋ ਜਾਣਗੇ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਡਾਇਲਸਿਸ ਜਾਂ ਗੁਰਦੇ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਦੀ ਲੋੜ ਪਵੇਗੀ।

ਪਰ ARPKD ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਪੂਰਵ-ਅਨੁਮਾਨ ਇੰਨਾ ਚੰਗਾ ਨਹੀਂ ਹੈ। ARPKD ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੋਏ ਲਗਭਗ ਇੱਕ ਤਿਹਾਈ ਬੱਚੇ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਗੰਭੀਰ ਸਾਹ ਸੰਬੰਧੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਵਾਲੇ, ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਹੀ ਮਰ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਜੋ ਬੱਚੇ ਬਚ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਅਕਸਰ ਆਪਣੀ ਸਾਰੀ ਉਮਰ ਡਾਕਟਰੀ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਬਚਪਨ ਤੋਂ ਪਰੇ ਬਚੇ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ ਅੱਧੇ ਬੱਚੇ 15 ਤੋਂ 20 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਗੁਰਦੇ ਫੇਲ੍ਹ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।

ਕੀ PKD ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, PKD ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਇਸਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਰੋਕਿਆ ਨਹੀਂ ਜਾ ਸਕਦਾ । ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇੱਕ ਸਿਹਤਮੰਦ ਜੀਵਨ ਸ਼ੈਲੀ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਕੇ, ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਕੇ, ਅਤੇ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਦੀ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਪਾਲਣਾ ਕਰਕੇ, ਤੁਸੀਂ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਪ੍ਰਗਤੀ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜਾਂ ਗੁਰਦੇ ਫੇਲ੍ਹ ਹੋਣ ਵਰਗੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਪੀਕੇਡੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਜੋ ਬੱਚੇ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਰਹੇ ਹਨ, ਇਹ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਤਾਂ ਜੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣ ਦੇ ਜੋਖਮ ਅਤੇ ਇਸ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਕਿਹੜੇ ਕਦਮ ਚੁੱਕੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦਿੱਤੀ ਜਾ ਸਕੇ।

ਪੀਕੇਡੀ ਨਾਲ ਰਹਿਣਾ ਆਸਾਨ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਮੈਂ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?

ਪੀਕੇਡੀ ਨਾਲ ਰਹਿਣਾ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਇੱਕ ਸਿਹਤਮੰਦ ਜੀਵਨ ਸ਼ੈਲੀ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਕੇ ਅਤੇ ਬਿਮਾਰੀ ਪ੍ਰਤੀ ਜਾਗਰੂਕ ਹੋ ਕੇ, ਤੁਸੀਂ ਯਾਤਰਾ ਨੂੰ ਆਸਾਨ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਲਈ ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਸੁਝਾਅ ਹਨ:

• ਗੁਰਦੇ-ਅਨੁਕੂਲ ਖੁਰਾਕ ਖਾਓ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਉਨ੍ਹਾਂ ਭੋਜਨਾਂ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦਰਿਤ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਨਮਕ, ਪੋਟਾਸ਼ੀਅਮ ਅਤੇ ਫਾਸਫੋਰਸ ਘੱਟ ਹੋਵੇ। ਇਸ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਜਾਂ ਡਾਇਟੀਸ਼ੀਅਨ ਤੋਂ ਖਾਸ ਸਲਾਹ ਲਓ।
• ਹਫ਼ਤੇ ਦੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਦਿਨਾਂ ਵਿੱਚ, ਘੱਟੋ-ਘੱਟ 30 ਮਿੰਟ, ਇੱਕ ਕਸਰਤ ਕਰੋ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਢੁਕਵੀਂ ਹੋਵੇ।
• ਸਿਹਤਮੰਦ ਸਰੀਰ ਦਾ ਭਾਰ ਬਣਾਈ ਰੱਖੋ।
• ਆਪਣੇ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ ਦੀ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਾਂਚ ਕਰੋ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਦੀਆਂ ਹਦਾਇਤਾਂ ਅਨੁਸਾਰ ਇਸਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰੋ।
• ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਸਿਗਰਟ ਪੀਂਦੇ ਹੋ ਜਾਂ ਹੋਰ ਤੰਬਾਕੂ ਉਤਪਾਦਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਬੰਦ ਕਰ ਦਿਓ।
• ਜਿੰਨਾ ਹੋ ਸਕੇ ਸ਼ਰਾਬ ਵਾਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਤੋਂ ਬਚੋ।
• ਤਣਾਅ ਘਟਾਉਣ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਲੱਭੋ। ਧਿਆਨ ਅਤੇ ਯੋਗਾ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਦਿਨ ਭਰ ਬਹੁਤ ਸਾਰਾ ਪਾਣੀ ਅਤੇ ਕੈਫੀਨ ਰਹਿਤ ਪੀਣ ਵਾਲੇ ਪਦਾਰਥ (ਘੱਟ ਚਾਹ, ਕੌਫੀ) ਪੀਓ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਪੜਾਅ 'ਤੇ ਤਰਲ ਪਦਾਰਥਾਂ ਨੂੰ ਸੀਮਤ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਸਲਾਹ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰੋ।
• ਹਰ ਰਾਤ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ ਸੱਤ ਘੰਟੇ ਚੰਗੀ ਨੀਂਦ ਲਓ।
• ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਦੁਆਰਾ ਦੱਸੀਆਂ ਗਈਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਬਿਲਕੁਲ, ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਅਤੇ ਨਿਰਧਾਰਤ ਖੁਰਾਕ ਵਿੱਚ ਲਓ। ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਕੋਈ ਵੀ ਦਵਾਈ ਲੈਣੀ ਬੰਦ ਨਾ ਕਰੋ।

ਤੁਹਾਨੂੰ PKD ਬਾਰੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ PKD ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਡਾਕਟਰੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਹੇਠ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਚਾਨਕ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੋਈ ਵੀ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ , ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲੋ ਜਾਂ ਹਸਪਤਾਲ ਜਾਓ :

• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਲੱਤਾਂ, ਗਿੱਟੇ, ਜਾਂ ਪੈਰ ਅਚਾਨਕ ਸੁੱਜ ਜਾਂਦੇ ਹਨ (ਇਸਨੂੰ ਐਡੀਮਾ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ)
• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਛਾਤੀ ਵਿੱਚ ਤੇਜ਼ ਦਰਦ ਹੈ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੀ ਛਾਤੀ ਵਿੱਚ ਜਕੜਨ ਦੀ ਭਾਵਨਾ ਹੈ।
• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਚਾਨਕ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ
• ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਪਿਸ਼ਾਬ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ
• ਜੇਕਰ ਪਿਸ਼ਾਬ ਨਾਲ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖੂਨ ਵਗ ਰਿਹਾ ਹੋਵੇ
• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਸਿਰ ਦਰਦ ਜਾਂ ਨਜ਼ਰ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਹੁੰਦਾ ਹੈ

ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਕਿਹੜੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ?

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਵਾਲ ਹੋਣਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣ ਤੋਂ ਨਾ ਡਰੋ:

• ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਕਿਸ ਕਿਸਮ ਦਾ PKD ਹੈ? (ADPKD ਜਾਂ ARPKD?)
• ਮੇਰੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਮੇਰੇ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣ ਦਾ ਕੀ ਖ਼ਤਰਾ ਹੈ?
• ਕੀ ਮੈਨੂੰ ਕੋਈ ਹੋਰ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ?
• ਮੇਰੇ ਲਈ ਕਿਹੜਾ ਇਲਾਜ ਤਰੀਕਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਹੈ?
• ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੀ ਖੁਰਾਕ ਵਿੱਚ ਕਿਹੜੇ ਬਦਲਾਅ ਕਰਨੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਨਮਕ, ਪੋਟਾਸ਼ੀਅਮ ਅਤੇ ਫਾਸਫੋਰਸ ਦੇ ਸੰਬੰਧ ਵਿੱਚ?
• ਕੀ ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੀ ਜੀਵਨ ਸ਼ੈਲੀ (ਕਸਰਤ, ਨੀਂਦ, ਆਦਿ) ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਬਦਲਾਅ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ?
• ਕੀ ਮੈਨੂੰ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਡਾਇਲਸਿਸ ਜਾਂ ਗੁਰਦਾ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਦੀ ਲੋੜ ਪੈ ਸਕਦੀ ਹੈ?
• ਮੈਨੂੰ ਕਿਹੜੇ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਜਾਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਬਾਰੇ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸੁਚੇਤ ਰਹਿਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
• ਮੇਰੇ ਵੱਲੋਂ ਲਈਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਕੀ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹਨ?

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਕੀ ਯਾਦ ਰੱਖਣਾ ਹੈ (ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ)

ਹੁਣ ਤੁਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹੋ ਕਿ ਪੋਲੀਸਿਸਟਿਕ ਕਿਡਨੀ ਡਿਜ਼ੀਜ਼ (PKD) ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਗੁਰਦਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸਿਸਟ ਬਣਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਸਿਸਟ ਗੁਰਦੇ ਨੂੰ ਵੱਡਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਕੰਮ ਵਿੱਚ ਵਿਘਨ ਪਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਅਕਸਰ ਬਾਲਗਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਬਹੁਤ ਘੱਟ, ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ PKD ਦਾ ਇੱਕ ਖ਼ਤਰਨਾਕ ਰੂਪ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਭਾਵੇਂ PKD ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ। ਆਪਣੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਕੇ, ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਸਲਾਹ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਕੇ, ਅਤੇ ਇੱਕ ਸਿਹਤਮੰਦ ਜੀਵਨ ਸ਼ੈਲੀ ਜੀ ਕੇ, ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰੋ ਅਤੇ ਲੋੜੀਂਦੇ ਟੈਸਟ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਕਰਵਾਓ। ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ, ਅਤੇ ਡਾਕਟਰ, ਪਰਿਵਾਰ ਅਤੇ ਦੋਸਤ ਹਨ ਜੋ ਇਸ ਯਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

` ਪੌਲੀਸਿਸਟਿਕ ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਪੀਕੇਡੀ, ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਗੁਰਦੇ ਦੇ ਗੱਠ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਏਡੀਪੀਕੇਡੀ, ਏਆਰਪੀਕੇਡੀ