ایا تاسو د هیموفیلیا B څخه خبر یاست؟ راځئ چې دا تشریح کړو!

آیا تاسو کله هم لیدلي دي چې ځینې خلک حتی د کوچني زخم څخه هم وینه بهیږي؟ یا تاسو لیدلي دي چې ستاسو د بدن ځینې برخې پرته له کوم دلیل څخه نیلي کیږي او د وینې لیکې لري؟ د دې شیانو یو دلیل ممکن هغه حالت وي چې موږ یې نن ورځ د هیموفیلیا B په نوم یادیږو. اندیښنه مه کوئ، موږ به د دې په اړه په ساده ډول خبرې وکړو چې تاسو یې پوهیدلی شئ.

هیموفیلیا بي څه شی دی؟

په ساده ډول، هیموفیلیا B د وینې بهیدنې یوه ناروغي ده چې په میراثي ډول ترلاسه کیږي. دا هغه وخت رامینځته کیږي کله چې په یوه جین کې بدلون راشي چې زموږ د وینې ټوټې کولو کې مرسته کوي. د هیموفیلیا B لرونکي خلک د فاکتور IX (د فاکتور 9، F9، FIX په نوم هم پیژندل کیږي) ټیټه کچه لري، یو مهم پروټین چې د وینې ټوټې کولو کې مرسته کوي. که چیرې درملنه یې ونشي، نو دا حالت د ژوند لپاره ګواښ کیدی شي. ښه خبر دا دی چې ډاکټران د فاکتور 9 بدیلونو سره درملنه کوي. نوي درملنې، لکه د جین درملنه، هم څېړل کیږي.

دا حالت ستاسو په بدن څنګه اغیزه کوي؟

د هیموفیلیا د نورو ډولونو په څیر، د هیموفیلیا B لرونکي خلک کله چې ټپ، جراحي، یا غاښ ایستل کیږي نو ډیر او د نورمال څخه ډیر وخت لپاره وینه بهیږي. دا حالت اکثرا نارینه اغیزمن کوي، مګر دا په میرمنو هم اغیزه کولی شي.

ډاکټران هیموفیلیا په خفیف، متوسط ​​او شدید ډولونو طبقه بندي کوي. هغه خلک چې د شدید هیموفیلیا B سره مخ دي کولی شي په خپلو بندونو کې وینه توی کړي. دا ډیر دردناک دی، او د وخت په تیریدو سره، دا کولی شي د مفصلونو په څیر شرایطو ته لار هواره کړي. ځینې خلک جراحي ته اړتیا لري ترڅو زیانمن شوي بندونه لرې کړي او ځای یې ونیسي. دوی کولی شي د دوی دماغونو ته هم وینه توی کړي، کوم چې د ژوند لپاره ګواښونکی کیدی شي.

هیموفیلیا B څومره عام دی؟

د امریکا په متحده ایالاتو کې د احصایو له مخې، له ۱۰۰،۰۰۰ نارینه وو څخه شاوخوا ۴ یې هیموفیلیا بي لري. ښځې هم دا ناروغي لري، خو دا ستونزمنه ده چې په سمه توګه ووایو چې څومره یې دي. ځکه چې که څه هم دوی د درنې دورې په څیر نښې لري، ډیری خلک فکر نه کوي چې دا د هیموفیلیا سره تړاو لري.

ایا تاسو پوهیږئ چې د هیموفیلیا A او B ترمنځ څه توپیر دی؟

هیموفیلیا A او B دواړه د وینې بهیدنې میراثي اختلالات دي. که څه هم نښې یې ډیرې ورته دي، خو هغه جینیاتي بدلونونه چې د دوی لامل کیږي توپیر لري. مطالعاتو ښودلې چې د هیموفیلیا B نښې ممکن د هیموفیلیا A په پرتله یو څه لږ شدیدې وي. دا پدې مانا ده چې هیموفیلیا B هم یوه جدي ناروغي ده، مګر هغه خلک چې ورسره مخ دي ممکن د ډیرې وینې بهیدنې سره لږې ستونزې ولري. دلته ځینې نور توپیرونه دي:

• مطالعې ښیي چې هغه خلک چې هیموفیلیا B لري په بندونو کې لږ وینه بهیږي (هیماتروز) او د بندونو زیان لږ وي.
• په هیموفیلیا B اخته خلکو کې په ناڅاپي ډول وینه بهیدل نادر دي.
• ځینې ​​وختونه، د هیموفیلیا د درملنې په جریان کې، بدن انټي باډیز رامینځته کوي چې د درملنې سره مداخله کوي. په هرصورت، هغه خلک چې د هیموفیلیا B سره مخ دي د دې ستونزو احتمال لږ دی.

ولې دې ته پخوا 'د کرسمس ناروغي' ویل کېده؟

دا یوه ډیره په زړه پورې کیسه ده. له سلو کلونو څخه زیات وخت لپاره، ډاکټرانو فکر کاوه چې د هیموفیلیا یوازې یو ډول شتون لري. مګر په 1952 کې، یو څیړونکي د اوو کسانو د وینې پلازما چې هیموفیلیا یې درلوده (یو یې 'کریسمس' نومول شوی و) د نورو هیموفیلیا ناروغانو درملنې لپاره وکاروله. په حیرانتیا سره، درملنه کار وکړ! دا هغه وخت و چې څیړونکو پوه شو چې ښاغلی کرسمس د هیموفیلیا یو بل ډول درلود، دا د مختلف جین بدلون له امله رامینځته شوی. نو دوی د هیموفیلیا دې دوهم ډول ته 'کریسمس فکتور' یا 'کریسمس ناروغي' وویل. وروسته دا د هیموفیلیا B په نوم یاد شو.

د هیموفیلیا B لامل څه شی دی؟

لکه څنګه چې مخکې یادونه وشوه، هیموفیلیا B د وینې بهیدنې جینیاتي اختلال دی. که تاسو هیموفیلیا B لرئ، نو دا پدې مانا ده چې تاسو یو غیر معمولي جین په میراث اخیستی دی چې د فاکتور 9 مقدار اغیزه کوي. معمولا، د F9 په نوم یو جین شتون لري، کوم چې تاسو ته وایی چې څنګه فاکتور 9 جوړ کړئ. هیموفیلیا B هغه وخت رامینځته کیږي کله چې دا F9 جین بدل شي، یو غیر معمولي جین رامینځته کوي چې د فاکتور 9 کچه راټیټوي، یا په بشپړ ډول فاکتور 9 له منځه وړي . ډیری وختونه، هلکان د هیموفیلیا B په میراث کې ترلاسه کوي که چیرې د دوی میندې د ناروغۍ لیږدونکي وي.

دلته دا څنګه پیښیږي:

• موږ ټول دوه ایکس کروموزومونه له خپلې مور څخه، یو ایکس کروموزوم او یو Y کروموزوم له خپل پلار څخه ترلاسه کوو.
• که چیرې یوه ښځه په خپل یو X کروموزوم کې غیر معمولي F9 جین ولري، نو هغه به د هیموفیلیا B لیږدونکې وي، مګر هغه به نښې ونه ښیې. دا ځکه چې هغه په ​​خپل بل X کروموزوم کې یو نورمال F9 جین لري.
• دا ښځه کولی شي د X کروموزوم غیر معمولي F9 جین خپل زوی ته انتقال کړي. څرنګه چې زامن یوازې یو X کروموزوم لري، نو دوی به د هیموفیلیا B وده وکړي.

ځینې ​​وختونه، یو ناڅاپي بدلون له مور څخه زوی ته په میراث نه لیږدول کیږي.هیموفیلیا B هم د انولوشن په نوم د یوې پروسې له امله رامینځته کیدی شي. دا هغه وخت رامینځته کیږي کله چې هګۍ او سپرم د جنین جوړولو لپاره سره یوځای شي، کوم چې بیا ویشل کیږي او د نوي حجرو تولید پیل کوي. دا نوي حجرات د هغو جینونو کاپي لري چې په اصلي حجرو کې وو. نو، ځینې وختونه غلطۍ، یا بدلونونه، هغه وخت پیښ کیدی شي کله چې دا جینونه کاپي شي. که چیرې د F9 جین کاپي کولو پرمهال کومه تېروتنه رامنځته شي، ستاسو ماشوم ممکن هیموفیلیا B رامینځته کړي یا د هیموفیلیا B لیږدونکی شي. (تاریخ پوهان او طبي څیړونکي پدې باور دي چې دا د انګلستان ملکې ویکتوریا سره پیښ شوی. که څه هم د هغې په کورنۍ کې هیڅوک هیموفیلیا نه درلوده، هغې هیموفیلیا درلوده. هغې دا ناروغي خپلو ماشومانو ته انتقال کړه. کله چې دغو ماشومانو د هسپانیا او روسیې په شاهي کورنیو کې واده وکړ، د دوی ماشومانو هم دا ناروغي ترلاسه کړه. دا وروسته د هیموفیلیا B په نوم وپیژندل شوه.)

د هیموفیلیا B نښې نښانې څه دي؟

موږ مخکې یادونه کړې چې د هیموفیلیا B نښې نښانې په نرمو، متوسطو او شدیدو طبقه بندي شوي دي. ډاکټران دا په وینه کې د فکتور 9 د کچې پراساس طبقه بندي کوي.

خفیف هیموفیلیا B

هغه خلک چې د 6٪ او 49٪ ترمنځ د فکتور 9 کچه لري، د هیموفیلیا B معتدله ناروغي لري. نښې یې نرمې دي. ځینې وختونه، هغه خلک چې د هیموفیلیا B معتدل ناروغي لري د لویانو په توګه تشخیص کیږي، کله چې دوی د جراحي لپاره چمتووالی نیسي، کله چې دوی د ماشوم زیږولو په حال کې وي، د لوی ټپي کیدو وروسته، یا د میرمنو په حالت کې، کله چې دوی د حیض د درنې وینې بهیدنې لپاره درملنه کیږي.

د هیموفیلیا B منځنۍ کچه

هغه خلک چې د 1٪ او 5٪ ترمنځ د فکتور 9 کچه لري د هیموفیلیا B معتدله ناروغي لري. نښې نښانې هم معتدلې دي. هغه ماشومان چې دا ناروغي لري معمولا د 18 میاشتو په عمر کې نښې نښانې ښکاره کوي.

دا ماشومان ممکن نښې ولري لکه:

• زخمونه: دوی په ډیره اسانۍ سره زخمونه او زخمونه کوي.
• غیر معمولي وینه بهیدل: که تاسو جراحي، د وینې بهیدونکي زخم، یا د غاښ ایستل لرئ، نو ممکن تاسو ډیر او د نورمال څخه ډیر وخت لپاره وینه بهیدل وکړئ.
• ناڅاپي خونریزي: په ندرت سره، وینه بهیدل پرته له کوم څرګند دلیل څخه پیل کیدی شي.

شدید هیموفیلیا B

هغه خلک چې د فکتور ۹ کچه یې له ۱٪ څخه کمه وي، شدید هیموفیلیا B لري. نښې یې شدیدې دي. ځینې ماشومان ممکن د زیږون پرمهال، د زیږون څخه لږ وروسته، یا د سنت کولو وروسته وینه بهیدل پیل کړي. نور ماشومان ممکن د زیږون څخه څو میاشتې وروسته نښې ونه ښیې. عامې نښې پکې شاملې دي:

• وینه بهېدل: د کوچنیو ماشومانو او کوچنیانو له خولې څخه وینه بهېدل ممکن هغه وخت وي که چیرې یو کوچنی شی لکه د لوبو شی د دوی خولې ته ننوځي.
• په سرونو کې پړسوب شوي ټوټې: که چیرې یو کوچنی ماشوم په سر کې چیرته ولګیږي، نو دوی کولی شي داسې ټوټې رامینځته کړي چې د هګیو هګیو په څیر ښکاري.
• په مکرر ډول ژړل، بې آرامي، یا د ختل یا ګرځېدو څخه انکار کول:دا هغه وخت پیښ کیدی شي کله چې د ماشوم په بدن کې عضلاتو یا بندونو ته وینه راشي. دوی ممکن په ځایونو کې نیلي او پړسوب ښکاري. دوی ممکن د لمس کولو سره ګرم احساس وکړي او ماشوم ممکن په درد کې وي.
• هیماتوماس: هیماتوماس د وینې یوه ټوټه ده چې د پوستکي لاندې راټولیږي. ماشوم ته هم د انجیکشن وروسته هیماتوماس رامینځته کیدی شي.
• د تنفس ستونزې: ځینې وختونه، د ماشوم ژبه د وینې بهیدو له امله پړسیدلی شي او د هوا لاره بنده شي.

ډاکټران دا څنګه پیژني؟

ډاکټران د هیموفیلیا B تشخیص د فزیکي معاینې په ترسره کولو سره کوي، د بندونو د زخم او پړسوب په څیر نښې نښانې ګوري، او پوښتنه کوي چې ایا په کورنۍ کې څوک هیموفیلیا یا د وینې نور اختلالات لري.

سربیره پردې، لاندې ازموینې هم ترسره کیږي:

• د وینې بشپړ شمېرنه (CBC): دا په وینه کې د حجرو ډولونه او د هغوی شمیرې ګوري.
• د پروترومبین وخت (PT) ازموینه: دا ازموینه کوي چې ستاسو وینه څومره ژر ټوټې کیږي.
• د فعال جزوي ترومبوپلاستین وخت ازموینه: دا هم یوه ازموینه ده چې اندازه کوي چې د وینې ټوټې جوړیدو لپاره څومره وخت نیسي.
• د فایبرینوجن ازموینه: یوه ازموینه چې د فایبرینوجن په نوم د پروټین اندازه اندازه کوي، کوم چې د وینې د ټوټې کیدو سره مرسته کوي.
• د وینې د بندېدو د فکتور ازموینه: دا هغه څه دي چې د هیموفیلیا دقیق ډول او د ناروغۍ شدت په ټاکلو کې مرسته کوي.

د دې لپاره کومې درملنې شته؟

ډاکټران اکثره د هیموفیلیا B درملنه د فکتور بدلولو درملنې سره کوي. پدې کې د متمرکز فکتور 9 رګ ته داخلول شامل دي. دا متمرکز فکتور 9 د ورک شوي فکتور ځای په ځای کولو لپاره کار کوي، د ډیرې وینې بهیدو مخنیوي یا د وینې بهیدو کنټرول کې مرسته کوي کله چې دا پیښ شي.

معمولا، هغه خلک چې د معتدل او منځنۍ هیموفیلیا B سره مخ وي یوازې هغه وخت دې درملنې ته اړتیا لري کله چې دوی د جراحي په څیر یو څه ته اړتیا ولري. په هرصورت، هغه خلک چې د شدید هیموفیلیا B سره مخ دي ممکن په منظم ډول د فکتور بدیل درملنې ته اړتیا ولري.

ایا د درملنې په جریان کې کوم پیچلتیاوې شتون لري؟

په هغو خلکو کې چې دا درملنه اخلي ځینې پیچلتیاوې رامینځته کیدی شي. اصلي یې د مخنیوي کونکو او ویروسي انتاناتو پراختیا ده.

مخنیوی کونکي

مخنیوی کوونکي هغه وخت رامینځته کیږي کله چې بدن د فکتور بدلولو درملنه د خپلې عادي وینې برخې په توګه ودروي. دا مخنیوی کوونکي د فکتور بدلولو درملنه د سم کار کولو مخه نیسي. دا د وینې بندول یا کمول خورا ستونزمن کوي. هغه خلک چې د وینې شدید اختلالات لري او د فکتور درملنې لوړې دوزونه ترلاسه کوي د دې پیچلتیا رامینځته کیدو احتمال ډیر وي. ډاکټران دا د نورو موادو په کارولو سره درملنه کوي چې کولی شي د فکتور 9 له پامه غورځولو پرته د وینې ټوټې کول بشپړ کړي.

ویروسي انتانات

په ندرت سره، ویروسي انتانات لکه هیپاټایټس سي هغه وخت رامینځته کیدی شي کله چې د فکتور بدیلونه کارول کیږي، چې د ورکړل شوي وینې څخه جوړ شوي وي. په هرصورت، د اوسني ازموینې میتودونو سره، دا خطر خورا ټیټ دی.

ایا د دې پیښې خطر کم کیدی شي؟

ځکه چې هیموفیلیا B یوه میراثي ناروغي ده، تاسو نشئ کولی د هغې د پراختیا یا خپلو ماشومانو ته د لیږدولو مخه ونیسئ. راځئ چې د جینیاتي پروسې په اړه لږ څه زده کړو چې له مخې یې دا میراثي کیږي:

• که تاسو یوه ښځه یاست او ستاسو په یو X کروموزوم کې غیر معمولي F9 جین لرئ (پدې معنی چې تاسو یو لیږدونکی یاست)، ستاسو نارینه ماشومان د هیموفیلیا B د پراختیا 50٪ چانس لري، او ستاسو ښځینه ماشومان د لیږدونکي کیدو 50٪ چانس لري.
• ستاسو لوڼې، چې دا جین په میراث کې لري، کولی شي خپلو زامنو ته هیموفیلیا B انتقال کړي. د دوی لوڼې کولی شي لیږدونکي وي.
• ستاسو زامن چې هیموفیلیا B لري کولی شي دا کروموزوم خپلو لوڼو ته انتقال کړي.
• که تاسو یو نارینه یاست او تاسو هیموفیلیا B لرئ، ستاسو زامن به دا ناروغي ونلري. مګر ستاسو ټولې لوڼې به د غیر معمولي F9 جین سره د کروموزوم لیږدونکي وي.

په دې حالت کې جینیاتي مشوره ډیره مهمه ده. که تاسو یا ستاسو په کورنۍ کې څوک هیموفیلیا ولري، نو دا ښه نظر دی چې د ماشوم زیږولو دمخه د جینیاتي مشاور سره وګورئ.

که زه امیندواره یم، ایا زه کولی شم مخکې له مخکې معلومه کړم چې زما ماشوم دا ناروغي لري؟

هو، تاسو کولی شئ. ډاکټران کولی شي ستاسو د ناف څخه د وینې نمونه واخلي او د ټوټې کیدو عواملو لپاره یې معاینه کړي. په دې توګه، تاسو او دوی کولی شئ مخکې له مخکې پوه شئ چې کله ستاسو ماشوم زیږوي نو څه تمه وکړئ او د وینې بهیدو څخه د پیچلتیاو مخنیوي لپاره څه وکړئ.

که زه هیموفیلیا B ولرم، نو زه باید څه تمه ولرم؟

هیموفیلیا بي یوه اوږدمهاله ناروغي ده. ډاکټران یې په بشپړه توګه درملنه نشي کولی. په هرصورت، داسې درملنې شتون لري چې کولی شي د شدید بندونو درد او نورو طبي ستونزو مخه ونیسي یا یې کم کړي. د هیموفیلیا بي سره ډیری خلک کولی شي د درملنې سره ښه روغتیا وساتي.

هغه خلک چې د شدید هیموفیلیا B سره مخ دي باید د وینې بهیدنې ستونزو درملنې لپاره منظم فکتور بدلولو انجیکشنونه (انفیوژن یا انجیکشنونه) ترلاسه کړي. دوی ممکن د درملنې لپاره ډاکټر ته لاړ شي، د کورنۍ غړي یا پالونکي څخه وغواړي چې دوی ته انجیکشن ورکړي، یا دوی ممکن پخپله انجیکشن ورکړي. په هرصورت، هغه خلک چې د شدید هیموفیلیا B سره مخ دي د ډیرې وینې بهیدنې مخنیوي لپاره منظم درملنې ته اړتیا لري.

دوی ممکن نورې طبي ستونزې هم رامینځته کړي چې د دوی عمومي روغتیا او عمر اغیزه کوي. د مثال په توګه، ډیری خلک چې هیموفیلیا B لري د خپلو زنګونونو یا کولمو سره سختې ستونزې لري، د زیانمن شوي بندونو لرې کولو او نوي سره د ځای په ځای کولو لپاره جراحي ته اړتیا لري. که تاسو هیموفیلیا B لرئ، له خپل ډاکټر څخه وپوښتئ چې څه تمه وکړئ. هغه یا هغه غوره کس دی چې تاسو ته غوره معلومات درکړي ځکه چې هغه یا هغه ستاسو حالت او ستاسو عمومي روغتیا پوهیږي.

که زما ماشوم دا ناروغي ولري نو زه باید څه پوه شم؟

که ستاسو ماشوم معتدل یا متوسط ​​هیموفیلیا B ولري، نو دا مهمه ده چې خپل ډاکټر ته د دې حالت په اړه خبر ورکړئ ترڅو دوی وکولی شي د ډیرې وینې بهیدو مخه ونیسي که ستاسو ماشوم جراحي یا د غاښ ایستلو ته اړتیا ولري. دلته ځینې نور وړاندیزونه دي. ستاسو ډاکټر ممکن نور وړاندیزونه ولري:

• کله چې ستاسو ماشومان ډېر کوچني وي، وګورئ چې د دوی لوړې څوکۍ او د موټر څوکۍ مناسب خوندیتوب کمربندونه لري.
• کله چې دوی لږ لوی شي او له نورو ماشومانو سره لوبې وکړي، د دوی پالونکي او د ښوونځي ښوونکي باید پوه شي چې که ماشوم په ناڅاپي ډول ټپي شي او وینه بهیدل پیل کړي نو څه وکړي.
• ستاسو ماشوم به اړتیا ولري چې د ځینو فعالیتونو څخه لرې پاتې شي، لکه هغه لوبې چې د نورو سره سخت تماس یا د غورځیدو احتمال پکې شامل وي.

که زما ماشوم شدید هیموفیلیا B ولري نو څه به وشي؟

هغه ماشومان چې د شدید هیموفیلیا B سره مخ دي د خپل ژوند تر پایه به طبي درملنې ته اړتیا ولري - د وینې بهیدو مخنیوي یا کمولو لپاره، یا د نښو اداره کولو لپاره. دلته ځینې ننګونې دي چې تاسو ورسره مخ کیدی شئ، او ځینې وړاندیزونه چې کولی شي مرسته وکړي:

• هغه ماشومان چې د هیموفیلیا B سره مخ دي، کله چې دوی د تګ زده کړه کوي، که چیرې ټکر وکړي یا راولویږي نو وینه بهیدل پیل کولی شي. د ټولو رالویدو مخنیوی ممکن نه دی، مګر دا ښه نظر دی چې په کور کې د فرنیچر په تیزو کونجونو کې محافظتي پوښونه واچوئ.
• لکه څنګه چې ستاسو ماشوم لوی کیږي او منډه وهل او ټوپ وهل پیل کوي، نو د خپل ډاکټر سره د خوندیتوب وسایلو لکه هیلمټ او زنګون پیډونو په اړه خبرې وکړئ. په حقیقت کې، ټول ماشومان باید د بایسکل چلولو پرمهال هیلمټ واغوندي. ستاسو ماشوم ممکن اضافي محافظت ته اړتیا ولري ترڅو د ټکرونو څخه مخنیوی وشي چې کولی شي د وینې بهیدو لامل شي.
• ستاسو ماشوم به د وینې بهیدو د بندولو لپاره منظم طبي پاملرنې ته اړتیا ولري. هغه ممکن د خپلو ملګرو سره د وخت تیرولو توان نه درلودو او د درملنې لپاره د تګ پرمهال د ښوونځي کار له لاسه ورکولو له امله غوسه او مایوسه شي.
• یو ماشوم چې په هیموفیلیا اخته وي پوهیږي چې ښوونکي او نور یې د هغه د حالت په اړه پوهیږي. هغه ممکن نا آرامه احساس کړي کله چې ښوونکي او نور په ښوونځي کې د هغه سره د مرستې هڅه کوي مګر ورسره بل ډول چلند کوي.
• لوی ماشومان او ځوانان ممکن د خپلو احساساتو سره د مقابلې او د نورو د عکس العملونو سره د مقابلې لپاره مرستې ته اړتیا ولري. که ستاسو ماشوم په ورته حالت کې وي، نو د ځوانانو لپاره د پروګرامونو یا ملاتړ ډلو په اړه له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ.

زه هیموفیلیا بي لرم. څنګه ځان ته پاملرنه وکړم؟

د هیموفیلیا B سره ژوند کول پدې معنی دي چې ستاسو د درملنې په وخت کې ستاسو د عمومي روغتیا ساتنې لپاره اضافي ګامونه پورته کړئ. دلته ځینې وړاندیزونه دي:

• د انتاناتو څخه ځان وساتئ: له خپل ډاکټر څخه وپوښتئ چې کوم واکسین ستاسو لپاره سم دي.
• صحي وزن وساتئ: که تاسو د داخلي خونریزي له امله بندونه زیانمن کړي وي او په حرکت کې ستونزه لرئ، نو ستاسو د وزن کنټرول کولی شي مرسته وکړي.
• د تمرین معمول ته ورشئ: تاسو ممکن د تمرین کولو پرمهال د ټپي کیدو څخه ویره ولرئ. د فعال کیدو پرمهال د وینې بهیدو خطر کمولو لارو په اړه له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ.
• خپل فشار اداره کړئ: هیموفیلیا بي د ژوند لپاره یوه ناروغي ده. دا کولی شي اضافي هڅې ته اړتیا ولري ترڅو دا ستاسو د کورنۍ او کاري مسؤلیتونو سره متوازن کړي.
• د ځینو درد وژونکو درملو څخه ډډه وکړئ: که تاسو هیموفیلیا B لرئ، نو تاسو باید اسپرین یا ایبوپروفین ونه خورئ. دا درد وژونکي د وینې د بندیدو سره مداخله کوي.

تاسو باید د خپل ټاکل شوي درملنې لپاره خپل ډاکټر ته مراجعه وکړئ او هرکله چې تاسو نورې نښې ولرئ، لکه غیر معمولي خونریزي یا د بندونو شدید درد.

کله باید د بیړني درملنې لپاره لاړ شئ؟

که تاسو د سر زخم لرئ ، نو تاسو باید سمدلاسه طبي پاملرنه وغواړئ. دا نښې نښانې ممکن ستاسو دماغ ته د وینې بهیدو (انټراکرینیل هیمرج) ښودنه وکړي:

• سر درد.
• کمزوري.
• زړه بدوالی او کانګې.
• بې حسي یا فلج.

که تاسو نشئ کولی د هر ډول زخم څخه وینه ودروئ، یا که تاسو پرته له کوم دلیل څخه وینه پیل کړئ، نو سمدلاسه خپل ډاکټر وګورئ یا بیړنۍ خونې ته لاړ شئ.

په پای کې، هغه شیان چې باید په یاد ولرئ (کور ته د تګ پیغام)

هیموفیلیا بي د یوې نادرې ناروغۍ بله نادره بڼه ده. د هیموفیلیا A په څیر، هیموفیلیا بي د وینې بهیدنې یو میراثي اختلال دی. که څه هم څیړنې ښیي چې د هیموفیلیا B لرونکي خلک ممکن د هیموفیلیا A لرونکو په پرتله لږ شدید نښې ولري، هیموفیلیا بي لاهم یوه داسې ناروغي ده چې د یو شمیر طبي، ژوند طرز او رواني ننګونو لامل کیږي.

هغه ښځې چې د دې ناروغۍ لیږدونکې دي ممکن اندیښنه ولري چې د دوی ماشومان به دا په میراث کې ترلاسه کړي. د هیموفیلیا B سره د ماشوم والدین ممکن د خپل ماشوم د ناڅاپي ټپونو څخه د ساتنې په اړه اندیښنه ولري. وروسته، دوی ممکن د خپل وده کونکي ماشوم سره د هیموفیلیا B سره د ژوند کولو زده کولو کې مرسته وکړي. هغه خلک چې د شدید هیموفیلیا B سره مخ دي ممکن د ډیرې وینې بهیدو مخنیوي لپاره د ژوند لپاره درملنې ته اړتیا ولري.

خو هیله شته! څېړونکي د نويو درملنو په اړه څېړنه کوي، لکه د جین بدلول او جین درملنه. دا کولی شي د شدید هیموفیلیا B درملنې په طریقه کې لوی توپیر راولي. که تاسو یا ستاسو ماشوم دا ناروغي لرئ، نو له خپل ډاکټر څخه د کلینیکي آزموینو په اړه پوښتنه وکړئ چې ممکن ستاسو لپاره سم وي. په یاد ولرئ، د مناسب طبي مشورې او درملنې سره، تاسو کولی شئ د هیموفیلیا B سره یو بریالی، روغ ژوند وکړئ.

` هیموفیلیا B، وینه بهیدنه، جینیاتي ناروغۍ، د وینې ټوټې کیدل، فاکتور IX، میراثي ناروغۍ، د کرسمس ناروغي