ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਰਨ ਜਾਂ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਵੀ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ? ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣਾ ਸੰਤੁਲਨ ਗੁਆ ​​ਰਹੇ ਹੋ? ਕੀ ਅਸੀਂ ਇਸ "(ਸਪਿਨੋਸੇਰੇਬੇਲਰ ਅਟੈਕਸਿਆ)" ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ?

ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਦੇ-ਕਦੇ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਰਦੇ ਸਮੇਂ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਲੱਤਾਂ ਉਲਝ ਰਹੀਆਂ ਹਨ? ਜਾਂ ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਹੱਥ ਵਿੱਚ ਕੱਪ ਵੀ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਫੜ ਸਕਦੇ? ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬੋਲਦੇ ਸਮੇਂ ਧੁੰਦਲੇ ਸ਼ਬਦ ਵੀ ਆਉਣ। ਜੇਕਰ ਇਹ ਚੀਜ਼ਾਂ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਜਾਂ ਦੋ ਵਾਰ ਨਹੀਂ, ਸਗੋਂ ਇੱਕੋ ਸਮੇਂ ਕਈ ਵਾਰ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਇਹ ਅਜਿਹੀ ਚੀਜ਼ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਸਾਨੂੰ ਨਜ਼ਰਅੰਦਾਜ਼ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਇਸਦੇ ਇੱਕ ਸੰਭਾਵਿਤ ਕਾਰਨ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ, ਜੋ ਕਿ 'ਸਪਿਨੋਸੇਰੇਬੇਲਰ ਅਟੈਕਸੀਆ' (ਅਸੀਂ ਇਸਨੂੰ 'SCA' ਕਹਾਂਗੇ) ਨਾਮਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ।

ਸਪਿਨੋਸੇਰੇਬੇਲਰ ਅਟੈਕਸ਼ੀਆ (SCA) ਕੀ ਹੈ? ਆਓ ਇਸਨੂੰ ਸਰਲਤਾ ਨਾਲ ਸਮਝੀਏ।

ਐਟੈਕਸੀਆ, ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਤੁਸੀਂ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਆਪਣੇ ਸਰੀਰ ਦੀਆਂ ਹਰਕਤਾਂ ਦਾ ਤਾਲਮੇਲ ਕਰਨ ਦੀ ਆਪਣੀ ਯੋਗਤਾ ਗੁਆ ਦਿੰਦੇ ਹੋ । ਇਹ ਅਜਿਹੀ ਚੀਜ਼ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਵਿਗੜਦੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਆਪਣੀਆਂ ਬਾਹਾਂ ਅਤੇ ਲੱਤਾਂ ਨੂੰ ਹਿਲਾਉਣ, ਤੁਰਨ ਜਾਂ ਕਿਸੇ ਚੀਜ਼ ਨੂੰ ਫੜਨ ਦੀ ਆਪਣੀ ਯੋਗਤਾ ਗੁਆਉਣ ਦੀ ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ। ਐਟੈਕਸੀਆ ਦੀਆਂ ਕਈ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ, ਹਰ ਇੱਕ ਦੇ ਆਪਣੇ ਕਾਰਨ ਅਤੇ ਲੱਛਣ ਹਨ।

ਸਪਾਈਨੋਸੇਰੇਬੇਲਰ ਅਟੈਕਸ਼ੀਆ (SCA) ਅਟੈਕਸ਼ੀਆ ਦੀ ਇੱਕ ਹੋਰ ਕਿਸਮ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ । ਇਹ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਸੇਰੀਬੈਲਮ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਸੇਰੀਬੈਲਮ ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਮਾਗ ਦਾ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਿੱਸਾ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਤੁਰਨ, ਫੜਨ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਸੰਤੁਲਨ ਨੂੰ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਕਈ ਵਾਰ, SCA ਤੁਹਾਡੀ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਖ਼ਾਨਦਾਨੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਲੱਛਣ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਧਦੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਕੋਈ ਵੱਡਾ ਫ਼ਰਕ ਨਹੀਂ ਦਿਖਾਈ ਦੇਵੇਗਾ। ਇਹ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡੇ:

• ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਕੰਮ ਲਈ।
• ਹੱਥਾਂ ਦੇ ਕੰਮਾਂ ਲਈ (ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਲਿਖਣਾ, ਕੱਪ ਫੜਨਾ, ਖਾਣਾ)।
• ਲੱਤਾਂ ਦੀ ਕਾਰਜਸ਼ੀਲਤਾ ਅਤੇ ਤੁਰਨ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ (ਸੰਤੁਲਨ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ)।
• ਤੁਹਾਡੇ ਬੋਲਣ ਦਾ ਤਰੀਕਾ (ਸ਼ਬਦ ਉਲਝ ਜਾਂਦੇ ਹਨ)।

ਜੋ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਉਸਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪੈਂਦਾ ਹੈ।

SCA ਦੀਆਂ ਕਿੰਨੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ?

ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ, ਡਾਕਟਰਾਂ ਅਤੇ ਵਿਗਿਆਨੀਆਂ ਨੇ SCA ਦੀਆਂ 40 ਤੋਂ ਵੱਧ ਕਿਸਮਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕੀਤੀ ਹੈ । ਖੋਜ ਜਾਰੀ ਰਹਿਣ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਇਹ ਗਿਣਤੀ ਵਧਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ। ਡਾਕਟਰ ਇਹਨਾਂ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ SCA ਨੂੰ ਸੰਖਿਆਵਾਂ ਦੁਆਰਾ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਸਪਾਈਨੋਸੇਰਬੇਲਰ ਅਟੈਕਸੀਆ ਟਾਈਪ 1, ਟਾਈਪ 2, ਅਤੇ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਹੋਰ।

ਇਹਨਾਂ ਸਾਰੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ SCA ਦੇ ਕਾਰਨ ਅਤੇ ਲੱਛਣ ਕਾਫ਼ੀ ਹੱਦ ਤੱਕ ਇੱਕੋ ਜਿਹੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਸੋਚ ਰਹੇ ਹੋਵੋਗੇ ਕਿ ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ ਕਿਉਂ ਨੰਬਰ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਹੈ। ਨੰਬਰ ਉਸੇ ਕ੍ਰਮ ਵਿੱਚ ਦਿੱਤੇ ਗਏ ਹਨ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਹਰੇਕ SCA ਕਿਸਮ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਦਲਾਅ ਖੋਜੇ ਗਏ ਸਨ। ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, SCA1 ਪਹਿਲੀ ਕਿਸਮ ਹੈ ਜੋ ਖੋਜੀ ਗਈ ਹੈ ਅਤੇ ਇੱਕ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮਲ ਸਮੱਸਿਆ ਨਾਲ ਜੁੜੀ ਹੋਈ ਹੈ ਜੋ ਪੀੜ੍ਹੀਆਂ ਤੋਂ ਅੱਗੇ ਲੰਘਦੀ ਹੈ। SCA2 ਦੂਜੀ ਕਿਸਮ ਹੈ ਜੋ ਖੋਜੀ ਗਈ ਹੈ। ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਇਹਨਾਂ ਦਾ ਨਾਮ ਰੱਖਿਆ ਗਿਆ ਹੈ।

SCA ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਸਪਾਈਨੋਸੇਰਬੇਲਰ ਅਟੈਕਸਿਆ ਟਾਈਪ 3 (SCA ਟਾਈਪ 3) ਹੈ । ਇਸਨੂੰ ਮਚਾਡੋ-ਜੋਸਫ਼ ਬਿਮਾਰੀ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਤਾਂ, ਇਹ 'SCA' ਕਿੰਨਾ ਆਮ ਹੈ?

ਦਰਅਸਲ, 'SCA' ਨਾਮਕ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਅਜਿਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜੋ ਹਰ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਅੰਕੜਿਆਂ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹਰ ਲੱਖ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਲਗਭਗ ਇੱਕ (1) ਵਿੱਚ, ਜਾਂ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਪੰਜ (5) ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਅਕਸਰ ਨਾ ਸੁਣਨਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ।

ਸਾਨੂੰ ਇਹ 'SCA' ਕਿਉਂ ਮਿਲਦਾ ਹੈ? ਇਸਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

SCA ਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲੇ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਨੁਕਸ ਹੈ। ਮਾਹਿਰਾਂ ਨੇ ਇਹਨਾਂ ਖਾਸ ਜੀਨ ਨੁਕਸਾਂ ਨੂੰ ਕਈ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ SCA ਨਾਲ ਜੋੜਿਆ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਸਾਰੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ SCA ਇੱਕੋ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ, ਸਗੋਂ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਭਿੰਨਤਾਵਾਂ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।

ਕੁਝ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ SCA ਤੁਹਾਡੇ DNA ਦੇ ਇੱਕ ਖਾਸ ਹਿੱਸੇ (ਉਹ ਹਿੱਸਾ ਜੋ ਸਾਡੀ ਜੈਨੇਟਿਕ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨੂੰ ਸਟੋਰ ਕਰਦਾ ਹੈ) ਦੇ ਅਸਾਧਾਰਨ ਵਾਰ ਦੁਹਰਾਏ ਜਾਣ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਸਨੂੰ ਡਾਕਟਰੀ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ ਟ੍ਰਾਈਨਿਊਕਲੀਓਟਾਈਡ ਦੁਹਰਾਓ ਵਿਸਥਾਰ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਥੋੜ੍ਹਾ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਹੈ, ਪਰ ਸਰਲ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਕਿਸੇ ਜੀਨ ਦੇ ਇੱਕ ਖਾਸ ਹਿੱਸੇ ਦੀ ਬਹੁਤ ਵਾਰ ਨਕਲ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

ਇਹ 'SCA' ਸਥਿਤੀ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣ ਦੇ ਦੋ ਮੁੱਖ ਤਰੀਕੇ ਹਨ:

1. ਆਟੋਸੋਮਲ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਵਿਰਾਸਤ:

• ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ SCA ਅਕਸਰ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦਾ ਹੈ।
• ਇਸ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਭਾਵੇਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਪਰਿਵਰਤਿਤ ਜੀਨ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਮਾਤਾ ਜਾਂ ਪਿਤਾ, ਤੁਹਾਡੀ ਮਾਂ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦਾ ਹੈ, ਫਿਰ ਵੀ ਤੁਸੀਂ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਵਿਕਸਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।
• ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਜੇਕਰ 'SCA' ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦਾ ਬੱਚਾ ਹੈ, ਤਾਂ 50% ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ ਕਿ ਉਸ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਪਰਿਵਰਤਿਤ ਜੀਨ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲੇਗਾ। ਇਸਨੂੰ ਇਸ ਸੰਭਾਵਨਾ ਵਾਂਗ ਸੋਚੋ ਕਿ ਇੱਕ ਸਿੱਕਾ ਸਿਰ 'ਤੇ ਆ ਜਾਵੇਗਾ। ਇਹ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹਰ ਬੱਚੇ ਲਈ ਇੱਕੋ ਜਿਹੀ ਹੈ।

2. ਆਟੋਸੋਮਲ ਰੀਸੈਸਿਵ ਵਿਰਾਸਤ:

• 'SCA' ਦੀਆਂ ਵੀ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ ਜੋ ਇਸ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੀਆਂ ਹਨ, ਪਰ ਇਹ ਥੋੜੀਆਂ ਘੱਟ ਆਮ ਹਨ।
• ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ, ਕਿਸੇ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਲਈ, ਉਸਨੂੰ ਇਹ ਅਸਧਾਰਨ ਜੀਨ ਆਪਣੀ ਮਾਂ ਅਤੇ ਪਿਤਾ ਦੋਵਾਂ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।
• ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇਹਨਾਂ ਮਾਪਿਆਂ ਵਿੱਚ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ। ਉਹ ਸਿਰਫ਼ ਜੀਨ ਦੇ ਵਾਹਕ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਉਹਨਾਂ ਕੋਲ ਜੀਨ ਨੁਕਸ ਦੀ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਕਾਪੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਉਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ।

SCA ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

SCA ਦੇ ਲੱਛਣ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ 18 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਲੱਗ ਪੈਂਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੁਝ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ SCA ਪਹਿਲਾਂ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਕੁਝ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਅਜਿਹੀ ਚੀਜ਼ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜੋ ਅਚਾਨਕ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ, ਸਾਲਾਂ ਦੀ ਮਿਆਦ ਦੇ ਨਾਲ, ਲੱਛਣ ਹੋਰ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।

ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ, ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਚਾਹ ਬਣਾਉਣ ਜਾਂਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਕੇਤਲੀ ਫੜਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਹੱਥ ਹਿੱਲਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਚਾਹ ਦੀਆਂ ਪੱਤੀਆਂ ਡਿੱਗ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਾਂ ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਗਲੀ ਵਿੱਚ ਤੁਰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਇੱਕ ਪਾਸੇ ਫਿਸਲ ਜਾਂਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਡਿੱਗ ਪੈਂਦੇ ਹੋ। ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਪੌੜੀਆਂ ਚੜ੍ਹਦੇ ਅਤੇ ਉਤਰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਬਹੁਤ ਮੁਸ਼ਕਲ ਮਹਿਸੂਸ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਇਹ ਚੀਜ਼ਾਂ ਅਕਸਰ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਇਸਦਾ ਧਿਆਨ ਰੱਖਣਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।

SCA ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਲੱਛਣ ਹਨ:

• ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਅਣਇੱਛਤ ਹਰਕਤ:ਇਹ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਇੱਕ ਥਾਂ 'ਤੇ ਨਹੀਂ ਰੱਖ ਸਕਦੇ, ਜਾਂ ਉਹ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਇੱਕ ਪਾਸੇ ਤੋਂ ਦੂਜੇ ਪਾਸੇ ਭੱਜ ਰਹੀਆਂ ਹਨ।
• ਹੱਥ-ਅੱਖਾਂ ਦਾ ਮਾੜਾ ਤਾਲਮੇਲ: ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਪਾਣੀ ਦਾ ਗਲਾਸ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਫੜਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਕਮੀਜ਼ ਦੇ ਬਟਨ ਲਗਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਜਾਂ ਸਾਫ਼-ਸਾਫ਼ ਲਿਖਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
• ਸੰਤੁਲਨ ਅਤੇ ਤਾਲਮੇਲ ਵਿੱਚ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ: ਤੁਰਨ ਨਾਲ ਅਜਿਹਾ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਠੋਕਰ ਖਾਓਗੇ ਜਾਂ ਡਿੱਗ ਜਾਓਗੇ। ਸਿੱਧਾ ਖੜ੍ਹਾ ਹੋਣਾ ਵੀ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਧੁੰਦਲੀ ਬੋਲੀ: ਧੁੰਦਲੀ ਬੋਲੀ , ਜਿੱਥੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਦਾ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਉਚਾਰਨ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਬੋਲੀ ਅਸਪਸ਼ਟ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਜੀਭ ਬੰਦ ਹੋਵੇ।
• ਜਾਣਕਾਰੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰੋਸੈਸ ਕਰਨ ਅਤੇ ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ / ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥਾ: ਨਵੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਕਹੀਆਂ ਗਈਆਂ ਗੱਲਾਂ ਨੂੰ ਜਲਦੀ ਭੁੱਲ ਜਾਣਾ, ਅਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦਰਿਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
• ਬੇਤਰਤੀਬ ਤੁਰਨਾ: ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਤੁਰਨਾ ਜਿਵੇਂ ਸ਼ਰਾਬੀ ਹੋਵੇ, ਜਿਵੇਂ ਆਪਣੇ ਪੈਰ ਸਿੱਧੇ ਨਹੀਂ ਰੱਖ ਸਕਦਾ, ਜਿਵੇਂ ਆਪਣੇ ਪੈਰ ਫੈਲਾ ਕੇ ਤੁਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੋਵੇ।

ਇਹ ਲੱਛਣ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਦੂਜੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਇਹਨਾਂ ਦੀ ਤੀਬਰਤਾ ਵੀ SCA ਦੀ ਕਿਸਮ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਡਾਕਟਰ SCA ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦੇ ਹਨ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਵਿੱਚ ਇਹ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਕਿਸੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਦੇ ਹੋ, ਜੇਕਰ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਸ਼ੱਕ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ SCA ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ ਨਿਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਹੇਠ ਲਿਖਿਆਂ ਲਈ ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨਗੇ:

• ਤੁਹਾਡਾ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ: ਤੁਹਾਨੂੰ ਪੁੱਛਿਆ ਜਾਵੇਗਾ ਕਿ ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ ਇਹ ਲੱਛਣ ਹੋਏ ਹਨ, ਜਾਂ ਕੀ ਇਸ ਸਥਿਤੀ, SCA ਵਾਲਾ ਕੋਈ ਹੈ। ਇਹ ਜਾਣਕਾਰੀ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਵਿੱਚ ਚਲਦੀ ਹੈ।
• ਤੁਹਾਡਾ ਨਿੱਜੀ ਡਾਕਟਰੀ ਇਤਿਹਾਸ: ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ ਹੋਈਆਂ ਹੋਰ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਲਈਆਂ ਜਾਣ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੀ ਜੀਵਨ ਸ਼ੈਲੀ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛਣਗੇ।
• ਇੱਕ ਪੂਰੀ ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ: ਇਸ ਵਿੱਚ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਟੈਸਟ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਗੇ। ਉਹ ਤੁਹਾਡੇ ਸੰਤੁਲਨ, ਚਾਲ, ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਬਾਹਾਂ ਅਤੇ ਲੱਤਾਂ ਵਿੱਚ ਤਾਕਤ, ਪ੍ਰਤੀਬਿੰਬ, ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਗਤੀ ਅਤੇ ਬੋਲਣ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨਗੇ।
• ਉਹ ਤੁਹਾਡੀ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਜਾਂਚ ਕਰਨਗੇ ਕਿ ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ SCA ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਕੋਈ ਲੱਛਣ ਹਨ।

ਇਹਨਾਂ ਗੱਲਾਂ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਲਈ ਹੋਰ ਟੈਸਟ ਕੀਤੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ: ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਾਣਨ ਦਾ ਮੁੱਖ ਤਰੀਕਾ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ SCA ਹੈ। ਤੁਹਾਡੇ ਖੂਨ ਦਾ ਇੱਕ ਨਮੂਨਾ (ਜਾਂ ਸੰਭਵ ਤੌਰ 'ਤੇ ਲਾਰ ਦਾ ਨਮੂਨਾ) ਲਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ SCA ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਜੀਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਨਾਲ ਕਈ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ SCA ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਇਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਹਾਲਾਂਕਿ, SCA ਦੀਆਂ ਕੁਝ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਖਾਸ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੀ ਅਜੇ ਤੱਕ ਪਛਾਣ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਅਜਿਹੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਸਿਰਫ਼ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਨਾਲ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
• ਉਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ, ਡਾਕਟਰ ਕਿਸੇ ਵੀ ਅਸਧਾਰਨਤਾ ਲਈ ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਮਾਗ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨਗੇ।ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸਕੈਨ ਕੀਤੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਐਮਆਰਆਈ ਸਕੈਨ (ਮੈਗਨੈਟਿਕ ਰੈਜ਼ੋਨੈਂਸ ਇਮੇਜਿੰਗ) ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਸੇਰੀਬੈਲਮ ਵਿੱਚ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਦੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸੰਕੇਤ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਕਈ ਵਾਰ ਸੀਟੀ ਸਕੈਨ (ਕੰਪਿਊਟਰਾਈਜ਼ਡ ਟੋਮੋਗ੍ਰਾਫੀ) ਵੀ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਉਹ ਲੋਕ ਜੋ ਸੋਚਦੇ ਹਨ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਿਆ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ SCA ਹੈ, ਉਹ ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਪਰਿਵਾਰ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਰਹੇ ਹਨ, ਯਾਨੀ ਕਿ ਬੱਚੇ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਰਹੇ ਹਨ, ਫੈਸਲੇ ਲੈਣ ਲਈ। ਨਾਲ ਹੀ, ਜਦੋਂ ਬੱਚਾ ਪੈਦਾ ਹੋਣ ਵਾਲਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਯਾਨੀ ਕਿ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ, ਇਹ ਜਾਂਚ ਕਰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਾਂ ਨਹੀਂ (ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ) ।

ਕੀ ਇਸ 'SCA' ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਹੈ? ਕੀ ਇਸਨੂੰ ਠੀਕ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਇਹ ਉਹ ਹੈ ਜੋ ਹਰ ਕੋਈ ਜਾਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਇਸ ਵੇਲੇ 'ਸਪਿਨੋਸੇਰੇਬੇਲਰ ਅਟੈਕਸੀਆ (SCA)' ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਹ ਸੁਣ ਕੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਉਦਾਸੀ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਇਹ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਕੁਝ ਵੀ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ। SCA ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਮੁੱਖ ਟੀਚੇ ਹਨ:

• ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣਾ।
• ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ।
• ਜਿੰਨਾ ਚਿਰ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਸੁਤੰਤਰ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰਨਾ।

'ਸਪਿਨੋਸੇਰੇਬੇਲਰ ਅਟੈਕਸੀਆ' ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਜੋਂ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਕੰਮ ਕੀਤੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪੀ: ਇਹ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਇੱਕ ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪਿਸਟ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਿਖਾਏਗਾ ਕਿ ਕਿਵੇਂ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕਸਰਤ ਕਰਨੀ ਹੈ, ਆਪਣੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਕਿਵੇਂ ਕਰਨਾ ਹੈ, ਆਪਣਾ ਸੰਤੁਲਨ ਕਿਵੇਂ ਸੁਧਾਰਨਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਆਪਣੀ ਤੁਰਨ ਦੀ ਸ਼ੈਲੀ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਸੁਧਾਰਨਾ ਹੈ।
• ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਥੈਰੇਪੀ: ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣਾ ਵਾਤਾਵਰਣ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੇ ਕੰਮਾਂ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਖਾਣਾ, ਕੱਪੜੇ ਪਾਉਣਾ, ਲਿਖਣਾ) ਨੂੰ ਹੋਰ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਤਕਨੀਕਾਂ ਸਿਖਾਉਂਦਾ ਹੈ।
• ਸਪੀਚ ਥੈਰੇਪੀ: ਜੇਕਰ ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਧੁੰਦਲਾਪਣ ਹੈ ਜਾਂ ਸ਼ਬਦਾਂ ਨੂੰ ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆ ਰਹੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਇੱਕ ਸਪੀਚ ਥੈਰੇਪਿਸਟ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਸਹਾਇਕ ਯੰਤਰ: ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਬਿਮਾਰੀ ਵਧਦੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਬੈਸਾਖੀਆਂ, ਵਾਕਰ, ਜਾਂ ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਪੈ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਆਪ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਕੁਝ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ: ਡਾਕਟਰ ਕੰਬਣੀ, ਕਠੋਰਤਾ, ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਵਿੱਚ ਮਰੋੜ, ਇਨਸੌਮਨੀਆ ਅਤੇ ਡਿਪਰੈਸ਼ਨ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਲਿਖ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਦਵਾਈਆਂ SCA ਨੂੰ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀਆਂ, ਇਹ ਸਿਰਫ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ।

ਡਾਕਟਰ ਅਤੇ ਖੋਜਕਰਤਾ ਅਜੇ ਵੀ SCA ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ, ਇਸਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਅਤੇ ਇਸਦੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਨਵੇਂ ਤਰੀਕੇ ਲੱਭਣ ਲਈ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਤਰੀਕੇ ਲੱਭਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ ਉਮੀਦ ਨਾ ਛੱਡੋ।

ਕੀ 'SCA' ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਦਾ ਕੋਈ ਤਰੀਕਾ ਹੈ?

ਇਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹਾ ਸਵਾਲ ਹੈ ਜੋ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਪੁੱਛਦੇ ਹਨ। ਇਮਾਨਦਾਰੀ ਨਾਲ ਕਹਾਂ ਤਾਂ, SCA ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਇਸ ਸਮੇਂ ਕੋਈ ਸਾਬਤ ਤਰੀਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ।ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਰਕਾਂ ਕਰਕੇ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਅਸੀਂ ਇਸਨੂੰ ਸਾਡੇ ਖਾਣ-ਪੀਣ ਜਾਂ ਕਸਰਤ ਰਾਹੀਂ ਹੋਣ ਤੋਂ ਨਹੀਂ ਰੋਕ ਸਕਦੇ।

ਕੁਝ ਪਰਿਵਾਰ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਇਹ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਇਹ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ, ਬੱਚੇ ਨਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਅਗਲੀ ਪੀੜ੍ਹੀ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਤੋਂ ਰੋਕਣ ਦਾ ਇੱਕੋ ਇੱਕ ਪੱਕਾ ਤਰੀਕਾ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲ, ਨਿੱਜੀ ਫੈਸਲਾ ਹੈ। ਅਜਿਹਾ ਫੈਸਲਾ ਲੈਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਲਾਹਕਾਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।

SCA ਵਾਲਾ ਕੋਈ ਵਿਅਕਤੀ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਜਦੋਂ SCA ਵਾਲੇ ਕਿਸੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੇ ਭਵਿੱਖ ਦੀ ਗੱਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਧਿਆਨ ਦੇਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਵੱਖਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ । ਇਹ ਕਈ ਕਾਰਕਾਂ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ SCA ਦੀ ਕਿਸਮ, ਇਸਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ, ਅਤੇ ਲੱਛਣ ਕਿਸ ਉਮਰ ਤੋਂ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਏ ਸਨ।

ਅਫ਼ਸੋਸ ਦੀ ਗੱਲ ਹੈ ਕਿ SCA ਦੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਬਿਮਾਰੀ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਿਗੜਦੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਮੌਤ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

ਸਥਿਤੀ ਕਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਵਧਦੀ ਹੈ ਇਹ ਵੀ SCA ਦੀ ਕਿਸਮ ਅਤੇ ਗੰਭੀਰਤਾ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਨਾ ਸਿਰਫ਼ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਕਿ ਬਿਮਾਰੀ ਕੀ ਹੈ, ਸਗੋਂ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਕੀ ਹੋਵੇਗਾ।

ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪਹਿਲੇ ਲੱਛਣ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਤੋਂ 10 ਤੋਂ 15 ਸਾਲ ਬਾਅਦ ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ ਦੀ ਲੋੜ ਪੈ ਸਕਦੀ ਹੈ। SCA ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੇ ਕੰਮਾਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਨਹਾਉਣਾ, ਕੱਪੜੇ ਪਾਉਣਾ ਅਤੇ ਖਾਣਾ ਤਿਆਰ ਕਰਨਾ, ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ SCA ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਕੀ ਪੁੱਛਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ 'ਸਪਿਨੋਸੇਰੇਬੇਲਰ ਅਟੈਕਸੀਆ (SCA)' ਹੈ, ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਇਹ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਇਹ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ:

• ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਕਿਸ ਕਿਸਮ ਦਾ SCA ਹੈ? (ਜਿਵੇਂ ਕਿ SCA1, SCA2, SCA3?)
• ਇਸ ਕਿਸਮ ਦਾ 'SCA' ਮੇਰੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕਿਹੜੇ ਕਾਰਜਾਂ ਨੂੰ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ?
• ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਲਈ ਮੈਨੂੰ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਮਾਹਰਾਂ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਨਿਊਰੋਲੋਜਿਸਟ, ਫਿਜ਼ੀਕਲ ਥੈਰੇਪਿਸਟ) ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
• ਮੈਨੂੰ ਡਾਕਟਰੀ ਜਾਂਚ ਲਈ ਕਿੰਨੀ ਵਾਰ ਆਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ? ਮੈਨੂੰ ਕਿਹੜੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ?
• ਇਸ ਵੇਲੇ ਮੇਰੇ ਲਈ ਕਿਹੜੇ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਹਨ? ਕੀ ਫਾਇਦੇ ਹਨ?
• ਕੀ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਮੇਰੀ ਉਮਰ ਘਟਾ ਸਕਦੀ ਹੈ? (ਇਹ ਪੁੱਛਣਾ ਇੱਕ ਮੁਸ਼ਕਲ ਸਵਾਲ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।)
• ਕੀ ਮੇਰੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣੀ ਸੰਭਵ ਹੈ? ਜੇ ਹਾਂ, ਤਾਂ ਇਸਦੀ ਕਿੰਨੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ?
• ਕੀ ਇਹ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ ਕਿ ਮੇਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਹੋਰ ਮੈਂਬਰਾਂ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਭੈਣ-ਭਰਾ, ਬੱਚੇ) ਦੀ ਜੈਨੇਟਿਕ ਜਾਂਚ ਕਰਵਾਈ ਜਾਵੇ?
• ਤੁਸੀਂ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਦੇ ਹੋ ਜੋ ਮੈਨੂੰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਸਿੱਝਣ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਰਹਿਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ? ਕੀ ਸ਼੍ਰੀਲੰਕਾ ਵਿੱਚ ਅਜਿਹੇ ਕੋਈ ਸਮੂਹ ਹਨ?

ਇਹ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣ ਤੋਂ ਨਾ ਡਰੋ। ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਜਿੰਨੀ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸਮਝੋਗੇ, ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਇਸ ਨਾਲ ਜੀਣਾ ਓਨਾ ਹੀ ਆਸਾਨ ਹੋਵੇਗਾ।

SCA ਨਾਲ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਰਹਿਣ ਲਈ ਮੈਨੂੰ ਕੀ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ SCA ਹੈ ਤਾਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਵਾਲ, ਡਰ, ਉਦਾਸੀ ਅਤੇ ਗੁੱਸਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਇਹ ਸਾਰਿਆਂ ਲਈ ਇੱਕੋ ਜਿਹਾ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ। ਹੇਠ ਲਿਖੀਆਂ ਗੱਲਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਮੁਸ਼ਕਲ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਸਿੱਝਣ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਥੋੜ੍ਹਾ ਬਿਹਤਰ ਢੰਗ ਨਾਲ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ:

• ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ 'ਤੇ ਤੁਸੀਂ ਭਰੋਸਾ ਕਰਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਨੇੜੇ ਹੋ (ਪਰਿਵਾਰ, ਦੋਸਤ) ਉਨ੍ਹਾਂ ਤੋਂ ਮਦਦ ਅਤੇ ਸਮਰਥਨ ਮੰਗੋ । ਇਨ੍ਹਾਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਇਕੱਲੇ ਸੰਘਰਸ਼ ਨਾ ਕਰੋ। ਆਪਣੀਆਂ ਭਾਵਨਾਵਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਸਾਂਝੀਆਂ ਕਰੋ।
• ਆਪਣੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਸਰਗਰਮ ਭਾਗੀਦਾਰ ਬਣੋ । ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਦੀਆਂ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ 'ਤੇ ਜਾਓ, ਉਸ ਦੀਆਂ ਹਦਾਇਤਾਂ ਦੀ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਪਾਲਣਾ ਕਰੋ, ਆਪਣੇ ਕੋਈ ਵੀ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੋ, ਅਤੇ ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪੀ ਵਰਗੇ ਕੰਮ ਕਰੋ।
• ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਸਲਾਹਕਾਰ ਜਾਂ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨੀ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ 'ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰੋ । ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ, ਇਸ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਸਿੱਖਣ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਬਣਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਆਪਣੀਆਂ ਭਾਵਨਾਵਾਂ ਨੂੰ ਦੱਬ ਕੇ ਨਾ ਰੱਖੋ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਨਜ਼ਰਅੰਦਾਜ਼ ਨਾ ਕਰੋ । ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਉਦਾਸ ਹੋ ਤਾਂ ਰੋਵੋ, ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਗੁੱਸੇ ਹੋ ਤਾਂ ਪ੍ਰਗਟ ਕਰੋ (ਪਰ ਇਸ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਜੋ ਦੂਜਿਆਂ ਨੂੰ ਪਰੇਸ਼ਾਨ ਨਾ ਕਰੇ)।
• ਜੇ ਸੰਭਵ ਹੋਵੇ, ਤਾਂ ਇੱਕ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ ਜਿੱਥੇ ਤੁਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਮਿਲ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਵਾਂਗ ਹੀ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ । ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਘੱਟ ਇਕੱਲੇ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਦੂਜਿਆਂ ਦੇ ਤਜ਼ਰਬਿਆਂ ਤੋਂ ਵੀ ਸਿੱਖ ਸਕਦੇ ਹੋ।
• ਯਥਾਰਥਵਾਦੀ ਉਮੀਦਾਂ ਰੱਖੋ । ਸਮਝੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਕੀ ਨਹੀਂ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੁਝ ਚੀਜ਼ਾਂ ਛੱਡਣੀਆਂ ਪੈ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਉਸ ਲਈ ਤਿਆਰ ਰਹੋ।
• ਉਹ ਕੰਮ ਨਾ ਕਰ ਸਕਣ ਬਾਰੇ ਉਦਾਸ ਹੋਣ ਦੀ ਬਜਾਏ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਸੀ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਚੀਜ਼ਾਂ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦਰਿਤ ਕਰੋ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਅਜੇ ਵੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ । ਛੋਟੀਆਂ-ਛੋਟੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਵੀ ਖੁਸ਼ ਰਹਿਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰੋ।
• ਚੰਗੀ, ਪੌਸ਼ਟਿਕ ਖੁਰਾਕ ਖਾਓ, ਜਿੰਨਾ ਹੋ ਸਕੇ ਕਸਰਤ ਕਰੋ, ਅਤੇ ਕਾਫ਼ੀ ਨੀਂਦ ਲਓ। ਇਹ ਚੀਜ਼ਾਂ ਤੁਹਾਡੀ ਸਮੁੱਚੀ ਸਿਹਤ ਲਈ ਚੰਗੀਆਂ ਹਨ।

ਯਾਦ ਰੱਖੋ, SCA ਤੁਹਾਡੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦਾ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਹਿੱਸਾ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਆਪਣੀ ਪਛਾਣ ਨਾ ਬਣਾਉਣ ਦਿਓ। ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਅਜੇ ਵੀ ਇੱਕ ਪਿਆਰਾ ਪਰਿਵਾਰ, ਦੋਸਤ ਅਤੇ ਕੁਝ ਚੀਜ਼ਾਂ ਹਨ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਅਜੇ ਵੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਤਾਂ, ਸਾਨੂੰ ਇਸ ਕਹਾਣੀ ਤੋਂ ਕੀ ਸਿੱਖਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਸਪਾਈਨੋਸੇਰੇਬੇਲਰ ਅਟੈਕਸ਼ੀਆ (SCA) ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਕਈ ਵਾਰ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਸੰਤੁਲਨ ਅਤੇ ਹਰਕਤਾਂ ਦੇ ਤਾਲਮੇਲ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਿਗੜਦੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ:

• ਇਸ ਵੇਲੇ SCA ਦਾ ਕੋਈ ਖਾਸ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ । ਹਾਲਾਂਕਿ, ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਆਸਾਨ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਇਲਾਜ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪੀ, ਸਹਾਇਕ ਉਪਕਰਣ ਅਤੇ ਦਵਾਈ) ਮੌਜੂਦ ਹਨ ।
• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ 'SCA' ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਲਓ । ਜਲਦੀ ਨਿਦਾਨ ਹੋਣ ਨਾਲ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲਦੀ ਹੈ।
• ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਇਸ ਬਾਰੇ ਜਾਣੂ ਹੋਣਾ ਅਤੇ ਜੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੋਵੇ, ਤਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਲਾਹ ਅਤੇ ਜਾਂਚ ਕਰਵਾਉਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।
• SCA ਨਾਲ ਰਹਿਣਾ ਇੱਕ ਚੁਣੌਤੀ ਹੈ। ਪਰਸਹੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ, ਪਰਿਵਾਰਕ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਤਾਕਤ ਨਾਲ, ਇਸ ਯਾਤਰਾ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਈ ਹੋਰ ਸਵਾਲ ਹਨ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਤੋਂ ਝਿਜਕੋ ਨਾ।