Czy Twoje dziecko jest zagrożone? Porozmawiajmy o zespole hydantoinowym płodu

Jeśli jesteś w ciąży lub planujesz wkrótce zostać mamą, ważne jest, abyś była świadoma przyjmowanych leków. Zwłaszcza jeśli przyjmujesz leki na takie schorzenia jak padaczka (napady padaczkowe), możesz mieć obawy, czy leki wpłyną na Twoje nienarodzone dziecko. Dlatego dzisiaj omówimy konkretne schorzenia, które mogą wystąpić u dziecka w wyniku przyjmowania niektórych leków w czasie ciąży.

Czym jest zespół hydantoinowy płodu?

Mówiąc najprościej, zespół hydantoinowy płodu to zespół objawów, które mogą wystąpić u dzieci narażonych na działanie niektórych leków przeciwpadaczkowych przyjmowanych przez matkę w czasie ciąży, w szczególności fenytoiny (nazwa handlowa Dilantin®) . Lekarze nazywają te leki teratogenami , co oznacza, że ​​są to substancje, które mogą zakłócać prawidłowy rozwój płodu.

Niektóre objawy tego zespołu można zaobserwować już od urodzenia. Na przykład, niektóre wady wrodzone można zaobserwować na twarzy, głowie i palcach dziecka.

Jednak niektóre objawy mogą nie być widoczne od razu. Opóźnienia rozwojowe i niepełnosprawność intelektualna mogą ujawnić się dopiero później. Dlatego lekarze i członkowie rodziny muszą współpracować, aby znaleźć przyczynę schorzenia i zapewnić dziecku niezbędne leczenie i wsparcie.

Należy jednak pamiętać, że nie każde dziecko narażone na te leki rozwinie zespół hydantoinowy płodu. W większości przypadków tak się nie stanie. Jednak ze względu na pewne ryzyko, lekarz będzie ściśle monitorował ciążę. Może zaistnieć konieczność zmiany leków.

Bardzo ważne jest, aby nigdy nie przerywać przyjmowania leków bez konsultacji z lekarzem. Może to być niebezpieczne dla Ciebie i Twojego nienarodzonego dziecka. Lekarz w razie potrzeby zmniejszy dawkę leku lub zmieni lek na inny. Dlatego ściśle przestrzegaj zaleceń lekarza. Pytaj, jeśli czegoś nie rozumiesz.

Jak powszechne jest to schorzenie?

Statystycznie u 5–11% płodów narażonych na działanie leku fenytoina może rozwinąć się zespół hydantoinowy płodu.

Nie należy jednak opierać decyzji wyłącznie na tych liczbach. Lekarze zazwyczaj biorą pod uwagę ogólny wpływ leków przeciwpasożytniczych stosowanych w czasie ciąży. Oznacza to, że lekarze interesują się wszystkimi możliwymi skutkami działania różnych leków przeciwpasożytniczych – zarówno przyjmowanych osobno, jak i łącznie – a nie tym, jak często występuje dany zespół chorobowy.

Na przykład jednoczesne przyjmowanie więcej niż jednego leku przeciwpadaczkowego może być bardziej ryzykowne niż przyjmowanie tylko jednego. Ponadto niektóre leki (takie jak produkty zawierające walproinian) częściej powodują poważne skutki uboczne niż inne.

Lekarz może szczegółowo wyjaśnić, jak przyjmowane przez Ciebie leki mogą wpływać na ciążę. Oceni on Twoje ryzyko i udzieli Ci odpowiedniej porady.

Jakie są objawy płodowego zespołu hydantoinowego?

Niektóre objawy zespołu hydantoinowego płodu, które można zaobserwować przy urodzeniu, obejmują:

• Oczy są rozstawione dalej niż normalnie (w medycynie nazywa się to hiperteloryzmem ).
• Zez (strabismus) .
• Rozszczep wargi i/lub podniebienia .
• Grzbiet nosa jest bardziej płaski i szerszy niż normalnie.
• Mniejszy niż normalnie rozmiar głowy (małogłowie) .
• Paznokcie u rąk i nóg nie rosną prawidłowo lub są zdeformowane.

W miarę jak Twoje dziecko dorasta, możesz zauważyć oznaki opóźnień rozwojowych . Opóźnienie rozwojowe występuje, gdy Twoje dziecko osiąga pewne etapy rozwoju z opóźnieniem w porównaniu z innymi dziećmi w jego wieku. Na przykład, nie uśmiecha się po raz pierwszy, nie przewraca się na brzuch lub nie stawia pierwszych kroków.

Możesz również zauważyć oznaki niepełnosprawności intelektualnej . Niepełnosprawność intelektualna to stan, który wpływa na sposób, w jaki Twoje dziecko uczy się i komunikuje ze światem. Na przykład, Twoje dziecko może nie być w stanie nauczyć się korzystać z toalety lub wykonywać czynności samoobsługowych tak szybko, jak byś tego chciał. Może też mieć trudności ze zrozumieniem takich pojęć jak zarządzanie pieniędzmi i czasem.

Jaka jest tego przyczyna?

Główną przyczyną zespołu hydantoinowego płodu jest przenikanie leków podawanych płodowi przez łożysko w czasie ciąży.

Naukowcy wciąż nie do końca rozumieją mechanizm, za pomocą którego leki te powodują te mutacje i inne zmiany. Uważają, że rolę mogą odgrywać inne czynniki, takie jak genetyka . Na przykład, niektóre mutacje w genach mogą wpływać na sposób, w jaki organizm trawi leki. To może być również powód, dla którego leki mogą wpływać na ciążę.

Mamy nadzieję, że przyszłe badania przyniosą więcej informacji na temat tego, jak rozwija się ten zespół chorobowy i kto jest najbardziej na niego narażony.

Jak lekarze rozpoznają tę chorobę?

Lekarze diagnozują zespół hydantoinowy płodu przy urodzeniu lub we wczesnym dzieciństwie, gdy dziecko wykazuje typowe objawy tego schorzenia. W postawieniu diagnozy pomaga również historia choroby matki (w tym przyjmowane leki). Nie ma swoistego testu diagnostycznego w kierunku zespołu hydantoinowego płodu.

Podobnie, nie ma konkretnego testu potwierdzającego obecność zespołu hydantoinowego płodu w okresie prenatalnym. Lekarze mogą jednak podejrzewać ten zespół na podstawie pewnych wad wrodzonych widocznych podczas badań, takich jak USG.

Jakie są metody leczenia?

Lekarze będą leczyć Twoje dziecko w oparciu o jego specyficzne objawy i potrzeby. Metody leczenia mogą się zmieniać wraz z wiekiem dziecka. Niektóre z możliwych metod leczenia to:

• Chirurgia: Na przykład operacja rozszczepu wargi i podniebienia.
• Leki.
• Fizjoterapia.
• Terapia zajęciowa.

Twoje dziecko może potrzebować dodatkowej pomocy w nauce. Zespół medyczny Twojego dziecka będzie z Tobą współpracować w celu opracowania Indywidualnego Planu Pomocy Rodzinie (IFSP) . Jest to dokument dostosowany do potrzeb Twojego dziecka. Zawiera on plany usług, których Twoje dziecko może potrzebować, takich jak technologie wspomagające i terapia logopedyczna .

Lekarze i terapeuci, którzy wspólnie opiekują się Twoim dzieckiem, mogą obejmować:

• Pediatrzy.
• Chirurdzy plastyczni.
• Chirurdzy szczękowo-twarzowi.
• Psychologowie dziecięcy.
• Neurolog dziecięcy.
• Terapeuci zajęciowi.
• Logopedzi.

Czego mogę się spodziewać, jeśli moje dziecko ma tę chorobę?

Zespół medyczny opiekujący się Twoim dzieckiem poinformuje Cię, czego możesz się spodziewać na podstawie objawów. Twoje dziecko może potrzebować operacji na wczesnym etapie życia, a także pewnych usług, takich jak pomoc w nauce, gdy będzie starsze.

Nie martw się wszystkim naraz. Działaj krok po kroku. Jeśli odczuwasz duży stres lub napięcie, skonsultuj się z terapeutą . Pomoże Ci on porozmawiać o Twoich uczuciach i znaleźć zdrowe sposoby radzenia sobie ze stresem.

Czy można zapobiegać płodowemu zespołowi hydantoinowemu?

Czasami, zwłaszcza jeśli lek jest niezbędny dla Twojego zdrowia, nie zawsze można zapobiec jego szkodliwemu wpływowi na nienarodzone dziecko. Lekarz może jednak współpracować z Tobą, aby zmniejszyć ryzyko wystąpienia płodowego zespołu hydantoinowego. Na przykład, może:

• Zmiana leków przed ciążą i w jej trakcie. Może to wiązać się ze zmniejszeniem dziennej liczby przyjmowanych leków lub przejściem na inne leki, które z mniejszym prawdopodobieństwem zaszkodzą płodowi.
• Zaleca się kobietom przyjmowanie suplementów kwasu foliowego przed ciążą i w jej trakcie w celu ochrony przed wadami wrodzonymi.

Lekarz będzie Cię uważnie monitorować przez cały okres ciąży i w razie potrzeby wprowadzi niezbędne zmiany w dawkowaniu leków. Pamiętaj więc o regularnych wizytach i dziel się z lekarzem wszelkimi pytaniami lub wątpliwościami.

Kiedy należy zwrócić się o poradę lekarską?

Jeśli przyjmujesz leki wspomagające utrzymanie formy i jesteś w stanie zajść w ciążę lub planujesz ją zajść, koniecznie porozmawiaj o tym z lekarzem. Przeanalizuje on Twoje leki i zadecyduje, czy konieczne są jakieś zmiany.

Jeśli jesteś już w ciąży i przyjmujesz leki na drgawki, ściśle przestrzegaj harmonogramu wizyt lekarskich. Wizyty te są bardzo ważne, ponieważ lekarz może wtedy monitorować przebieg ciąży i w razie potrzeby modyfikować leki. Zrobi wszystko, co w jego mocy, aby zapobiec drgawkom, jednocześnie minimalizując ryzyko dla dziecka.

Jakie pytania powinienem zadać lekarzowi?

Oto pytania, które możesz chcieć zadać przed zajściem w ciążę:

• Czy zajście w ciążę jest dla mnie bezpieczne?
• Jakie zmiany będę musiał wprowadzić w swoich lekach?
• Jakie jest prawdopodobieństwo, że przyjmowane przeze mnie leki wpłyną na rozwój płodu?
• Kiedy mam Cię znowu odwiedzić?

Pytania, które należy zadać, jeśli u Twojego dziecka zdiagnozowano zespół hydantoinowy płodu:

• Jak ta choroba wpłynie na moje dziecko?
• Jakie leczenie Pan zaleca i kiedy należy je rozpocząć?
• Jak opiekować się dzieckiem w domu?
• Jak ten stan wpłynie na rozwój i zdolności intelektualne mojego dziecka?
• Czego mogę się spodziewać, gdy moje dziecko podrośnie?

Ciąża to czas wielu niewiadomych. Ponadto, jeśli cierpisz na schorzenie wymagające przyjmowania leków, możesz zastanawiać się, jak te leki wpłyną na Twoje dziecko. Przyjmowanie leków przepisanych na drgawki w czasie ciąży może powodować zespół hydantoinowy płodu lub inne działania niepożądane. JednakPrawdopodobnie lek nie wpłynie na Twoją ciążę – to najbardziej prawdopodobny scenariusz. Lekarz może Ci powiedzieć więcej o tym, czego możesz się spodziewać i wspierać Cię na każdym etapie.

Przesłanie do domu

Zespół hydantoinowy płodu, o którym mówiliśmy dzisiaj, to schorzenie, które może wystąpić u niemowląt w wyniku przyjmowania przez matkę leków przeciwpadaczkowych, takich jak fenytoina , w czasie ciąży. Nie występuje u każdego , ale istnieje ryzyko.

Najważniejsze jest, aby porozmawiać z lekarzem, jeśli przyjmujesz leki na potencję i rozważasz zajście w ciążę lub już jesteś w ciąży. Nigdy nie przerywaj przyjmowania leków bez konsultacji z lekarzem. Lekarz pomoże Ci w doborze leków w sposób najbezpieczniejszy dla Ciebie i Twojego dziecka.

Jeśli Twoje dziecko ma tę przypadłość, nie panikuj, zasięgnij porady lekarza i uzyskaj potrzebne leczenie i wsparcie. Pamiętaj, nie jesteś sama – są lekarze, terapeuci i członkowie rodziny, którzy Ci pomogą.

Zespół hydantoinowy płodu , leki stosowane w ciąży, fenytoina, padaczka i ciąża, wady wrodzone, zahamowanie wzrostu, Dilantin