ਪ੍ਰਿਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਕੀ ਹੈ? ਆਓ ਜਾਣਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਇਹ ਕੀ ਹੈ!

ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਕਦੇ ਇਸ 'ਪ੍ਰਿਓਨ ਬਿਮਾਰੀ' ਬਾਰੇ ਸੁਣਿਆ ਹੈ? ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਨਾਮ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਥੋੜ੍ਹਾ ਨਵਾਂ ਹੋਵੇ। ਕਾਰਨ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਇੱਕ ਸਮੂਹ ਹੈ ਜੋ ਦੁਨੀਆ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਮਿਲਦੀਆਂ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਜਾਣੂ ਹੋਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਸਿੱਧੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਾਡੇ ਦਿਮਾਗ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਲੱਛਣ ਬਹੁਤ ਜਲਦੀ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਮਨੁੱਖਾਂ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਜਾਨਵਰਾਂ ਵਿੱਚ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਪ੍ਰਿਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਸਾਡੇ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਆਮ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਇੱਕ ਸਮੂਹ ਹਨ ਜੋ "ਪ੍ਰਾਇਓਨ" ਨਾਮਕ ਹਾਨੀਕਾਰਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਵਿੱਚ ਅਸਧਾਰਨ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪਰਿਵਰਤਿਤ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਸੈੱਲ ਅਚਾਨਕ ਇੱਕ ਮਾੜੇ, ਪਰਿਵਰਤਿਤ ਸੈੱਲ ਵਿੱਚ ਬਦਲ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਜਦੋਂ ਇਹ ਅਸਧਾਰਨ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਇਕੱਠੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਇਹ ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਸਹੀ ਕਹਿਣ ਲਈ, ਇਹ ਇੱਕ ਨਿਊਰੋਡੀਜਨਰੇਟਿਵ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਇਹ ਨੁਕਸਾਨ ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਕੰਮ ਵਿੱਚ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਗਿਰਾਵਟ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਪੈਦਾ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਯਾਦਦਾਸ਼ਤ ਗੁਆ ਦਿੰਦੇ ਹੋ, ਸੋਚਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਆਪਣਾ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹੋ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਸਭ ਤੋਂ ਖਤਰਨਾਕ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਲੱਛਣ ਅਚਾਨਕ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਜਲਦੀ ਵਧਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਮਿਲੀਅਨ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਪ੍ਰਿਓਨ ਰੋਗ ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ ਘਾਤਕ ਰੋਗ ਹਨ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇੱਕ ਵਾਰ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਸਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਡਾਕਟਰ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਬਣਾਉਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਉਹ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ 'ਤੇ ਪੈਣ ਵਾਲੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨਾਲ ਸਿੱਝਣ ਵਿੱਚ ਵੀ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਇਹ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਕਿਵੇਂ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ?

ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਤਿੰਨ ਮੁੱਖ ਤਰੀਕੇ ਹਨ।

1. ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ (ਇਸਨੂੰ ਪਰਿਵਾਰਕ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ) ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣ ਨਾਲ।

2. ਲਾਗ ਦੁਆਰਾ (ਇਸਨੂੰ ਐਕੁਆਇਰਡ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ)।

3. ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਸਮਾਂ, ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਰਨ ਜਾਂ ਬਾਹਰੀ ਲਾਗ ਦੇ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਖੋਜਕਰਤਾ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰ ਇਸਨੂੰ 'ਛੁਪਟਾ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ' ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ।

ਹੁਣ ਆਓ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਹਰੇਕ ਢੰਗ ਨੂੰ ਥੋੜ੍ਹਾ ਹੋਰ ਵਿਸਥਾਰ ਵਿੱਚ ਵੇਖੀਏ।

ਸਪੋਰੈਡਿਕ ਪ੍ਰਿਓਨ ਬਿਮਾਰੀਆਂ

ਇਹ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਰੂਪ ਹੈ। ਇੱਥੇ ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਸਪੱਸ਼ਟ ਕਾਰਨ ਦੇ, ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਆਮ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਅਚਾਨਕ ਉਪਰੋਕਤ ਮਾੜੇ 'ਪ੍ਰਾਇਓਨ' ਵਿੱਚ ਬਦਲ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਅਜਿਹਾ ਕਿਉਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਇਸਦਾ ਸਹੀ ਕਾਰਨ ਅਜੇ ਵੀ ਅਣਜਾਣ ਹੈ।

ਇਸ ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਮੁੱਖ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਹਨ:

• ਕਰੂਟਜ਼ਫੈਲਡ-ਜੈਕਬ ਬਿਮਾਰੀ (ਸੀਜੇਡੀ) : ਇਹ 85% ਸਪੋਰੈਡਿਕ ਪ੍ਰਿਓਨ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਹੈ। ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਹੈ।
• ਛਿੱਟਪੱਟ ਘਾਤਕ ਇਨਸੌਮਨੀਆ: ਇਹ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਹੈ। ਖ਼ਾਨਦਾਨੀ ਘਾਤਕ ਇਨਸੌਮਨੀਆ ਨਾਲੋਂ ਵੀ ਦੁਰਲੱਭ।
• ਵੇਰੀਏਬਲ ਪ੍ਰੋਟੀਏਜ਼-ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲ ਪ੍ਰਾਇਓਨੋਪੈਥੀ : ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਸਪੋਰੈਡਿਕ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਵੀ ਹੈ।

ਪਰਿਵਾਰਕ ਪ੍ਰਿਓਨ ਬਿਮਾਰੀਆਂ

ਇਸ ਕਿਸਮ ਦੀ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਸਾਡੇ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ 'PRNP' ਨਾਮਕ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਭਾਵੇਂ ਪਰਿਵਰਤਨ ਮਾਂ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਿਆ ਹੋਵੇ (ਇਸਨੂੰ 'ਆਟੋਸੋਮਲ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਵਿਰਾਸਤ' ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ)। 'PRNP' ਜੀਨ ਵਿੱਚ 50 ਤੋਂ ਵੱਧ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਪਰਿਵਰਤਨਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ, ਅਤੇ ਹਰੇਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਖ਼ਾਨਦਾਨੀ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਕੁਝ ਬਿਮਾਰੀਆਂ:

• ਪਰਿਵਾਰਕ ਕਰੂਟਜ਼ਫੈਲਡ-ਜੈਕਬ ਬਿਮਾਰੀ (CJD)
• ਗਰਸਟਮੈਨ-ਸਟ੍ਰਾਸਲਰ-ਸ਼ਿੰਕਰ (GSS) ਸਿੰਡਰੋਮ : ਇਹ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਹੈ। ਇਹ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ 100 ਮਿਲੀਅਨ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਤੋਂ ਦਸ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
• ਘਾਤਕ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਨਸੌਮਨੀਆ : ਇਹ GSS ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲੋਂ ਵੀ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਸਿਰਫ਼ 50 ਤੋਂ 70 ਪਰਿਵਾਰ ਹੀ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਨੂੰ ਲੈ ਕੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।
• PRNP ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਹੋਰ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਵੀ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਇੱਕ ਬ੍ਰਿਟਿਸ਼ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ 11 ਮੈਂਬਰਾਂ ਵਿੱਚ ਦਸਤ, ਸੰਵੇਦੀ ਆਟੋਨੋਮਿਕ ਨਿਊਰੋਪੈਥੀ, ਦੌਰੇ ਅਤੇ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਵਰਗੇ ਲੱਛਣ ਵਿਕਸਤ ਹੋਏ। ਇਹ ਸਥਿਤੀ, ਜਿਸਨੂੰ ਆਟੋਨੋਮਿਕ ਨਿਊਰੋਪੈਥੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤੁਹਾਡੇ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ, ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਣ, ਅਤੇ ਅੰਤੜੀਆਂ ਅਤੇ ਪਿਸ਼ਾਬ ਅਸੰਤੁਲਨ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ।

ਪ੍ਰਾਪਤ ਪ੍ਰਿਓਨ ਬਿਮਾਰੀ

ਇਹ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਰੋਗ ਹੋਣ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਘੱਟ ਆਮ ਤਰੀਕਾ ਹੈ। ਇੱਥੇ, ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਨਾਲ ਦੂਸ਼ਿਤ ਭੋਜਨ ਖਾਣ ਨਾਲ (ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, 'ਮੈਡ ਕਾਉ ਬਿਮਾਰੀ' ਵਾਲੀ ਗਾਂ ਦਾ ਮਾਸ) ਜਾਂ ਦੂਸ਼ਿਤ ਡਾਕਟਰੀ ਉਪਕਰਣਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ (ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਸਰਜਰੀ ਦੌਰਾਨ) ਬਿਮਾਰੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

• ਕੁਰੂ ਇਸ ਕਿਸਮ ਦੀ ਛੂਤ ਵਾਲੀ ਨਿਊਰੋਡੀਜਨਰੇਟਿਵ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਹਿਲਾ ਮਾਮਲਾ ਹੈ ਜਿਸਦੀ ਪਛਾਣ ਅਤੇ ਅਧਿਐਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ। ਇਹ ਪਾਪੂਆ ਨਿਊ ਗਿਨੀ ਦੇ ਫੋਰ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਪਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ। ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਕੁਝ ਰਸਮਾਂ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਮਨੁੱਖੀ ਮਾਸ ਖਾਣਾ) ਰਾਹੀਂ ਫੈਲਿਆ ਹੈ।

ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਅੱਜ ਦੇ ਡਾਕਟਰੀ ਉਪਕਰਣਾਂ ਲਈ ਸਖ਼ਤ ਸਫਾਈ ਦੇ ਤਰੀਕਿਆਂ ਅਤੇ ਭੋਜਨ ਸੁਰੱਖਿਆ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦੇਣ ਨਾਲ ਇਸ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਫੈਲਣ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ।

ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਸਭ ਤੋਂ ਖ਼ਤਰਨਾਕ ਕੀ ਹੈ?

ਦਰਅਸਲ, ਸਾਰੀਆਂ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਘਾਤਕ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ । ਯਾਨੀ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਲੱਗ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਜ਼ਰੂਰ ਮਰ ਜਾਓਗੇ। ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਮਰੀਜ਼ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਤੋਂ ਕੁਝ ਮਹੀਨਿਆਂ ਤੋਂ ਤਿੰਨ ਸਾਲਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਮਰ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਪ੍ਰਿਓਨ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਇਹ ਇਸ ਗੱਲ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਕਿਸ ਕਿਸਮ ਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਦਿਮਾਗ ਦਾ ਕਿਹੜਾ ਹਿੱਸਾ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਪਰ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਿਗੜ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ।

ਇਹ ਕੁਝ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਲੱਛਣ ਹਨ:

• ਤੁਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਲੜਖੜਾਹਟ ('ਐਟੈਕਸੀਆ')
• ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਸ਼ਬਦਾਂ ਦਾ ਧੁੰਦਲਾ ਹੋਣਾ ('Aphasia')
• ਉਲਝਣ, ਦਿਸ਼ਾਹੀਣਤਾ
• ਇਨਸੌਮਨੀਆ
• ਯਾਦਦਾਸ਼ਤ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ, ਸੋਚਣ ਅਤੇ ਫੈਸਲੇ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ
• ਹੌਲੀ ਹਰਕਤਾਂ ਜਾਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਠੋਰਤਾ ('ਹਾਈਪੋਕਾਇਨੇਟਿਕ ਹਰਕਤ ਵਿਕਾਰ')
• ਅਚਾਨਕ ਝਟਕਾ, ਕੰਬਣੀ ('ਮਾਇਓਕਲੋਨਸ')
• ਸ਼ਖਸੀਅਤ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ, ਚਿੜਚਿੜਾਪਨ, ਪਰੇਸ਼ਾਨ ਹੋਣਾ)
• ਮਾਨਸਿਕ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਚਿੰਤਾ, ਉਦਾਸੀ, ਅਤੇ ਕਈ ਵਾਰ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਗਤ ਭਰਮ ਵੀ)

ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ, ਤੁਹਾਡਾ ਕੋਈ ਬਹੁਤ ਹੀ ਕਰੀਬੀ ਵਿਅਕਤੀ ਅਚਾਨਕ ਬਦਲਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੰਦਾ ਹੈ। ਉਹ ਚੀਜ਼ਾਂ ਭੁੱਲ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਉਹ ਪਹਿਲਾਂ ਵਾਂਗ ਗੱਲ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ, ਉਸਨੂੰ ਤੁਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਦੇਖਣਾ ਕਿੰਨਾ ਦੁਖਦਾਈ ਹੈ?

ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਕੀ ਹਨ?

ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਇੱਕ ਦੂਜੇ ਨਾਲ ਜੁੜੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਦਾ ਇੱਕ ਝਰਨਾ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਿਸਦਾ ਨਾ ਸਿਰਫ਼ ਮਰੀਜ਼ 'ਤੇ, ਸਗੋਂ ਉਸਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਪਰਿਵਾਰ ਅਤੇ ਦੋਸਤਾਂ 'ਤੇ ਵੀ ਡੂੰਘਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪੈ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇਹ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਲੱਛਣ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਤੋਂ ਕੁਝ ਮਹੀਨਿਆਂ ਜਾਂ ਇੱਕ ਸਾਲ ਦੇ ਅੰਦਰ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ:

• ਆਪਣਾ ਕੰਮ ਆਪ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥਾ।
• ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ( ਯਾਦਦਾਸ਼ਤ ਦਾ ਲਗਭਗ ਪੂਰਾ ਨੁਕਸਾਨ)
• ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥਾ ('ਮਿਊਟਿਜ਼ਮ')
• ਕੋਮਾ (ਇਹ ਆਖਰੀ ਪੜਾਅ ਹੈ)

ਜਦੋਂ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ ਜਲਦੀ ਹੀ ਦੂਜਿਆਂ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਪਰਿਵਾਰ ਅਤੇ ਹੋਰ ਲੋਕ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਮੌਜੂਦ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਦੌਰਾਨ, ਆਪਣੇ ਅਜ਼ੀਜ਼ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਯਾਦਦਾਸ਼ਤ ਗੁਆਉਂਦੇ, ਬੋਲਣ ਤੋਂ ਅਸਮਰੱਥ ਹੁੰਦੇ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸੁਭਾਅ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀ ਦੇਖਣਾ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਤਣਾਅ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਇਹ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਕਿਉਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ?

ਇਹ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਵਿਗਿਆਨਕ ਮਾਮਲਾ ਹੈ, ਪਰ ਮੈਂ ਇਸਨੂੰ ਸਰਲ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ ਕਹਾਂਗਾ। ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਰੋਗ ਉਦੋਂ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜਦੋਂ ਸਾਡੇ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਆਮ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ (ਜਿਸਨੂੰ "PrPc" ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ) ਇੱਕ ਅਸਧਾਰਨ, ਗਲਤ ਫੋਲਡ ਕੀਤੇ ਪ੍ਰੋਟੀਨ (ਜਿਸਨੂੰ "PrPSc" ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ - ਇਹ ਇੱਕ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਹੈ) ਵਿੱਚ ਬਦਲ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਇਹ ਅਸਧਾਰਨ ਪ੍ਰਾਇਓਨ (`PrPSc`) ਆਮ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ (`PrPc`) ਨੂੰ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨਾ ਜਾਂ ਉਹਨਾਂ ਨਾਲ ਜੋੜਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਅਸਧਾਰਨ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਵਿੱਚ ਬਦਲ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਇੱਕ ਮਾੜੇ ਸੇਬ ਨੂੰ ਚੰਗੇ ਸੇਬਾਂ ਦੇ ਢੇਰ ਵਿੱਚ ਸੁੱਟਣ ਵਾਂਗ ਹੈ, ਅਤੇ ਬਾਕੀ ਵੀ ਖਰਾਬ ਹੋ ਜਾਣਗੇ। ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਇਹ ਅਸਧਾਰਨ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਨਸਾਂ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦੇ ਹਨ ਜਾਂ ਨਸ਼ਟ ਕਰ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਤੁਰ ਨਹੀਂ ਸਕਦੇ, ਸੋਚ ਨਹੀਂ ਸਕਦੇ ਜਾਂ ਗੱਲ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ।

ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਡਾਕਟਰ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਟੈਸਟਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਜਾਂਚਾਂ ਅਤੇ ਲੰਬਰ ਪੰਕਚਰ : ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਜੋ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ, ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਖੂਨ ਜਾਂ ਸੇਰੇਬ੍ਰੋਸਪਾਈਨਲ ਤਰਲ (ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਤਰਲ) ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰੀ ਜਾਂ ਨੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਣ ਵਾਲੇ ਬਾਇਓਮਾਰਕਰਾਂ ਲਈ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।
• ਦਿਮਾਗ ਦਾ ਐਮਆਰਆਈ ਸਕੈਨ : ਇਹ ਦਿਮਾਗ ਦੀਆਂ ਬਹੁਤ ਸਪੱਸ਼ਟ ਤਸਵੀਰਾਂ ਲੈ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਡਾਕਟਰ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਇਲੈਕਟ੍ਰੋਐਂਸੈਫਲੋਗ੍ਰਾਮ (EEG) : ਇਹ ਦਿਮਾਗ ਦੀ ਬਿਜਲਈ ਗਤੀਵਿਧੀ ਨੂੰ ਮਾਪਦਾ ਹੈ।
• ਰੀਅਲ-ਟਾਈਮ ਕੁਆਕਿੰਗ-ਇੰਡਿਊਸਡ ਕਨਵਰਜ਼ਨ ਅਸੇ (RT-QuIC) : ਇਸ ਟੈਸਟ ਵਿੱਚ, ਪੈਥੋਲੋਜਿਸਟ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੇ ਤਰਲ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਦੀ ਖੋਜ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਇੱਕ ਮੁਕਾਬਲਤਨ ਨਵਾਂ, ਸਹੀ ਟੈਸਟ ਹੈ।

ਕੀ ਪ੍ਰਿਓਨ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਹੈ?

ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਅਜੇ ਤੱਕ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਜਾਂ ਅਜਿਹਾ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਲੱਭਿਆ ਹੈ ਜੋ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰ ਸਕੇ। ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਜਾਨਲੇਵਾ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਹਨ । ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਣ ਤੋਂ ਮਹੀਨਿਆਂ ਤੋਂ ਸਾਲਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਮਰ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।

ਇਲਾਜ ਪੈਲੀਏਟਿਵ ਕੇਅਰ ' ਤੇ ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਅਰਥ ਹੈ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਅਤੇ ਦਰਦ-ਮੁਕਤ ਬਣਾਉਣਾ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਡਾਕਟਰ ਅਜਿਹੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਲਿਖ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਮਾਇਓਕਲੋਨਸ ਲਈ ਦੌਰੇ ਰੋਕਣ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਜਾਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਆਰਾਮ ਦੇਣ ਵਾਲੀਆਂ।
• ਦਰਦ ਲਈ ਓਪੀਔਡਜ਼।

ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦਾ ਭਵਿੱਖ ਕਿਹੋ ਜਿਹਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ?

ਇਸ ਸਮੇਂ, ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਜਾਂ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਖੋਜਕਰਤਾ ਇਸਦੀ ਜਾਂਚ ਦੋ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨਾਲ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਜਲਦੀ ਪਤਾ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਇਲਾਜ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਉਪਰੋਕਤ `RT-QuIC` ਟੈਸਟ ਨੇ ਦਿਮਾਗ ਨੂੰ ਨਾ ਪੂਰਾ ਹੋਣ ਵਾਲਾ ਨੁਕਸਾਨ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਹੈ। ਖੋਜਕਰਤਾ ਇਹਨਾਂ ਅਸਧਾਰਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨਾਂ ਦੇ ਗਠਨ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਅਤੇ ਆਮ ਪ੍ਰੋਟੀਨਾਂ ਨੂੰ ਅਸਧਾਰਨ ਹੋਣ ਤੋਂ ਰੋਕਣ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਲੱਭਣ ਲਈ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਦਾ ਅਧਿਐਨ ਵੀ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ।

ਜੇ ਮੈਨੂੰ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਤਾਂ ਮੈਨੂੰ ਕੀ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਕਿਉਂਕਿ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਇੰਨੀ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਵਧਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਆਪਣਾ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਇੱਕ "ਐਡਵਾਂਸ ਡਾਇਰੈਕਟਿਵ" ਪੂਰਾ ਕਰਵਾਉਣਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ।

ਪੇਸ਼ਗੀ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਕਾਨੂੰਨੀ ਦਸਤਾਵੇਜ਼ ਹਨ। ਉਦਾਹਰਣਾਂ:

• ਲਿਵਿੰਗ ਵਸੀਅਤ : ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਵਰਗੀ ਕੋਈ ਘਾਤਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਦਸਤਾਵੇਜ਼ ਦੱਸ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਨਾਲ ਕੀ ਹੋਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕੁਝ ਖਾਸ ਇਲਾਜ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਜਾਂ ਨਹੀਂ)।
• ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਲਈ ਟਿਕਾਊ ਪਾਵਰ ਆਫ਼ ਅਟਾਰਨੀ (DPA): ਇਹ ਦਸਤਾਵੇਜ਼ ਦੱਸ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਹੁਣ ਆਪਣੇ ਲਈ ਬੋਲਣ ਦੇ ਯੋਗ ਨਹੀਂ ਹੋ ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਫੈਸਲੇ ਕੌਣ ਲਵੇਗਾ।

ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਪਹਿਲਾਂ ਤੋਂ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਕੇ, ਤੁਸੀਂ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਤਣਾਅ ਨੂੰ ਘਟਾ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਜੇਕਰ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਖ਼ਾਨਦਾਨੀ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਤਾਂ ਕੀ ਹੋਵੇਗਾ?

ਕਈ ਵਾਰ, ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੇ ਹਨ ਜੋ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਵਧਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਇੱਕ ਜਾਂ ਵੱਧ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹਨ ਜੋ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਟੈਸਟ ਤੁਹਾਡੇ ਖਾਸ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਵੀ ਦਿਖਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਕਿਸੇ ਘਾਤਕ ਬਿਮਾਰੀ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣਾ ਇੱਕ ਨਿੱਜੀ ਫੈਸਲਾ ਹੈ। ਕੁਝ ਲੋਕ ਇਹ ਨਹੀਂ ਜਾਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਕਿ ਕੀ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਖ਼ਤਰਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਰੈਫਰਲ ਮੰਗੋ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ, ਇਸਦੇ ਲਈ "ਨੈਸ਼ਨਲ ਪ੍ਰਿਓਨ ਡਿਜ਼ੀਜ਼ ਪੈਥੋਲੋਜੀ ਸਰਵੀਲੈਂਸ ਸੈਂਟਰ" ਵਰਗੇ ਸੰਸਥਾਨ ਹਨ। ਸ਼੍ਰੀਲੰਕਾ ਵਿੱਚ ਮਾਹਰ ਡਾਕਟਰ ਵੀ ਹਨ ਜੋ ਇਸ ਮਾਮਲੇ 'ਤੇ ਸਲਾਹ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਤੁਸੀਂ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦੇ ਹੋ?

ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਤੁਹਾਡੀ ਪੂਰੀ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਉਲਟਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਇਹ ਸੁਣ ਕੇ ਸਦਮੇ ਅਤੇ ਉਦਾਸੀ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਪਿਆਰੇ ਨੂੰ ਕੋਈ ਘਾਤਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਵੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿਵੇਂ ਕਰੋਗੇ। ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਸੁਝਾਅ ਹਨ:

• ਇੱਕ ਦੇਖਭਾਲ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਓ : ਤੁਹਾਡੀ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ, ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰ ਨੂੰ ਕਿਸੇ ਰਿਹਾਇਸ਼ੀ ਸਹੂਲਤ ਵਿੱਚ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਜਾਂ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਘਰ ਵਿੱਚ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਪਰਿਵਾਰ, ਦੋਸਤਾਂ ਅਤੇ ਨਿੱਜੀ ਸਿਹਤ ਸਹਾਇਕਾਂ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੇ ਹੋਏ। ਤੁਹਾਡੇ ਅਜ਼ੀਜ਼ ਨੂੰ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੇ ਕੰਮਾਂ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਬਾਥਰੂਮ ਜਾਣਾ ਅਤੇ ਖਾਣਾ।
• ਹਾਸਪਾਈਸ ਦੇਖਭਾਲ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧ ਕਰੋ : ਪ੍ਰਿਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਇੱਕ ਘਾਤਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜੋ ਅਚਾਨਕ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਜਲਦੀ ਵਿਗੜ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਤੋਂ ਹਾਸਪਾਈਸ ਦੇਖਭਾਲ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧ ਕਰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਅਜ਼ੀਜ਼ ਨੂੰ ਲੋੜ ਪੈਣ 'ਤੇ ਇਹ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਸ਼ਾਂਤ ਵਾਤਾਵਰਣ ਬਣਾਓ : ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਰੋਗਾਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਅਕਸਰ ਅਚਾਨਕ ਵਾਪਰ ਰਹੀਆਂ ਘਟਨਾਵਾਂ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਛੂਹਣਾ, ਉੱਚੀ ਆਵਾਜ਼ ਸੁਣਨਾ, ਭੀੜ ਵਾਲੀਆਂ ਥਾਵਾਂ 'ਤੇ ਹੋਣਾ) ਪ੍ਰਤੀ ਅਸਧਾਰਨ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਉਹ ਪਰੇਸ਼ਾਨ ਜਾਂ ਗੁੱਸੇ ਵਿੱਚ ਆ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਆਪਣੇ ਵਾਤਾਵਰਣ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਨਾਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸ਼ਾਂਤ ਅਤੇ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਰਹਿਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਮੇਂ ਵਿੱਚ, ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਲਈ ਆਪਣੇ ਬਾਰੇ ਵੀ ਸੋਚਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਰਾਮ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਵੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਇਸ ਬੋਝ ਨੂੰ ਇਕੱਲੇ ਚੁੱਕਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਨਾ ਕਰੋ।

ਮੈਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਜਲਦੀ ਵਿਗੜ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਰੋਗ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਲਈ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।

ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਜੇਕਰ ਪਹਿਲਾਂ ਦੱਸੇ ਗਏ ਲੱਛਣ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਯਾਦਦਾਸ਼ਤ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ, ਤੁਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਸ਼ਖਸੀਅਤ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ) ਅਚਾਨਕ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਵਿਗੜ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਲਓ।

ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਕਿਹੜੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ?

ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣਾ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਵੱਡਾ ਸਦਮਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੇ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਹੁਣ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਧਣ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਹੋਰ ਵੀ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਪੈਦਾ ਹੋਣਗੀਆਂ। ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਸਵਾਲ ਹਨ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨਗੇ ਕਿ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ:

• ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪਤਾ ਲੱਗੇਗਾ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਪ੍ਰਿਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ?
• ਮੈਨੂੰ ਕਿਹੜੀ ਪ੍ਰਿਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ?
• ਇਸਦਾ ਮੈਨੂੰ ਕੀ ਅਸਰ ਪੈਂਦਾ ਹੈ?
• ਮੈਨੂੰ ਅੱਗੇ ਕੀ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
• ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਲਈ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?
• ਕੀ ਮੇਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਿੰਗ ਅਤੇ ਟੈਸਟਿੰਗ ਕਰਵਾਉਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ?

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਵਾਲੀਆਂ ਗੱਲਾਂ

ਪ੍ਰਿਓਨ ਰੋਗ ਦੁਰਲੱਭ, ਘਾਤਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਇੱਕ ਸਮੂਹ ਹਨ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਮਾਗ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਪ੍ਰਿਓਨ ਦੇ ਲੱਛਣ ਅਚਾਨਕ ਆ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਜਲਦੀ ਵਿਗੜ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਜਾਣ ਕੇ ਦਿਲ ਦੁਖੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਕਿਸੇ ਪਿਆਰੇ ਨੂੰ ਅਜਿਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜਿਸਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਜਾਂ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਇਲਾਜ ਮੌਜੂਦ ਹਨ । ਅਤੇ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਲੋਕਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਦੀ ਮਦਦ ਲਈ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਅਤੇ ਸੇਵਾਵਾਂ ਮੌਜੂਦ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਕਿਸੇ ਪਿਆਰੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣ ਅਤੇ ਮਦਦ ਲੈਣ ਤੋਂ ਨਾ ਡਰੋ। ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ।

` ਪ੍ਰੀਓਨ ਬਿਮਾਰੀ, ਦਿਮਾਗੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਤੰਤੂ ਵਿਗਿਆਨਕ ਬਿਮਾਰੀ, ਡਿਮੇਂਸ਼ੀਆ, ਸੀਜੇਡੀ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ