Czy czoło Twojego dziecka wygląda jak trójkąt? Poznajmy kraniosynostozę metopową.

Czy zauważyłeś coś nietypowego w kształcie główki swojego dziecka, zwłaszcza czoła, być może trójkątnego? To normalne, że mama lub tata czują się trochę zaniepokojeni, widząc coś takiego. Aby odpowiedzieć na pytania, które pojawiają się w Twojej głowie w takich chwilach, dzisiaj porozmawiamy o schorzeniu zwanym kraniosynostozą metopową. Czasami nazywa się ją również trigonocefalią.

Czym jest kraniosynostoza metopowa?

Mówiąc najprościej, kraniosynostoza metopowa to wada wrodzona . Występuje , gdy dwie kości czołowe w głowie dziecka, czyli czaszce, zrastają się przedwcześnie (tzw. fuzja przedwczesna), zarówno w łonie matki, jak i po urodzeniu. Pomyślmy, nasza czaszka nie składa się z jednej kości, lecz z kilku jej fragmentów. Te fragmenty kości są połączone ze sobą za pomocą tzw. szwów. Szwy te przypominają miejsca, w których rosną kości. Wraz ze wzrostem mózgu dziecka, szwy te pomagają czaszce rosnąć, dostosowując się do jego wzrostu.

W przypadku kraniosynostozy metopowej szew między dwiema kośćmi czołowymi, zwany „szwem metopowym”, zamyka się, zanim mózg dziecka w pełni się rozwinie. Wtedy czoło dziecka przyjmuje kształt trójkąta. Zjawisko to nazywa się również trigonocefalią.

Jak powszechne jest to schorzenie?

Najnowsze badania sugerują, że kraniosynostoza metopowa może być drugim najczęściej występującym rodzajem kraniosynostozy. Częstość jej występowania różni się jednak w zależności od kraju. Szacuje się, że w krajach takich jak Stany Zjednoczone schorzenie to dotyka od jednego na 700 do jednego na 15 000 noworodków.

Jakie są tego objawy?

U dziecka z kraniosynostozą metopową mogą wystąpić następujące objawy:

• Nieprawidłowy wzrost głowy i kości twarzy dziecka .
• Mózg zostaje wtłoczony do czaszki dziecka, co oznacza wzrost ciśnienia śródczaszkowego .
• Problemy ze wzrokiem .

Jak zmienia się wygląd dziecka?

Schorzenie to wpływa na rozwój rysów twarzy dziecka. Może wyglądać następująco:

• Ma wąskie, spiczaste, trójkątne czoło .
• Oczy wydają się być blisko siebie .
• Wygląda, jakbym uniósł brwi .
• Tył głowy wydaje się szeroki .

Wyobraź sobie, że czoło dziecka wystaje ze środka.

Dlaczego tak się dzieje? Jakie są tego przyczyny?

Najczęstszą przyczyną kraniosynostozy metopowej jest zrośnięcie się kości czołowych przed pełnym rozwojem mózgu .Oznacza to, że kości zrastają się wcześnie. Lekarze wciąż nie znaleźli jednak konkretnego powodu, dla którego te kości zrastają się tak szybko. Badania sugerują jednak, że kilka czynników może odgrywać rolę:

• Zmiany genetyczne (na przykład mutacje genetyczne genów FREM1 i SMAD6).
• Jako skutek uboczny niektórych leków przyjmowanych przez matkę w czasie ciąży (np. leków takich jak kwas walproinowy i cytrynian klomifenu).
• Matka ma chorobę tarczycy .
• Położenie płodu w macicy .
• Jako objaw innej choroby genetycznej, np. zespołu Williamsa.

Kto jest najbardziej narażony na to ryzyko?

Ryzyko urodzenia dziecka z kraniosynostozą metopową może wzrosnąć, jeśli:

• Jeśli spodziewasz się bliźniąt .
• Jeśli masz chorobę podstawową, taką jak choroba tarczycy lub cukrzyca .
• Jeśli przyjmujesz określone leki na chorobę taką jak epilepsja.
• Jeśli używasz wyrobów tytoniowych .

Aby dowiedzieć się więcej o ryzyku urodzenia dziecka z wadą wrodzoną, skonsultuj się z lekarzem w celu uzyskania porady przedkoncepcyjnej. Możesz uzyskać porady, które mogą zmniejszyć ryzyko urodzenia dziecka z wadą wrodzoną .

Jakie komplikacje może to spowodować?

Powikłania kraniosynostozy metopowej mogą nie ujawnić się aż do momentu, gdy dziecko osiągnie wiek dojrzały i rozpocznie naukę w szkole. Najczęstsze powikłania to:

• Opóźnienia rozwojowe (mowy i języka lub umiejętności motorycznych).
• Problemy rozwoju poznawczego .
• Zmiany w zachowaniu (np. drażliwość).
• Objawy zwiększonego ciśnienia śródczaszkowego ( w tym bóle głowy i problemy ze wzrokiem).
• Głowa rośnie wolniej w porównaniu do innych części ciała.

Jak lekarze diagnozują tę chorobę?

Czasami lekarz może podejrzewać to podczas prenatalnego badania USG w drugim i trzecim trymestrze ciąży. Najczęściej jednak schorzenie to diagnozuje się podczas badania fizykalnego noworodka po urodzeniu .

Lekarz dokładnie zbada głowę dziecka od góry (wierzchołka) do boku twarzy. Jeśli patrząc z lotu ptaka, głowa dziecka przybiera kształt trójkątny lub stożkowaty zamiast okrągłego, można zdiagnozować stan zwany trigonocefalią.

Badania takie jak zdjęcia rentgenowskie czy tomografia komputerowa (TK) są również wykonywane w celu lepszego poznania kształtu kości czaszki dziecka. Informacje uzyskane w wyniku tych badań pomagają w planowaniu leczenia.

Jak poważna może być ta sytuacja?

Stopień nasilenia kraniosynostozy metopowej może być różny u poszczególnych osób. Stopień nasilenia zależy od wielkości kąta, jaki powstaje w wyniku szybkiego zrośnięcia kości czaszki. Na przykład:

• W łagodnych przypadkach obserwuje się jedynie niewielką zmianę kształtu czoła.
• W cięższych przypadkach czoło staje się bardzo spiczaste, przyjmując kształt trójkątny lub stożkowaty.
• Umiarkowane szanse leżą pomiędzy tymi dwoma.

Jak się to leczy?

Jeśli kraniosynostoza czołowa jest łagodna lub widoczny jest tylko uwypuklona bruzda czołowa bez znaczącej deformacji czoła, leczenie medyczne może okazać się niepotrzebne .

Jeśli jednak trigonocefalia jest umiarkowana lub ciężka, można przeprowadzić operację, aby zmienić kształt głowy dziecka i zapewnić mózgowi przestrzeń potrzebną do rozwoju . W razie potrzeby operacja może również zmniejszyć nacisk na mózg.

Istnieją dwa główne rodzaje zabiegów chirurgicznych stosowanych w leczeniu kraniosynostozy metopowej:

1. Chirurgia wspomagana endoskopowo:

• Zabieg ten wykonuje się u małych dzieci, zazwyczaj przed ukończeniem 4 miesiąca życia, a maksymalnie w 6 miesiącu życia .
• Chirurg wykonuje małe nacięcie na czole dziecka, tam gdzie zaczyna się linia włosów.
• Następnie za pomocą endoskopu (cienkiej rurki z kamerą) usuwa się pasek kości powyżej szwu metopowego. Endoskop pozwala chirurgowi zajrzeć do wnętrza czaszki i przeprowadzić zabieg bez konieczności wykonywania dużego nacięcia.

2. Chirurgia otwarta (Chirurgia otwarta - Remodeling sklepienia czaszki):

• Zabieg ten wykonuje się zazwyczaj u dzieci w wieku od 6 do 12 miesięcy .
• Zazwyczaj operację tę wykonują wspólnie neurochirurg i chirurg plastyczny.
• Chirurg wykonuje większe nacięcie w skórze głowy dziecka niż w przypadku operacji endoskopowej .
• Następnie usuwa się nieprawidłowo ukształtowane części czaszki. Następnie kości są cięte, kształtowane i ponownie mocowane, aby uzyskać prawidłowy kształt głowy.Dzięki temu mózg dziecka ma więcej miejsca na rozwój.

Czy dziecko musi nosić kask po operacji?

Po operacji endoskopowej Twoje dziecko będzie musiało nosić specjalny hełm do około 12. miesiąca życia. Hełm ten pomaga czaszce dziecka rozwinąć się w okrągły kształt. Hełm zazwyczaj nie jest potrzebny po operacji otwartej , ale chirurg udzieli Ci porady w tej sprawie.

Czy są jakieś skutki uboczne leczenia?

Jak w przypadku każdej operacji, także i w tym przypadku mogą wystąpić pewne ryzyka i skutki uboczne:

• Utrata krwi .
• Zakażenie .
• Krwiak mózgu .

Chirurg Twojego dziecka wyjaśni Ci te skutki uboczne przed operacją. Operacja otwarta wiąże się z większym ryzykiem niż operacja endoskopowa . Ponadto, czas trwania operacji i rekonwalescencji jest dłuższy.

Czasami, jeśli po operacji wystąpi krwawienie, dziecku może być potrzebna transfuzja krwi . Najczęściej ma to miejsce w przypadku operacji otwartych.

Rzadko się zdarza, aby w przypadku trigonocefalii konieczna była dalsza operacja w celu skorygowania tego schorzenia, jednak może się to okazać konieczne.

Jak długo trwa rekonwalescencja po operacji?

Twoje dziecko może poczuć się znacznie lepiej w ciągu kilku tygodni po operacji. Jednak pełny powrót do zdrowia może potrwać od dwóch do trzech miesięcy . Gojenie i odrastanie kości może potrwać nawet rok. Chirurg Twojego dziecka porozmawia z Tobą o czasie rekonwalescencji i o tym, czego możesz się spodziewać przed operacją.

Czego mogę się spodziewać, jeśli moje dziecko cierpi na kraniosynostozę metopową?

Chociaż kraniosynostoza metopowa jest rzadką chorobą, sposób, w jaki dotyka każde dziecko, może być różny. U niektórych dzieci zmiany kształtu głowy mogą być jedynie niewielkie i nie wymagać leczenia . Inne mogą wymagać operacji w celu korekty kształtu głowy i leczenia powikłań, takich jak opóźnienia rozwojowe.

Leczenie chirurgiczne jest skuteczne, a skutki uboczne są zazwyczaj minimalne. Po zabiegu endoskopowym dziecko pozostaje w szpitalu przez noc i jest pod ścisłą obserwacją. Zazwyczaj może wrócić do domu w ciągu jednego lub dwóch dni. W przypadku operacji otwartej dziecko pozostaje na oddziale intensywnej terapii przez 24 godziny i jest pod całodobową opieką lekarzy. Następnie jest przenoszone na inny oddział szpitala na kilka dni lub tydzień w celu monitorowania jego rekonwalescencji.

Podczas pobytu w szpitalu głowa i twarz dziecka mogą puchnąć. To normalne. Oczy mogą być opuchnięte i zamknięte przez dwa do trzech dni. Po tym czasie obrzęk stopniowo ustąpi.

Dzieci, które przeszły operację endoskopową, muszą nosić kask do ukończenia 12. miesiąca życia, co może stanowić nie lada wyzwanie dla młodych rodziców. Ponieważ ich dziecko będzie wyglądać inaczej niż pozostałe, dopóki się nie zagoi. Wielu rodziców ozdabia kask uroczymi naklejkami, aby dopasować go do osobowości dziecka.

Ponieważ Twoje dziecko wygląda inaczej, ludzie mogą zadawać Ci pytania na ten temat. Możesz mieć trudności z dzieleniem się tymi szczegółami ze wszystkimi. Wiele rodzin znalazło pocieszenie w rozmowie ze specjalistą zdrowia psychicznego w takich chwilach.

Czy można zapobiec tej sytuacji?

Obecnie nie ma sposobu na zapobieganie kraniosynostozie metopowej. Możesz jednak zmniejszyć ryzyko, rozmawiając z lekarzem o tym, jak dbać o zdrowie przed ciążą i w jej trakcie oraz jak zapobiegać wadom wrodzonym.

Kiedy moje dziecko powinno udać się do lekarza?

Gdy Twoje dziecko w pełni wyzdrowieje, zespół specjalistów (zespół chirurgii czaszkowo-twarzowej) będzie je monitorować aż do momentu, gdy podrośnie.

Jeśli Twoje dziecko z opóźnieniem osiąga odpowiednie dla swojego wieku etapy rozwoju , natychmiast skontaktuj się z lekarzem. Na przykład, jeśli chodzi o chodzenie lub wypowiadanie pierwszych słów. Chociaż większość dzieci z kraniosynostozą metopową rozwija się prawidłowo, u niektórych mogą występować opóźnienia rozwojowe. Mogą potrzebować nieco więcej czasu niż inne. Lekarz może pomóc Twojemu dziecku osiągnąć jego cele.

Po zabiegu chirurg poinformuje Cię o czynnikach, na które należy zwrócić uwagę, takich jak infekcja. Jeśli zauważysz coś nietypowego, natychmiast skontaktuj się z lekarzem.

Jakie pytania powinienem zadać lekarzowi mojego dziecka?

• Czy moje dziecko potrzebuje operacji?
• Jaki rodzaj operacji zalecasz?
• Czy są jakieś skutki uboczne leczenia?
• Kiedy powinienem zgłosić się na badania kontrolne po operacji?
• Co mam zrobić, jeśli moje dziecko osiąga kolejne etapy rozwoju z opóźnieniem?

Widok głowy noworodka wyglądającej inaczej niż się spodziewano może być szokujący. Ale nie martw się. Zaraz po narodzinach dziecka zespół medyczny zdiagnozuje kraniosynostozę metopową i rozpocznie leczenie, aby zapobiec powikłaniom, które mogłyby wpłynąć na wzrost i rozwój dziecka. Operacja pomoże mózgowi i czaszce dziecka prawidłowo się rozwinąć.

Podsumowanie (przesłanie do zapamiętania)

Jeśli zauważysz, że czoło Twojego dziecka przybiera trójkątny kształt, może to oznaczać przedwczesne zamknięcie szwu metopowego. Zjawisko to nazywa się kraniosynostozą metopową lub trigonocefalią .

Nie bój się!W łagodnym stanie leczenie może nie być konieczne. W cięższym stanie można przeprowadzić operację, aby skorygować kształt głowy i umożliwić prawidłowy rozwój mózgu. Operacja jest skuteczna, a dzieci szybko wracają do zdrowia. Po zabiegu może być konieczne noszenie specjalnego kasku przez pewien czas.

Najważniejsze to ściśle przestrzegać zaleceń lekarza i być na bieżąco z rozwojem dziecka . W razie pytań lub wątpliwości nie wahaj się zapytać lekarza. Wszyscy chcemy, aby Twoje dziecko dorastało zdrowo i szczęśliwie!

` Kraniosynostoza metopowa, trigonocefalia, czaszka niemowlęca, kształt czoła, wady wrodzone, rozwój mózgu, operacja