ਕੀ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕੁਝ ਹਿੱਸੇ ਅਸਧਾਰਨ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵੱਡੇ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ? ਆਓ ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।

ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਕਦੇ ਕਿਸੇ ਅਜਿਹੇ ਵਿਅਕਤੀ ਬਾਰੇ ਦੇਖਿਆ ਜਾਂ ਸੁਣਿਆ ਹੈ ਜਿਸ ਦੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਅੰਗ - ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਇੱਕ ਬਾਂਹ ਜਾਂ ਇੱਕ ਲੱਤ - ਬਾਕੀਆਂ ਨਾਲੋਂ ਬਹੁਤ ਵੱਡੇ ਅਤੇ ਅਨੁਪਾਤਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵੱਡੇ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ? ਜਾਂ ਕੁਝ ਥਾਵਾਂ 'ਤੇ ਚਮੜੀ ਮੋਟੀ ਹੋ ​​ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਅਜੀਬ ਗੰਢਾਂ ਵਰਗੀ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੀ ਹੈ? ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ ਜੋ ਥੋੜ੍ਹੀ ਅਜੀਬ ਹੈ, ਪਰ ਹਰ ਕਿਸੇ ਲਈ ਇਸ ਬਾਰੇ ਜਾਣੂ ਹੋਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੀਆਂ ਹੱਡੀਆਂ, ਚਮੜੀ, ਅੰਦਰੂਨੀ ਅੰਗ, ਜਾਂ ਟਿਸ਼ੂ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਵਧਦੇ ਹਨ । ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਵਾਧਾ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਅਸਮਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਸਰੀਰ ਦੇ ਸੱਜੇ ਅਤੇ ਖੱਬੇ ਪਾਸੇ ਵੱਖਰੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇੱਕ ਪਾਸਾ ਵੱਡਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਦੂਜਾ ਪਾਸਾ ਆਮ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇਸਨੂੰ "ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ" ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, "ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ" ਨਾਮ ਦਾ ਇੱਕ ਪ੍ਰਾਚੀਨ ਯੂਨਾਨੀ ਦੇਵਤਾ ਸੀ, ਜੋ ਕਿਸੇ ਵੀ ਆਕਾਰ ਵਿੱਚ ਬਦਲ ਸਕਦਾ ਸੀ। ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਸਰੀਰ ਦੀ ਸ਼ਕਲ ਨੂੰ ਵੀ ਬਦਲਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਇਸਦਾ ਨਾਮ ਪਿਆ।

ਇੱਕ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਕੋਈ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ। ਇਹ ਅਸਧਾਰਨ ਵਿਕਾਸ 6 ਤੋਂ 18 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਫਿਰ ਇਹ ਜੀਵਨ ਦੇ ਪਹਿਲੇ 10 ਸਾਲਾਂ ਦੌਰਾਨ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਅੱਗੇ ਵਧਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਵੱਡੇ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਹੋਰ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਸਰੀਰਕ ਦਿੱਖ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਤੰਤੂ ਸੰਬੰਧੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਪੈਦਾ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦੇ ਥੱਕੇ ਅਤੇ ਗੈਰ-ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੇ ਟਿਊਮਰ ਦਾ ਜੋਖਮ ਵੀ ਵੱਧ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ।

ਇਹ ਕਿਸਨੂੰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ? ਇਹ ਕਿੰਨਾ ਆਮ ਹੈ?

ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਕੁਝ ਅਧਿਐਨਾਂ ਤੋਂ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਔਰਤਾਂ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਮਰਦਾਂ ਵਿੱਚ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਆਮ ਹੈ।

ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਹ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਮਿਲੀਅਨ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਤੋਂ ਘੱਟ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਬਹੁਤ ਦੁਰਲੱਭ ਹੈ, ਅਤੇ ਕਿਉਂਕਿ ਹੋਰ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਅਸਮਿਤ ਵਿਕਾਸ ਵੀ ਦਰਸਾਉਂਦੀਆਂ ਹਨ, ਇਸਦਾ ਸਹੀ ਨਿਦਾਨ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਇਹ ਕਹਿਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੈ ਕਿ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਕਿੰਨੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਹੈ। ਡਾਕਟਰਾਂ ਦਾ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ, ਅਤੇ ਦੂਜਿਆਂ ਦਾ ਗਲਤ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਸੌ ਤੋਂ ਘੱਟ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ।

ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ? ਤੁਸੀਂ ਇਸਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪਛਾਣਦੇ ਹੋ?

ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਲੱਛਣ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ 6 ਤੋਂ 18 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜ਼ਿਕਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਅਸਮਿਤ ਵਿਕਾਸ ਪੈਟਰਨ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਵਾਧੇ ਦਾ ਪੈਟਰਨ ਅਤੇ ਇਸਦੀ ਤੀਬਰਤਾ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਵੱਖਰੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਹਿੱਸੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਹੱਡੀਆਂ, ਚਮੜੀ, ਅੰਗ ਅਤੇ ਟਿਸ਼ੂ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਜੀਵਨ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਦਸ ਸਾਲਾਂ ਦੌਰਾਨ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਵਧਦੀ ਹੈ।

### ਹੱਡੀਆਂ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ:

ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਬਾਹਾਂ, ਲੱਤਾਂ, ਖੋਪੜੀ ਅਤੇ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀਆਂ ਅਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵਧ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

• ਬਾਹਾਂ ਅਤੇ ਲੱਤਾਂ ਦੀ ਲੰਬਾਈ ਕਾਫ਼ੀ ਵੱਖਰੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ । ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਇੱਕ ਬਾਂਹ ਦੂਜੀ ਨਾਲੋਂ ਲੰਬੀ ਹੈ, ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਲੱਤਾਂ ਦੀ ਲੰਬਾਈ ਵੱਖਰੀ ਹੈ।
• ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੀ ਗੰਭੀਰ ਵਕਰ (ਸਕੋਲੀਓਸਿਸ) ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਇਸ ਅਸਧਾਰਨ ਵਾਧੇ ਕਾਰਨ ਜੋੜ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੇ ਅਯੋਗ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

### ਚਮੜੀ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ:

ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਅਸਧਾਰਨ ਵਾਧੇ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ।

• ਕੁਝ ਥਾਵਾਂ 'ਤੇ, ਚਮੜੀ ਮੋਟੀ ਹੋ ​​ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਉੱਪਰ ਉੱਠਦੀ ਹੈ, ਇੱਕ ਝੁਰੜੀਆਂ ਵਾਲਾ ਬੰਪ ਬਣਾਉਂਦੀ ਹੈ ਜੋ ਦਿਮਾਗ ਦੀ ਸਤ੍ਹਾ ਵਰਗਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ ਸੇਰੇਬਰੀਫਾਰਮ ਕਨੈਕਟਿਵ ਟਿਸ਼ੂ ਨੇਵਸ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
• ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪੈਰਾਂ ਦੇ ਤਲਿਆਂ 'ਤੇ ਦੇਖੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਕਈ ਵਾਰ ਹੱਥਾਂ 'ਤੇ ਵੀ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਇਸ ਕਿਸਮ ਦੀ ਚਮੜੀ ਦੀ ਗੰਢ ਇੰਨੀ ਵਿਲੱਖਣ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਡਾਕਟਰੀ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਦੇਖੀ ਜਾਂਦੀ।

### ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਅਤੇ ਐਡੀਪੋਜ਼ ਟਿਸ਼ੂ:

• ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ, ਅਰਥਾਤ ਕੇਸ਼ੀਲਾਂ ਅਤੇ ਨਾੜੀਆਂ ਵਿੱਚ ਅਸਧਾਰਨ ਵਾਧਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਐਡੀਪੋਜ਼ ਟਿਸ਼ੂ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਪੇਟ, ਬਾਹਾਂ ਅਤੇ ਲੱਤਾਂ ਵਰਗੇ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਵਾਧੂ ਚਰਬੀ ਇਕੱਠੀ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।
• ਅਕਸਰ, ਗੈਰ-ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੇ, ਚਰਬੀ ਵਾਲੇ ਟਿਊਮਰ (ਲਿਪੋਮਾਸ) ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

### ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ:

ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨਾਲ ਵੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ।

• ਬੌਧਿਕ ਅਪੰਗਤਾਵਾਂ।
• ਮਿਰਗੀ ਦੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ `(ਦੌਰੇ)`।
• ਨਜ਼ਰ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ।

### ਚਿਹਰੇ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ:

ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਚਿਹਰੇ ਦੀਆਂ ਕੁਝ ਵਿਲੱਖਣ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ।

• ਇੱਕ ਲੰਮਾ ਚਿਹਰਾ।
• ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਬਾਹਰੀ ਕੋਨੇ ਝੁਕੇ ਹੋਏ ਜਾਪਦੇ ਹਨ।
• ਇੱਕ ਸਮਤਲ ਨੱਕ ਦਾ ਪੁਲ ਅਤੇ ਚੌੜੀਆਂ ਨਾਸਾਂ।
• ਇਹ ਆਪਣਾ ਮੂੰਹ ਖੋਲ੍ਹਣ ਵਰਗਾ ਹੈ।

ਇਸ ਕਾਰਨ ਕਿਹੜੀਆਂ ਖ਼ਤਰਨਾਕ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ?

ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਜਾਨਲੇਵਾ ਪੇਚੀਦਗੀ ਡੀਪ ਵੇਨ ਥ੍ਰੋਮੋਬਸਿਸ (DVT) ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਡੂੰਘੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦਾ ਗਤਲਾ ਹੈ । DVT ਅਕਸਰ ਲੱਤਾਂ ਜਾਂ ਬਾਹਾਂ ਦੀਆਂ ਡੂੰਘੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਦਰਦ ਅਤੇ ਸੋਜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਇਹ 'DVT' ਖੂਨ ਦੇ ਪ੍ਰਵਾਹ ਰਾਹੀਂ ਫੇਫੜਿਆਂ ਤੱਕ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ 'ਪਲਮੋਨਰੀ ਐਂਬੋਲਿਜ਼ਮ' ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਖ਼ਤਰਨਾਕ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਪਲਮੋਨਰੀ ਐਂਬੋਲਿਜ਼ਮ ਮੌਤ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਾਰਨ ਹੈ।

ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕਿਵੇਂ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ? ਕੀ ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਹੈ?

ਇਸਦਾ ਕਾਰਨ `AKT1` ਨਾਮਕ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਤਬਦੀਲੀ (ਪਰਿਵਰਤਨ) ਹੈ।। `AKT1` ਜੀਨ ਸੈੱਲ ਦੇ ਵਾਧੇ ਅਤੇ ਵੰਡ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਇਹ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨਸ਼ੀਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇੱਕ ਸੈੱਲ ਆਪਣੇ ਵਾਧੇ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਦੀ ਆਪਣੀ ਸਮਰੱਥਾ ਗੁਆ ਦਿੰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਕਾਰਨ ਸੈੱਲ ਅਸਧਾਰਨ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵਧਦਾ ਅਤੇ ਵੰਡਦਾ ਹੈ। ਇਹੀ ਕਾਰਨ ਹੈ ਕਿ ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਵਾਧਾ ਦੇਖਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕੋਈ ਖ਼ਾਨਦਾਨੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਹ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਭਰੂਣ ਦੇ ਗਰੱਭਧਾਰਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜਿਸਨੂੰ ਸੋਮੈਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਪਰਿਵਰਤਨ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਵਿਕਾਸਸ਼ੀਲ ਭਰੂਣ ਦੇ ਇੱਕ ਸੈੱਲ ਵਿੱਚ ਸੰਜੋਗ ਨਾਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਇਹ ਪਰਿਵਰਤਨਸ਼ੀਲ ਸੈੱਲ ਵਧਦਾ ਅਤੇ ਵੰਡਦਾ ਹੈ, ਕੁਝ ਸੈੱਲਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕੁਝ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਇਸਨੂੰ ਮੋਜ਼ੇਕ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਰੰਗਾਂ ਦੇ ਟੁਕੜਿਆਂ ਤੋਂ ਬਣੀ ਤਸਵੀਰ ਵਾਂਗ ਹੈ। ਕਿਉਂਕਿ `AKT1` ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕੁਝ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਹੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਸਰੀਰ ਦੇ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਹਿੱਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ।

ਡਾਕਟਰ ਇਸਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦੇ ਹਨ?

ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਇੱਕ ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ ਕਰੇਗਾ। ਉਹ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸੂਚੀ ਦੀ ਵੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨਗੇ। ਇਸ ਨਿਦਾਨ 'ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨ ਲਈ ਡਾਕਟਰ ਲਈ, ਤਿੰਨ ਆਮ ਲੱਛਣ ਮੌਜੂਦ ਹੋਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ। ਉਹ ਹਨ:

• ਮੋਜ਼ੇਕ ਵੰਡ : ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਵਾਧੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ਾਲ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਫੈਲੇ ਹੋਏ ਹਨ। ਸਰੀਰ ਦੇ ਕੁਝ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ ਵਾਧੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਕੁਝ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ।
• ਛਿੱਟੇ-ਛੱਟੇ ਵਾਪਰਨਾ : ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਨੂੰ ਇਹ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਹਨ।
• ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਕੋਰਸ : ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਇਸ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਵਾਧੇ ਕਾਰਨ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਸਰੀਰ ਦੇ ਅੰਗਾਂ ਦੀ ਦਿੱਖ ਵਿੱਚ ਕਾਫ਼ੀ ਬਦਲਾਅ ਆਇਆ ਹੈ।

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਹੋਰ ਖਾਸ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰੇਗਾ। ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ, ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਸੂਚੀ ਵਿੱਚ ਦਰਜ ਹਰੇਕ ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਦੇ ਖਾਸ ਲੱਛਣ ਹੋਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ।

### ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਟੈਸਟ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ?

ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲਾ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਸਰੀਰ ਦੇ ਹਰ ਸੈੱਲ ਵਿੱਚ ਮੌਜੂਦ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਇਸ ਲਈ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਜਾਂਚ ਥੋੜ੍ਹੀ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਇਸ ਲਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਪਰਿਵਰਤਨ ਖੂਨ ਦੇ ਨਮੂਨੇ ਵਿੱਚ ਗੈਰਹਾਜ਼ਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਾਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਮਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਮੌਜੂਦ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਟਿਸ਼ੂ ਦਾ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਨਮੂਨਾ (ਬਾਇਓਪਸੀ) ਲੈ ਕੇ ਅਤੇ ਇਸਦੀ ਜਾਂਚ (ਡੀਐਨਏ ਟੈਸਟਿੰਗ) ਕਰਕੇ ਇਸ ਪਰਿਵਰਤਿਤ ਜੀਨ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਉਸ ਨਮੂਨੇ ਤੋਂ ਡੀਐਨਏ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਪਰਿਵਰਤਿਤ ਜੀਨ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

ਕੀ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਹੈ? ਕੀ ਇਸਨੂੰ ਠੀਕ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ । ਇਲਾਜ ਤੁਹਾਡੇ ਖਾਸ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ 'ਤੇ ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਹੈ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੀਆਂ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਡਾਕਟਰੀ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਮਾਹਿਰਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਟੀਮ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੋਏਗੀ।

• ਆਰਥੋਪੀਡਿਕ ਸਰਜਨਤੁਹਾਡੀਆਂ ਹੱਡੀਆਂ ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਹੱਥਾਂ, ਪੈਰਾਂ ਅਤੇ ਉਂਗਲਾਂ ਵਿੱਚ ਹੱਡੀਆਂ ਦੇ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਵਾਧੇ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਹਨ। ਉਹ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਅਤੇ ਜੋੜਾਂ ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਠੀਕ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕਿਸੇ ਵੀ ਸਰਜਰੀ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਖੂਨ ਦੇ ਥੱਕੇ ਬਣਨ ਦੇ ਤੁਹਾਡੇ ਜੋਖਮ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਹੀਮਾਟੋਲੋਜਿਸਟ ਦੁਆਰਾ ਤੁਹਾਡਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ।
• ਜ਼ਿਆਦਾ ਸੀਬਮ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਦੇ ਬਦਲਾਅ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਚਮੜੀ ਦੇ ਮਾਹਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਕੁਝ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਲਈ ਤੁਰੰਤ ਅਤੇ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਹੋਰ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਲਈ, ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ "ਉਡੀਕ ਕਰੋ ਅਤੇ ਦੇਖੋ" ਵਾਲਾ ਤਰੀਕਾ ਅਪਣਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਯਾਨੀ, ਉਹ ਕਿਸੇ ਖਾਸ ਇਲਾਜ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਤੁਹਾਡੀ ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨਗੇ।

ਤੁਹਾਡੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਣ ਵਾਲੇ ਹੋਰ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

• ਪੁਨਰਵਾਸ ਦਵਾਈ ਦੇ ਮਾਹਰ (ਚਿਕਿਤਸਕ)
• ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਜੋ ਸਾਹ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਿੱਚ ਮਾਹਰ ਹੈ (ਪਲਮੋਨੋਲੋਜਿਸਟ)
• ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪਿਸਟ
• ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਥੈਰੇਪਿਸਟ
• ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਜੋ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਜੁੱਤੇ ਅਤੇ ਪੈਰਾਂ ਦੇ ਸਹਾਰੇ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ (ਪੈਡੋਰਥਿਸਟ)

ਵਿਗਿਆਨੀਆਂ ਨੇ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲੇ ਜੀਨ ਦੀ ਖੋਜ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਨਵੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਅਤੇ ਹੋਰ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਵੱਡੀ ਤਰੱਕੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਕੀ ਇਸਨੂੰ ਰੋਕਣ ਦਾ ਕੋਈ ਤਰੀਕਾ ਹੈ?

ਨਹੀਂ, ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਨਹੀਂ ਜਾ ਸਕਦਾ। ਇਹ ਇਸ ਲਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਜੋ ਇਸਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ ਉਹ ਭਰੂਣ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੌਰਾਨ ਇੱਕ ਬੇਤਰਤੀਬ ਘਟਨਾ ਹੈ। ਇਹ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜਾਂ ਦੌਰਾਨ ਵਾਪਰੀ ਕਿਸੇ ਵੀ ਚੀਜ਼ ਕਾਰਨ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਇਸ ਲਈ ਇਸ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ।

ਜੀਵਨ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਕਿਵੇਂ ਹੈ?

ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਜੀਵਨ ਸੰਭਾਵਨਾ ਸਰੀਰ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹਿੱਸਿਆਂ ਅਤੇ ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ , ਅਤੇ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲੋਂ ਮੌਤ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਵਿੱਚ ਡੀਪ ਵੇਨ ਥ੍ਰੋਮੋਬਸਿਸ (DVT), ਪਲਮਨਰੀ ਐਂਬੋਲਿਜ਼ਮ ਅਤੇ ਕੈਂਸਰ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਪਲਮਨਰੀ ਐਂਬੋਲਿਜ਼ਮ ਮੌਤ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਾਰਨ ਹੈ।

ਕੁੱਲ ਮਿਲਾ ਕੇ, ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ 25% ਲੋਕ 22 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਮਰ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਹਲਕੇ ਲੱਛਣਾਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਇਲਾਜ ਨਾਲ ਚੰਗੀ ਉਮਰ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲ ਕਿਵੇਂ ਰਹਿਣਾ ਹੈ?

ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਸਰੀਰਕ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਨਾਲ ਰਹਿਣਾ ਬਹੁਤ ਨਿਰਾਸ਼ਾਜਨਕ ਅਤੇ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੇ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਿੱਖਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ ਹੋਰ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਤਜ਼ਰਬਿਆਂ ਨੂੰ ਸੁਣਨਾ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ ਅਤੇ ਅਜਿਹੇ ਲੋਕ ਹਨ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਮਝਦੇ ਹਨ। ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਸਰੋਤਾਂ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛੋ ਜੋ ਤੁਹਾਡੀ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਅਤੇ ਇਸ ਨਾਲ ਸਿੱਝਣ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣਾ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕੋਈ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਇੱਕ ਡਰਾਉਣਾ ਅਤੇ ਦੁਖਦਾਈ ਅਨੁਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੇਕਰ ਸਥਿਤੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸਰੀਰਕ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਲੱਭਣਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ ਜੋ ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਸਹੀ ਨਿਦਾਨ ਕਰ ਸਕੇ ਅਤੇ ਮਾਹਿਰਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਟੀਮ ਇਕੱਠੀ ਕਰੇ। ਢੁਕਵੇਂ ਇਲਾਜ ਦੇ ਨਾਲ, ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਉਮਰ ਚੰਗੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਵੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਇੱਕ ਸਮੂਹ ਲੱਭਿਆ ਜਾਵੇ ਜੋ ਇਸ ਮੁਸ਼ਕਲ ਨਿਦਾਨ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਦੇ ਸਮੇਂ ਤੁਹਾਡੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰ ਸਕਣ।

ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਚੀਜ਼ ਯਾਦ ਰੱਖੋ (ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ)

• ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕੁਝ ਹਿੱਸਿਆਂ ਦੇ ਅਸਮਿਤ, ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਵਾਧੇ ਦੁਆਰਾ ਦਰਸਾਈ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।
• ਇਹ ਖ਼ਾਨਦਾਨੀ ਨਹੀਂ ਹੈ । ਇਹ ਭਰੂਣ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਵਾਪਰਨ ਵਾਲੇ ਇੱਕ ਬੇਤਰਤੀਬ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
• ਲੱਛਣ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਦੂਜੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਵੱਖਰੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ।
• ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਪੂਰਾ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ , ਪਰ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਲਈ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਮੌਜੂਦ ਹਨ।
• ਮਾਹਿਰ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੀ ਟੀਮ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਲੈਣਾ ਅਤੇ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਜਾਣੂ ਹੋਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।
• ਜਾਨਾਂ ਬਚਾਉਣ ਲਈ ਡੀਪ ਵੇਨ ਥ੍ਰੋਮੋਬਸਿਸ (DVT) ਅਤੇ ਪਲਮਨਰੀ ਐਂਬੋਲਿਜ਼ਮ (ਪਲਮਨਰੀ ਐਂਬੋਲਿਜ਼ਮ) ਵਰਗੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਤੋਂ ਜਾਣੂ ਹੋਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।
• ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਕੋਈ ਪਿਆਰਾ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ, ਤਾਂ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਕ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹਾਂ ਤੋਂ ਮਿਲਣ ਵਾਲੀ ਤਾਕਤ ਨੂੰ ਨਾ ਭੁੱਲੋ।

ਮੈਨੂੰ ਉਮੀਦ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਜਾਣਕਾਰੀ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋਵੇਗੀ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੋਈ ਚਿੰਤਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਲੈਣਾ ਨਾ ਭੁੱਲੋ।

` ਪ੍ਰੋਟੀਅਸ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਅਸਧਾਰਨ ਵਿਕਾਸ, AKT1 ਜੀਨ, DVT, ਪਲਮਨਰੀ ਐਂਬੋਲਿਜ਼ਮ, ਚਮੜੀ ਦੇ ਰੋਗ, ਹੱਡੀਆਂ ਦਾ ਵਿਕਾਸ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ