ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਇਹ ਲੱਛਣ ਹਨ? ਆਓ ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।

ਕੀ ਤੁਹਾਡਾ ਛੋਟਾ ਬੱਚਾ ਬਹੁਤ ਸੁਸਤ, ਬੇਜਾਨ ਸੀ, ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਉਹ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਪੈਦਾ ਹੋਇਆ ਸੀ ਤਾਂ ਉਸਨੂੰ ਦੁੱਧ ਚੁੰਘਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਸੀ? ਪਰ ਜਦੋਂ ਉਹ ਥੋੜ੍ਹਾ ਵੱਡਾ ਹੋਇਆ, ਲਗਭਗ ਦੋ ਜਾਂ ਤਿੰਨ ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦਾ, ਤਾਂ ਕੀ ਉਸਨੂੰ ਅਸਾਧਾਰਨ ਭੁੱਖ ਅਤੇ ਭੁੱਖ ਦੀ ਕਮੀ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਲੱਗੀ? ਤੁਸੀਂ ਇਹਨਾਂ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਨਾਲ ਥੋੜੇ ਚਿੰਤਤ ਅਤੇ ਡਰੇ ਹੋਏ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ ਜੋ ਇਹਨਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਸਾਡੇ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਨਹੀਂ ਸੁਣਿਆ ਹੈ, ਪਰ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਉਹ ਹੈ ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ।

ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ (PWS) ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ (PWS) ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਜਨਮ ਤੋਂ ਹੀ ਮੌਜੂਦ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਬੱਚੇ ਦੇ ਮੈਟਾਬੋਲਿਜ਼ਮ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਉਹ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਜਿਸ ਦੁਆਰਾ ਅਸੀਂ ਜੋ ਭੋਜਨ ਖਾਂਦੇ ਹਾਂ ਉਹ ਊਰਜਾ ਵਿੱਚ ਬਦਲ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਵਿਵਹਾਰ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਦੋ ਮੁੱਖ ਪੜਾਅ ਦੇਖੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।

1. ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਬਚਪਨ: ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਜਾਂ ਤਾਂ ਬੇਜਾਨ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਜਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਟੋਨ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਦੁੱਧ ਚੁੰਘਾਉਣਾ ਬਹੁਤ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਬੱਚਾ ਸੁਸਤ ਅਤੇ ਸੁਸਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

2. ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਬਚਪਨ: 2 ਤੋਂ 6 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ, ਕੁਝ ਬਿਲਕੁਲ ਵੱਖਰਾ ਵਾਪਰਦਾ ਹੈ। ਯਾਨੀ, ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇੱਕ ਬੇਕਾਬੂ, ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਭੁੱਖ ਲੱਗਦੀ ਹੈ। ਉਹ ਕਿੰਨਾ ਵੀ ਖਾਵੇ, ਉਸਨੂੰ ਪੇਟ ਭਰਿਆ ਮਹਿਸੂਸ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਜੇਕਰ ਇਸ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖਾਣ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਨਾ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ, ਤਾਂ ਬੱਚਾ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਮੋਟਾਪਾ ਪਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇਹਨਾਂ ਮੁੱਖ ਲੱਛਣਾਂ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਬੱਚਾ ਉਮਰ-ਮੁਤਾਬਕ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਮੀਲ ਪੱਥਰਾਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਰੀਂਗਣਾ, ਤੁਰਨਾ ਅਤੇ ਬੋਲਣਾ, ਨੂੰ ਗੁਆ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਜਵਾਨੀ ਵਿੱਚ ਵੀ ਦੇਰੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਨਾ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ, ਤਾਂ ਮੋਟਾਪਾ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਸ਼ੂਗਰ ਅਤੇ ਨੀਂਦ ਦੀ ਘਾਟ ਵਰਗੀਆਂ ਜਾਨਲੇਵਾ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਕਿਸਨੂੰ ਹੁੰਦੀ ਹੈ? ਇਹ ਕਿੰਨੀ ਆਮ ਹੈ?

ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਅਕਸਰ ਇੱਕ ਬੇਤਰਤੀਬ ਜੈਨੇਟਿਕ ਤਬਦੀਲੀ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜੋ ਮਾਂ ਅਤੇ ਪਿਤਾ ਦੇ ਜਰਮ ਸੈੱਲ ਬਣਨ ਵੇਲੇ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਮਾਪਿਆਂ ਦੀ ਕਿਸੇ ਗਲਤੀ ਕਾਰਨ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੀ, ਜੇਕਰ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਹੋਈ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਸ ਗੱਲ ਦੀ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਪੀੜ੍ਹੀ ਦਰ ਪੀੜ੍ਹੀ ਅੱਗੇ ਵਧੇਗੀ।

ਇਹ ਇੰਨਾ ਆਮ ਹੈ ਕਿ ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ 10,000 ਤੋਂ 30,000 ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਹੈ।

ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਇਹ ਲੱਛਣ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਦੂਜੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਕੁਝ ਆਮ ਲੱਛਣ ਹਨ। ਆਓ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸਪੱਸ਼ਟ ਕਰਨ ਲਈ ਇਸ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਸ਼੍ਰੇਣੀਬੱਧ ਕਰੀਏ।

ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਕਿਉਂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ? ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

ਇਹ ਥੋੜ੍ਹਾ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਹੈ, ਪਰ ਆਓ ਇਸਨੂੰ ਸਰਲਤਾ ਨਾਲ ਸਮਝਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰੀਏ।

ਸਾਡੇ ਹਰੇਕ ਸੈੱਲ ਵਿੱਚ ਜੈਨੇਟਿਕ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦਾ ਇੱਕ ਪੈਕੇਜ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਅਸੀਂ ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਕਹਿੰਦੇ ਹਾਂ। ਸਾਨੂੰ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ 23 ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਆਪਣੀ ਮਾਂ ਤੋਂ ਅਤੇ 23 ਆਪਣੇ ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਮਿਲਦੇ ਹਨ। ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 15 ਦੇ ਉਸ ਹਿੱਸੇ ਵਿੱਚ ਸਮੱਸਿਆ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਸਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਮਿਲਦਾ ਹੈ।

ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਖਾਸ ਵਾਪਰਦਾ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ `(ਜੀਨੋਮਿਕ ਇੰਪ੍ਰਿੰਟਿੰਗ)` ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 15 'ਤੇ ਕੁਝ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ, ਪਿਤਾ ਦੀ ਕਾਪੀ 'ਚਾਲੂ' ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਮਾਂ ਦੀ ਕਾਪੀ 'ਬੰਦ' ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ 'ਚਾਲੂ', ਯਾਨੀ ਕਿ ਪਿਤਾ ਦੀ ਕਿਰਿਆਸ਼ੀਲ ਕਾਪੀ ਸਰੀਰ ਦੇ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। PWS ਵਿੱਚ, ਪਿਤਾ ਦੀ ਇਹ ਕਿਰਿਆਸ਼ੀਲ ਕਾਪੀ ਆਪਣਾ ਕਾਰਜ ਗੁਆ ਦਿੰਦੀ ਹੈ।

ਇਸ ਦੇ ਤਿੰਨ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਡਾਕਟਰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦਾ ਹੈ?

ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਤ ਹੋਣ ਕਰਕੇ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਜਾਂਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਸਭ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਉਹ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਪੂਰੀ ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ ਕਰੇਗਾ। ਉਹ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦਿੱਖ, ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਟੋਨ ਅਤੇ ਵਿਵਹਾਰ ਨੂੰ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਦੇਖੇਗਾ। ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਖਾਣ-ਪੀਣ ਦੀਆਂ ਆਦਤਾਂ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਬਾਰੇ ਵੀ ਪੁੱਛੇਗਾ।

ਜੇਕਰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਇਹਨਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ PWS ਦਾ ਸ਼ੱਕ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ ਇਸਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਦਾ ਆਦੇਸ਼ ਦੇਵੇਗਾ।ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬੱਚੇ ਤੋਂ ਖੂਨ ਦਾ ਨਮੂਨਾ ਲੈ ਕੇ ਅਤੇ ਉਸ ਵਿੱਚ ਡੀਐਨਏ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਕੇ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਇਸਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ? ਕੀ ਇਸਦਾ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਇਲਾਜ ਕਰਨਾ ਅਸੰਭਵ ਹੈ?

ਦਰਅਸਲ, ਪ੍ਰੈਡਰ-ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਪਰ ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ। ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਇਲਾਜ ਹਨ ਜੋ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ, ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਚੰਗੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਲਾਜ ਦੇ ਮੁੱਖ ਟੀਚੇ ਹਨ:

• ਪੋਸ਼ਣ ਪ੍ਰਬੰਧਨ: ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਦੁੱਧ ਪੀਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਬੋਤਲ ਦੇ ਨਿੱਪਲ ਵਰਗੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਯੰਤਰਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਵੱਡਾ ਹੁੰਦਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਘੱਟ-ਕੈਲੋਰੀ ਵਾਲੀ, ਸੰਤੁਲਿਤ ਖੁਰਾਕ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੁਆਰਾ ਖਾਧੇ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਭੋਜਨ ਦੀ ਮਾਤਰਾ ਨੂੰ ਸਖਤੀ ਨਾਲ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਕਈ ਵਾਰ, ਘਰ ਵਿੱਚ ਅਲਮਾਰੀਆਂ ਅਤੇ ਫਰਿੱਜ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਤਾਲਾ ਲਗਾਉਣਾ ਵੀ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਹਾਰਮੋਨ ਥੈਰੇਪੀ: ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਧਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਗ੍ਰੋਥ ਹਾਰਮੋਨ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਜਵਾਨੀ ਵਧਦੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਮੁੰਡਿਆਂ ਨੂੰ ਟੈਸਟੋਸਟੀਰੋਨ ਅਤੇ ਕੁੜੀਆਂ ਨੂੰ ਐਸਟ੍ਰੋਜਨ ਦੇਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਸਹਾਇਕ ਇਲਾਜ:
• ਸਰੀਰਕ ਇਲਾਜ: ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਬਣਾਉਣ ਅਤੇ ਸੰਤੁਲਨ ਸੁਧਾਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ।
• ਸਪੀਚ-ਲੈਂਗਵੇਜ ਥੈਰੇਪੀ: ਬੋਲਣ ਦੀਆਂ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ ਨੂੰ ਦੂਰ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀ ਹੈ।
• ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸਿੱਖਿਆ: ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਬੌਧਿਕ ਯੋਗਤਾਵਾਂ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ ਸਿੱਖਣ ਦੀਆਂ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ PWS ਹੈ ਤਾਂ ਭਵਿੱਖ ਕਿਹੋ ਜਿਹਾ ਹੋਵੇਗਾ?

ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਜਾਣ ਕੇ ਮਾਪਿਆਂ ਲਈ ਹੈਰਾਨ ਅਤੇ ਡਰਨਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਪਰ ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਜਲਦੀ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਨਿਰੰਤਰ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਨਾਲ, PWS ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਇੱਕ ਆਮ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਹਾਂ, ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਹਨ। ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਸਕੂਲ ਦੇ ਕੰਮ ਵਿੱਚ ਵਾਧੂ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਪਵੇਗੀ। ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਸਾਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੌਰਾਨ ਕੁਝ ਪੱਧਰ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਪਵੇਗੀ। ਪਰ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਸੁਤੰਤਰ ਹੋਣ ਅਤੇ ਆਪਣੀਆਂ ਯੋਗਤਾਵਾਂ ਦਾ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਲਾਭ ਉਠਾਉਣ ਵਿੱਚ ਵੀ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਸਹੀ ਭੋਜਨ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਇੱਕ ਪੋਸ਼ਣ ਵਿਗਿਆਨੀ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਇੱਕ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਸਲਾਹਕਾਰ ਤੋਂ ਸਲਾਹ ਲੈਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਤੁਹਾਡੇ ਵਰਗੇ ਅਨੁਭਵ ਰੱਖਣ ਵਾਲੇ ਦੂਜੇ ਮਾਪਿਆਂ ਨਾਲ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਾ ਤਾਕਤ ਦਾ ਇੱਕ ਵਧੀਆ ਸਰੋਤ ਹੋਵੇਗਾ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਿਹੜੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ?

ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਜਾਂਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਇਹ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣਾ ਨਾ ਭੁੱਲੋ।

• ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਮੋਟਾਪਾ ਹੋਣ ਤੋਂ ਰੋਕਣ ਲਈ ਮੈਨੂੰ ਕੀ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
• ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕਿਹੜੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ? ਇਹ ਕਿਵੇਂ ਦਿੱਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ?
• ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਤੋਂ ਕਿਹੜੀਆਂ ਵਿਵਹਾਰ ਸੰਬੰਧੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?
• ਕੀ ਕੋਈ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਅਸੀਂ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਜੀਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਲਈ ਸੰਪਰਕ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ?
• ਕੀ ਮੇਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਬਾਕੀ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ?

ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ, ਲਾਇਲਾਜ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਤਾਂ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਪਰ ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰੇਗੀ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸਮਾਂ ਅਤੇ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਪਰ ਸਹੀ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਨਾਲ, ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਵੀ ਖੁਸ਼ ਰਹਿ ਸਕਦਾ ਹੈ।