ਕੀ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਅਚਾਨਕ ਸਿਹਤਮੰਦ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਦਲ ਗਿਆ ਹੈ? ਆਓ ਲਿਊਕੋਡਾਇਸਟ੍ਰੋਫੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।

ਤੁਸੀਂ ਸ਼ਾਇਦ ਇੱਕ ਅਜਿਹਾ ਬੱਚਾ ਦੇਖਿਆ ਹੋਵੇਗਾ ਜੋ ਸਿਹਤਮੰਦ ਸੀ, ਦੌੜਦਾ ਅਤੇ ਖੇਡਦਾ ਸੀ, ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਤੁਰਨ ਜਾਂ ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆ ਰਹੀ ਸੀ, ਜਾਂ ਉਸਦਾ ਵਿਵਹਾਰ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਬਦਲ ਰਿਹਾ ਸੀ। ਇੱਕ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਤੇ, ਜਦੋਂ ਉਹ ਪਹਿਲਾਂ ਚੰਗਾ ਕਰ ਰਹੇ ਸਨ, ਅਤੇ ਫਿਰ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਯੋਗਤਾਵਾਂ ਵਿਗੜ ਰਹੀਆਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜੋ ਡਰ ਅਤੇ ਚਿੰਤਾ ਮਹਿਸੂਸ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਉਸਨੂੰ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ ਬਿਆਨ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਕਾਰਨ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਸਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਨੇ ਨਹੀਂ ਸੁਣਿਆ ਹੋਵੇਗਾ। ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਅਜਿਹੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇੱਕ ਸਮੂਹ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ। ਉਹ ਹੈ ਲਿਊਕੋਡਿਸਟਰੋਫੀ ।

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਲਿਊਕੋਡੀਸਟ੍ਰੋਫੀ ਕੀ ਹੈ?

ਲਿਊਕੋਡਾਇਸਟ੍ਰੋਫੀ ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਹ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਇੱਕ ਸਮੂਹ ਹੈ ਜੋ ਸਾਡੇ ਕੇਂਦਰੀ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ (ਭਾਵ, ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ) ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਡਾਕਟਰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਲਗਾਤਾਰ ਨਵੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਖੋਜ ਰਹੇ ਹਨ। ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ, ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀਆਂ ਲਗਭਗ 52 ਕਿਸਮਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ।

ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਲਿਊਕੋਡਿਸਟਰੋਫੀ ਜੈਨੇਟਿਕ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਯਾਨੀ ਕਿ, ਇਹ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੇ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ ਬੱਚਾ ਜਨਮ ਤੋਂ ਤੁਰੰਤ ਬਾਅਦ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੁਝ ਬੱਚੇ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਜੀਨ ਨੁਕਸ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਪੜਾਵਾਂ ਵਿੱਚ, ਉਹ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸਿਹਤਮੰਦ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਸਥਿਤੀਆਂ ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਹਨ, ਭਾਵ ਇੱਕ ਬੱਚਾ ਜੋ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਸਿਹਤਮੰਦ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਲੱਛਣ ਵਿਕਸਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਇਹਨਾਂ ਸਾਰੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਲਿਊਕੋਡਿਸਟਰੋਫੀ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਗੱਲ ਸਾਂਝੀ ਹੈ: ਇਹ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਮਾਈਲਿਨ ਮਿਆਨ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦੀਆਂ ਹਨ।

ਸਾਡੇ ਘਰ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਬਿਜਲੀ ਦੀ ਤਾਰ ਦੀ ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਤਾਂਬੇ ਦੀ ਤਾਰ ਦੇ ਦੁਆਲੇ ਇੱਕ ਪਲਾਸਟਿਕ ਦੀ ਮਿਆਨ ਹੈ, ਠੀਕ ਹੈ? ਇਹੀ ਉਹ ਚੀਜ਼ ਹੈ ਜੋ ਬਿਜਲੀ ਨੂੰ ਲੀਕ ਕੀਤੇ ਬਿਨਾਂ, ਬਿਲਕੁਲ ਉੱਥੇ ਜਾਣ ਦਿੰਦੀ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਇਸਨੂੰ ਜਾਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਇਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ, ਸਾਡੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ 'ਮਾਈਲਿਨ' ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਚਿੱਟੀ ਚਰਬੀ ਵਾਲੀ ਮਿਆਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਮਾਈਲਿਨ ਮਿਆਨ ਦਿਮਾਗ ਤੱਕ ਅਤੇ ਦਿਮਾਗ ਤੋਂ ਸਰੀਰ ਦੇ ਹਿੱਸਿਆਂ ਤੱਕ ਨਸਾਂ ਦੇ ਸੰਦੇਸ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸਹੀ ਅਤੇ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਪਹੁੰਚਾਉਣ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਇਹ ਮਾਈਲਿਨ ਮਿਆਨ ਖਰਾਬ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਸਾਡਾ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੀ।

ਹਰ ਕਿਸਮ ਦੀ ਲਿਊਕੋਡਿਸਟਰੋਫੀ ਇਸ ਮਾਈਲਿਨ ਮਿਆਨ ਨੂੰ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨਾਲ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਆਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਬਹੁਤ ਵੱਖਰੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਕੈਨਾਵਨ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਕਿਸਮ ਵਿੱਚ, ਬੱਚੇ ਦੀ ਗਰਦਨ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਅਧਰੰਗੀ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ, ਪਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਬਾਹਾਂ ਅਤੇ ਲੱਤਾਂ ਸਖ਼ਤ ਰਹਿੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਉਹ ਆਪਣੀ ਨਜ਼ਰ ਵੀ ਗੁਆ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਦੌਰੇ ਵੀ ਪੈ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਕਈ ਵਾਰ ਲੱਛਣ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਪਰ ਰੇਫਸਮ ਬਿਮਾਰੀ ਵਰਗੀ ਕਿਸਮ ਵਿੱਚ, ਲੱਛਣ 20 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਆਸਪਾਸ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ ਇਹ 50 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਵੀ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਰੈਟੀਨਾ ਦਾ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋਣਾ, ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ ਅਤੇ ਗੰਧ ਦੀ ਕਮੀ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਵੇਖੀਆਂ ਜਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਕਿਉਂਕਿ ਲੱਛਣ ਬਹੁਤ ਵੱਖਰੇ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣਾ ਥੋੜ੍ਹਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

✨ Hearing health Verified Partner

Medical grade state-of-the-art hearing aids

Advanced hearing aids designed for clear hearing and noise control in the ear.

Check Availability →

ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਕਿਉਂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ? ਇਸਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਚਰਚਾ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹਨ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਨੁਕਸ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਮਾਂ ਜਾਂ ਪਿਤਾ, ਜਾਂ ਦੋਵਾਂ ਤੋਂ ਆਉਂਦੀਆਂ ਹਨ।

ਪਰ ਕੁਝ ਕਿਸਮਾਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦੀਆਂ। ਇਹ ਇੱਕ ਨਵੇਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦੀ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਭਾਵੇਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਮਾਤਾ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਕੋਲ ਨੁਕਸਦਾਰ ਜੀਨ ਨਾ ਹੋਵੇ, ਫਿਰ ਵੀ ਇੱਕ ਬੱਚਾ ਇਸਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਲਈ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਇੱਕੋ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਲਿਊਕੋਡਿਸਟਰੋਫੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਇਹ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੀ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਕਿਸੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਲਿਊਕੋਡਿਸਟਰੋਫੀ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਦੂਜੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਿੰਗ ਲੈਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ ਅਤੇ ਇਸ ਨਾਲ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਬੱਚਾ ਹੋਣ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਵੀ ਸਮਝੇਗਾ। ਇਸ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ।

ਡਾਕਟਰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਸਹੀ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦੇ ਹਨ?

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣਾ ਥੋੜ੍ਹਾ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਸਦੇ ਲੱਛਣ ਬਹੁਤ ਭਿੰਨ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਟੈਸਟ ਕਰਨੇ ਪੈਂਦੇ ਹਨ।

ਕੀ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਹੈ?

ਦਰਅਸਲ, ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਲਿਊਕੋਡੀਸਟ੍ਰੋਫੀ ਦਾ ਅਜੇ ਵੀ ਕੋਈ ਪੱਕਾ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ । ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਇਹ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਕੁਝ ਵੀ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ।

ਇਲਾਜ ਦੌਰਾਨ, ਡਾਕਟਰ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦ੍ਰਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਲਾਜ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲਿਊਕੋਡਿਸਟਰੋਫੀ ਦੀ ਕਿਸਮ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਆਮ ਇਲਾਜ ਹਨ:

• ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇਣਾ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਦੌਰੇ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਲਈ)।
• ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਇਲਾਜ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪੀ, ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਥੈਰੇਪੀ, ਅਤੇ ਸਪੀਚ ਥੈਰੇਪੀ , ਬੱਚੇ ਦੀ ਗਤੀਸ਼ੀਲਤਾ, ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਗਤਾ ਅਤੇ ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਸਿੱਖਣ ਅਤੇ ਪੋਸ਼ਣ ਵਿੱਚ ਵਾਧੂ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਕੁਝ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਬੋਨ ਮੈਰੋ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਜਾਂ ਰੋਕ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਵਿਗਿਆਨੀ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਵਰਗੇ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀ ਵੀ ਖੋਜ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ।

ਇਸ ਸਭ ਦੇ ਨਾਲ, ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਦੇ ਸੰਪਰਕ ਵਿੱਚ ਰਹੋ ਅਤੇ ਉਸ ਦੀਆਂ ਹਿਦਾਇਤਾਂ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰੋ।