د ګال سلفیس واکسین: د یوې نادرې ناروغۍ درملنه

ځینې ​​ناروغۍ ډېرې نادرې دي. او د هغوی سره ژوند کول یوه لویه ننګونه ده. Mucopolysaccharidosis VI، یا MPS VI یا Maroteaux-Lamy syndrome، یو داسې نادره، جینیاتي ناروغي ده. Galsulfase یوه ځانګړې درملنه ده چې د دې ناروغۍ څخه رنځ وړونکو ته راحت ورکوي. نن موږ د دې خورا مهمې درملنې په اړه خبرې کوو. که تاسو، ستاسو ماشوم یا هغه څوک چې تاسو یې پیژنئ دا درملنه وړاندیز شوې وي، دا مقاله به ستاسو لپاره ډیره ګټوره وي.

ګالسلفیس څه شی دی؟

په ساده ډول، ګالسلفیز د انزایمونو د ځای ناستي درملنه ده. اوس راځئ چې وګورو چې دا څه معنی لري.

زموږ بدن ته د یوې لویې فابریکې په توګه فکر وکړئ. دا فابریکه ځانګړي کارګران لري چې مختلف دندې ترسره کوي. دا کارګران هغه څه دي چې موږ یې انزایمونه بولو. په MPS VI کې، یو ځانګړی انزایم چې زموږ په بدن کې د پیچلو شکرو ماتولو لپاره اړین دی یا د زیږون پرمهال د بدن لخوا نه تولید کیږي یا ډیر لږ تولید کیږي.

نو کله چې دا انزایم له لاسه ورکړي، نو هغه شکرې د بدن په حجرو کې راټولیږي. له همدې امله مختلف غړي لکه هډوکي، زړه، سږي او سترګې زیانمن کیږي او نښې نښانې څرګندیږي.

دا درمل چې ګالسلفیز نومیږي، بدن ته هغه انزایم ورکوي چې له بهر څخه کم وي. کله چې دا درمل بدن ته ننوځي، نو راټول شوي شکر ماتوي او د نښو کنټرول کې مرسته کوي. د دې درملو برانډ نوم ناګلازیم دی.

هغه شیان چې تاسو باید د درملنې پیل کولو دمخه خپل ډاکټر ته ووایاست

د دې درملنې پیل کولو دمخه، دا خورا مهمه ده چې خپل ډاکټر ته د خپل بشپړ روغتیا تاریخ په اړه معلومات ورکړئ. ډاډ ترلاسه کړئ چې دوی ته په ځانګړي ډول لاندې ټکي ووایاست:

دا درملنه څنګه ورکول کیږي؟

دا هغه درمل نه دي چې تاسو یې کور ته وړلی شئ.

• په رګ کې انجکشن: دا یوه درملنه ده چې په رګ کې ورکول کیږي، لکه د مالګې. په طب کې، موږ دې ته د رګونو له لارې انفیوژن وایو.
• په روغتون یا کلینیک کې: دا درملنه په روغتون یا ځانګړي کلینیک کې د روزل شوي ډاکټر یا نرسنګ کارمندانو لخوا چمتو کیږي.
• موده: دا درملنه معمولا څو ساعته وخت نیسي، چې په دې موده کې به تاسو د طبي څارنې لاندې وساتل شئ.

آیا دا د ماشومانو لپاره مناسب دی؟

هو، دا درملنه د پنځو کلونو څخه پورته ماشومانو ته هم ورکول کیږي. په هرصورت، خوراک د ځانګړي پاملرنې سره ټاکل کیږي، د ماشوم حالت او وزن په څیر فکتورونو په پام کې نیولو سره. له همدې امله، که تاسو دا درملنه خپل ماشوم ته ورکوئ، نو د دې په اړه د خپل ماشومانو ډاکټر سره خبرې وکړئ.

که تاسو یو خوراک له لاسه ورکړئ نو څه وکړئ؟

د دې درملنې د بریالیتوب لپاره دا درملنه په ټاکل شوې نیټه او وخت کې ترلاسه کول خورا مهم دي. که د کوم دلیل لپاره تاسو نشئ کولی په ټاکل شوې نیټه د درملنې لپاره راشئ، نو مه پریږدئ. ژر ​​تر ژره خپل ډاکټر یا روغتون ته زنګ ووهئ او بله نیټه تنظیم کړئ.

که چیرې د درملو دوز زیات شي (زیات خوراک) نو څه به وشي؟

څرنګه چې دا په روغتون کې ورکول کیږي، د طبي څارنې لاندې، د ډیر خوراک چانس خورا کم دی. په هرصورت، که تاسو شک لرئ چې دا پیښ شوي، سمدلاسه طبي کارمندانو ته خبر ورکړئ. که اړتیا وي، دوی به د مشورې لپاره د کولمبو ملي روغتون کې د ملي زهرجن معلوماتو مرکز سره اړیکه ونیسي، یا تاسو د بیړني درملنې واحد (ETU) ته راجع کړي.

د درملو احتمالي جانبي عوارض څه دي؟

لکه د هر درمل په څیر، د ګالسلفیس سره ځینې اړخیزې اغیزې کیدی شي. ځینې یې جدي کیدی شي، نو دا مهمه ده چې له دوی څخه خبر اوسئ.

نور درمل چې ممکن د دې درملو سره تعامل وکړي

ځینې ​​درمل کولی شي د ګلیکلازایډ سره تعامل وکړي. د مثال په توګه:

• کلوروکین
• ګینټامیسین
• هایډروکسي کلوروکین

دا بشپړ لیست نه دی. له همدې امله، خپل ډاکټر ته د ټولو هغو درملو په اړه ووایاست چې تاسو یې اخلئ (نسخه شوي، د نسخې څخه زیات، ویټامینونه، دودیز درمل، آیورویدیک درمل). همدارنګه، هغه ته خبر ورکړئ که تاسو سګرټ څښئ یا الکول څښئ.

موږ پوهیږو چې د داسې نادر حالت سره ژوند کول اسانه ندي. مګر د دې په څیر عصري درملنې کولی شي ستاسو د نښو اداره کولو او ښه ژوند کولو کې مرسته وکړي. ترټولو مهمه خبره دا ده چې له خپل ډاکټر سره منظم اړیکه وساتئ او د دوی مشورې په سمه توګه تعقیب کړئ.