ਇੱਕ ਮਾਂ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਤੇ, ਸਾਡਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡਾ ਸੁਪਨਾ ਇੱਕ ਸਿਹਤਮੰਦ ਬੱਚਾ ਹੋਣਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਪਰ ਕਈ ਵਾਰ ਸਾਡੇ ਬੱਚੇ ਇਸ ਦੁਨੀਆਂ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਸਿਹਤ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨਾਲ ਆ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕੀ ਤੁਹਾਡਾ ਛੋਟਾ ਬੱਚਾ ਆਪਣੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਬਹੁਤ ਛੋਟਾ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦਾ ਹੈ? ਕੀ ਉਸਦਾ ਚਿਹਰਾ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਵੱਖਰਾ, ਖਾਸ ਦਿੱਖ ਵਾਲਾ ਹੈ? ਅਤੇ ਕੀ ਉਹ ਬਹੁਤ ਮਿਲਣਸਾਰ, ਮੁਸਕਰਾਉਂਦਾ ਅਤੇ ਹਰ ਉਸ ਵਿਅਕਤੀ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਉਹ ਦੇਖਦਾ ਹੈ? ਇਹ ਕਈ ਵਾਰ "ਵਿਲੀਅਮਜ਼ ਸਿੰਡਰੋਮ" ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਸੰਕੇਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ, ਅਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸਪਸ਼ਟ ਅਤੇ ਸਰਲਤਾ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਾਂਗੇ।
ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਵਿਲੀਅਮਜ਼ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕੀ ਹੈ?
ਵਿਲੀਅਮਜ਼ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਜਿਸਨੂੰ ਕਈ ਵਾਰ ਵਿਲੀਅਮਜ਼-ਬਿਊਰੇਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ, ਜੋ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਸਾਡੀ ਉਚਾਈ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ ਸਾਡੇ ਰੰਗ ਅਤੇ ਦਿੱਖ ਤੱਕ ਸਭ ਕੁਝ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਉਸ ਹਦਾਇਤ ਮੈਨੂਅਲ ਵਾਂਗ ਹਨ ਜੋ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਵਿਲੀਅਮਜ਼ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 7 ਦਾ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਟੁਕੜਾ ਗੁੰਮ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਹਦਾਇਤ ਮੈਨੂਅਲ ਤੋਂ ਕੁਝ ਪੰਨੇ ਗੁੰਮ ਹੋਣ ਵਾਂਗ ਹੈ। ਜੀਨ ਦਾ ਇਹ ਗੁੰਮ ਹੋਇਆ ਟੁਕੜਾ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ।
ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਕਾਸ, ਸਿੱਖਣ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ, ਦਿਲ ਦੇ ਕੰਮਕਾਜ ਅਤੇ ਦਿੱਖ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਕੁਝ ਹਾਰਮੋਨਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਵੀ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਉੱਚ ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਕੈਲਸ਼ੀਅਮ ਦਾ ਪੱਧਰ, ਘੱਟ ਸਰਗਰਮ ਥਾਇਰਾਇਡ, ਅਤੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਜਵਾਨੀ।
ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਕਿਵੇਂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ? ਇਹ ਕਿਸਨੂੰ ਹੁੰਦੀ ਹੈ?
ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਅਜਿਹੀ ਚੀਜ਼ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜੋ ਮਾਂ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਸਵੈ-ਚਾਲਤ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ ਜੋ ਗਰਭ ਧਾਰਨ ਦੇ ਸਮੇਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ 7ਵੇਂ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਦਾ ਇੱਕ ਹਿੱਸਾ ਖਤਮ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਇਸ ਲਈ ਨਾ ਤਾਂ ਮਾਂ ਅਤੇ ਨਾ ਹੀ ਪਿਤਾ ਨੂੰ ਦੋਸ਼ੀ ਠਹਿਰਾਇਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਅਜਿਹੀ ਚੀਜ਼ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਕੋਈ ਰੋਕ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਵਿਲੀਅਮਜ਼ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦਾ ਬੱਚਾ ਹੈ, ਤਾਂ 50% ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ ਕਿ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲੇਗੀ।
ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਅਮਰੀਕਾ ਵਰਗੇ ਦੇਸ਼ਾਂ ਦੇ ਅੰਕੜਿਆਂ ਅਨੁਸਾਰ, ਪੈਦਾ ਹੋਣ ਵਾਲੇ 10,000 ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਸ਼੍ਰੀਲੰਕਾ ਵਿੱਚ ਵੀ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਹਨ, ਪਰ ਇਹ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ?
ਵਿਲੀਅਮਜ਼ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਪਰਵਰਿਸ਼ ਕਰਨਾ ਇੱਕ ਚੁਣੌਤੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਜਲਦੀ ਪਛਾਣ ਅਤੇ ਲੋੜੀਂਦੇ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਨਾਲ, ਉਹ ਵੀ ਆਪਣੀ ਪੂਰੀ ਸਮਰੱਥਾ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਜ਼ਰਾ ਸੋਚੋ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਜੋੜ ਢਿੱਲੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਉਹ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਥੋੜ੍ਹੀ ਦੇਰ ਨਾਲ ਬੈਠਣਾ ਅਤੇ ਤੁਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਦਿਲਾਂ ਜਾਂ ਦਿਲ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਜਨਮ ਤੋਂ ਹੀ ਨੁਕਸ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ ਇਸ ਲਈ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਨਿਯਮਤ ਡਾਕਟਰੀ ਜਾਂਚ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।
ਇਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਬਾਰੇ ਸਭ ਤੋਂ ਹੈਰਾਨੀਜਨਕ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਬੋਲਣ ਅਤੇ ਸੰਚਾਰ ਕਰਨ ਦੇ ਹੁਨਰ ਬਹੁਤ ਉੱਚੇ ਹਨ। ਉਹ ਸੋਹਣੇ ਬੋਲਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਮਿਲਨਯੋਗ ਹਨ। ਪਰ ਇਸ ਪ੍ਰਤਿਭਾ ਦੇ ਕਾਰਨ, ਅਸੀਂ ਕਈ ਵਾਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਸਿੱਖਣ ਦੀਆਂ ਕਮਜ਼ੋਰੀਆਂ ਨੂੰ ਯਾਦ ਕਰਦੇ ਹਾਂ, ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਨੰਬਰ ਅਤੇ ਅੱਖਰ ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਚੀਜ਼ ਅਤੇ ਦੂਜੀ ਚੀਜ਼ (ਸਪੇਸ਼ੀਅਲ ਤਰਕ) ਵਿੱਚ ਅੰਤਰ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਥੋੜ੍ਹੀ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ।
ਇਹ ਵੀ ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਇਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀ ਯਾਦਦਾਸ਼ਤ ਚੰਗੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਪਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ADHD (ਧਿਆਨ-ਘਾਟ/ਹਾਈਪਰਐਕਟੀਵਿਟੀ ਡਿਸਆਰਡਰ) ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿੱਥੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦਰਿਤ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ।
ਆਮ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?
ਵਿਲੀਅਮਜ਼ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ ਇੱਕੋ ਜਿਹੇ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ। ਕੁਝ ਵਿੱਚ ਜ਼ਿਆਦਾ ਲੱਛਣ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਕੁਝ ਵਿੱਚ ਘੱਟ। ਆਓ ਇਨ੍ਹਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਵੰਡੀਏ।
| ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਸ਼੍ਰੇਣੀ | ਦੇਖਣ ਵਾਲੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ |
|---|---|
| ਸਰੀਰਕ ਦਿੱਖ |
|
| ਵਾਧਾ ਅਤੇ ਵਿਵਹਾਰ | |
| ਹੋਰ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ |
ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਰੱਖਣ ਵਾਲੀਆਂ ਗੱਲਾਂ: ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ
ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਦੇਖੀ ਜਾਣ ਵਾਲੀ ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਸਮੱਸਿਆ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਦਿਲ ਨਾਲ ਜੁੜੀਆਂ ਮੁੱਖ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਅਤੇ ਫੇਫੜਿਆਂ ਤੱਕ ਖੂਨ ਪਹੁੰਚਾਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦਾ ਤੰਗ ਹੋਣਾ (ਸਟੇਨੋਸਿਸ) ਦੇਖਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਹਾਈ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ, ਅਨਿਯਮਿਤ ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਣ (ਐਰੀਥਮੀਆ), ਅਤੇ ਕਈ ਵਾਰ ਦਿਲ ਦੀ ਅਸਫਲਤਾ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਅਕਸਰ, ਪਹਿਲਾ ਸ਼ੱਕ ਕਿ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵਿਲੀਅਮਜ਼ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ, ਇਸ ਦਿਲ ਦੀ ਸਮੱਸਿਆ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
ਡਾਕਟਰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦੇ ਹਨ?
ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪਤਾ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਚਪਨ ਜਾਂ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਲਗਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦਿੱਖ ਅਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਬਾਰੇ ਸ਼ੱਕੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ ਪਹਿਲਾਂ ਬੱਚੇ ਦੀ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਜਾਂਚ ਕਰੇਗਾ।
ਫਿਰ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਨਿਯਮਤ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਵਾਂਗ ਹੈ। ਇਹ ਬਿਲਕੁਲ ਜਾਂਚ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 7 ਦਾ ਉਹ ਹਿੱਸਾ ਗੁੰਮ ਹੈ ਜਿਸਦਾ ਮੈਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜ਼ਿਕਰ ਕੀਤਾ ਸੀ।
ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਬੱਚੇ ਦੇ ਹੋਰ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਲਈ ਕਈ ਹੋਰ ਟੈਸਟ ਕੀਤੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ:
- ਦਿਲ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ: ਈਸੀਜੀ ਜਾਂ ਈਕੋਕਾਰਡੀਓਗਰਾਮ (ਦਿਲ ਦਾ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ ਸਕੈਨ)
- ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ ਮਾਪ: ਇਹ ਦੇਖਣ ਲਈ ਜਾਂਚ ਕਰੋ ਕਿ ਕੀ ਤੁਹਾਡਾ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ ਅਸਧਾਰਨ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉੱਚਾ ਹੈ।
- ਖੂਨ ਅਤੇ ਪਿਸ਼ਾਬ ਦੇ ਟੈਸਟ: ਗੁਰਦੇ ਦੇ ਕੰਮਕਾਜ ਅਤੇ ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਕੈਲਸ਼ੀਅਮ ਦੇ ਪੱਧਰ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰੋ।
ਇਸਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ? ਕੀ ਇਸਨੂੰ ਠੀਕ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?
ਵਿਲੀਅਮਜ਼ ਸਿੰਡਰੋਮ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਇਲਾਜਯੋਗ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਸਦੇ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਅਸੀਂ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇੱਕ ਆਮ, ਖੁਸ਼ਹਾਲ ਜੀਵਨ ਜਿਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਹਰ ਸੰਭਵ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ।
ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ, ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਬੱਚੇ ਤੋਂ ਬੱਚੇ ਤੱਕ ਵੱਖਰੀ ਹੋਵੇਗੀ।
- ਦਿਲ ਦੇ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਮਾਹਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ: ਜੇਕਰ ਦਿਲ ਦੀ ਸਮੱਸਿਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ ਫੈਸਲਾ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਕਿਹੜੇ ਇਲਾਜ (ਸੰਭਵ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦਵਾਈ ਜਾਂ ਸਰਜਰੀ) ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ।
- ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ:ਵਿਕਾਸ ਸੰਬੰਧੀ ਦੇਰੀ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਪੀਚ ਥੈਰੇਪੀ ਅਤੇ ਫਿਜ਼ੀਓਥੈਰੇਪੀ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਵੱਲ ਭੇਜਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।
- ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸਿੱਖਿਆ: ਜੇਕਰ ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਿੱਖਿਆ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ ਹੋਵੇ।
- ਹੋਰ ਮਾਹਿਰ: ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਕੈਲਸ਼ੀਅਮ ਦਾ ਪੱਧਰ ਉੱਚਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਨੈਫਰੋਲੋਜਿਸਟ ਜਾਂ ਪੋਸ਼ਣ ਮਾਹਿਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੰਦਾਂ, ਅੱਖਾਂ ਅਤੇ ਕੰਨ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਲਈ ਮਾਹਿਰਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਲੈਣ ਦੀ ਵੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਇੱਕ ਮਾਪੇ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਤੇ ਮੈਨੂੰ ਕੀ ਜਾਣਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ?
ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਮਿਲਦੀ ਹੈ ਤਾਂ ਉਦਾਸ ਅਤੇ ਡਰਿਆ ਹੋਇਆ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਪਰ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਆਪਣਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਪਿਆਰ, ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਸਮਰਥਨ ਦਿਓ।
- ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲੋ: ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਿਹਤ ਦੀ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਦਿਲ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਲਈ।
- ਸਬਰ ਰੱਖੋ: ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਆਪਣੀ ਰਫ਼ਤਾਰ ਨਾਲ ਸਭ ਕੁਝ ਸਿੱਖਦਾ ਹੈ। ਉਸ ਨਾਲ ਧੀਰਜ ਅਤੇ ਪਿਆਰ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰੋ। ਉਸ ਦੀਆਂ ਛੋਟੀਆਂ-ਛੋਟੀਆਂ ਪ੍ਰਾਪਤੀਆਂ ਦੀ ਵੀ ਕਦਰ ਕਰੋ।
- ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ: ਹੋਰ ਮਾਪਿਆਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਬੱਚੇ ਹਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਅਨੁਭਵ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਤਾਕਤ ਦਾ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਸਰੋਤ ਹੋਣਗੇ। ਨਾਲ ਹੀ, ਆਪਣੇ ਸਵਾਲਾਂ ਅਤੇ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਖੁੱਲ੍ਹ ਕੇ ਗੱਲ ਕਰੋ।
ਵਿਲੀਅਮਜ਼ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਉਮਰ ਆਮ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਗੰਭੀਰ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਕਈ ਵਾਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਉਮਰ ਘਟਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਵੱਡੀ ਉਮਰ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਕੁਝ ਪੱਧਰ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਤੁਹਾਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਤਾਂ ਸਲਾਹ ਲਈ ਬਾਲ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨੀ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।
| ਮੌਕਾ | ਵੇਰਵਾ |
|---|---|
| ਵਿਕਾਸ ਸੰਬੰਧੀ ਦੇਰੀ | ਜੇਕਰ ਬੱਚਾ ਢੁਕਵੀਂ ਉਮਰ 'ਤੇ ਆਪਣਾ ਸਿਰ ਉੱਪਰ ਰੱਖਣ, ਮੁੜਨ, ਬੈਠਣ, ਤੁਰਨ ਜਾਂ ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਕਰਦਾ ਹੈ। |
| ਵਾਰ-ਵਾਰ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ | ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜੇਕਰ ਕੰਨਾਂ ਵਿੱਚ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ ਅਕਸਰ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜਾਂ ਜੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸੁਣਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ। |
| ਖਾਣ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ | ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦੁੱਧ ਪੀਣ ਜਾਂ ਖਾਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ। |
ਤੁਹਾਨੂੰ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਟ੍ਰੀਟਮੈਂਟ ਯੂਨਿਟ (ETU) ਕਦੋਂ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
ਜੇਕਰ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੋਈ ਵੀ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਸਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਨਜ਼ਦੀਕੀ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਵਿਭਾਗ (ETU) ਵਿੱਚ ਲੈ ਜਾਓ।
- ਚਮੜੀ ਜਾਂ ਬੁੱਲ੍ਹਾਂ ਦਾ ਨੀਲਾ/ਜਾਮਨੀ ਰੰਗ ਬਦਲਣਾ ।
- ਤੇਜ਼ ਸਾਹ ਲੈਣਾ ਜਾਂ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
- ਖਾਣ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆ ਰਹੀ ਹੈ।
- ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਣ ਬਹੁਤ ਤੇਜ਼ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
- ਸਰੀਰ ਦੀ ਸੋਜ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਚਿਹਰੇ ਅਤੇ ਅੰਗਾਂ ਦੀ ਸੋਜ ।
ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਛੂਤ ਵਾਲੀ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦਾ ਪਿਆਰ ਕਰਨ ਵਾਲਾ, ਮਿਲਣਸਾਰ ਸੁਭਾਅ ਸੱਚਮੁੱਚ "ਛੂਤਕਾਰੀ" ਹੈ। ਇਹ ਆਪਣੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਦੇ ਹਰ ਕਿਸੇ ਲਈ ਖੁਸ਼ੀ ਲਿਆਉਂਦੇ ਹਨ। ਇੱਕ ਨਵੇਂ ਨਿਦਾਨ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਹਮੇਸ਼ਾ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਆਪਣਾ ਸਮਰਥਨ ਦਿਓ।
ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ
- ਵਿਲੀਅਮਜ਼ ਸਿੰਡਰੋਮ ਮਾਪਿਆਂ ਦੀ ਗਲਤੀ ਕਾਰਨ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਤਬਦੀਲੀ ਹੈ ਜੋ ਗਰਭ ਧਾਰਨ ਦੇ ਸਮੇਂ ਸੰਜੋਗ ਨਾਲ ਵਾਪਰਦੀ ਹੈ।
- ਇਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦਾ ਦਿੱਖ ਵੱਖਰਾ, ਪਿਆਰ ਭਰਿਆ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੋਸਤਾਨਾ, ਮਿਲਣਸਾਰ ਸੁਭਾਅ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
- ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਚਿੰਤਾਜਨਕ ਸਿਹਤ ਮੁੱਦਾ ਦਿਲ ਅਤੇ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਨਿਯਮਤ ਡਾਕਟਰੀ ਜਾਂਚ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।
- ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥਾ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਉਹਨਾਂ ਕੋਲ ਬੋਲਣ ਦੇ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਹੁਨਰ ਅਤੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀ ਯਾਦਦਾਸ਼ਤ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
- ਜਲਦੀ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਥੈਰੇਪੀ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਲਈ ਰੈਫਰਲ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜਿਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
💬 Comments (0)
ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਟਿੱਪਣੀ ਪੋਸਟ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਇੱਥੇ ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ।
ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ