ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਮਨ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਹਨ? ਆਓ ਇਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ!

ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਕਦੇ ਸੁਣਿਆ ਹੈ, ਜਾਂ ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਪਰਿਵਾਰ ਜਾਂ ਦੋਸਤ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਤੋਂ ਸੁਣਿਆ ਹੈ, ਕਿਸੇ ਬਹੁਤ ਹੀ ਅਜੀਬ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਜੋ ਸਿਰਫ਼ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ? ਕਈ ਵਾਰ ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਸਮਾਂ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਕੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਅਜਿਹੀਆਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕਦੇ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ਇਸ ਗਿਆਨ ਦੀ ਕਦੋਂ ਲੋੜ ਪਵੇਗੀ।

ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜੋ ਸਮਾਜ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਹੁਣ ਦੇਖੋ, ਅਮਰੀਕਾ ਵਰਗੇ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ ਜੋ ਦੋ ਲੱਖ ਤੋਂ ਘੱਟ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਮੰਨੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇੰਗਲੈਂਡ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ ਜੋ 2,000 ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਤੋਂ ਘੱਟ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਵਿਸ਼ਵ ਸਿਹਤ ਸੰਗਠਨ (WHO) ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, 100,000 ਵਿੱਚੋਂ 65 ਤੋਂ ਘੱਟ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਇਸ ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਵਿੱਚ ਆਉਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਦੇਖੋ, ਇਸਦੀ ਪਰਿਭਾਸ਼ਾ ਦੇਸ਼ ਤੋਂ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਥੋੜ੍ਹੀ ਵੱਖਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਹੁਣ ਤੱਕ, ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੇ 7,000 ਤੋਂ ਵੱਧ ਅਜਿਹੀਆਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਖੋਜ ਕੀਤੀ ਹੈ! ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ, ਇਹ ਸਾਰੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ 300 ਮਿਲੀਅਨ ਤੋਂ ਵੱਧ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਹਨ। ਸ਼੍ਰੀਲੰਕਾ ਵਿੱਚ ਵੀ ਅਜਿਹੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਹਨ, ਪਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਬਾਰੇ ਜ਼ਿਆਦਾ ਗੱਲ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ।

ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਕਿਸੇ ਜਾਣਕਾਰ ਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਕੋਈ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਵੇ। ਤਾਂ ਇਹ ਕਿੰਨਾ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਹੋਵੇਗਾ?

• ਬਿਮਾਰੀ ਕੀ ਹੈ, ਇਸਦਾ ਸਹੀ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਵਿੱਚ ਕਈ ਸਾਲ ਲੱਗ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ, ਇੱਕ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਜਾਣ ਅਤੇ ਇੱਕ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਇੱਕ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਵੀ, ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਪਛਾਣ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੀ।
• ਇਹਨਾਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਲੱਛਣ ਹੋਰ ਆਮ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸਮਾਨ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਇਹ ਤੁਰੰਤ ਸਪੱਸ਼ਟ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ ਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ।
• ਲੱਛਣਾਂ ਕਾਰਨ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੇ ਕੰਮ ਕਰਨ, ਨੌਕਰੀ ਕਰਨ ਜਾਂ ਘਰੇਲੂ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਲਈ, ਦਿਨ ਕੱਟਣਾ ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਚੁਣੌਤੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਅਜੇ ਵੀ ਕੋਈ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ।
• ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਰਹਿਣਾ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਵਿੱਤੀ ਬੋਝ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਦਵਾਈ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਦਾ ਖਰਚਾ ਚੁੱਕਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਮਰੀਜ਼ ਅਤੇ ਉਸਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਦੋਵੇਂ ਹੀ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਮਾਨਸਿਕ ਅਤੇ ਸਰੀਰਕ ਥਕਾਵਟ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਪਰ ਵਿਗਿਆਨ ਦਿਨੋ-ਦਿਨ ਅੱਗੇ ਵਧ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਖੋਜ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਵਿਗਿਆਨੀ ਲਗਾਤਾਰ ਕਾਰਨਾਂ ਨੂੰ ਲੱਭਣ ਅਤੇ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ।

ਕੀ ਅਨਾਥ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਅੰਤਰ ਹੈ?

ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ "ਅਨਾਥ ਰੋਗ" ਅਤੇ "ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ" ਸ਼ਬਦਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਦੂਜੇ ਦੇ ਬਦਲ ਕੇ ਵਰਤਦੇ ਹਨ। ਪਰ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਅੰਤਰ ਹੈ। ਅਨਾਥ ਰੋਗ ਉਹ ਰੋਗ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ 'ਤੇ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੇ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖੋਜ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਜਾਂ ਬਿਲਕੁਲ ਵੀ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਹੈ (ਇਸ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ)। ਇਹ ਅਕਸਰ ਖੋਜ ਦੀ ਉੱਚ ਲਾਗਤ ਦੇ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਪਰ ਹੁਣ ਸਥਿਤੀ ਥੋੜ੍ਹੀ ਬਦਲ ਰਹੀ ਹੈ। ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਦੀਆਂ ਸਰਕਾਰਾਂ ਅਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਨੇ ਅਜਿਹੇ "ਅਨਾਥ ਰੋਗਾਂ" ਦੇ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਲਈ "ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ" ਦੀ ਖੋਜ ਲਈ ਪੈਸਾ ਅਲਾਟ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਹੈ।

ਕੁਝ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਕੀ ਹਨ?

ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕਿਹਾ ਹੈ, ਹਜ਼ਾਰਾਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਹਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੁਝ ਬਾਰੇ ਤੁਸੀਂ ਸ਼ਾਇਦ ਸੁਣਿਆ ਹੋਵੇਗਾ। ਬਾਕੀਆਂ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਜਾਣਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਉਦਾਹਰਣਾਂ ਹਨ:

• ਐਕਰੋਮੈਗਲੀ
• ਐਲਿਸ ਇਨ ਵੰਡਰਲੈਂਡ ਸਿੰਡਰੋਮ
• ਐਮੀਓਟ੍ਰੋਫਿਕ ਲੈਟਰਲ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (ALS)
• ਅਪਲਾਸਟਿਕ ਅਨੀਮੀਆ
• ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ
• ਡੁਕੇਨ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫੀ
• ਏਹਲਰਸ-ਡੈਨਲੋਸ ਸਿੰਡਰੋਮ
• ਫੈਬਰੀ ਬਿਮਾਰੀ
• ਗੌਚਰ ਬਿਮਾਰੀ
• ਹੰਟਿੰਗਟਨ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ
• ਮੇਸੋਥੈਲੀਓਮਾ
• ਮੈਪਲ ਸ਼ਰਬਤ ਪਿਸ਼ਾਬ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ
• ਸਿਕਲ ਸੈੱਲ ਬਿਮਾਰੀ

ਇਹ ਨਾਮ ਥੋੜੇ ਅਜੀਬ ਲੱਗ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਇਹ ਸਾਰੀਆਂ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ।

ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹਨ?

ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਵਾਪਰਨ ਦੇ ਕਈ ਕਾਰਨ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕਾਰਨਾਂ ਦੀਆਂ ਤਿੰਨ ਮੁੱਖ ਸ਼੍ਰੇਣੀਆਂ ਹਨ:

1. ਜੈਨੇਟਿਕਸ: ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ ਹਨ। ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਦਲਾਅ ਤੁਹਾਡੇ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲ ਸਕਦੇ ਹਨ (ਜਰਮਲਾਈਨ ਮਿਊਟੇਸ਼ਨ), ਜਾਂ ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰ ਦੇ ਹੋਣ ਦੇ ਬੇਤਰਤੀਬੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ (ਸੋਮੈਟਿਕ ਮਿਊਟੇਸ਼ਨ)।

2. ਕੀਟਾਣੂ/ਜੀਵਾਣੂ: ਕੁਝ ਰੋਗਾਣੂਆਂ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਲਾਗਾਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਤਪਦਿਕ ਵਰਗੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਕੁਝ ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਪਰ ਦੂਜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਆਮ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ।

3. ਜ਼ਹਿਰੀਲੇ ਪਦਾਰਥ: ਕੁਝ ਰਸਾਇਣ ਸਰੀਰ 'ਤੇ ਨਕਾਰਾਤਮਕ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਐਸਬੈਸਟਸ ਦੇ ਸੰਪਰਕ ਵਿੱਚ ਆਉਣ ਨਾਲ ਮੇਸੋਥੈਲੀਓਮਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦਾ ਕੈਂਸਰ ਹੈ।

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਹੋਰ ਕਾਰਨ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਕਿਸੇ ਖਾਸ ਵਿਟਾਮਿਨ ਜਾਂ ਖਣਿਜ ਦੀ ਕਾਫ਼ੀ ਮਾਤਰਾ ਨਾ ਮਿਲਣਾ (ਪੋਸ਼ਣ ਦੀ ਕਮੀ)।
• ਹਾਦਸੇ `(ਸੱਟਾਂ)`।
• ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੌਰਾਨ ਅਣਕਿਆਸੇ ਪ੍ਰਭਾਵ।

ਕਈ ਵਾਰ, ਅਜਿਹੇ ਮਾਮਲੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜਿੱਥੇ ਇਹਨਾਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਕੋਈ ਕਾਰਨ ਨਹੀਂ ਲੱਭਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ।

ਇਨ੍ਹਾਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਲੱਛਣ ਇੱਕ ਦੂਜੇ ਤੋਂ ਬਹੁਤ ਵੱਖਰੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਬਿਮਾਰੀ ਤੱਕ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪਹਿਲਾਂ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਹੈ, ਕਈ ਵਾਰ ਇਹ ਲੱਛਣ ਹੋਰ ਆਮ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨਾਲ ਬਹੁਤ ਮਿਲਦੇ-ਜੁਲਦੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਨਾਲ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਸਹੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਪੜਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਵੀ ਲੱਛਣ ਬਿਲਕੁਲ ਨਹੀਂ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ।

ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਦਰਦ, ਲਗਾਤਾਰ ਥਕਾਵਟ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ, ਅਤੇ ਕਾਰਨ ਦਾ ਪਤਾ ਨਹੀਂ ਲਗਾ ਸਕਦੇ, ਤਾਂ ਜ਼ਰੂਰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲੋ।

ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਕਿਸੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨਾ ਅਕਸਰ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸਦੇ ਕਈ ਕਾਰਨ ਹਨ:

• ਹੋਰ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸਮਾਨ ਲੱਛਣ।
• ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਇੰਨੀਆਂ ਦੁਰਲੱਭ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਕਿ ਡਾਕਟਰ ਵੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਅਕਸਰ ਨਹੀਂ ਦੇਖਦੇ, ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਕੀ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਵਿੱਚ ਕਈ ਸਾਲ ਲੱਗ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛਣਗੇ ਅਤੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਲਈ ਟੈਸਟ ਕਰਨਗੇ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਅਤੇ ਇਮੇਜਿੰਗ ਟੈਸਟ । ਡਾਕਟਰ ਸਮਝਦੇ ਹਨ ਕਿ ਇਹ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਤਣਾਅਪੂਰਨ ਅਤੇ ਨਿਰਾਸ਼ਾਜਨਕ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਉਹ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਹਰ ਸੰਭਵ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਨਗੇ, ਜਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਮਾਹਿਰਾਂ ਕੋਲ ਭੇਜਣਗੇ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਇਸ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਮੁਹਾਰਤ ਹੈ।

ਤੁਸੀਂ ਕਿਵੇਂ ਪਤਾ ਲਗਾ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਹਨ?

ਅਮਰੀਕਾ ਵਰਗੇ ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ, ਹਰ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ "ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਜਾਂਚ" ਨਾਮਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਟੈਸਟਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਲੜੀ ਵਿੱਚੋਂ ਗੁਜ਼ਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਟੈਸਟਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੁਝ ਖਾਸ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਜੋ ਪਹਿਲੀ ਨਜ਼ਰ ਵਿੱਚ ਦਿਖਾਈ ਨਹੀਂ ਦਿੰਦੀਆਂ, ਪਰ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਮੌਜੂਦ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ, ਸਿਕਲ ਸੈੱਲ ਬਿਮਾਰੀ, ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ)। ਇਹ "ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਜਾਂਚ" ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਦਾ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਤਰੀਕਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਜਲਦੀ ਪਤਾ ਲੱਗ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਬੱਚੇ ਲਈ ਜਲਦੀ ਤੋਂ ਜਲਦੀ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੁਝ ਟੈਸਟ ਸ਼੍ਰੀਲੰਕਾ ਵਿੱਚ ਵੀ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।

ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਕੀ ਹਨ?

ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਕਈ ਸੰਭਵ ਇਲਾਜ ਹਨ:

• ਦਵਾਈਆਂ
• ਪੋਸ਼ਣ ਸੰਬੰਧੀ ਪੂਰਕ ਜਾਂ ਖੁਰਾਕ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ
• ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਥੈਰੇਪੀ
• ਕੁਝ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ ਜਾਂ ਸਰਜਰੀਆਂ
• ਸਰੀਰਕ ਇਲਾਜ
• ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਮੈਡੀਕਲ ਯੰਤਰਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ

ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਟੀਚੇ ਵੀ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੁੰਦੇ ਹਨ:

• ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਠੀਕ ਕਰਨਾ (ਇਹ ਅਕਸਰ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ)।
• ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਹੋਰ ਵਿਗੜਨ ਤੋਂ ਰੋਕਣਾ।
• ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨਾ।

ਅਫ਼ਸੋਸ ਦੀ ਗੱਲ ਹੈ ਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਅਜੇ ਵੀ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਖੋਜਕਰਤਾ ਲੱਖਾਂ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖ ਰਹੇ ਹਨ।

ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਨਵੇਂ ਪ੍ਰਯੋਗਾਤਮਕ ਇਲਾਜਾਂ (ਕਲੀਨਿਕਲ ਟਰਾਇਲਾਂ) ਬਾਰੇ ਪੁੱਛ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇਹ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਤਿਆਰ ਕੀਤੇ ਗਏ ਅਧਿਐਨ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਖੋਜਕਰਤਾ ਇਹ ਜਾਂਚ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਕੁਝ ਟੈਸਟ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਕਿੰਨੇ ਵਧੀਆ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਇੱਕ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਕੇ, ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਸਥਿਤੀ ਲਈ ਨਵੀਨਤਮ, ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸੰਭਾਵਿਤ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਇੰਟਰਨੈੱਟ 'ਤੇ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਵਾਲੇ ਕਿਸੇ ਵੀ "ਇਲਾਜ" ਜਾਂ "ਇਲਾਜ" ਤੋਂ ਸਾਵਧਾਨ ਰਹੋ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੋਈ ਮਿਲਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਸਨੂੰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਦਿਖਾਓ। ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੱਸ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਸਹੀ ਹੈ, ਕੀ ਇਹ ਮਦਦਗਾਰ ਹੈ, ਜਾਂ ਕੀ ਇਹ ਸਿਰਫ਼ ਪੈਸੇ ਦੀ ਬਰਬਾਦੀ ਹੈ ਜਾਂ ਕੀ ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਨੁਕਸਾਨਦੇਹ ਹੈ। ਕੁਝ ਚੀਜ਼ਾਂ ਬਿਲਕੁਲ ਵੀ ਮਦਦ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ, ਅਤੇ ਕੁਝ ਤੁਹਾਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਵੀ ਪਹੁੰਚਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਕਿਸੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦਾ ਭਵਿੱਖ ਕੀ ਹੈ?

ਤੁਹਾਡਾ ਭਵਿੱਖ, ਜਾਂ ਭਵਿੱਖ ਕੀ ਰੱਖੇਗਾ, ਕਈ ਚੀਜ਼ਾਂ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ:

• ਤੁਹਾਡੀ ਖਾਸ ਡਾਕਟਰੀ ਸਥਿਤੀ ਕੀ ਹੈ?
• ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਕਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਲੱਗ ਗਿਆ ।
• ਕਿਹੜੇ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਹਨ ?
• ਤੁਹਾਨੂੰ ਹੋਰ ਕਿਹੜੀਆਂ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹਨ?

ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਗੱਲਾਂ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਦੱਸ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਖੁਸ਼ਹਾਲ ਅਤੇ ਲੰਬੀ ਉਮਰ ਜੀਉਂਦੇ ਹਨ। ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਕੁਝ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਕਿਸੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਉਮਰ ਘਟਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਹਰ ਕੋਈ ਵੱਖਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਕੇ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਸਿੱਖ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਤੁਹਾਡੇ ਵਰਗੀ ਹੈ, ਤੁਹਾਡਾ ਆਪਣਾ ਸਫ਼ਰ ਵੱਖਰਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਜੇਕਰ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਇਲਾਜ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਨਿਰਾਸ਼ ਨਾ ਹੋਵੋ। ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਵਿਕਲਪ ਲੱਭਣ ਲਈ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖਣਗੇ।

ਕੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਕਿਉਂਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਰਕਾਂ ਕਰਕੇ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਅਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਸਾਥੀ ਨੂੰ ਕੋਈ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਬੱਚਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਲਾਹ ਲੈਣਾ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਸਲਾਹਕਾਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਦੀਆਂ ਸੰਭਾਵਨਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਦੱਸ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਨਵੇਂ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ ਜਾਂ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਸਪੱਸ਼ਟ ਕਾਰਨ ਦੇ ਬਦਲ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲੋ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਕਈ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਦੇਖਿਆ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹ ਕੋਈ ਕਾਰਨ ਨਹੀਂ ਲੱਭ ਸਕਦੇ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਕਿਸੇ ਅਜਿਹੇ ਮੈਡੀਕਲ ਸੈਂਟਰ ਨੂੰ ਰੈਫਰਲ ਲਈ ਕਹਿ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜੋ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਨਿਦਾਨ, ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਖੋਜ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਾਹਰ ਹੈ।

ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਪੁੱਛਣ ਲਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸਵਾਲ

ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਸਵਾਲ ਹਨ:

• ਮੈਂ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਕਿਵੇਂ ਆਇਆ?
• ਮੈਨੂੰ ਕਿਹੜੇ ਇਲਾਜ ਮਿਲ ਸਕਦੇ ਹਨ? ਇਹ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ?
• ਤੁਸੀਂ ਮੇਰੇ ਭਵਿੱਖ ਬਾਰੇ ਕੀ ਕਹਿ ਸਕਦੇ ਹੋ?
• ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਇੱਕ ਨਵੇਂ ਪ੍ਰਯੋਗਾਤਮਕ ਇਲਾਜ ਲਈ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰੋਗੇ?
• ਕੀ ਮੇਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਵੀ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਕਰਵਾਉਣਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ?
• ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਮੈਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹਾਂ ਨਾਲ ਜੋੜ ਸਕਦੇ ਹੋ?

ਮੈਨੂੰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਕਿੱਥੋਂ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ?

ਕਿਸੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਰਹਿਣਾ ਕਈ ਵਾਰ ਬਹੁਤ ਇਕੱਲਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੀ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਵਾਲੇ ਹੋਰ ਮਾਪਿਆਂ ਨੂੰ ਲੱਭਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ। ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਲੋਕਾਂ ਅਤੇ ਸਰੋਤਾਂ ਦਾ ਇੱਕ ਨੈੱਟਵਰਕ ਕਿਵੇਂ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜਿਸ ਵੱਲ ਤੁਸੀਂ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡਾ ਪਰਿਵਾਰ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਮੁੜ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਔਨਲਾਈਨ ਮਰੀਜ਼ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹਾਂ ਜਾਂ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟਰਾਇਲਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਦੇ ਮੌਕੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਸ਼੍ਰੀਲੰਕਾ ਵਿੱਚ, ਕੁਝ ਹਸਪਤਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਮਾਹਰ ਡਾਕਟਰ ਵੀ ਹਨ ਜੋ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਨਾਲ ਹੀ, ਕੁਝ ਸਵੈ-ਇੱਛੁਕ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਅਜਿਹੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ ਕੁਝ ਖੋਜ ਕਰੋ।

ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲਾਂ ਜੋ ਸਾਨੂੰ ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ

ਕਿਸੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੀਣਾ ਆਸਾਨ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਯਾਦ ਰੱਖੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ।

• ਸਹੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ। ਆਪਣੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਇਸਦੇ ਇਲਾਜਾਂ ਅਤੇ ਨਵੀਨਤਮ ਖੋਜਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣੋ।
• ਇੱਕ ਚੰਗੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਨਾਲ ਜੁੜੋ। ਅਜਿਹੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਅਤੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਕਰਮਚਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਲੱਭੋ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਮਝਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਦੇ ਹਨ।
• ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਤੁਹਾਡੇ ਵਰਗੇ ਅਨੁਭਵ ਹੋਏ ਹਨ, ਤਾਕਤ ਦਾ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਸਰੋਤ ਹੈ।
• ਉਮੀਦ ਨਾ ਛੱਡੋ। ਵਿਗਿਆਨ ਅੱਗੇ ਵਧ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜ ਆ ਰਹੇ ਹਨ।

ਅਸੀਂ ਅਜੇ ਵੀ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਜਾਣਦੇ ਹਾਂ। ਪਰ ਖੋਜਕਰਤਾ ਹਰ ਰੋਜ਼ ਨਵੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਖੋਜ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ ਇਸ ਚੁਣੌਤੀ ਦਾ ਸਾਹਸ ਨਾਲ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰੋ। ਇਹ ਨਾ ਭੁੱਲੋ ਕਿ ਕੋਈ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਕੋਈ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੀ ਗੱਲ ਸੁਣੇਗਾ।

` ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਅਨਾਥ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ, ਡਾਕਟਰੀ ਨਿਦਾਨ, ਪੁਰਾਣੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਮਰੀਜ਼ ਸਹਾਇਤਾ, ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ