Czy Twoje dziecko ma skoliozę? Poznajmy skoliozę nerwowo-mięśniową!

Czy kiedykolwiek czułeś, że plecy Twojego malucha są lekko zgięte lub że są ciężkie z jednej strony? Czy masz wrażenie, że ma trudności z siedzeniem lub staniem prosto? Czasami myślimy, że dziecko robi to z nudów. Jednak za tymi objawami może kryć się schorzenie zwane skoliozą nerwowo-mięśniową . Spokojnie, dziś opowiemy o tym wszystkim w prostych słowach.

Czym jest skolioza nerwowo-mięśniowa?

Mówiąc najprościej, jest to stan, w którym kręgosłup naszego dziecka jest przesunięty na jedną stronę. Normalnie kręgosłup powinien być prosty w środkowej części. Jednak w tym przypadku kręgi (nazywamy je „kręgami”) są lekko obrócone na bok, co powoduje, że kręgosłup wygina się w kształt litery „C” lub „S” . Nie jest to zwykłe skrzywienie pleców, ale występuje również w przypadku innych schorzeń, które wpływają na układ nerwowy dziecka (czyli mózg, rdzeń kręgowy i nerwy) oraz mięśnie.

Pomyślcie tylko, mówimy naszym dzieciom, żeby „trzymały plecy prosto” przy stole, prawda? Albo ostrzegamy je, żeby „nie siedziały tak w łóżku”. Ale dla dziecka z tą wadą siedzenie prosto to duże wyzwanie. Nawet jeśli spróbuje, może być trudne, a czasem nawet bolesne. Nie chodzi więc o to, że dziecko cię nie słucha, po prostu naprawdę ma z tym problem.

Skolioza wpływa nie tylko na postawę dziecka. Możesz zauważyć, że ubrania dziecka nie pasują idealnie. Jedno ramię może wydawać się dłuższe od drugiego, a guziki koszuli mogą nie przylegać do siebie. Nie jest to spowodowane skurczeniem się ubrań w praniu ani błędem krawcowej. Jest to wynik schorzenia zwanego „skoliozą nerwowo-mięśniową”.

Zazwyczaj objawy skoliozy pojawiają się w okresie dojrzewania, gdy dziecko nagle zaczyna rosnąć. Jednak w tym przypadku objawy mogą pojawić się jeszcze wcześniej .

Z biegiem czasu skrzywienie kręgosłupa może się pogłębiać. W takim przypadku mogą wystąpić ból i inne powikłania. Jednak stany te można kontrolować odpowiednim leczeniem, a czasem nawet operacją.

Czy ból pleców narasta stopniowo?

Tak, „(skolioza nerwowo-mięśniowa)” to choroba postępująca . Oznacza to, że skrzywienie kręgosłupa pogłębia się z czasem. Ponieważ skrzywienie to występuje w dzieciństwie, może gwałtownie się pogłębić, gdy dziecko nagle rośnie (co nazywamy „skokiem wzrostowym”). Możliwe, że skrzywienie to będzie się pogłębiać aż do wieku dorosłego.

Jak powszechna jest ta sytuacja?

Skolioza nerwowo-mięśniowa często występuje w połączeniu z innymi schorzeniami układu nerwowego i mięśni. Na przykład, często występuje w takich schorzeniach jak dystrofia mięśniowa, rdzeniowy zanik mięśni (SMA) i mózgowe porażenie dziecięce (MPD) .

Statystycznie, około 90% osób z dystrofią mięśniową Duchenne'a i około 80% osób z rdzeniowym zanikiem mięśni rozwija skoliozę. U 20–70% osób z mózgowym porażeniem dziecięcym skolioza występuje.

Jakie są oznaki i objawy tej choroby?

W tej sytuacji istnieją zewnętrzne oznaki, które możesz zaobserwować u swojego dziecka, a także symptomy, które dziecko może odczuwać.

Widoczne cechy zewnętrzne:

• Ramiona nie znajdują się na tym samym poziomie. Może się wydawać, że jedno ramię unosi się, a drugie opada.
• Żebra wystające do przodu po jednej stronie.
• Biodra i talia są pochylone.

Jeśli Twoje dziecko porusza się na wózku inwalidzkim, możesz zaobserwować takie rzeczy jak:

• Siedzenie zgarbione, przechylone na jedną stronę.
• Pochylenie miednicy na bok.
• Trudności z siedzeniem (siedzenie z podparciem na dłoniach lub łokciach).
• Odleżyny (uszkodzenia skóry spowodowane zbyt długim pozostawaniem w tej samej pozycji).

Oprócz kręgosłupa przesuniętego na jedną stronę, u dziecka mogą być widoczne również inne krzywizny kręgosłupa, na przykład wygięcie do przodu (kifoza) (przypominające garb) lub wygięcie do tyłu (lordoza) (stan, w którym brzuch wystaje do przodu, a kręgosłup odchyla się do tyłu) .

Objawy odczuwane przez dziecko:

Wraz ze wzrostem krzywizny kręgosłupa u dziecka mogą pojawić się następujące dolegliwości:

• Ból pleców.
• Odczuwanie dyskomfortu podczas siedzenia.
• Osłabienie mięśni.
• Drętwienie rąk i stóp.
• Ograniczony zakres ruchu.
• Trudności w utrzymaniu równowagi głowy, tułowia i szyi oraz kontrolowaniu ich ruchów.

Dlaczego tak się dzieje? Jakie są tego przyczyny?

Główną przyczyną „skoliozy nerwowo-mięśniowej” jest schorzenie, które wpływa na układ nerwowy i/lub mięśnie dziecka . Dziecko z tym rodzajem choroby nerwowo-mięśniowej nie jest w stanie kontrolować i prawidłowo poruszać niektórymi mięśniami ciała. Powoduje to osłabienie mięśni otaczających kręgosłup i jego skrzywienie.

Do głównych schorzeń, które mogą być związane z tym rodzajem przeciążenia pleców, należą:

• Mózgowe porażenie dziecięce
• Dystrofia mięśniowa Duchenne'a
• Paraliż
• Rozszczep kręgosłupa (stan rdzenia kręgowego występujący przy urodzeniu)
• Rdzeniowy zanik mięśni

Jakie są czynniki ryzyka?

Jeśli Twoje dziecko cierpi na zaburzenia nerwowo-mięśniowe i/lub porusza się na wózku inwalidzkim, istnieje większe ryzyko wystąpienia skoliozy nerwowo-mięśniowej.

Jakie komplikacje może to spowodować?

Jeśli skrzywienie kręgosłupa stanie się poważne z powodu skoliozy nerwowo-mięśniowej, mogą wystąpić takie powikłania jak:

• Niewydolność oddechowa:Schorzenia takie jak zespół niewydolności klatki piersiowej, powodujący trudności w oddychaniu i brak miejsca w klatce piersiowej.
• Trudności w samodzielnym funkcjonowaniu: Na przykład trudności w samodzielnym ubieraniu się lub jedzeniu.
• Trudności w poruszaniu się: trudności z chodzeniem.
• Uszkodzenie nerwów.
• Problemy z układem sercowo-naczyniowym.

Oprócz tych trudności fizycznych, schorzenie zwane „skoliozą nerwowo-mięśniową” i leżąca u jego podłoża choroba, która ją powoduje, mogą również prowadzić do niskiej samooceny u dziecka. Życie z kilkoma schorzeniami jednocześnie nie jest łatwe. Zwiększa to ryzyko wystąpienia depresji u dziecka, cierpiącego na takie schorzenia jak „depresja” lub „lęk” . Dlatego bardzo ważne jest dbanie o zdrowie psychiczne dziecka i, w razie potrzeby, zasięgnięcie porady specjalisty zdrowia psychicznego.

Jak można to zdiagnozować?

Aby zdiagnozować skoliozę nerwowo-mięśniową, lekarz najpierw przeprowadzi badanie fizykalne i zapyta o objawy. Przeanalizuje również historię choroby dziecka i sprawdzi, czy ktoś w rodzinie miał podobne schorzenia.

Podczas badania lekarz uważnie obejrzy kręgosłup, postawę i równowagę dziecka. Sprawdzi również skórę pod kątem odleżyn. Do pomiaru krzywizny kręgosłupa może zostać użyty skoliometr . Dodatkowo, w celu dokładnej oceny stanu kręgosłupa, można wykonać badania obrazowe, takie jak zdjęcie rentgenowskie lub rezonans magnetyczny .

Jakie są metody leczenia?

Lekarz najpierw spróbuje kontrolować ten stan, stosując metody niechirurgiczne.

Leczenie niechirurgiczne

• Modyfikacje wózka inwalidzkiego: Jeśli Twoje dziecko porusza się na wózku inwalidzkim, lekarz może zasugerować zamontowanie specjalnego oparcia lub bocznych podpórek na siedzisku, które ułatwią dziecku utrzymanie równowagi.
• Fizjoterapia: Fizjoterapeuta nauczy Twoje dziecko ćwiczeń wzmacniających dotknięte grupy mięśni. Może to pomóc w rozwiązaniu problemów z równowagą i zwiększeniu zdolności dziecka do samodzielnego funkcjonowania.
• Orteza kręgosłupa: Może być zalecana lub nie, w zależności od stanu dziecka. Na przykład, orteza noszona na tułowiu dziecka poruszającego się na wózku inwalidzkim może pomóc mu utrzymać równowagę podczas siedzenia. Nie zapobiegnie ona jednak pogłębianiu się krzywizny kręgosłupa. Orteza zazwyczaj nie jest bezpieczna dla dzieci chodzących. Może zwiększać ryzyko upadku i utraty równowagi.

Ważny:Leczenie bez operacji może spowolnić lub nawet zatrzymać postęp skoliozy, nie jest jednak w stanie całkowicie wyprostować krzywizny kręgosłupa.

Chirurgia

Operacja „skoliozy nerwowo-mięśniowej” może zapobiec pogłębianiu się skrzywienia i ustabilizować kręgosłup. Lekarz może rozważyć operację w następujących przypadkach:

• Jeżeli skrzywienie kręgosłupa wynosi więcej niż 40 stopni i nadal się pogłębia.
• Jeśli dziecko odczuwa ból lub dyskomfort.
• Jeśli występują komplikacje wpływające na pracę płuc lub serca.

Przed podjęciem decyzji o operacji lekarz dokładnie oceni ogólny stan zdrowia dziecka, rodzaj podstawowej choroby nerwowo-mięśniowej oraz nasilenie skurczu pleców. Wybrana zostanie najbezpieczniejsza opcja leczenia dla dziecka.

Rodzaje operacji wykonywanych w przypadku dystrofii nerwowo-mięśniowej:

Istnieją dwa główne rodzaje operacji:

1. Spondylodeza: Podczas tej operacji chirurg prostuje kręgosłup dziecka i zespala uszkodzone stawy kręgosłupa. Wiąże się to z użyciem przeszczepów kostnych, metalowych prętów i śrub . Służą one do utrzymywania kości razem, aż do zrośnięcia się. Jednak po zabiegu spondylodezy wzrost zrośniętej kości zatrzymuje się. Może to spowodować niski wzrost dziecka.

2. Pręty wzrostowe: Ta operacja jest najlepsza dla dzieci, które wciąż rosną. Chirurg wprowadza pręt wzdłuż kręgosłupa dziecka. Pręt ten stabilizuje kręgosłup i koryguje krzywiznę. W miarę wzrostu dziecka pręt może być wydłużany co 6-8 miesięcy, poprzez drobny zabieg chirurgiczny lub zabieg wydłużania magnetycznego w gabinecie. Kiedy dziecko osiągnie dojrzałość kostną, co oznacza, że ​​przestało rosnąć, chirurg usuwa pręt i wykonuje zespolenie kręgosłupa.

Dziecko ze skoliozą nerwowo-mięśniową jest bardziej narażone na powikłania podczas operacji, takie jak infekcje czy uszkodzenie nerwów, ponieważ leczy inną chorobę podstawową. Ponadto chirurg musi operować wiele obszarów kręgosłupa jednocześnie, co zwiększa ryzyko powikłań .

Zespół medyczny opiekujący się Twoim dzieckiem dokładnie oceni, czy zabieg jest bezpieczny i przed zabiegiem poinformuje Cię o możliwych skutkach ubocznych, dzięki czemu będziesz mógł/mogła podjąć świadomą decyzję dotyczącą opieki nad dzieckiem.

Jakie są rokowania w przypadku tej choroby? (Prognoza)

Perspektywy dziecka zależą od kilku czynników:

• Ogólny stan zdrowia dziecka.
• Rodzaj schorzenia, które spowodowało ból pleców.
• Stopień krzywizny kręgosłupa i szybkość jej pogłębiania.
• Metody leczenia odpowiednie do stanu dziecka.

Chociaż operacja może skorygować skoliozę, wiąże się z nią ryzyko. Zespół medyczny opiekujący się dzieckiem zawsze będzie starał się zapewnić najbezpieczniejsze leczenie, dbając o jego zdrowie fizyczne i psychiczne. W razie jakichkolwiek pytań dotyczących rokowania dziecka, należy porozmawiać z lekarzem.

A co z długością życia?

Skolioza nerwowo-mięśniowa może, ale nie musi, wpłynąć na życie dziecka. Jednak w ciężkich przypadkach mogą wystąpić powikłania wpływające na serce i płuca. Mogą one zagrażać życiu. Jeśli Twoje dziecko jest narażone na poważne powikłania, zespół medyczny poinformuje Cię, czego się spodziewać.

Czy można temu zapobiec?

Niestety, nie ma sposobu na zapobiegnięcie rozwojowi „skoliozy nerwowo-mięśniowej”. Jeśli jednak choroba zostanie wcześnie zdiagnozowana i leczenie zostanie rozpoczęte na wczesnym etapie , lekarze mogą być w stanie spowolnić postęp skrzywienia kręgosłupa, a nawet skorygować je operacyjnie.

Kiedy powinienem udać się do lekarza?

Jeśli u dziecka zauważysz objawy skoliozy, takie jak trudności z siadaniem, zwichnięcie barku lub odleżyny , natychmiast skontaktuj się z lekarzem .

Jeśli u Twojego dziecka zdiagnozowano już skoliozę nerwowo-mięśniową, w razie wystąpienia takich objawów, jak ból, dyskomfort, trudności w oddychaniu lub inne powikłania, skontaktuj się z lekarzem.

Jakie pytania należy zadać lekarzowi?

Możesz zadać lekarzowi swojego dziecka następujące pytania:

• Jaki rodzaj leczenia zalecasz?
• Czy moje dziecko potrzebuje operacji?
• Jakie są skutki uboczne leczenia?
• Jak mogę zapewnić mojemu dziecku bezpieczeństwo i wygodę?

Ważna wiadomość dla Ciebie (przesłanie do zapamiętania)

Jako rodzic, normalne jest, że czujesz się przytłoczony i niespokojny, gdy dowiadujesz się, że Twoje dziecko ma nie jedną, a dwie choroby (chorobę nerwowo-mięśniową i skoliozę nerwowo-mięśniową). Możesz mieć wiele myśli na temat przyszłości i tego, jak zapewnić dziecku komfort. To może być bardzo stresujące. Pamiętaj jednak, że nie musisz radzić sobie z tym sam.

Ponieważ skolioza nerwowo-mięśniowa jest chorobą postępującą, konieczne będą regularne wizyty u lekarza opiekującego się dzieckiem. Podczas tych wizyt lekarz zmierzy krzywiznę kręgosłupa dziecka. Jeśli krzywizna jest znaczna, chirurg może rozważyć operację, jeśli ryzyko związane z operacją przeważa nad korzyściami dla dziecka.

Jeśli masz jakiekolwiek pytania dotyczące rokowania Twojego dziecka lub tego, jak możesz mu pomóc w domu, nie wahaj się porozmawiać z lekarzem. Udzieli Ci niezbędnych wskazówek. Wspólnie zadbajmy o to, aby Twoje dziecko miało jak najlepsze rokowanie.

`Skolioza nerwowo-mięśniowa, Ból pleców, Skolioza, Zdrowie dziecka, Choroby neurologiczne, Choroby układu mięśniowo-szkieletowego, Kręgosłup